K*****s
发帖数: 79 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: Kickers (11), 信区: NextGeneration
标 题: 看了8年哥的故事和羊穿，感觉这边很多医院也不靠谱
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 1 12:12:20 2014, 美东)
他们是唐筛之后结果不好然后没有做羊穿的吗。
我们这里的医院，我家结果出来不是很好，在线下但离的不远。我们想
万无一失就跟医生说做个羊穿，结果人二话没说就否决了，提了两次，都没答应。
感觉这也是很大漏洞和隐患啊。当然最后没事大家都皆大欢喜 |
K*****s
发帖数: 79 | 2 暂时抛开配没配翻译，你们八卦的这么多，有谁知道他们
做唐筛结果是好还是坏？
洋洋大水中的小疑问 |
l*****9
发帖数: 9501 | |
s***l
发帖数: 2236 | 4 他们娃的问题跟唐氏一点关系没有。
只有羊穿能看到。
【在 K*****s 的大作中提到】
: 暂时抛开配没配翻译，你们八卦的这么多，有谁知道他们
: 做唐筛结果是好还是坏？
: 洋洋大水中的小疑问
|
E*******6
发帖数: 163 | 5 我估计有事的话很多人也不知道可以这样告医生
这次之后这种案子应该更多 |
K*****s
发帖数: 79 | 6 不是唐氏症吗，晕
【在 s***l 的大作中提到】
: 他们娃的问题跟唐氏一点关系没有。
: 只有羊穿能看到。
|
E*******6
发帖数: 163 | 7 猫叫综合征
也是染色体病 5p-
【在 K*****s 的大作中提到】
: 不是唐氏症吗，晕
|
M******k
发帖数: 27573 | 8 之前有没有什么warning sign?
【在 s***l 的大作中提到】
: 他们娃的问题跟唐氏一点关系没有。
: 只有羊穿能看到。
|
E*******6
发帖数: 163 | 9 有人说大B超也看不出来
不然是不是b超师也可以一起告了？
【在 M******k 的大作中提到】
: 之前有没有什么warning sign?
|
n********h
发帖数: 13135 | 10 美国的医疗的GUIDELINE 是跟着概率走的。羊穿并不是零风险，胎儿有可能流产。如果
流产的概率大过孩子畸形的概率， 医生就不建议做，特别是孕妇比较年轻的情况。而
是，这种情况下要做，可能保险也不COVER，要你们自己出钱，你们也未见得愿意。
【在 K*****s 的大作中提到】
: 不是唐氏症吗，晕
|
|
|
E*******6
发帖数: 163 | 11 是的，一般人都会认为小概率事件不会摊到自己身上的。
【在 n********h 的大作中提到】
: 美国的医疗的GUIDELINE 是跟着概率走的。羊穿并不是零风险，胎儿有可能流产。如果
: 流产的概率大过孩子畸形的概率， 医生就不建议做，特别是孕妇比较年轻的情况。而
: 是，这种情况下要做，可能保险也不COVER，要你们自己出钱，你们也未见得愿意。
|
n********h
发帖数: 13135 | 12 应该不好，否则不会见基因专家。
【在 K*****s 的大作中提到】
: 暂时抛开配没配翻译，你们八卦的这么多，有谁知道他们
: 做唐筛结果是好还是坏？
: 洋洋大水中的小疑问
|
n********h
发帖数: 13135 | 13 如果抱着这个想法，出了事就赖不着医生了。
【在 E*******6 的大作中提到】
: 是的，一般人都会认为小概率事件不会摊到自己身上的。
|
E*******6
发帖数: 163 | 14 嗯，同意。我的结果概率比较低，医生直接就说很好，提都没提基因专家。
【在 n********h 的大作中提到】
: 应该不好，否则不会见基因专家。
|
E*******6
