d*****0
发帖数: 12 | 1 我表侄很不幸得了一种很少见的病，胱胺酸症（Cystinosis）的范可尼综合症。北京儿
童医院的医生说Cystagon（成分为：半胱胺酒石酸（cysteamine bitartrate））是治
这个病的首选药（虽然也没法根治）。但是在国内买不到。
他在国内，各种条件限制也不太可能来美国。
Cystagon是处方药，而且全美国也只有500例这样的病人，大家有没有什么建议来买这
个药的？甚至其它成分为半胱胺的药？我的理解是cysteamine是其中的有效成分。按说
Cystagon是很早就出的药，不知道为什么国内没有。如果能帮我在国内找到Cystagon更
好。
多谢大家。 |
f****o
发帖数: 2770 | |
l*h
发帖数: 4124 | 3 cysteamine bitartrate is easy to synthesize. if you cannot get this drug in
China, does it say that the "people's" system is for every people without
regard to money? there are also many cheap cancer drugs (without any patent
restrictions) the state-controlled factories just don't care to make.
【在 d*****0 的大作中提到】
: 我表侄很不幸得了一种很少见的病，胱胺酸症（Cystinosis）的范可尼综合症。北京儿
: 童医院的医生说Cystagon（成分为：半胱胺酒石酸（cysteamine bitartrate））是治
: 这个病的首选药（虽然也没法根治）。但是在国内买不到。
: 他在国内，各种条件限制也不太可能来美国。
: Cystagon是处方药，而且全美国也只有500例这样的病人，大家有没有什么建议来买这
: 个药的？甚至其它成分为半胱胺的药？我的理解是cysteamine是其中的有效成分。按说
: Cystagon是很早就出的药，不知道为什么国内没有。如果能帮我在国内找到Cystagon更
: 好。
: 多谢大家。
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d*****0
发帖数: 12 | |
