w****r
发帖数: 212 | 1 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
始治疗。
请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！ |
l*h
发帖数: 4124 | 2 how was it diagnosed at first place? if it was diagnosed with pathology, i
don't understand why a true typing was not done. was the tissue mishandled?
the classification of Hodgkin or non-Hodgkin is now useless for guiding
treatment.
败血症的时候挂了很长时间激素
I also don't understand why she needed 很长时间激素. in sepsis treatment,
steroids may be needed, but should be given as short as possible and
usually in bolus doses.
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 3 谢谢您的回复.是因为她一直高烧不退到42度,所以上激素.后来血液中培养出了菌才确
疹为败血症.之后上很强的抗生素外加激素才压下来.说淋巴瘤是依据pet-ct和上激素之
前的骨头(还是骨髓)切片.败血症控制住之后的骨髓穿刺都查不出问题.取腋下淋巴结没
有成功.医生说是激素使得淋巴结消退了.我有一点不太明白的是如果是有癌变的淋巴结
会因为激素的原因消退么?
?
【在 l*h 的大作中提到】
: how was it diagnosed at first place? if it was diagnosed with pathology, i
: don't understand why a true typing was not done. was the tissue mishandled?
: the classification of Hodgkin or non-Hodgkin is now useless for guiding
: treatment.
: 败血症的时候挂了很长时间激素
: I also don't understand why she needed 很长时间激素. in sepsis treatment,
: steroids may be needed, but should be given as short as possible and
: usually in bolus doses.
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l*h
发帖数: 4124 | 4 post a description of the events in chronological order, with exact dates of
occurrence. there seem to be things that don't add up.
1. if the "lymphoma" was based on bone marrow biopsy, this would be a late
stage lymphoma with bone marrow infiltration.
2. the biopsy specimen should be good for immunotyping.
3. the management of the high fever baffles me: for high fever of unknown
cause/origin, infection should be the first suspect. the initial management
should be to take sufficient blood sample (for culture and other tests) and
initiate antibiotics immediately. steroids are not typically indicated in
such cases.
one explanation of the situation is that the docs realized they screwed it
up (misdiagnosis of lymphoma and mismanagement of sepsis) and trying to give
you some excuses to avoid acknowledging the mistakes.
【在 w****r 的大作中提到】
: 谢谢您的回复.是因为她一直高烧不退到42度,所以上激素.后来血液中培养出了菌才确
: 疹为败血症.之后上很强的抗生素外加激素才压下来.说淋巴瘤是依据pet-ct和上激素之
: 前的骨头(还是骨髓)切片.败血症控制住之后的骨髓穿刺都查不出问题.取腋下淋巴结没
: 有成功.医生说是激素使得淋巴结消退了.我有一点不太明白的是如果是有癌变的淋巴结
: 会因为激素的原因消退么?
:
: ?
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w****r
发帖数: 212 | 5 谢谢LMH的回复 ，我试试按时间顺序描述一下，我也是听家人转述。希望尽量做到正确：
1． 姐姐先是发烧2天。估计38，9 度，她自己感觉全身痛，但是也没有太在意，以
为是感冒， 自己吃了点感冒药退烧药， 结果过了2天发现不行，烧到40度， 于是去了
家附近的一个医院。
2． 在医院挂了好几种 抗生素都不管用，最高烧到42度。（ 在这里有没有上激素
不清楚）在这个医院做了骨穿，同时取了 一小片骨头。也作了血培养和尿液培养。
3． 一周后见还是没有好转，就找人转到 一家三甲医院 （我妈妈自己也是医生，
所以托人找了关系才住进去）
4． 刚转到 第二家医院，第一家 的血液中培养出了金葡萄球菌。尿液中也有。我
妈妈接到这个结果赶紧告诉第二家医院，然后赶紧上了据说是最好的抗生素，同时辅以
激素，高烧很快就控制住了 。在这期间在第二家医院做了pet-CT,内脏淋巴结肿大，脾
肿大，胸隔膜增厚。几个主任看了都说有问题，怀疑有其他基础病。另外铁蛋白严重超
标。正常值是35-55 ug/L，她 的是 一万九千多。（ 在第一个医院是2000多）。 然后
根据第一家医院的骨头切片，加上pet-CT,确诊说是B型非霍淋巴瘤。同时要求去取腋下
淋巴结做活检。结果取之前是可以摸到的， 切开后除了脂肪没找到淋巴结。又缝起来。
5． 之后为了要确定亚型确定治疗方案，必须要找到确凿证据，所以又做胸骨穿刺
和髂骨穿刺，结果都没找到。解释是因为激素的关系很多东西被掩盖了。另外还有一个
分子生物学的检验结果没有出来，在医院也不能做什么，就建议回家观察。到现在为止
激素已经停用 有3周了（之前激素也用了有三周）。我想问问这三周激素要停用多久
作用才能消退？
6． 现状： 姐姐回家观察有近两周了。在医院的时候有时候还会有低烧（38度以下
）。最近这一周体温都正常了。之前总是说腿疼，这周说腿疼好了很多。总之就是比在
医院情况好很多。另外上周2又去找了个老专家，又验了血，这次铁蛋白恢复正常，分
子生物学的结果说是 阴性。 但是就是血沉有点 偏高（出院前血沉已经恢复正常）。
下周3还要去找老专家复诊。老专家说现在还不能完全接触警报。要等一个月。另外我
姐姐自从发病以来就有点咳嗖。
Lmh您看看还需要什么信息？谢谢！ |
l*h
发帖数: 4124 | 6 I am not convinced there was "lymphoma" at all unless you show me a complete
immunotyping.
