f**********r
发帖数: 95 | 1 我有病人自述的病史 （在二楼）和全部的labs,不过很长，我试着写了个摘要在下面，
如果您需要更多的信息而且有时间，可以看看病人自己写的病史，我还可以把lab
tests发给您。
病人女，49岁。
家族史
母亲：2008年元月因突然双臂疼痛，由医院诊断为类风湿性关节炎，当时用激素治疗了
一个月，其它的药吃到当年的8月份停的，到当年的10月份基本治愈；之后一直自我感
觉良好，未在检查、治疗。直至2013年初，因发热去医院检查发现肺部感染并间质性改
变，白细胞、血小板减少，作进一步检查最后确诊为红斑狼疮，现服用美卓乐及羟氯喹。
弟弟：十六岁左右确诊罹患牛皮癣。
侄子：今年21岁，日前确诊罹患牛皮癣。
病史
1995年的4、5月份患带状疱疹（Herpes zoster）
1996年初，开始出现乏力、精神差等症状， 1996年6月确诊为慢性淋巴性甲状腺炎合并
甲状腺功能低下，同时开始做甲状腺素替代治疗。
1996年8月初开始出现不明原因的发热，此后常有连续几天的低热，用抗生素和抗病毒
药物治疗无效，但查不出原因。
2002年之后，膝盖开始疼痛，最初是单侧，而后发展成双侧，时重时轻。后来手腕关节
也开始疼痛，也是时重时轻，也是从单侧发展成双侧。但X光检查没有发现异常。
2010年的12月前后开始低热，持续了一个多月。在这期间，先后分三次共静脉滴注了丙
种球蛋白（IVIG）。这两年多好像再没出现不明原因的低热现象。
近三、四年来，手腕关节、脚腕关节、腿部、胳臂、髋关节、肩部、手指时有疼痛。有
盗汗的现象。白天非常怕冷，晚上睡觉却怕热。
2013年3月底开始左上臂酸痛、双手手指酸痛，用手按压会有舒服感。2013年5月确诊为
“未分化结缔组织病”（undifferentiated connective tissue disease)。
Lab tests
血细胞总T cell, T helper cell, T reg cell 正常。
血沉正常
尿常规各项指标正常，红、白细胞和蛋白质检查都为阴性。
肝、胆、脾、胰、肾彩超未见明显异常。
ANA弱阳性，具体的只有anti-SSA是阳性，其他各种nuclear antigen的抗体都是阴性。
血清Rheumatoid factor, CRP, ASO, IgG, IgA, IgM,complement C3, C4,AAG,CER均为
阴性，只有haptoglobin稍低于正常值。
血常规：white counts低，具体地说lymphocytes和eosinophil低。红细胞数和血红蛋
白正常，红细胞积压和平均红细胞体积高。
X-ray：双膝关节退行性改变。双腕关节未见明显异常。
甲状腺检查:TSH,T3,T4正常，anti-thyroglobulin和anti-thyroperoxidase antibody
比正常值高很多倍。
下面是病人想知道的问题，不论能回答多少都非常感谢。
1、是否能够确诊为“未分化结缔组织病”。
2、如果能够确诊为“未分化结缔组织病”，该病是甲状腺疾病造成的吗？目前用优甲
乐（通用名称：左甲状腺素钠片）每日100微克做替代，治疗甲状腺功能低下的治疗方
案还可行吗？
3、如果能够确诊为“未分化结缔组织病”，就我目前的情况，应该做怎样的治疗，预
期目标是什么，是否必须使用激素。
4、如果不治疗，是否会让病情往不好的方向分化（比如发展成红斑狼疮、干燥症等）
？或者说会加剧病情发展吗？。
5、如果可以暂时不治疗，那今后应该注意什么问题，当出现什么情况时就必须就医？
6、饮食禁忌、吃什么补品可以改善目前的状况。
请熟悉这个领域的牛人说说吧，我妈妈从不让我帮她做什么事，所以这一次我希望帮她
多收集一点信息，any feedback is appreciated! |
f**********r
发帖数: 95 | 2 下面是病人自述的病史：
我，女，出生于1964年4月，应该说从小就不是一个身体很壮、身体底子很好的人，但
是也没有什么疾病。
1993年3月剖腹产手术后，恶露一直未止，直至产后12周，经吃药治疗恶露才止。同年8
月底产假期满上班，感觉浑身无力，坐公交车时，需要象老态龙钟的老人一样双手抓紧
扶手，双腿使足力气才能勉强登上公交车。可是也没有当回事去看医生。
1995年的4、5月份患带状疱疹，1996年初，开始出现乏力、精神差等症状。当时梳头这
个过程都不能一次完成，几乎做遍了所有的相关检查，未果。直至1996年6月才经内分
泌科确诊罹患慢性淋巴性甲状腺炎合并甲状腺功能低下，同时开始做甲状腺素替代治疗。
1996年8月初开始出现不明原因的发热，门诊输注白霉素治疗一周后未见好转，随后住
