d*****0
发帖数: 12 | 1 我表侄很不幸得了一种很少见的病，胱胺酸症（Cystinosis）的范可尼综合症。北京儿
童医院的医生说Cystagon（成分为：半胱胺酒石酸（cysteamine bitartrate））是治
这个病的首选药（虽然也没法根治）。但是在国内买不到。
他在国内，各种条件限制也不太可能来美国。
Cystagon是处方药，而且全美国也只有500例这样的病人，大家有没有什么建议来买这
个药的？甚至其它成分为半胱胺的药？我的理解是cysteamine是其中的有效成分。按说
Cystagon是很早就出的药，不知道为什么国内没有。如果能帮我在国内找到Cystagon更
好。
多谢大家。 |
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d*****0
发帖数: 12 | 2 我表侄很不幸得了一种很少见的病，胱胺酸症（Cystinosis）的范可尼综合症。北京儿
童医院的医生说Cystagon（成分为：半胱胺酒石酸（cysteamine bitartrate））是治
这个病的首选药（虽然也没法根治）。但是在国内买不到。按说Cystagon是很早就出的
药，不知道为什么国内没有。
他在国内，各种条件限制也不太可能来美国。
Cystagon是处方药，而且全美国也只有500例这样的病人，大家有没有什么建议来买这
个药的？甚至其它成分为半胱胺的药？如果能帮我在国内找到Cystagon更好。
多谢大家。 |
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d*****0
发帖数: 12 | 3 我表侄很不幸得了一种很少见的病，胱胺酸症（Cystinosis）的范可尼综合症。北京儿
童医院的医生说Cystagon（成分为：半胱胺酒石酸（cysteamine bitartrate））是治
这个病的首选药（虽然也没法根治）。但是在国内买不到。按说Cystagon是很早就出的
药，不知道为什么国内没有。
他在国内，各种条件限制也不太可能来美国。
Cystagon是处方药，而且全美国也只有500例这样的病人，大家有没有什么建议来买这
个药的？甚至其它成分为半胱胺的药？如果能帮我在国内找到Cystagon更好。
多谢大家。 |
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d*****0
发帖数: 12 | 4 这个网站也是说用cystagon.网站上提到的其他治疗手段在国内也都用了。如果能告诉
我怎么买药就好了。
如果实在买不到cystagon，可以自己配药吗？其中的有效成分cysteamine在sigma-
aldrich等化学药品网站有买的，但都是可别的东西成稳态。如果把cystagon中的
bitartrate（重酒石酸）换成盐酸，或硫基的东西可以吗？ |
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l*h
发帖数: 4124 | 6 cysteamine bitartrate is easy to synthesize. if you cannot get this drug in
China, does it say that the "people's" system is for every people without
regard to money? there are also many cheap cancer drugs (without any patent
restrictions) the state-controlled factories just don't care to make. |
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w******y
发帖数: 4871 | 9 啊，不经过phase 1,2,3的药物的clinical trial后的药，别的类似的东西就拿来用太
危险了吧。药物在人体内代谢发挥作用和副作用可不是什么碱基，侧链随便替代或类似
就可以拿来用的。 |
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