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o***f
发帖数: 226 | 2 阅读报告：
http://www.alifeatime.org/cn/report/CHD/2012_Jul_Dec_CHD_Report
这份报告总结了14个孩子的救助情况，同时我们还将和您一起走近云南贫困先心患儿田
坤富的生活，一起去感受几万元人民币的心脏手术对他和他的家庭到底意味着什么。
设立于2010年初的先天性心脏病救助项目已走过了两年多的历程。2012年下半年（7月
至12月），共有14名贫困患儿接受了本项目的资助，总资助金额约人民币9万元，人均
资助额约为人民币6,429元。
由于资金状况的限制，2012年下半年先心项目帮助的患儿数量比2011年同时期大大减少
（约为2011年同期帮助的患儿总数的三分之一）。在此，恳请您关注和支持我们的先心
项目。希望在大家的帮助和共同努力下，我们的先心项目能够继续将爱与希望传递给更
多患儿，惠及更多翘首等待中的孩子，让他们能跑能跳的梦想成真，让他们走进学校的
梦想成真，让他们过上正常生活的梦想成真！ |
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c***s
发帖数: 70028 | 5 山西省运城市芮城县大王镇大王村的张晨萱现在9个月了，而就在她7个月时经历了人生一次大的磨难，稍微晚一步就会与世隔绝。母亲张艳芳为了保住孩子性命，把自己的肝部割掉了200克移植给了张晨萱。
张晨萱父母今年33岁，2014年11月张晨萱出生后一个月大时被检查出“先天性胆道闭锁”。得了这种病的，胆囊堵塞，大多数病人将在一年内因为肝功能衰竭而死。
多家医院的医生都劝张晨萱父母放弃治疗，但他们始终不离不弃，四处寻医问诊。2015年初，张艳芳夫妻又带着女儿去了北京，经过多家医院诊断，最终决定由母亲张艳芳与女儿配型做手术。
张晨萱的父亲张洪波家里种了几亩果树，今年收成不好，只卖了1万左右。张红波之前给人做防水，收入时有时无，很不固定，张艳芳没有工作。晨萱60多岁爷爷外 出打工，奶奶在人家地里帮帮零工。村子里人劝张艳芳夫妻说，你们还年轻，不要瞎折腾了，孩子也才几个月大，再生一个孩子。
可怜天下父母心，母亲张艳芳并没有放弃，说道“只有当了妈才能体会到父母有多么不容易，我一定要治好孩子的病。”通过好心人与朋友的支持，他们借到了13万的手术费。
6月11日张艳芳给女儿捐肝终于批下来了，上了手术台，手术经历了... 阅读全帖 |
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s*****r
发帖数: 11545 | 6 长得丑，生得蠢，有先天性器质性疾病。基因无法改变，一名二运三风水的命也。 |
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s*******1
发帖数: 2 | 8 我家小侄女，今年四岁，活泼可爱，前次有点感冒，医生一检查说有先天性心脏病，于
是家人不敢怠慢，急忙到市儿科医院检查，医生说小侄女心脏的两个心房之间血有回流
的现象，说小时候没什么，但长大以后心脏的压力就很大，如果现在就做手术的话，以
后就不会有什么问题。我们都觉得很奇怪，小侄女平时都好好的，一点都看不出来有病
，但是又不敢不相信医生的话，他们毕竟是用仪器检查的，所以想问问这儿懂医学的朋
友，是否真有必要给小孩动手术（手术费用大概人民币二万五），钱是小事，但是做手
术对小孩上还很大，我们都舍不得让她疼。先谢谢各位的建议！ |
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u****t
发帖数: 795 | 9 国内有一位亲戚，先天性胯脱臼，小的时候没能手术复位，现在已经二十五岁了，虽然
不用拄拐，也可行走，但是右腿（脱臼的腿）瘸，两腿不能正常分开。前几天，我妈陪
她到两家省级的医院去询问，均说因为已经二十五岁了，不敢实施手术，怕手术伤到神
经导致瘫痪。请问，像这种情况，国内是否有什么医院能够实施这种手术的？如果国内
不行，美国是否可以成功实施这种手术呢？谢谢！ |
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d*x
发帖数: 51 | 10 我妹妹的孩子先天性肘关节缺失, 请各位推荐医生,多谢. |
