L******t
发帖数: 142 | 1 我刚刚在华人上看的帖子,通过qq和宝宝妈妈联系上了,可怜的宝宝,希望大家能帮帮他
前几天有MM转了天涯上这个灏灏的情况，看了非常心痛，这几天都在跟进展，希望这个
可怜的宝宝能好起来。
救救我的孩子！
这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，
没有确诊病情，无法脱离呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，
都不会动了。只有神智是清醒的，眼神还是那么好。全身都接满了各种管子......
天涯论坛：http://bbs.tianya.cn/post-98-858921-2.shtml#fabu_anchor
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宝宝树：http://www.babytree.com/community/yuer/topic_5580799.html ?
http://www.babytree.com/community/postdiscuz.php?gid=35854
想必看到过灏灏照片的妈妈们都偷偷掉过眼泪吧，第一次看见这张照片的那个晚上，我
脑海里一直浮现出灏灏那可怜的眼神，眼角那滴泪深深的触动着我的心。
晚上看着身边睡得香香甜甜的宝宝，会想起灏灏一个人躺在冰冷的ICU，没有妈妈的怀
抱……
我顿时觉得有个健康的宝宝，天天能抱在怀里是多么幸福的事
现在灏灏妈妈面临的困难，压力太多了，医生的冷眼，逼迫，求医无门！目前说是灏灏
妈妈欠了医院十几万，我不知道这十几万是怎么计算的，反正灏灏的病情仍旧不清楚。
我知道的就是一直上着切开气管的那种呼吸机，一直有肺炎，一边肺不张，一边是代偿
性的肺气肿 而且因为连着呼吸机，别的医院都不收，明知道在现在的医院只会越来越
不好，但是却骑虎难下。医院说要取呼吸机就要家长自己去拔管！谁敢啊！！
今天看了灏妈的发帖，现在灏灏情况不太好，医院还是不肯让灏妈亲自照顾灏灏，灏灏
已经独自在病床上躺了三个月，不会哭不会闹连手脚都不会动了，在这样下去后果不堪
设想啊！
我在想能不能帮帮这个可怜的小宝。每个宝宝都是天使，看不了那么可怜的孩子。这个
妈妈开始发帖也只是希望能确诊孩子的病，后来有很多人想要捐钱，经济确实困难了才
接受捐款。
如果你们认识的人能给点意见，帮忙看看宝宝到底是什么病。或者认识的人和深圳这家
医院有点关系，能让这个妈妈进去多照顾下宝宝也好啊！
灏灏妈妈的支付宝账号是：f**********[email protected] 户名：杜银珊
中国银行的账户（深圳）：6013822000629738017 账户名是：杜银珊?
QQ:2500559258
手机号码是：13554977248
希望灏灏可以在这么多爱心妈妈的母爱中获得重生的机会！
Bless这个可怜的小宝宝，一定要坚强，一定要再回到妈妈的怀里啊！ |
L******t
发帖数: 142 | |
x******u
发帖数: 259 | |
x******u
发帖数: 259 | 4 http://bbs.tianya.cn/post-98-858921-2.shtml#fabu_anchor
读完这个帖子， 宝宝太可怜了。国内做医生的医德在哪里？好好的孩子治得快不行了
。手术上呼吸管还能治好吗？ 不懂，帮顶。 |
w******y
发帖数: 4871 | 5 bless! 俺这里从出生就住重症监护好多月最后死掉的也有不少。见的多了。
不是每个case一开始都能找到原因的。
呼吸机上呆久的大部分都得肺炎。最后死于感染的也很多。
那个case太长，俺没有时间去读，就算读了，也帮不上忙。希望宝宝能慢慢好起来。
俺自己手上就有个新生儿重症监护住了一个多月了，2 chest tube, one intra
cardiac line with a balloon, one A line, one central line, 心脏手术好几回了
，严重感染，也希望他快点好起来！
【在 L******t 的大作中提到】
: 我刚刚在华人上看的帖子,通过qq和宝宝妈妈联系上了,可怜的宝宝,希望大家能帮帮他
: 前几天有MM转了天涯上这个灏灏的情况，看了非常心痛，这几天都在跟进展，希望这个
: 可怜的宝宝能好起来。
: 救救我的孩子！
: 这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，
: 没有确诊病情，无法脱离呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，
: 都不会动了。只有神智是清醒的，眼神还是那么好。全身都接满了各种管子......
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L******t
发帖数: 142 | 6 希望大家都顶顶,这样宝宝的希望就大点.