发帖数: 163 | 15 是的，一般人不会去赖医生。
但是我站在8年哥角度讲，如果已经有个这样的孩子出生，生活比较贫困，假如有其他
人指点，可以告医生去拿赔偿，估计我也会去做，不是为自己，为孩子也希望多些保障
，我理解他，他不是圣人，他不是道德观很低的人，但是有些情况你没有更好的选择。
【在 n********h 的大作中提到】
: 如果抱着这个想法，出了事就赖不着医生了。
|
K*****s
发帖数: 79 | 16 Dr Hay, geneticist
Lisa, genetic counselor
怎么还是两个专家？
【在 n********h 的大作中提到】
: 应该不好，否则不会见基因专家。
|
n********h
发帖数: 13135 | 17 不是圣人，起码可以做到诚实。 比如他文中为啥不提官司是因为没有告知做羊穿而生
出残疾孩子？ 为啥不提他在新疆教书，他老婆帮到找到一个美国POST-DOC 的机会。为
啥不描述他太太平时在家照顾孩子？为啥不说官司唯一原告是她太太，反而说他太太因
为等绿卡才不和他离婚？
大家都不是圣人，但是大部分人生活不会诬蔑别人。他对他的描述，就是用春秋笔法来
诬蔑，我比较难接受。
如果他一开始就说我就是萎缩了一些，估计没多少人批评。
【在 E*******6 的大作中提到】
: 是的，一般人不会去赖医生。
: 但是我站在8年哥角度讲，如果已经有个这样的孩子出生，生活比较贫困，假如有其他
: 人指点，可以告医生去拿赔偿，估计我也会去做，不是为自己，为孩子也希望多些保障
: ，我理解他，他不是圣人，他不是道德观很低的人，但是有些情况你没有更好的选择。
|
n********h
发帖数: 13135 | 18 这个不知道。Lisa, genetic counselor 是不是不是MD？要么问题太严重，要么
ROUTINE就是见两个。
【在 K*****s 的大作中提到】
: Dr Hay, geneticist
: Lisa, genetic counselor
: 怎么还是两个专家？
|
h*x
发帖数: 71 | 19 羊穿造成流产的可能性在1/200 左右。如果胎儿得染色体病的几率小于1/200，羊穿不
是适应症。不然的话每个孕妇都应该做了。
【在 K*****s 的大作中提到】
: Dr Hay, geneticist
: Lisa, genetic counselor
: 怎么还是两个专家？
|
m*******1
发帖数: 2194 | 20 很多地方是到了年龄都要见counselor. 孩子的病什么筛查都查不出来，按照现在的惯
例，一般筛查结果好，比如说1/1500，就不会推荐羊穿了。 他的孩子得的就是1/20，
000的病。根据当时已知的情况，医生一般不会推荐，但是有责任告知有羊穿的选择。
生孩子都是赌，就是做完所有能做的检查也还是赌，不肯赌就不用生孩子了。 |
|
|
t*******n
发帖数: 4445 | 21 本来就够多的了
妇产科是malpractice coverage premium最高的专业之一，因为有责任就是一辈子。
【在 E*******6 的大作中提到】
: 我估计有事的话很多人也不知道可以这样告医生
: 这次之后这种案子应该更多
|
E*******6
发帖数: 163 | 22 我的意思是翻译问题
不光适用于妇产科，其他任何科都可以用这个理由说医生没让患者知情同意。
【在 t*******n 的大作中提到】
: 本来就够多的了
: 妇产科是malpractice coverage premium最高的专业之一，因为有责任就是一辈子。
|
n********h
发帖数: 13135 | 23 “他的孩子得的就是1/20，000的病“， 但是他老婆的风险不见得是1/20，000 吧。比
如有唐筛的结果是1/20，但是不等于有残疾的概率就是1/20。 这个概率要看个人的血
检。
一种情况是，唐筛的结果并不差，见专家只是因为她老婆的年纪。然后因为血检结果好