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s********w
发帖数: 6 | 11 请问如何找到美国权威的眼科医院和大夫？治疗小儿先天性白内障，有朋友的儿子2岁
10个月。在国内患病，心急求医。多谢各方面信息。 |
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d*******g
发帖数: 256 | 12 我的一个国内的亲戚托我问问,
她描述的她的病的主要成因和症状是:股骨头不能完全包在髋臼内，导致髋关节异常磨
损，最终导致骨性关节炎、股骨头坏死。她先天性发育不良,但是在年少的时候没有发
现,30岁以后，由于运动、负重等原因，会出现单侧或双侧的腿疼，行走越多越疼，控
制行走可以延缓病情发作。一般发现腿疼时就已经把髋关节软骨磨损坏了。在软骨磨损
前，如果及时发现髋臼发育不良，可以通过矫形手术，人工造一个窝，把关节头放正，
不再磨损关节面软骨，就不会再出现腿疼的症状，终生不再发病。
她由于发现的晚，等发觉腿疼时关节面就已经磨损了，到郑州、北京几个大医院诊断，
结果都一样，都说是髋臼先天发育不良，有的说可以做矫形手术，有的说已经磨坏了，
作了矫形手术也不起多大作用，在北京最权威的骨科医院经几个专家诊断，都说现在做
矫形手术意义不大，最好做关节置换手术，也就是换人工股骨头，双侧都要换，并且一
次只能换一个，过一年再换另一个，由于现在医疗水平的原因，换上的人工关节只能维
持15-20年，然后再换新的关节。也就是说在50多岁的时候还要再做两次手术，总共要
做四次手术。如果关节面能
修复好，还是做矫形 |
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e**d
发帖数: 138 | 13 小娃查出先天性远视眼
一个7 一个 11
可能要永久带眼镜了
太郁闷了
有知道这个病的吗,真的不能好了?
另外 7 和11 应该换算成多少度的眼镜呢 |
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b*********3
发帖数: 82 | 14 姐姐的宝宝近5个月了，查出先天性髋脱位，家里好着急，对此也不太了解，以后会不
会有后遗症啥的？请版上xdjm提供点信息吧。万分感谢！！ |
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f********l
发帖数: 43 | 15 我女儿出生时不哭（只睁眼望）也不爱喝奶，知道她有先天性心脏病后，我们一直都以
为手术后他会恢复正常的饮食。 现在手术后几个月了，还是喝很少的奶。心脏科医生
认为现在与心脏无关。
我也查了资料，如果是病理性厌奶，他应该有不舒服的表现。可我女儿很好动，也不无
故哭闹。 如果是生理性厌，因该只维持两个月左右，可我女儿一直如此。他现在9 个
月了，可只喝同年纪宝宝一半的奶。我们感觉的他是讨厌喝奶，副食也勉强。长得也很
慢，用心脏科医生的话说，“not that terrible, but very slow"
大家有知道类似情况的，或者懂医的给说说，我们很想找出原因，先谢谢了！ |
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n********e
发帖数: 1789 | 16 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: nineoneone (网虫), 信区: MedicalCareer
标 题: Re: 一个朋友先天性心脏病，求助！！！
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Jul 11 18:28:51 2009, 美东)
最后一张是到北京做的超声图，谢谢 |
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u********s
发帖数: 10 | 17 朋友的小孩眼睛有问题，病症学名“先天性视网膜劈裂”。现在一只眼睛已经视网膜脱落、斜视。他们找了中国大陆数一数二的专家看了，说治疗没有效果。
请问：在美国有的治疗没有？
万分感谢！ |
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t****i
发帖数: 214 | 18 我闺女也有先天性心脏病，现在6个月大，她是VSD，室间隔缺损，洞大约3mm.
