_autism版 - Re: 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。 (转载) |
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发帖数: 343 | 1 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: pll (娃娃鱼), 信区: Parenting
标 题: Re: 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 3 00:40:08 2011, 美东)
谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
家小子气得直叫，一般做个半小时以后，管你reward不reward，小子走了。
看这些therapist来陪小子玩，我也就学着陪小子玩。记忆里特别清楚的是，小子当时
不会拧门把手开门，经常把自己关起来，但是他特别抵抗我把着他的手教任何东西。所
以我就陪他玩小兔乖乖，给妈妈开门的游戏，他在门里我在门外，每次小兔子开门歌唱
玩了，我就从外面开门。小子在里面，看见每次开门的时候，门把手会转，渐渐地，我
一唱完，他就去转门把手，然后就学会开门了。当时很多事，都是这样变着法子教会了
。现在总结起来，我家小子是个特别倔的脾气，啥事喜欢自己琢磨。你专门去手把手教
他，他不乐意。可是当时他什么都不会，自己瞎琢磨，什么也琢磨不出来什么。
小子满三岁以后上门的服务都停止了，因为三岁的时候，小子被移交到学区的special
preschool了。MA的special ed preschool是五天5小时，对一个三岁孩子来说，已经是
很长时间了。OT 和 speech therapy都是在preschool里做。
当时我已经决定不去自己找额外的therapy，一个是我也没那个经历金钱，我和LD当时
两地，小子3岁前一个星期4次theraphy，每次我都得迟到早退。好在我当时工作是自己
给自己开工资，没人管，否则难以支撑。另一个方面，我觉得最了解小子的还是我，我
教他比therapist更有效。那时候我妈妈来了半年，那半年，我一下班就陪小子，平均
一天有两个小时，我陪小子玩各种玩具。这半年里，小子认得了lego所有的颜色，12种
形状，26个字母。教的方法很简单，就是我在旁边不停地说，他那红色积木我就说红色
，他那方块我就说方块，就是不停地叨叨。我在旁边叨叨，小子从来没看过我一眼，但
是叨叨了一段时间之后，小子也开始叨叨了。这时候我发现，颜色形状这些概念，小子
还是都有的，也就是说他智商还是没问题的。而且他虽然似乎从来不注意我在说啥，其
实耳朵还是在听的。
其实我觉得，不说话，发展延迟之类的，其实都是表象，根本原因是孩子没这个概念。
我家小子不说话的时候，遇事只知道嚎，那是因为他没意识到说话交流能解决这个问题
，那时候他也根本没兴趣学说话。我想ABA的reward理念就是人为地强化学习的动力，
促进孩子学习。但是我觉得ABA的reward和学习内容的本身没什么必然联系，比如孩子
学说一句话，老师就给一颗糖，这个糖和说话，是八竿子大不到一起去。这种促进，我
觉得是难以维系的，对自闭比较重的孩子，也许有效，对我家小子这样的，不解决问题
。我家小子的特点，一是物质上酷，基本没啥他特别想要，次次都灵的reward可以用，
二是精神上酷，表扬的高帽子，人家不甩。基本只有他自己感兴趣的东西，他才愿意去
干。
当时我教小子说话，就是尽量引到他把自己想的说出来，然后通过实际行动让他知道，
把想法说出来，大人就会回应，就会有希望解决问题。只有他自己对说话感兴趣，他才
会学会说话。我觉得我其实也是在用reward，但是我希望孩子能自己体会到学习的好处
，这个reward应该直接来自他的进步。
引到小子说话的同时，我也经常在儿子面前叨叨，比如我们在做什么，为什么要这么做
，等等。其实从一个小孩的眼光，周围的世界实在是太奇怪了。孩子成长的过程，就是
认识理解这个世界，了解规则，学会妥协变通的过程。这一点，对于自闭的孩子，可能
格外困难，无法了解，无法适应的时候，就发飙。我家小子小时候，经常很小的一件事
，某根经被触动了，就发飙。后来我都渐渐有了直觉，啥事触动小子的神经，这个时候
，提前一秒钟，叨叨两句，找个小子能理解的解释，有时甚至只要一句话描述一下这个
事实，发飙的苗头就被压下去了。我觉得，这就好像一个有洁癖的人对着一屋子乱扔的
东西，肯定会头疼到崩溃。一旦东西都收拾到了各自的地方，即使东西还是那些东西，
屋子还是那间屋子，只要有了条理，头疼就没有了。我家小子，以前玩积木，不小心积