院检查并使用抗生素（使用的是当时最好抗生素：先锋IV(头孢类)）以及抗病毒治疗，
未果。在发热二周后，经口服大剂量的清开灵注射液得以退热，但未查出发热原因。出
院后身体疲乏等状况有所缓解，至此也开始对身体进行调理，吃过人参、补充过天然B
族维生素、饮食上开始注重营养等等。身体状况有所改善，但也仅限于有所改善，未能
完全恢复。且从那时开始，记忆中好像每隔三、四个月就会有低热，基本上都是在傍晚
开始发烧，第二天上午退烧，连续几天。当时认为可能是感冒了，吃几天药也真的好了
。因为一直有精神差、乏力的状况，也问过内分泌科的医生，医生说甲状腺素替代治疗
，且T3、T4、TSH水平正常后就不应该再有乏力等症状了，可是又没有原因可查。慢慢
的自己对这种状况已经习以为常，也不以为然了。
2002年之后，膝盖开始疼痛，最初是单侧，而后发展成双侧，时重时轻。经医院膝关节
的X光片检查，医生说“骨头好着呢，一切正常”。然后不记得又过了多少日子（是数
年、还是数月没有印象了）手腕关节开始疼痛，也是时重时轻，也是从单侧发展成双侧
，也去医院拍过腕关节的X光片，医生也说“骨头好着呢，一切正常”。因为双膝、手
腕关节均疼痛，也有医生怀疑是否是风湿或类风湿，经化验类风湿因子正常，也就再没
有做过什么检查、治疗，只是在疼痛厉害时，贴伤湿止痛膏而已。
目前，平常两手不能提重物，否则两肩下坠感强烈、腰部疼痛加剧，严重时一个小且空
的斜挎包背在肩上也会感觉浑身舒服。
2006年起,每次体检时发现白细胞低于正常值，以后的每次体检也都是这个结果，因为
身体还是老样子，也就没有引起太多的重视。
2010年的12月前后开始低热，好好坏坏一直持续到2011年2月，一个多月的时间居然一
直未真正退热（在这前的低热维持时间较短，吃点感冒药就过去了）。在这期间，先后
分两次共静脉滴注了10克丙种球蛋白。2012年2月又静脉滴注了5克丙种球蛋白。这两年
多好像再没出现不明原因的低热现象。
近三、四年来，手腕关节、脚腕关节、腿部、胳臂、髋关节、肩部、手指时有疼痛，事
先没有任何原因，而且好像不是一起疼，是换着疼。并且疼的时候不理它，过一段时间
自己就好了。一直不知道怎么形容这种疼痛，后来从网上发现了一个名词“游走性疼痛
”感觉很贴切。且近年来，手、脚有肿胀现象，手不能摸过凉的东西，从冰箱里取东西
，手会感觉疼痛。
也是近三、四年来，出现了盗汗的现象。白天非常怕冷，晚上睡觉却怕热，睡醒后头上
、脖子、前胸就像是泼了水一样，一年四季均如此，有时晚上感觉脸很烫，发红。期间
也去内分泌科看过医生，怀疑是不是甲状腺疾病造成的，但被医生否定了。去风湿免疫
科看过，又查了类风湿因子，还是正常的。所以自己只能认为可能是到了更年期，是自
然现象了。2013年2月后服用铁皮枫斗（又名：铁皮石斛，是一种中药）半月余，现在
盗汗的现象基本上没有了。
2013年3月底开始左上臂酸痛、双手手指酸痛，用手按压会有舒服感。2013年5月18日再
一次去免疫内科就诊，做了一系列检查后，于2013年5月25日确诊为“未分化结缔组织
病”。因白细胞过低，医生要求住院治疗。因为对诊断结果存有疑虑，也担心治疗方案
的合理性，所以目前未做任何治疗。
现在，我特别想知道的是以下几点：
1、是否能够确诊为“未分化结缔组织病”。
2、如果能够确诊为“未分化结缔组织病”，该病是甲状腺疾病造成的吗？目前用优甲
乐（通用名称：左甲状腺素钠片）每日100微克做替代，治疗甲状腺功能低下的治疗方
案还可行吗？
3、如果能够确诊为“未分化结缔组织病”，就我目前的情况，应该做怎样的治疗，预
期目标是什么，是否必须使用激素。
4、如果不治疗，是否会让病情往不好的方向分化（比如发展成红斑狼疮、干燥症等）
？或者说会加剧病情发展吗？。
5、如果可以暂时不治疗，那今后应该注意什么问题，当出现什么情况时就必须就医？
6、饮食禁忌、吃什么补品可以改善目前的状况。
非常感谢您在百忙中，能够耐心的读完，并提出宝贵的建议！最后依然是谢谢！ |
m******9
发帖数: 968 | 3 i'm not a doctor but the following info may be helpful. auto-immune problem
is sometimes not easy to diagnose.
http://rheuminfo.com/
http://www.mayoclinic.com/health/DiseasesIndex/DiseasesIndex
if she is in US, first thing you can try is to bring her to university
hospital or some teaching hospital.
