x*********u
发帖数: 24 | 1 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: xixigongzhu (xixi), 信区: MedicalCareer
标 题: Urgent!!! Help please: 问strange神经方面的病
发信站: BBS 未名空间站 (Fri May 11 12:24:13 2012, 美东)
I am posting this for my mom's friend.
The daughter of my mom's friend is experiencing severe pain, hopefully
anyone here would be able to help the poor girl.
Any inputs would be highly appreciated.
病情说明
一、目前症状：1.右手大拇指、食指、中指莫名抖动，伸直时异常，握笔写字时感到大
脑控制不住这三个手指，必须用力克制才可以写字；右侧大腿、腹部也经常莫名颤抖，
有时是想到时会颤抖，有时不想它，腿部、腹部也会颤抖，睡着时没有颤抖的现象；
2.现在左右两只胳膊酸疼，主要集中在肘部，只要用力或者写字就会非常疼痛；不写字
或休息一段时间后好一些；
3.肩颈、后脊背有时也会酸痛；
二、经历：1.1995年，出生时窒息45分钟，后经抢救，保住了生命。
2.在幼时，发现她拿玩具喜欢用左手，拿着右手看不出有什么问题，只以为是左撇子，
就没太介意。直到三岁左右学习写字时发现右手的大拇指、食指、中指握笔写字有困难
，经过训练后，可以正常写字了；
3.在七岁时，到上海儿童医院骨科就诊过，拍手部片子，没有查出什么问题，一直到小
学毕业，写字都很漂亮，而且思维敏捷，记忆力好，模仿能力强，学习成绩也很好，以
全市女生第一名的成绩考入中学强化班。
4.十三岁，升入初中后，学习量加大，写字时间长，渐渐感到右手写字很困难，握笔写
字时感到大脑控制不住右手的拇指、食指、中指，这三个手指，到了十四岁初中二年级
下学期，右手已经无法再坚持了写字了，影响到正常学习了，在当地做了头部、颈部核
磁共振检查，没有查出什么问题，然后到上海华山医院手外科就诊，无法做手术，医生
让到康复科做推拿。可是中医推拿实在无济于事，无奈之下，开始练习左手写字，经过
半年的刻苦磨练，左手也可以写字了，字迹端正。
5.到了2011年5月，十五岁，初三下学期末，考高中时需要考体育，其中有一个项目，
需要每分钟跳绳180个，她有一段时间经常练习，然后感到，左膀子肘部疼痛厉害，无
法写字用力。左肘部打封闭4针减轻疼痛，直到坚持考完高中。
6.目前在上高一，十六岁，出现上述症状，左右双手都无法用力写字，不用力、休息时
或者跑步一段时间疼痛就会减轻一些，写字两天就会疼痛复发，很难再坚持。做肘部核
磁检查诊断结果为：关节腔中有少量积液。
7.2012年4月19日，再次到上海华山医院神经外科和神经内科就诊，外科医生诊断为“
肌颤束”，需要做手术，STN—DBS植入术，手术费用在25万—30之间，检查费5万，目
前还不能确定能否做；内科医生诊断为：“突发性肌肉痉挛”，服用“普萘洛尔片”，
4月20号，上海中医院疼痛科一位教授诊断为：“椎体外系疾病”，在左肘部做了“小
针刀松解术”，用中药浸泡肘部，颈部刮痧，缓解肘部疼痛，吃中药减缓颤抖，到今日
5月9号，这20天当中，只上学听课不写作业，肘部疼痛好像有所减轻，其他颤抖现象没
有改善；
8.目前孩子非常痛苦，她的自尊心很强，别的同学写作业，她也一定要写，每天晚上孩
子口述，mother执笔写；上课疼痛时也不告诉别人，自己偷偷擦去眼泪，坚持听课，上
课时无法记笔记，只能用脑子记，有时就会忘记，下课后，带同学的笔记回家，mother
帮她抄写，经常性的往来医院，比别的同学多花费很多时间，学习已经受到严重影响，
成绩下滑，回家后情绪极不稳定，眼看自己的理想很难实现，焦急时就会发脾气；我们
也只能含泪安抚，劝她要坚强，毫无办法；
9.从去年直到现在，使用过推拿、针灸、封闭、温水浸泡、贴膏药等办法，均无良效，
10. 昨天（5月10号），左肘部的疼痛又开始了。 |
z****o
发帖数: 368 | 2 Bless
没有相关的经验，不过有一些想法供参考，抛砖引玉了：
1.手指颤动有没有让骨科做过全面的检查。大拇指、食指、中指是由同一条神经（正中
神经）支配的，有没可能受过伤（出生时，运动，写字姿势不对...）？有没有感觉异
常，肌肉力量异常？不过，华山手外科神经科是非常权威的地方了。
2.会不会是肌肉本身的问题？查查肌酸激酶(Creatinekinase，CK)，血沉什么的。父母
