d******i
发帖数: 1379 | 1 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
现在情况危险，只有手指、脚趾能动了。希望通过各种渠道找到这方面的国内外专家。
任何相关信息我都会万分感谢，仅代表我自己，必将涌泉相报！
我把他的基本资料放在这里，如果需要更详细病历和化验结果，可以给我发邮件（请同
时发所有地址，gmail有时会屏蔽邮件）
y*********[email protected]
j********[email protected]
j************[email protected]
患者简介：
张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
自2003年我以如东县高级中学考入清华大学基础科学班学习；2007年本科毕业后被保送
进入信息工程学院攻读硕士学位。
附：两年来病情进展介绍
2009.9
感觉身体不适，消瘦，乏力。在床上无法起来，手臂上抬困难，无法梳头，爬楼梯困难
，长时间行走吃力，食量减小。
2009.10
入北医三院诊治，确诊多发性肌炎合并肺间质纤维化，父亲入京陪同。
化验结果显示，肝功偏高，TNT高，CK, CKMB，LDH高。肌肉B超肌电图肌肉活解显示为
多发性肌炎，肺部增强CT显示两肺中下叶广泛网格状病变。肺间质纤维化。
采用大剂量激素冲击，辅以免疫抑制剂环磷腺胺进行治疗。激素首先采用甲强龙每
天1000mg冲击，持续七天，后口服甲泼尼龙片60mg／天，每3周减4mg，免疫抑制剂环磷
腺胺每2周冲击, 口服乙酰半氨胶囊治疗肺纤维化。
确诊时间大概两个星期，期间体力继续减弱，行走易摔，上厕所蹲下站不起。开始
治疗后，食量开始增加。
肌炎的指标肌酶(正常人小于200)在出院时达到2000多，入院时超过10000。
2009.11~2010.1
在宿舍恢复，采取北医三院激素加环磷腺胺的治疗方案，体力逐渐恢复，最后可爬
楼梯，梳头，上厕所可站起。
肌酶每月梯减，最后达到300多（正常200以下）。此时激素量大概在8mg／天。
期间因间质性肺炎住过两个星期医院，采用抗生素进行治疗。
2010.2~2010.9
肌酶开始反弹，两个星期跳到2000多，再一星期跳至4000。医院加大激素和环磷腺胺的
量并加服免疫抑制剂来氟米特来应对，但肌酶不降，缓慢上升。体力的变化倒是不很明
显。
期间医院床位紧，到9月才住进医院检查，肌肉活解等检查仍认为是多发性肌炎，采用
激素冲击，将肌酶降到2000多出院。后口服醋酸泼尼松50mg／天。每三周减5mg
2010.10~2011.2
在北医三院附近和妈妈一起租房修养。
期间西医治疗方案没有变化，加看了中医，中医诊断为体内湿热，采用人工牛黄及草药
，肌酶在看中医一个月后有所下降，后来基本稳定，2000到4000之间。
2011.3~2011.7
在学校休养，更改了主治大夫，逐个换免疫抑制剂，用过硫唑嘌呤骁悉，但肌酶基本不
降，稳中有升，最后达到6000多，体力下降，爬学校的梯子床出现困难。
2011.8~2011.9
接受三院意见，进行干细胞移植。
为保证移植效果，撤去免疫抑制剂，激素继续。
两周之后感觉体力未见恢复，有所倒退。主治大夫建议不吃中药，怕效果说不清楚。
一个月之后，从凳子上起身出现困难，爬楼梯吃力，手无法抬起，弯腰困难。
肌酶在5000多，变化不大。
2011.10
免疫抑制剂重新加上，体力迅速衰退，肌酶含量达到8000，无法行走，无法举手，起床
，甚至无法上厕所。仅手指、脚趾能动。 |
s****r
发帖数: 94 | 2 因为亲人的经历，我对这个病知道一些。但我反倒不知道说什么好。比如说大家认为的
临床表现和教科书症状并不完全吻合，因此质疑医生的诊断。我想说其实免疫性的疾病
可能就是这样，主要还是要看症状和医生的经验。虽然我们都认为自己有做research的
能力。但以后会发现医生的经验往往是对的。可是说了之后，我又怕这个话，放松了同
学们为他找新疗法的决心和那种冲劲。很多科学上的发现不就是得益于偶然中的突破吗
？所以最后只能说我深深得为这位学弟祈祷。
有3点建议：
1.一定重视肺部情况，尤其秋冬季节，肺纤维化十分危险，如果突然进展，后果致命！
千万不要因为家庭条件不好让病人受凉或者累到！切切！切切！
2.请努力增加社会影响，通过博客啊媒体什么的宣传，争取让病人得到最好的医生的重
视。国内这方面协和是老大。协和张奉春，另外人民医院栗占国，301黄峰。他们三个
人水平应该差不多。协和的团队可能更加整齐些。
3.如果需要捐款，请公布帐号，愿效微薄之力！ |
d******i
发帖数: 1379 | 3 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
现在情况危险，只有手指、脚趾能动了。希望通过各种渠道找到这方面的国内外专家。
任何相关信息我都会万分感谢，仅代表我自己，必将涌泉相报！
我把他的基本资料放在这里，如果需要更详细病历和化验结果，可以给我发邮件（请同
时发所有地址，gmail有时会屏蔽邮件）
y*********[email protected]
j********[email protected]
j************[email protected]
患者简介：
张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
自2003年我以如东县高级中学考入清华大学基础科学班学习；2007年本科毕业后被保送
进入信息工程学院攻读硕士学位。
附：两年来病情进展介绍
2009.9
感觉身体不适，消瘦，乏力。在床上无法起来，手臂上抬困难，无法梳头，爬楼梯困难
，长时间行走吃力，食量减小。
2009.10
入北医三院诊治，确诊多发性肌炎合并肺间质纤维化，父亲入京陪同。
化验结果显示，肝功偏高，TNT高，CK, CKMB，LDH高。肌肉B超肌电图肌肉活解显示为
多发性肌炎，肺部增强CT显示两肺中下叶广泛网格状病变。肺间质纤维化。
采用大剂量激素冲击，辅以免疫抑制剂环磷腺胺进行治疗。激素首先采用甲强龙每
天1000mg冲击，持续七天，后口服甲泼尼龙片60mg／天，每3周减4mg，免疫抑制剂环磷