If they cannot figure out, you can try mayo clinic or john Hopkins next. |
j**********g
发帖数: 153 | 4 1. 结缔组织病很难确诊， 未分化就是不能确诊到底是哪一类，没有办法的， 否则误
诊也麻烦
2. 觉得和甲状腺病有一定关系， 甲亢的药物会诱发药物性的血管炎， 但你那个是甲
减， 不好说， 甲减的药物不像甲亢药物应该没有什么副作用
3. 最好服用很少的激素维持量， 至少要能使得关节症状减轻
4. 和雌性激素水平有关， 据说过了育龄后会发展趋缓， 可真不好说， 也许和情绪什
么的都有关系
5. 注意防晒， 不要劳累， 避免情绪激动
6. 饮食方面少吃光过敏的食物如芹菜之类的， 网上查查， 人参之类的补品应该不适
合这类阴虚体质的， 铁皮石斛好像不错 |
g********r
发帖数: 94 | 5 我也是类风湿，美国的医生给吃HYDROXYCHLOROQUINE (Plaquenil) [hi-drox-ee-CLOR-
oh-kwin]的确见效了，不过后来我停了，因为怀疑有色素沉淀现象。
How to use this medication
What is it
Hydroxychloroquine is a medication used to treat different types of
arthritis. While taking this medicine it is important to have your eyes
checked at least once a year.
Take it every day
This medicine is taken either once or twice a day.
Tablets
It only comes in 200 mg tablets. The usual dose is between one and two
tablets per day (200 to 400 mg per day).
Be patient
It will take 8 to 12 weeks for the medicine to work. It is important for you
to keep taking the medicine.
What you need to do
Get your eyes checked
Have your eyes checked by an eye doctor at least once a year. This is to
make sure the medicine isn’t affecting the back of the eye.
Side effects & important things to know
Nausea & diarrhea
Hydroxychloroquine agrees with most people. Rarely it can cause an upset
stomach or diarrhea.
Skin rash
Hydroxychloroquine can rarely cause a rash. Stop the medicine and let your
doctor know if you develop a rash. This is rare.
Headaches
Hydroxychloroquine can rarely cause a headache.
Sun sensitive
Hydroxychloroquine can sometimes make the skin more sensitive to the sun.
Wear sunscreen.
When should I call my doctor
Please call if you need to stop
If you feel sick and want to stop
If you are concerned about any side effects
If you want to or have already stopped the medicine
Other Reasons to Call your Doctor:
Rash
Feeling Sick
Ringing in the ears
Other important information
Stopping Hydroxychloroquine
You can simply stop taking hydroxychloroquine. You do not need to wean off
it. Please call your doctor if you stop the medication.
年8
疗。
【在 f**********r 的大作中提到】
: 下面是病人自述的病史：
: 我，女，出生于1964年4月，应该说从小就不是一个身体很壮、身体底子很好的人，但
: 是也没有什么疾病。
: 1993年3月剖腹产手术后，恶露一直未止，直至产后12周，经吃药治疗恶露才止。同年8
: 月底产假期满上班，感觉浑身无力，坐公交车时，需要象老态龙钟的老人一样双手抓紧
: 扶手，双腿使足力气才能勉强登上公交车。可是也没有当回事去看医生。
: 1995年的4、5月份患带状疱疹，1996年初，开始出现乏力、精神差等症状。当时梳头这
: 个过程都不能一次完成，几乎做遍了所有的相关检查，未果。直至1996年6月才经内分
: 泌科确诊罹患慢性淋巴性甲状腺炎合并甲状腺功能低下，同时开始做甲状腺素替代治疗。
: 1996年8月初开始出现不明原因的发热，门诊输注白霉素治疗一周后未见好转，随后住
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f**********r
发帖数: 95 | 6 多谢回答，包子已奉上
【在 j**********g 的大作中提到】
: 1. 结缔组织病很难确诊， 未分化就是不能确诊到底是哪一类，没有办法的， 否则误
: 诊也麻烦
: 2. 觉得和甲状腺病有一定关系， 甲亢的药物会诱发药物性的血管炎， 但你那个是甲
: 减， 不好说， 甲减的药物不像甲亢药物应该没有什么副作用
: 3. 最好服用很少的激素维持量， 至少要能使得关节症状减轻
: 4. 和雌性激素水平有关， 据说过了育龄后会发展趋缓， 可真不好说， 也许和情绪什
: 么的都有关系
: 5. 注意防晒， 不要劳累， 避免情绪激动
: 6. 饮食方面少吃光过敏的食物如芹菜之类的， 网上查查， 人参之类的补品应该不适
: 合这类阴虚体质的， 铁皮石斛好像不错
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