我朋友小孩早产，生下来就动了心脏大手术，她是心脏血管搭错了地方，动了9个小时
的手术，小孩子现在5岁，恢复得很好。
你朋友的病况比较复杂，但是现在医疗水平很发达，应该有得医的。 |
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y****e
发帖数: 2023 | 19 朋友让帮咨询的：六个多月大的婴儿，疑似是先天性髋关节脱位（有医生这样说）。请
问有没有什么医疗器械或方法能帮助矫正？听说美国这一类的病多一些，哪里能够买到
这样的东西？ |
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I*********r
发帖数: 1068 | 20 我妈妈朋友的孩子，十几岁了，有先天性心脏病，并发肺动脉高压。情况挺严重的。她
们家想知道是不是可能来美国治疗。
有知道相关信息的朋友帮忙告诉一下应该怎么联系医院吗？谢谢！ |
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s********n
发帖数: 342 | 21 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: seesnowman (wachdog), 信区: MedicalCareer
标 题: 求助：10岁小孩先天性心脏病
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 22 16:12:54 2011, 美东)
朋友一小孩，07年在阜外检查，为先天性心脏病如附件一
后来在广州军区总医院也做了检查，如附件二。
很多地方都看了，国内都不敢做手术。
请版上各位达人帮忙看看是否手术风险太大，能否或者值得到美国来手术。
小孩太可怜了，先谢谢各位了。 |
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d****o
发帖数: 273 | 22 国内亲戚的小孩,刚出生一个月,查出有先天性白内障. 想咨询一下美国这边对此病的治
疗恢复情况. 有知者请不吝回帖相告.多谢. |
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s*******u
发帖数: 220 | 23 是好朋友的孩子，还不到6岁，以前一直以为是弱视，上个月才查出来， 说是先天性视
网膜黄斑劈裂， 英文应该是 congenital macular retinoschisis. 目前视力左/右为0
.2/0.3，眼底其他部位暂时未发现异常。
国内的专家都看遍了，说是没办法治， 孩子很有可能会失明。 想问问看美国这边有
哪些医院眼科最权威，有可能有办法的么？
朋友正在申请这边的工作， 因为是跨国公司，可以申请来美国总部，快的话几个月就
能过来了。
这孩子从小聪明懂事，不到6岁的孩子，都会写很多汉字了，很可爱，每次一想到他那
双大大的眼睛有可能会看不见了，就忍不住伤心，多可怜的孩子。
各位有什么信息，请帮忙告诉一下吧，多谢了 |
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c**b
发帖数: 41 | 24 孩子生下来7天了都不排便，只有在排便造影时拉一点点，孩子吃不进东西，一吃就吐
。医院怀疑是先天性巨结肠，但不能确诊。想请教这个病怎么才能确诊阿，美国这边都
是怎么治呢？国内医院说如果确诊也要等到三个月才能做手术，这边也一样吗？我暂时
没拿到国内拍的片子，如果拿到就发到版上来。多谢回复了。多谢多谢。 |
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c**********r
发帖数: 4 | 25 朋友的孩子现在两岁，自从出生听力测试久不过，现在快两岁了， 仍然听不到，由于
听不到没有学习能力也不会说话，朋友非常着急，什么方法都试了，现在在准备手术装
耳蜗。 不知道这边有没有治疗先天性聋哑的好方法。
非常感激！！！！！！ |
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g*****t
发帖数: 394 | 26 我国内姐姐的小孩，4岁，最近查出有先天性心脏病，所幸属于比较轻的一种，但是医
生说到40岁以后会比较严重会危及生命，所以现在在犹豫治疗的选择。听闻本版藏龙卧
虎，特来请教。我姐姐现在很焦虑，因为是孩子一辈子的事情，可怜天下父母心，希望
大家能帮忙。
现在主要有两个治疗选择，一个是传统的微创手术，就是在右腋下开个口子手术。一个
是叫做“房间隔缺损介入术”，是在心脏里安一个器件，一辈子不用取出那种，属于内
科，不用手术，具体怎么实现的我也不是太清楚。查了英文好像叫Atrial septal
defect closure。
现在主要的犹豫是要不要做第二种。好处是创伤小，不好的地方是这个器件的使用寿命
到底如何，几十年后是否还可靠。据说几十年后如果出问题就必须打开胸腔更换了。我
姐姐就是想问问美国这边有没有相关的followup report，就是做了这个手术的病人10-