腺胺每2周冲击, 口服乙酰半氨胶囊治疗肺纤维化。
确诊时间大概两个星期，期间体力继续减弱，行走易摔，上厕所蹲下站不起。开始
治疗后，食量开始增加。
肌炎的指标肌酶(正常人小于200)在出院时达到2000多，入院时超过10000。
2009.11~2010.1
在宿舍恢复，采取北医三院激素加环磷腺胺的治疗方案，体力逐渐恢复，最后可爬
楼梯，梳头，上厕所可站起。
肌酶每月梯减，最后达到300多（正常200以下）。此时激素量大概在8mg／天。
期间因间质性肺炎住过两个星期医院，采用抗生素进行治疗。
2010.2~2010.9
肌酶开始反弹，两个星期跳到2000多，再一星期跳至4000。医院加大激素和环磷腺胺的
量并加服免疫抑制剂来氟米特来应对，但肌酶不降，缓慢上升。体力的变化倒是不很明
显。
期间医院床位紧，到9月才住进医院检查，肌肉活解等检查仍认为是多发性肌炎，采用
激素冲击，将肌酶降到2000多出院。后口服醋酸泼尼松50mg／天。每三周减5mg
2010.10~2011.2
在北医三院附近和妈妈一起租房修养。
期间西医治疗方案没有变化，加看了中医，中医诊断为体内湿热，采用人工牛黄及草药
，肌酶在看中医一个月后有所下降，后来基本稳定，2000到4000之间。
2011.3~2011.7
在学校休养，更改了主治大夫，逐个换免疫抑制剂，用过硫唑嘌呤骁悉，但肌酶基本不
降，稳中有升，最后达到6000多，体力下降，爬学校的梯子床出现困难。
2011.8~2011.9
接受三院意见，进行干细胞移植。
为保证移植效果，撤去免疫抑制剂，激素继续。
两周之后感觉体力未见恢复，有所倒退。主治大夫建议不吃中药，怕效果说不清楚。
一个月之后，从凳子上起身出现困难，爬楼梯吃力，手无法抬起，弯腰困难。
肌酶在5000多，变化不大。
2011.10
免疫抑制剂重新加上，体力迅速衰退，肌酶含量达到8000，无法行走，无法举手，起床
，甚至无法上厕所。仅手指、脚趾能动。 |
s****r
发帖数: 94 | 4 因为亲人的经历，我对这个病知道一些。但我反倒不知道说什么好。比如说大家认为的
临床表现和教科书症状并不完全吻合，因此质疑医生的诊断。我想说其实免疫性的疾病
可能就是这样，主要还是要看症状和医生的经验。虽然我们都认为自己有做research的
能力。但以后会发现医生的经验往往是对的。可是说了之后，我又怕这个话，放松了同
学们为他找新疗法的决心和那种冲劲。很多科学上的发现不就是得益于偶然中的突破吗
？所以最后只能说我深深得为这位学弟祈祷。
有3点建议：
1.一定重视肺部情况，尤其秋冬季节，肺纤维化十分危险，如果突然进展，后果致命！
千万不要因为家庭条件不好让病人受凉或者累到！切切！切切！
2.请努力增加社会影响，通过博客啊媒体什么的宣传，争取让病人得到最好的医生的重
视。国内这方面协和是老大。协和张奉春，另外人民医院栗占国，301黄峰。他们三个
人水平应该差不多。协和的团队可能更加整齐些。
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s******o
发帖数: 48 | 5 我的新浪博客里贴了三篇治疗多发性肌炎的帖子，你也许可以看看。这是其中一篇的链
接：
http://blog.sina.com.cn/s/blog_9041b86601010r1y.html
祝福你的同学。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
【在 d******i 的大作中提到】
: 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
: 现在情况危险，只有手指、脚趾能动了。希望通过各种渠道找到这方面的国内外专家。
: 任何相关信息我都会万分感谢，仅代表我自己，必将涌泉相报！
: 我把他的基本资料放在这里，如果需要更详细病历和化验结果，可以给我发邮件（请同
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: j************[email protected]
: 患者简介：
: 张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
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b**h
发帖数: 293 | 6 活检基本上确立了诊断。三院的治疗没有大的问题。试试IVIG和其它免疫抑制剂。
【在 d******i 的大作中提到】
: 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
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: 张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
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发帖数: 407 | 7 Sounds like antisynthetase syndrome, suggest to check associated
autoantibody. IVIG is useful in steroid resistant disease.
【在 d******i 的大作中提到】
: 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
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: 任何相关信息我都会万分感谢，仅代表我自己，必将涌泉相报！
: 我把他的基本资料放在这里，如果需要更详细病历和化验结果，可以给我发邮件（请同
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: 张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
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