亲戚有没有什么遗传疾病（线粒体病）？
3.是不是不写字就不痛了（看你说先右肘痛换左手写字后来就左肘痛）？尝试着休息一
段时间再说？左右手换着写？
4.没更好办法前用电脑记笔记行吗？不能长时间敲键盘的话，现在很多语音输入做的很
不错了 |
A*******s
发帖数: 9638 | 3 这个病的原因是在大脑， 不亲自看是难以给出好的建议的。
有几点想说一下：
1. Wilson's disease一定要先除外. 这个病sumo2009在国内时有很多经验， 可以请教
她。
2. Dopa responsive dystonia。 神内医生可以治疗一下。
3. Myoclonus/tremor。 药物治疗效果不错。
4. 如果药物治疗无效， 对于顽固性tremor， 影响生活质量， 可以考虑DBS。 |
c***y
发帖数: 811 | 4 DBS=Deep Brain Stimulation?
【在 A*******s 的大作中提到】
: 这个病的原因是在大脑， 不亲自看是难以给出好的建议的。
: 有几点想说一下：
: 1. Wilson's disease一定要先除外. 这个病sumo2009在国内时有很多经验， 可以请教
: 她。
: 2. Dopa responsive dystonia。 神内医生可以治疗一下。
: 3. Myoclonus/tremor。 药物治疗效果不错。
: 4. 如果药物治疗无效， 对于顽固性tremor， 影响生活质量， 可以考虑DBS。
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x*********u
发帖数: 24 | 5 非常感谢 zorroo 和 Aplusplus 的热心回复。
你们的建议我已经转发给女孩的父母了，希望这个可怜的女孩能快点好起来。
有了自己的孩子后，听到这些有关孩子生病的事 真是太难过了。
再次感谢楼上几位的回复。
【在 A*******s 的大作中提到】
: 这个病的原因是在大脑， 不亲自看是难以给出好的建议的。
: 有几点想说一下：
: 1. Wilson's disease一定要先除外. 这个病sumo2009在国内时有很多经验， 可以请教
: 她。
: 2. Dopa responsive dystonia。 神内医生可以治疗一下。
: 3. Myoclonus/tremor。 药物治疗效果不错。
: 4. 如果药物治疗无效， 对于顽固性tremor， 影响生活质量， 可以考虑DBS。
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A*******s
发帖数: 9638 | 6 yep
【在 c***y 的大作中提到】
: DBS=Deep Brain Stimulation?
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n****l
发帖数: 15 | 7 同意这种情况没有亲自检查，只能泛泛而谈。我觉得首先最主要是定位，确定是周围神
经病 （CTS and ulnar neuropathy at the elbow, ?HNPP) 还是中枢神经受损导致的
肌肉痉挛或focal dystonia (writer's hand), 这需要一个合格的神经传导/肌电图检
查。也觉得Wilson 和 tremor (不会有无力和疼痛）的可能小， 治疗上Botox 是另一
种选择。 |
n****l
发帖数: 15 | 8 Not sure writer's cramp would explain for her left elbow pain. |
x*********u
发帖数: 24 | 9 谢谢大家的回复。
妈妈的朋友想带女儿到美国治疗或是确诊，大家能不能推荐一下医院和有名的医生，以
及费用。
谢谢了。
妈妈的朋友一般家庭。想把房子卖了，给女儿看病。
觉得首先最主要是定位，确定是周围神
【在 n****l 的大作中提到】
: 同意这种情况没有亲自检查，只能泛泛而谈。我觉得首先最主要是定位，确定是周围神
: 经病 （CTS and ulnar neuropathy at the elbow, ?HNPP) 还是中枢神经受损导致的
: 肌肉痉挛或focal dystonia (writer's hand), 这需要一个合格的神经传导/肌电图检
: 查。也觉得Wilson 和 tremor (不会有无力和疼痛）的可能小， 治疗上Botox 是另一
: 种选择。
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