20年之后的情况，因为美国这项手术70年代就开始做了。不知道有没有这方面的
literature或者report之类的。这种方法的长期预后和可靠性到底如何。
或者哪位是做这方面的，可以给一些建议或者推荐吗？不胜感激！如果bb... 阅读全帖 |
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f****o
发帖数: 2770 | 27 先天性心脏病，所幸属于比较轻的一种-----哪一种？？？？？？？？？？？ |
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s*********p
发帖数: 2 | 28 这种病例在国内很少见，急寻可能的任何信息或帮助。请问好心人，在美国或其他国家
可有治疗这种病的医院？有哪些专业方面的建议？这种病的英文名称是什么？万分感激！
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以下是朋友的电子信箱和病情描述：
z********[email protected]
我儿子得的是“先天性小肠壁毛细血管畸形”，症状是小肠内壁上的毛细血管突出在小
肠壁以外了。如有不慎，毛细血管就被磨破，往外出（渗）血，虽然出到一定程度会自
闭，但他的血量一直会比正常人少，就会导致他处于一种贫血状态。由于血液的作用是
输送氧气和吸收小肠的营养并送往全身，所以后果就会是营养不良、免疫力下降、体力
低于同龄的常人。如果继续恶性发展，畸形严重，就会流血不止（小肠壁的流血很难去
制止）。如果畸形的血管范围较小或只是局部，那把该部分小肠切除即可。但这次去北
京的全面检查（在腹部打了三个洞，用腹腔镜对腹部，特别是小肠探查）表明，血管畸
形的范围非常大，几乎覆盖了小肠全部，附件中的腹腔镜照片可以说明情况。除非将小
肠全部切除，但同时也意味着他的生命结束。因此我们放弃了手术治疗，返回青岛，正
在寻... 阅读全帖 |
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s*********p
发帖数: 2 | 29 替国内朋友求助，万分感激！这种病据说比较罕见，请问好心人：在美国或其他国家有
听说过治疗这种病的医院吗？能否提供专业的建议？这种病的英文名称是什么？
昨天发的求助信不知道为什么被删除了，是因为贴了求助人的EMAIL信息吗？这次将
EMAIL删去。下面是朋友对病情的描述：
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我儿子得的是“先天性小肠壁毛细血管畸形”，症状是小肠内壁上的毛细血管突出在小
肠壁以外了。如有不慎，毛细血管就被磨破，往外出（渗）血，虽然出到一定程度会自
闭，但他的血量一直会比正常人少，就会导致他处于一种贫血状态。由于血液的作用是
输送氧气和吸收小肠的营养并送往全身，所以后果就会是营养不良、免疫力下降、体力
低于同龄的常人。如果继续恶性发展，畸形严重，就会流血不止（小肠壁的流血很难去
制止）。如果畸形的血管范围较小或只是局部，那把该部分小肠切除即可。但这次去北
京的全面检查（在腹部打了三个洞，用腹腔镜对腹部，特别是小肠探查）表明，血管畸
形的范围非常大，几乎覆盖了小肠全部，附件中的腹腔镜照片可以说明情况。除非将小
肠全部切除... 阅读全帖 |
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a*********l
发帖数: 55 | 30 大家好，家里有亲人（男性，年龄60多），最近查出有先天性夜盲症，现在病情逐渐加
剧，已经严重影响到了视力，并且有致盲的可能，版内有眼科方面的专家，可以出来讲
讲美国这里是否有特效的药或者是治疗手段？谢谢。 |
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t**l
发帖数: 577 | 31 头次在这版发贴，不知道到那里找信息，问大家一声，谢了先！
大学同学在国内，娃儿发现有 “先天性脊椎骨骺发育不良” "表现为身材发育严重迟
缓" (spondyloepiphyseal dysplasia congenita) 好像找不到好的治疗，所以问一下
美国这边有没有什么办法或者建议？ |
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m********y
发帖数: 141 | 32 我有个朋友在国内，孩子在20个月的时候发现先天性髋关节发育不良，左关节半脱位，
听说未来要手术，目前想给他戴上支架，现在这种疾病美国那边有没有好的治疗方法，
国内哪家医院最先进？多谢！ |
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d********u
发帖数: 1 | 33 女孩，3岁，刚查出先天性心脏病。
圆卵孔未闭，二尖瓣中度脱垂并中度返流，三尖瓣轻度反流。主要的问题是二尖瓣的问
题。现在太小了，只能做二尖瓣修复手术，但国内修复的技术不是很好。求好的美国治
疗心脏病的儿童医院 |
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j*******2