【在 w******y 的大作中提到】
: bless! 俺这里从出生就住重症监护好多月最后死掉的也有不少。见的多了。
: 不是每个case一开始都能找到原因的。
: 呼吸机上呆久的大部分都得肺炎。最后死于感染的也很多。
: 那个case太长，俺没有时间去读，就算读了，也帮不上忙。希望宝宝能慢慢好起来。
: 俺自己手上就有个新生儿重症监护住了一个多月了，2 chest tube, one intra
: cardiac line with a balloon, one A line, one central line, 心脏手术好几回了
: ，严重感染，也希望他快点好起来！
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L******t
发帖数: 142 | 7 不知道怎么贴图片,有人会从天涯上扣图贴过来么?
【在 L******t 的大作中提到】
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A**u
发帖数: 1534 | |
s*****a
发帖数: 431 | |
L******t
发帖数: 142 | 10 根据孩子妈妈讲,因为上着呼吸机,医院称,无法转院,要不就家长自己去拔呼吸机
【在 A**u 的大作中提到】
: 转院啊，还在那里呆！
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p**********s
发帖数: 1396 | |
z***w
发帖数: 3277 | |
v***y
发帖数: 7583 | 13 bless
【在 L******t 的大作中提到】
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w******y
发帖数: 4871 | 14 sometimes because that hospital is the best children's hospital in that
province then it is really hard for other hospital to accept this patient.
He is on vent and critically ill now. He may die during the transportation.
【在 L******t 的大作中提到】
: 根据孩子妈妈讲,因为上着呼吸机,医院称,无法转院,要不就家长自己去拔呼吸机
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b**********r
发帖数: 3861 | 15 简单看了下，同情这个孩子
理解做父母的心痛和焦躁，不过客观说似乎和医德没什么关系
西医就是这样必须做各种检查一个个排除
但排除不等于找出原因，毕竟西医也没有百分百确定世界上所有的病
中医就更是忽悠了，家长是要疾病乱投医了
这孩子，受尽折磨，恐怕最后还要人财两空啊
bless
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.3
【在 L******t 的大作中提到】
: 我刚刚在华人上看的帖子,通过qq和宝宝妈妈联系上了,可怜的宝宝,希望大家能帮帮他
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: 救救我的孩子！
: 这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，
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|
b**********r
发帖数: 3861 | 16 我听说深圳儿童医院已经是很专业的了
之前那个很著名的8毛钱开塞露事件也是那儿吧？
最终还是证明医院是对的
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.3
【在 A**u 的大作中提到】
: 转院啊，还在那里呆！
|
B****o
发帖数: 8307 | |
d********h
发帖数: 280 | |
z***m
发帖数: 843 | 19 bless
看了真是揪心。不如把呼吸机拔了，和母亲呆在一起，喂喂母乳，更有抵抗力一些，
还有一丝希望好转。总打抗生素，没病的孩子也受不了啊。 |
x******u
发帖数: 259 | 20 ding
【在 L******t 的大作中提到】
: 我刚刚在华人上看的帖子,通过qq和宝宝妈妈联系上了,可怜的宝宝,希望大家能帮帮他
: 前几天有MM转了天涯上这个灏灏的情况，看了非常心痛，这几天都在跟进展，希望这个
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: 救救我的孩子！
: 这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，
: 没有确诊病情，无法脱离呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，
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|
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p*********d
发帖数: 2373 | |
r****y
发帖数: 4494 | 22 好可怜的宝宝，长得这么漂亮
真心痛
bless快快好起来 |
x******u
发帖数: 259 | 23 呼吸机上呆久的大部分都得肺炎, 为啥还要上？这个case是不是非上不可？
【在 w******y 的大作中提到】
: bless! 俺这里从出生就住重症监护好多月最后死掉的也有不少。见的多了。
: 不是每个case一开始都能找到原因的。
: 呼吸机上呆久的大部分都得肺炎。最后死于感染的也很多。
: 那个case太长，俺没有时间去读，就算读了，也帮不上忙。希望宝宝能慢慢好起来。
: 俺自己手上就有个新生儿重症监护住了一个多月了，2 chest tube, one intra
: cardiac line with a balloon, one A line, one central line, 心脏手术好几回了
: ，严重感染，也希望他快点好起来！
|
w******y
发帖数: 4871 | 24 在呼吸机上的，要撤掉呼吸机，都要做weaning trial来看看能不能撤。在结合动脉血
