|
|---|
|
|
|
|
|
|
U***A
发帖数: 849 | 1 [回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据说还有加拿大多伦多医院，美国梅奥医院。。
手术前肿瘤大小：3.9x3.7x5.8cm，全切除，脑干边上 CPA
校友们，能帮忙扩散吗？帮忙寻求渠道让他们接受我们家羊羊吗？？？
我的微博：http://weibo.com/amandayj/profile?rightmod=1&wvr=5&mod=personinfo | V***a
发帖数: 11942 | | m*********3
发帖数: 5381 | 3 大大的祝福
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 U***A 的大作中提到】
: [回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
: 标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
: 发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
: 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
: 全国
: 案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
: ？不
: 作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
: 同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
: 国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
| Z*********n
发帖数: 2 | 4 自己不能直接联系St Jude吗？我可以帮忙问问这个可不可以直接联系这个医院。 如果
他们能接收，所有的治疗都是免费的。
祝福！！ | a****y
发帖数: 1035 | |
|
|
|
|
|
|