It appears to me it was a mismanaged severe acute infection. there might
also be hidden chronic infection foci.
在这期间在第二家医院做了pet-CT,内脏淋巴结肿大，脾肿大，
all these were indications of systemic infection
胸隔膜增厚。
this could be very nonspecific, basically says nothing.
另外铁蛋白严重超标。正常值是35-55 ug/L，她 的是 一万九千多。（ 在第一个医院
是2000多）。
ferritin here is just an indication of infection or non-infectious
inflammation.
然后根据第一家医院的骨头切片，加上pet-CT,确诊说是B型非霍淋巴瘤。
I don't think PET-CT is diagnostic in lymphoma. It is used to survey the
scope of the disease, but the diagnosis must be established beforehand by
other means.
what is her age? what other conditions (if you think irrelevant) does she
have? could you ask your mom to write a standard medical summary?
确：
【在 w****r 的大作中提到】
: 谢谢LMH的回复 ，我试试按时间顺序描述一下，我也是听家人转述。希望尽量做到正确：
: 1． 姐姐先是发烧2天。估计38，9 度，她自己感觉全身痛，但是也没有太在意，以
: 为是感冒， 自己吃了点感冒药退烧药， 结果过了2天发现不行，烧到40度， 于是去了
: 家附近的一个医院。
: 2． 在医院挂了好几种 抗生素都不管用，最高烧到42度。（ 在这里有没有上激素
: 不清楚）在这个医院做了骨穿，同时取了 一小片骨头。也作了血培养和尿液培养。
: 3． 一周后见还是没有好转，就找人转到 一家三甲医院 （我妈妈自己也是医生，
: 所以托人找了关系才住进去）
: 4． 刚转到 第二家医院，第一家 的血液中培养出了金葡萄球菌。尿液中也有。我
: 妈妈接到这个结果赶紧告诉第二家医院，然后赶紧上了据说是最好的抗生素，同时辅以
|
w****r
发帖数: 212 | 7 thank you so much!
by the way, what is infection foci?
she is 43 year old. she is overall healthy. she even hardly catch any cold
before this outbreak. oh, another thing is her CD20 is +++. i will ask my
mom for more details tonight.
complete
【在 l*h 的大作中提到】
: I am not convinced there was "lymphoma" at all unless you show me a complete
: immunotyping.
: It appears to me it was a mismanaged severe acute infection. there might
: also be hidden chronic infection foci.
: 在这期间在第二家医院做了pet-CT,内脏淋巴结肿大，脾肿大，
: all these were indications of systemic infection
: 胸隔膜增厚。
: this could be very nonspecific, basically says nothing.
: 另外铁蛋白严重超标。正常值是35-55 ug/L，她 的是 一万九千多。（ 在第一个医院
: 是2000多）。
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l*h
发帖数: 4124 | 8 on which samples and what cells is her CD20 +++?
【在 w****r 的大作中提到】
: thank you so much!
: by the way, what is infection foci?
: she is 43 year old. she is overall healthy. she even hardly catch any cold
: before this outbreak. oh, another thing is her CD20 is +++. i will ask my
: mom for more details tonight.
:
: complete
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w****r
发帖数: 212 | 9 应该是骨头切片
【在 l*h 的大作中提到】
: on which samples and what cells is her CD20 +++?
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l*h
发帖数: 4124 | 10 on what cells?
【在 w****r 的大作中提到】
: 应该是骨头切片
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w****r
发帖数: 212 | 11 您说什么细胞？我不是很明白。是在做骨穿的时候顺带取了一片骨头。不知道回答您的
问题了么 |
l*h
发帖数: 4124 | 12 why don't you just post a scan of the report?
【在 w****r 的大作中提到】
: 您说什么细胞？我不是很明白。是在做骨穿的时候顺带取了一片骨头。不知道回答您的
: 问题了么
|
w****r
发帖数: 212 | 13 好,我问问我妈妈
【在 l*h 的大作中提到】
: why don't you just post a scan of the report?