气分析等等。can't tolerate weaning trial的，那就只好继续留在呼吸机上了。有的
人要时时刻刻在呼吸机上，就只好做气管切开，从脖子前面开个孔，让呼吸机和气管相
连（这叫tracheostomy ). 因为长期endotracheal tube经嘴里插着连呼吸机也不好。
你问我是不是非上不可？俺觉得象他这样respiratory failure的，他的医生会觉定该
不该上的。
【在 x******u 的大作中提到】
: 呼吸机上呆久的大部分都得肺炎, 为啥还要上？这个case是不是非上不可？
|
d********1
发帖数: 242 | 25 不敢看照片,真心希望这个孩子快点好起来.有孩子的人才会明白其中的痛苦.Bless. |
L******t
发帖数: 142 | 26 刚孩子妈妈把照片发给我了.可怜的宝宝
【在 L******t 的大作中提到】
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: 新浪用户名：@belle-vie
|
y****i
发帖数: 4109 | |
z******8
发帖数: 396 | 28 个人建议，咱们把贴子里的照片删了吧，有些正怀孕的妈妈看了肯定要哭，对她们身体
不好。
天涯华人的贴子里有照片，咱们发个链接就好了（估计还得加个劝告：正怀孕的妈妈别
去看，看了让人太难过，肯定会哭）。
国内的事情还是要上天涯，天涯有更多照片，长篇讨论和每天的更新：
http://bbs.tianya.cn/post-98-858921-18.shtml
最新进展：
http://weiba.weibo.com/10015/t/zljxFER0K
深圳市儿童医院关于PICU重症患儿韩灏格的情况说明
深圳胖胖熊 2月28日 22:03发布
一、患儿病情简述：
患儿，男，2012年9月4日生，出生体重1.77kg，生后曾因“足月小于胎龄儿”在当地医
院住院10天。于2012年11月5日因哭声低弱、声嘶，渐加重，伴四肢肌张力高，双足过
伸十余天入住我院神经内科。患儿入我院时营养不良貌，哭声低弱，漏斗胸，四肢肌张
力高，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，双足强直不能背屈，双侧膝腱反射未引出。住
院期间，我院采取积极措施对患儿进行全力诊断和救治，但患儿肌无力进行性加重，发
展至呼吸肌无力不能自行呼吸。
二、患儿诊断治疗问题
患儿入院后，我院积极诊断治疗，多次组织全院专家会诊，同时分别于2012年11月19日
及2012年12月3日请全国知名神经内科专家中山医科大学附属二医院罗向阳教授及全国
知名重症医学专家广东省人民医院钟敏泉教授到我院会诊。罗向阳教授意见：考虑患儿
先天发育畸形，脑先天发育不良及肌肉骨关节发育不良有关，进一步推测有遗传代谢性
疾病拟或先天宫内感染的可能，此外，尚需注意继发免疫异常的可能，建议进一步做（
复查）代谢性疾病，基因检测等检查。钟敏泉教授意见：神经肌肉疾病？肺炎？肺不张
，建议做基因检查。两位专家诊断方向、治疗方案与我院是一致的。由于怀疑患儿可能
是先天性神经肌肉疾病，我院于2012年11月30日取患儿肌肉标本专程送至福建医科大学
电镜室检查，12月5日，福建医科大学电镜室检查结果为“先天性肌强直或先天性肌营
养不良症均不能除外，请结合光镜病理及基因检查确诊。”
该患儿病情复杂，以进行性肌无力为主要特点，通过在我院各项相关检查排除了诸多相
关疾病，最终判断可能是先天性神经肌肉病，其类型仍需要行相关基因检测才有可能明
确，且此类疾病大多无有效治疗方法。尽管我院专家及两位院外知名专家、福建医科大
学电镜专家均提出要进行基因检查，我院主管医师也多次建议家长做基因检查，但家长
均不同意，至今未做。
由于患儿本身基础疾病，全身肌肉无力，呼吸肌无力不能自行呼吸，不能脱离呼吸机，
加上无咳嗽排痰功能，肺炎难以避免，且反反复复，迁延不愈，难以控制。
三、关于患儿转院问题
我院在积极对患儿进行诊断治疗的同时，由于考虑患儿病情复杂，在患儿入住医院早期
及转入PICU后，我院多次建议家长转院治疗，家长均未同意，我院则继续给予患儿积极
诊断治疗。
四、关于患儿医疗费用问题
患儿是深圳户籍的孩子，已购买少儿医保。截止目前为止，患儿在我院已发生医疗费用
23万多元，患儿家长只交纳了3.2万元，欠医院19.85万元，患儿绝大部分治疗费用由医
院垫付。
五、我院的态度：
我院对患儿一直本着不放弃不抛弃的负责态度积极诊治，即使在患儿巨额欠费的情况下
也采取积极措施，院方及所有医护人员自始至终都在与患儿家属进行积极沟通。当今的
医学科学并不能解决人类疾病的一切问题，还有许多领域是未知的。我院及全体医护人
员理解患儿家长的心情和痛苦，衷心希望孩子康复治愈，健康成长，在这一点上我们和
家长目标是一致的。我们真诚希望家长放下成见，医患双方加强沟通，携手与我们共同
的敌人——疾病做斗争。同时我们在这里呼吁，恳请全国专家共同关注这个孩子，为孩
子诊治出谋划策。
深圳市儿童医院
2013年2月28日
【在 L******t 的大作中提到】
: 刚孩子妈妈把照片发给我了.可怜的宝宝
|
i***o
发帖数: 1509 | 29 bless
【在 L******t 的大作中提到】
: 我刚刚在华人上看的帖子,通过qq和宝宝妈妈联系上了,可怜的宝宝,希望大家能帮帮他
: 前几天有MM转了天涯上这个灏灏的情况，看了非常心痛，这几天都在跟进展，希望这个
: 可怜的宝宝能好起来。
: 救救我的孩子！
: 这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，
: 没有确诊病情，无法脱离呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，
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发帖数: 440 | 30 bless
bless
bless
【在 L******t 的大作中提到】
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: 前几天有MM转了天涯上这个灏灏的情况，看了非常心痛，这几天都在跟进展，希望这个
: 可怜的宝宝能好起来。
: 救救我的孩子！
: 这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，
: 没有确诊病情，无法脱离呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，
: 都不会动了。只有神智是清醒的，眼神还是那么好。全身都接满了各种管子......