发帖数: 309 | 34 上周五家人突然发现他右眼视力很差，首都医科大学同仁医院检查结果显示右眼高度近
视1000多度，几乎没有视力，右眼先天性视网膜有髓神经纤维，右眼后巩膜葡萄肿，轻
度外斜。左眼轻微远视。同仁医院医生说没有什么治疗办法。家人很焦急，想咨询一下
美国对这种情况有无治疗办法。请了解这方面信息的朋友指教一下，谢谢！ |
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m*****m
发帖数: 242 | 35 中国国内医生说是先天性的散光左眼350，右眼375度，孩子刚三岁，国内一般方法是配
矫正眼镜，不知在美国的孩子碰到如何矫正？
会不会保护好用眼，孩子发育成熟自动减轻呢？
谢谢！ |
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E**********1
发帖数: 73 | 36 一位亲人，帮忙打听一下。病史如下：
女，31岁，出生后及渐起颜面部及双上肢压陷性水肿，皮肤颜色功能均正常，其他部位
均正常。偶有心慌及胸闷不适。活动后及卧位时加重，休息后能缓解。曾行上肢淋巴管
造影未能成功，具体原因不详。患者肿胀情况变化不明显。上腔静脉造影结果正常：双
侧颈内静脉，锁骨下静脉以及上腔静脉血流通畅，未见明显盈损，未见明显管腔狭窄。
曾行心包积液穿刺术。近年来间断口服中药（具体不详）治疗。无高血压糖尿病史，无
乙肝结核史，青霉素过敏。生命体征稳。双颈静脉怒张，胸壁浅表静脉无曲张，胸廓对
称，心肺无异常。智力，身体活动能力均正常。
在国内求医问药这么久也没有一个具体的诊断。水肿不影响任何正常的活动，患者育有
一女，一切正常。但还是希望能够找出病因，考虑治疗对策。不知道是否是遗传疾病，
基因测序能否有帮助。
怀疑过的疾病：
上腔静脉综合症
结缔组织疾病
先天性淋巴肿
家族病史：所有亲人未有类似疾病，患者女儿正常，患者母亲的妹妹可能曾有畸胎（具
体不详）。
诚心帮忙求建议，十分感谢！ |
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发帖数: 1 | 37 孩子有先天性心脏病，干下型室缺2mm，发育良好，无明显症状。这种情况一般怎么处
理？建议手术还是有了症状再说？如果手术，什么时候比较好？不做手术，有什么风险
？这种情况，有希望自己长好吗？ |
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A*****a
发帖数: 52743 | 38 这个你只能跟你的儿医谈。这里任何人根据你的一句话描述就给你什么是与否的答案都
是不负责任的
[在 womeiyou (womeiyou) 的大作中提到：]
:孩子有先天性心脏病，干下型室缺2mm，发育良好，无明显症状。这种情况一般怎么处
:理？建议手术还是有了症状再说？如果手术，什么时候比较好？不做手术，有什么风
险？这种情况，有希望自己长好吗？ |
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b*******9
发帖数: 1071 | 39 朋友儿子出生就患有先天性的角膜皮样瘤，而且是很严重的那种，几乎三分之二都是瘤
体。一岁多也就是去年在广州中山眼科做了角膜移植，今年过年期间出现了溃疡，而且
扩散很快，然后马上再去广州看病，第二天就手术，重新换了角膜。一是想了解下更换
角膜后，有啥办法让它避免排异和感染。二是想问下在美国这边有啥方法治疗，他们也
准备带孩子过来看看。谢谢 |
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发帖数: 1 | 40 各位前辈、牛人或熟悉相关问题的朋友们，本人第一次注册账号发帖，替友人询问来美
求医相关问题。
朋友先天性脑血管畸形，2016年10月28日珠网膜破裂出血，2016年11月16日在上海第一
人民医院做了脑血管拴塞介入手术，但是手术没有成功没有达到治疗目的。今年初本来
打算再去上海华山医院做第二次血管栓塞介入手术，但是手术用的一根管子被禁用了，
导致无法进行手术。想来美国做相关治疗。想求教各位，有没有人知道美国这边哪些医
院在这方面比较好、如何联系这边的医院和医生、治愈率以及大概的花费等情况的？谢
谢！！ |
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m*****a
发帖数: 2160 | 41 搜USNews上的神外最好的医院，目前排名第一的是Mayo Clinic，也是全世界最好的综
合医院之一，他们有专门服务国际患者的部门，价格也可以咨询（预计会非常非常昂贵）
[在 jiarui0908 () 的大作中提到：]
:各位前辈、牛人或熟悉相关问题的朋友们，本人第一次注册账号发帖，替友人询问来
美求医相关问题。
:朋友先天性脑血管畸形，2016年10月28日珠网膜破裂出血，2016年11月16日在上海第
一人民医院做了脑血管拴塞介入手术，但是手术没有成功没有达到治疗目的。今年初本
来打算再去上海华山医院做第二次血管栓塞介入手术，但是手术用的一根管子被禁用了