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w****r
发帖数: 212 | |
w****r
发帖数: 212 | 15 这个是第二个医院的感染科的出院记录.之后转到血液科 |
w****r
发帖数: 212 | 16 这个是第一个医院的记录
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 17
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 18
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 19
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 20
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 21
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 22
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 23
【在 w****r 的大作中提到】
: 我姐姐2周前被诊断为恶性淋巴瘤。她以前无任何症状。一个多月前突然发高烧，挂水
: 也不见好转，后来在血液中培养出金葡萄球菌，被诊断为败血症。在诊断过程中做了骨
: 穿，取了一小块 骨头，说是有问题。随后又做了PET-CT,确诊为淋巴瘤。 目前大型已
: 确定为 非霍 B 细胞淋巴瘤。但是亚型无法确定。因为之前治疗败血症的时候挂了很长
: 时间激素，所以淋巴结都萎缩了，无法取到淋巴结做活检。做了胸骨穿刺和髂骨穿刺，
: 都没有发现问题，她体表的淋巴结也没有肿大，所以每办法做活检。也无法确定亚型开
: 始治疗。
: 请问各位版上懂医的朋友，这种情况该怎么办？ 谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | |
w****r
发帖数: 212 | |
w****r
发帖数: 212 | 26 现在姐姐已经在家观察近一个月了，各项指标都往好的方向发展，体温也都正常有近一
个月了，血检 貌似只有两项 还高于正常值，周三去复诊，还会抽血。结果出来上来汇
报，另外这几些报告都是回家观察之前的。血液课的出院记录没有拿， 因为本来以为
很快就要回去住院的。谢谢！！！ |
l*h
发帖数: 4124 | 27 Could you make a list of events in chronological order? This is much needed
in interpreting lab results (e.g., reactive or proliferative in blood and
bone marrow). Example:
11/2 fever, 40 degrees, body ache. no medication.
11/4 fever, 39 degrees, body ache. blood drawn for xxx tests. xxx
antibiotics iv drip.
【在 w****r 的大作中提到】
: 现在姐姐已经在家观察近一个月了，各项指标都往好的方向发展，体温也都正常有近一
: 个月了，血检 貌似只有两项 还高于正常值，周三去复诊，还会抽血。结果出来上来汇
: 报，另外这几些报告都是回家观察之前的。血液课的出院记录没有拿， 因为本来以为
: 很快就要回去住院的。谢谢！！！
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w****r
发帖数: 212 | 28 这么详细的我估计没法提供,但是我可以把这些报按日期发给你.能短我一个邮箱地址么
?谢谢!
needed
【在 l*h 的大作中提到】
: Could you make a list of events in chronological order? This is much needed
: in interpreting lab results (e.g., reactive or proliferative in blood and
: bone marrow). Example:
: 11/2 fever, 40 degrees, body ache. no medication.
: 11/4 fever, 39 degrees, body ache. blood drawn for xxx tests. xxx
: antibiotics iv drip.
|
l*h
发帖数: 4124 | 29 OK, let's make it simpler:
when did her fever start? when did it end?
when was the PET-CT done?
when was the sample taken for the bone marrow biopsy report written on 11/2/
2012?
【在 w****r 的大作中提到】
: 这么详细的我估计没法提供,但是我可以把这些报按日期发给你.能短我一个邮箱地址么
: ?谢谢!
:
: needed
|
w****r
发帖数: 212 | 30 Please see my answers below:
when did her fever start? when did it end?
10-13 start, high fever ended on 10-30, since then till 11-19 had low fever
< 38. After 11-19, no fever at all.
when was the PET-CT done?
was done on10-31
when was the sample taken for the bone marrow biopsy report written on 11/2/
was taken on 10-24,
2/ |
|
|
l*h
发帖数: 4124 | 31 i cannot say categorically that there was no lymphoma, but there is no
evidence to show there has ever been such a tumor.
the marrow biopsy report only showed increased number but failed to show
anaplastic or clonal features in the lymphocytes.
also, for morphological examination of marrow cells, marrow aspirate is much
more sensitive than biopsy.
fever
2/
【在 w****r 的大作中提到】
: Please see my answers below:
: when did her fever start? when did it end?
: 10-13 start, high fever ended on 10-30, since then till 11-19 had low fever
: < 38. After 11-19, no fever at all.
: when was the PET-CT done?
: was done on10-31
: when was the sample taken for the bone marrow biopsy report written on 11/2/
: was taken on 10-24,
: 2/
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w****r
发帖数: 212 | 32 非常感谢您的回复!
much
【在 l*h 的大作中提到】
: i cannot say categorically that there was no lymphoma, but there is no
: evidence to show there has ever been such a tumor.
: the marrow biopsy report only showed increased number but failed to show
: anaplastic or clonal features in the lymphocytes.
: also, for morphological examination of marrow cells, marrow aspirate is much
: more sensitive than biopsy.
:
: fever
: 2/
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