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x******u
发帖数: 259 | 31 读了你的转帖，看来医生也算尽力了。不知宝宝现在怎样。。。国内医院起码应该让宝
妈天天陪住吧。要不太不人道了。。。
无能为力，只能每天顶贴。 God Bless baobao...
【在 z******8 的大作中提到】
: 个人建议，咱们把贴子里的照片删了吧，有些正怀孕的妈妈看了肯定要哭，对她们身体
: 不好。
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: 去看，看了让人太难过，肯定会哭）。
: 国内的事情还是要上天涯，天涯有更多照片，长篇讨论和每天的更新：
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: 最新进展：
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: 深圳市儿童医院关于PICU重症患儿韩灏格的情况说明
: 深圳胖胖熊 2月28日 22:03发布
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x******u
发帖数: 259 | 32 Update...
楼主：灏妈妈 时间：2013-03-01 01:34:00
今天早上去看灏灏了。在PICU门口等候的时候遇到了2位专门到医院看灏灏的爱心
妈妈，跟她们聊了灏灏的事情。哎，一说起灏灏的病情，以及这几个月我们这个家庭所
经历的折磨，我是忍不住又哭得不成样子，也影响了两位妈妈,害得她们也流泪了.....
..她们给灏灏带来了爱心红包。其中小杨妈妈还给灏灏带了一个五颜六色的摇铃挂件。
我们带进去给灏灏挂在了灏灏看得到的地方，他很喜欢，看得目不转睛呢。他也喜新厌
旧呢，不看之前我挂在旁边的红色小鱼了。谢谢小杨妈妈了！
灏灏今天精神不错，脸上就是因为长期贴胶布，有红色的皮疹。今天早上没有发烧
，其他的情况没有好转。我们给灏灏按摩，搓手脚，后背，跟他讲话。告诉他：“灏灏
，现在好多人关心你哦，你一定要坚强哦！”看了大概10几分钟，护士就叫我们出去了
。我们说，医院不是同意我们延长探视时间吗？她们说有新病人，要做治疗。我们在会
影响，就叫我们赶紧出去。我们问，那能不能等治疗好那个病人，我们再进来。他们说
不行，我们只好出去。
出来后，我们跟医生谈孩子的病情，用药和治疗等问题，我们提出了自己的看法和
意见。后来来了杨主任，双方在用抗生素治疗的问题上起了冲突，才有了去派出所的事
情。但是双方都没有受伤，最后调解完事。请不要担心。
明天还有好重要的事情去做。晚安！
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楼主：灏妈妈 时间：2013-03-01 01:36:00
灏灏，妈妈现在最大的愿望就是可以抱你出去晒太阳。你已经几个月没有晒到太阳
了！
灏灏，妈妈相信你！加油！ |
x******u
发帖数: 259 | 33 你觉得tracheostomy case还有希望好吗。看这个帖子，觉着抱抱太可怜了。。。
【在 w******y 的大作中提到】
: 在呼吸机上的，要撤掉呼吸机，都要做weaning trial来看看能不能撤。在结合动脉血
: 气分析等等。can't tolerate weaning trial的，那就只好继续留在呼吸机上了。有的
: 人要时时刻刻在呼吸机上，就只好做气管切开，从脖子前面开个孔，让呼吸机和气管相
: 连（这叫tracheostomy ). 因为长期endotracheal tube经嘴里插着连呼吸机也不好。
: 你问我是不是非上不可？俺觉得象他这样respiratory failure的，他的医生会觉定该
: 不该上的。
|
N******0
发帖数: 1831 | 34 可怜的宝贝
不能看了，看了我心揪着疼
大大的BLESS了！ |
n*********i
发帖数: 5 | |