木倒了，经常气得乱扔积木，我们就在旁边说“耐心一点，耐心一点”。后来渐渐得，
积木一倒，小子自己会说“耐心一点，耐心一点”，也就不扔积木了。这句话，并没有
改变事实，但是给了小子一个表达情绪的正确途径。
我家小子到了3岁半的时候，说话已经有半截句子了，很多话都听得懂了，或者我应该
说他有兴趣对我们说的话响应了。到从来没去过的地方，做从来没做过的事，基本不用
担心他发飙了。我妈妈那时也回国了，所以那种每天两小时的强化学习就停止了。事实
上我也不知道再教什么好了。不过我感觉是这个时候小子已经开窍了，开始能自己
琢磨出来些事情了。我填鸭似的教，也只能教些死的东西，很多事，还是得他自己琢磨
，我只要继续引导就好了。
小子3岁9个月的时候，我们搬到了AZ，找了个好学区的房子。新学校的条件很好，但是
整个AZ对我们小子这样的孩子，统一只有3天3小时的免费教育。我们自己出剩下时间的
钱，让小子上全天。现在小子5岁了，在新学校上了有一年多了。这个学校，不像MA，
是正常孩子和special ed混编。和其他小朋友交往，我们小子总是很迟钝。总见别的小
朋友和我们小子打招呼，小子最多回个注目礼。但是小子上得很快活，和老师混的很好
。小子现在也越来越痞，家长老师不让做的事，偏偏要做，为的是刺激老师或者我们注
意他，大人越是救火似得来管他，他越是开心。老师说他爱 being silly。现在我们很
头疼，怎么让他明白，发痞得到的关注，是不好的关注。他马上要上学了，我们还是有
点操心，一是小子发痞的劲头正旺，二是他如果对学习不感兴趣，十头牛都拉住。
小子说话比同龄孩子还是差远了，主要是他还是没和人交谈的迹象。但是有时候小子语
出惊人，只言片语的让我们惊讶他小脑瓜里居然在想这个事。最可笑的是，我和LD经常
说很久的话，他在旁边一言不发，仿佛一点都不关心，可是只要一点涉及小子切身利益
的话题，人家马上跳起来乱发意见，这时候我们才意识到小子一直在偷听！我觉得从能
力上，他是可以和人交谈的，问题是他不觉得交谈有什么意义。
现在小子还是不是自闭，我也不知道，说实话我和LD也不太在乎。小子很开心，也在进
步，这就足够了。小子显然和别的孩子不一样，但是只要他能学会适应这个世界，这点
不一样，不见得会妨碍他在过日子。
叨叨这么多，希望和板上家有特殊宝宝的家长交流。也希望楼主不要绝望。我家小子被
诊断的那天，也是我最倒霉的一天。我妈妈是老师，当时对我说，教育其实也就是干预
，没有孩子不需要干预就自己进步了。每个孩子不一样，干预的最佳手段也不一样。 | n*****s
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标 题: Re: 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 3 00:40:08 2011, 美东)
谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
家小子气得直叫，一般做个半小时以后，管你reward不reward，小子走了。
看这些therapist来陪小子玩，我也就学着陪小子玩。记忆里特别清楚的是，小子当时
不会拧门把手开门，经常把自己关起来，但是他特别抵抗我把着他的手教任何东西。所
以我就陪他玩小兔乖乖，给妈妈开门的游戏，他在门里我在门外，每次小兔子开门歌唱
玩了，我就从外面开门。小子在里面，看见每次开门的时候，门把手会转，渐渐地，我
一唱完，他就去转门把手，然后就学会开门了。当时很多事，都是这样变着法子教会了
。现在总结起来，我家小子是个特别倔的脾气，啥事喜欢自己琢磨。你专门去手把手教
他，他不乐意。可是当时他什么都不会，自己瞎琢磨，什么也琢磨不出来什么。
小子满三岁以后上门的服务都停止了，因为三岁的时候，小子被移交到学区的special
preschool了。MA的special ed preschool是五天5小时，对一个三岁孩子来说，已经是
很长时间了。OT 和 speech therapy都是在preschool里做。
当时我已经决定不去自己找额外的therapy，一个是我也没那个经历金钱，我和LD当时
两地，小子3岁前一个星期4次theraphy，每次我都得迟到早退。好在我当时工作是自己
给自己开工资，没人管，否则难以支撑。另一个方面，我觉得最了解小子的还是我，我
教他比therapist更有效。那时候我妈妈来了半年，那半年，我一下班就陪小子，平均
一天有两个小时，我陪小子玩各种玩具。这半年里，小子认得了lego所有的颜色，12种
形状，26个字母。教的方法很简单，就是我在旁边不停地说，他那红色积木我就说红色
，他那方块我就说方块，就是不停地叨叨。我在旁边叨叨，小子从来没看过我一眼，但