，导致无法进行手术。想来美国做相关治疗。想求教各位，有没有人知道美国这边哪些
医院在这方面比较好、如何联系这边的医院和医生、治愈率以及大概的花费等情况的？
谢谢！！ |
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M**B
发帖数: 6 | 42 同学的女儿是先天性缺钾，现在10岁了一直在服药，想咨询一下美国有没有新的治疗方
法。大家有没有这方面的信息？先谢谢了！ |
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m*****a
发帖数: 2160 | 43 有多种疾病或原因可能导致先天性缺钾，需要结合非常详细的病情信息具体问题具体分
析，不是几句话就能判断。
第一个问题，导致缺钾的原因知道吗？ |
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y****e
发帖数: 2023 | 45 朋友让帮咨询的：六个多月大的婴儿，疑似是先天性髋关节脱位（有医生这样说）。请
问有没有什么医疗器械或方法能帮助矫正？听说美国这一类的病多一些，哪里能够买到
这样的东西？ |
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d***e
发帖数: 4864 | 46 From Baby Book
婴幼儿因喉部组织软弱松弛、吸气时候组织塌陷、喉腔变小所引起的喉鸣，称为先天性
喉鸣，亦称喉软骨软化。常发生于出生后不久，随着年龄稍大，喉软骨逐渐发育，喉鸣
也逐渐消失. |
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I*********r
发帖数: 1068 | 47 我妈妈朋友的孩子，十几岁了，有先天性心脏病，并发肺动脉高压。情况挺严重的。她
们家想知道是不是可能来美国治疗。
有知道相关信息的朋友帮忙告诉一下应该怎么联系医院吗？谢谢！ |
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x*****u
发帖数: 41 | 48 宝宝快满月了，头总是喜欢偏向一边。PED的two weeks checkup结果和我们查到的各种
资料都表
明，宝宝是得了先天性斜颈（Torticollis)。主要原因可能是胎位不正所致。我身材小
，宝宝个头
大，生他的时候是顺转C的。宝宝可能在子宫里面蜷缩的厉害，导致脖子的一边发育不
全。
我们已经预约了在宝宝满月的时候做Pediatric Physical Therapy的evaluation。有医
生指导
固然好，不过这种病需要父母长期不懈的家庭努力，资料表明这种病的发病概率是1/
300.我和宝爸想也
许这里会有和我们同命相连的父母亲。很想知道有没有成功校正的经验。
首先我们想了解对Physical therapist的期望值。宝宝成长迅速，现在的每一天都是他
治疗的黄金
时期，我们不想让宝宝耽误在庸医手里（万一是庸医）。哪怕自己付一部分钱，我们也
想让宝宝得到最
有效的治疗。
其次我们想知道有啥行之有效的民间土方。
我们面对儿子可爱的小脸和歪歪的小脑袋，可谓焦急万分。一方面很想帮他校正，一方
面又怕伤了他或
者影响他的睡眠质量。我更担心的是爸爸妈妈姥姥姥爷一叶障目，不见泰山。... 阅读全帖 |
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i*****r
发帖数: 383 | 49 先天性斜颈要注意与眼性斜颈相鉴别。我曾经遇到一个小姑娘就是诊断为先天性斜颈，
做完手术后发现效果不明显，再查眼科才发现是眼性斜颈引起的。孩子白挨一刀。
如果有机会回国可以带孩子去天津去看下，另外青岛、重庆的斜视也不错。美国眼科医
生见的病例太少，经验不够，我对他们没啥信心。 |
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t********n
发帖数: 21 | 50 收到国内外甥女来信，她中学同学有个6岁女儿，先天性脑瘫。她告诉我外甥女，当时
是未婚先孕，怀孕期间和小孩出生都没检查，出生后6个月去镇里医院查出是这个病，
医生当时就建议打针安乐死。做妈妈的不舍得，爸爸同意，但还是没有那么做。然后就
到武汉，北京等地看过，医生基本都是最后建议安乐死，说没法治疗，需要一辈子照顾
。现在孩子6岁了，不会吃饭，不会走路，不会说话！不能自理！做妈妈的通过我外甥
女让我查查说看看美国这边有没有更好的治疗理疗方法。我这两天在网上差下来的结果
是好像全世界都没有治疗办法，但是NIH网上说可以控制，进过一些必要的手术和各种
康复训练，孩子甚至可以达到生活自理，接近常人。但是终身都需要坚持康复训练。我
没有任何医学背景，想请问网上大侠们，有没有这方面性息，美国这边哪些医院对这个
病好控制。作为两孩子的吗，我很理解病孩的妈妈心情，更心疼可怜的宝宝，想尽力帮
帮他们。另外这病英文名是Cerebral Palsy吗？请大家多提供信息，多谢了。 |
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