是叨叨了一段时间之后，小子也开始叨叨了。这时候我发现，颜色形状这些概念，小子
还是都有的，也就是说他智商还是没问题的。而且他虽然似乎从来不注意我在说啥，其
实耳朵还是在听的。
其实我觉得，不说话，发展延迟之类的，其实都是表象，根本原因是孩子没这个概念。
我家小子不说话的时候，遇事只知道嚎，那是因为他没意识到说话交流能解决这个问题
，那时候他也根本没兴趣学说话。我想ABA的reward理念就是人为地强化学习的动力，
促进孩子学习。但是我觉得ABA的reward和学习内容的本身没什么必然联系，比如孩子
学说一句话，老师就给一颗糖，这个糖和说话，是八竿子大不到一起去。这种促进，我
觉得是难以维系的，对自闭比较重的孩子，也许有效，对我家小子这样的，不解决问题
。我家小子的特点，一是物质上酷，基本没啥他特别想要，次次都灵的reward可以用，
二是精神上酷，表扬的高帽子，人家不甩。基本只有他自己感兴趣的东西，他才愿意去
干。
当时我教小子说话，就是尽量引到他把自己想的说出来，然后通过实际行动让他知道，
把想法说出来，大人就会回应，就会有希望解决问题。只有他自己对说话感兴趣，他才
会学会说话。我觉得我其实也是在用reward，但是我希望孩子能自己体会到学习的好处
，这个reward应该直接来自他的进步。
引到小子说话的同时，我也经常在儿子面前叨叨，比如我们在做什么，为什么要这么做
，等等。其实从一个小孩的眼光，周围的世界实在是太奇怪了。孩子成长的过程，就是
认识理解这个世界，了解规则，学会妥协变通的过程。这一点，对于自闭的孩子，可能
格外困难，无法了解，无法适应的时候，就发飙。我家小子小时候，经常很小的一件事
，某根经被触动了，就发飙。后来我都渐渐有了直觉，啥事触动小子的神经，这个时候
，提前一秒钟，叨叨两句，找个小子能理解的解释，有时甚至只要一句话描述一下这个
事实，发飙的苗头就被压下去了。我觉得，这就好像一个有洁癖的人对着一屋子乱扔的
东西，肯定会头疼到崩溃。一旦东西都收拾到了各自的地方，即使东西还是那些东西，
屋子还是那间屋子，只要有了条理，头疼就没有了。我家小子，以前玩积木，不小心积
木倒了，经常气得乱扔积木，我们就在旁边说“耐心一点，耐心一点”。后来渐渐得，
积木一倒，小子自己会说“耐心一点，耐心一点”，也就不扔积木了。这句话，并没有
改变事实，但是给了小子一个表达情绪的正确途径。
我家小子到了3岁半的时候，说话已经有半截句子了，很多话都听得懂了，或者我应该
说他有兴趣对我们说的话响应了。到从来没去过的地方，做从来没做过的事，基本不用
担心他发飙了。我妈妈那时也回国了，所以那种每天两小时的强化学习就停止了。事实
上我也不知道再教什么好了。不过我感觉是这个时候小子已经开窍了，开始能自己
琢磨出来些事情了。我填鸭似的教，也只能教些死的东西，很多事，还是得他自己琢磨
，我只要继续引导就好了。
小子3岁9个月的时候，我们搬到了AZ，找了个好学区的房子。新学校的条件很好，但是
整个AZ对我们小子这样的孩子，统一只有3天3小时的免费教育。我们自己出剩下时间的
钱，让小子上全天。现在小子5岁了，在新学校上了有一年多了。这个学校，不像MA，
是正常孩子和special ed混编。和其他小朋友交往，我们小子总是很迟钝。总见别的小
朋友和我们小子打招呼，小子最多回个注目礼。但是小子上得很快活，和老师混的很好
。小子现在也越来越痞，家长老师不让做的事，偏偏要做，为的是刺激老师或者我们注
意他，大人越是救火似得来管他，他越是开心。老师说他爱 being silly。现在我们很
头疼，怎么让他明白，发痞得到的关注，是不好的关注。他马上要上学了，我们还是有
点操心，一是小子发痞的劲头正旺，二是他如果对学习不感兴趣，十头牛都拉住。
小子说话比同龄孩子还是差远了，主要是他还是没和人交谈的迹象。但是有时候小子语
出惊人，只言片语的让我们惊讶他小脑瓜里居然在想这个事。最可笑的是，我和LD经常
说很久的话，他在旁边一言不发，仿佛一点都不关心，可是只要一点涉及小子切身利益
的话题，人家马上跳起来乱发意见，这时候我们才意识到小子一直在偷听！我觉得从能
力上，他是可以和人交谈的，问题是他不觉得交谈有什么意义。
现在小子还是不是自闭，我也不知道，说实话我和LD也不太在乎。小子很开心，也在进
步，这就足够了。小子显然和别的孩子不一样，但是只要他能学会适应这个世界，这点
不一样，不见得会妨碍他在过日子。
叨叨这么多，希望和板上家有特殊宝宝的家长交流。也希望楼主不要绝望。我家小子被
诊断的那天，也是我最倒霉的一天。我妈妈是老师，当时对我说，教育其实也就是干预
，没有孩子不需要干预就自己进步了。每个孩子不一样，干预的最佳手段也不一样。 | c******x
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