，专家没有提可以做羊穿。如果这种情况，告的有道理。因为，病人有知情权，就算概
率第也要知道。
一种情况是，医生说了可以做羊穿，八哥知道， 但是没有如实翻译给老婆。如果这样
，医院就比较冤枉了。
【在 m*******1 的大作中提到】
: 很多地方是到了年龄都要见counselor. 孩子的病什么筛查都查不出来，按照现在的惯
: 例，一般筛查结果好，比如说1/1500，就不会推荐羊穿了。 他的孩子得的就是1/20，
: 000的病。根据当时已知的情况，医生一般不会推荐，但是有责任告知有羊穿的选择。
: 生孩子都是赌，就是做完所有能做的检查也还是赌，不肯赌就不用生孩子了。
|
n********h
发帖数: 13135 | 24 所以OB/GYN是个比较苦的科，要晚上爬起来接生病人，很多接生都不是SCHEDULE的，被
告的可能性还很高。
【在 t*******n 的大作中提到】
: 本来就够多的了
: 妇产科是malpractice coverage premium最高的专业之一，因为有责任就是一辈子。
|
K*****s
发帖数: 79 | 25 这个按照前面人说法这病跟唐筛没关系吧。
按照你的这个说法，所有患遗传病的都可以找医院打官司了，因为做了羊穿
看了基因不就都可以避免了
【在 m*******1 的大作中提到】
: 很多地方是到了年龄都要见counselor. 孩子的病什么筛查都查不出来，按照现在的惯
: 例，一般筛查结果好，比如说1/1500，就不会推荐羊穿了。 他的孩子得的就是1/20，
: 000的病。根据当时已知的情况，医生一般不会推荐，但是有责任告知有羊穿的选择。
: 生孩子都是赌，就是做完所有能做的检查也还是赌，不肯赌就不用生孩子了。
|
K*****s
发帖数: 79 | 26 唐筛结果好，医生不告知还可以继续羊穿的不要太多啊，我们家就没有。无缘无故
没有医生会随便让人去作羊穿吧。
唐筛结果不好没过线，医生应该会说可以通过羊穿进一步检查。但是估计病人可以
自己决定不接着做羊穿
唐筛检查就考虑了孕妇年龄，第几周等因素了。一般人没什么毛病没什么遗传历史
估计不会让遗传专家来咨询吧。所以我感觉8年哥是第二种情况，然后在和遗传
专家咨询的时候说没有翻译。但是唐筛其实是筛选唐氏病几率，跟这个8年哥家的病
没有关系
【在 n********h 的大作中提到】
: “他的孩子得的就是1/20，000的病“， 但是他老婆的风险不见得是1/20，000 吧。比
: 如有唐筛的结果是1/20，但是不等于有残疾的概率就是1/20。 这个概率要看个人的血
: 检。
: 一种情况是，唐筛的结果并不差，见专家只是因为她老婆的年纪。然后因为血检结果好
: ，专家没有提可以做羊穿。如果这种情况，告的有道理。因为，病人有知情权，就算概
: 率第也要知道。
: 一种情况是，医生说了可以做羊穿，八哥知道， 但是没有如实翻译给老婆。如果这样
: ，医院就比较冤枉了。
|
S***e
发帖数: 4426 | 27 我也可以理解他去打官司，但这总不是什么值得骄傲的事儿吧？
【在 E*******6 的大作中提到】
: 是的，一般人不会去赖医生。
: 但是我站在8年哥角度讲，如果已经有个这样的孩子出生，生活比较贫困，假如有其他
: 人指点，可以告医生去拿赔偿，估计我也会去做，不是为自己，为孩子也希望多些保障
: ，我理解他，他不是圣人，他不是道德观很低的人，但是有些情况你没有更好的选择。
|
m*******1
发帖数: 2194 | 28 这个孩子的病不是唐氏，除了羊穿/CVS， 其他筛查都查不出来，血检没用。和年龄也
没有明确关系无法推算。完全是偶然。运气不好。在所有其他检查都正常的情况，不建
议羊穿和ＣＶ
Ｓ也很正常。只是需要告知有选择而已。
想了解可以去看WIKI，很多猜测都是错误的。
【在 n********h 的大作中提到】
: “他的孩子得的就是1/20，000的病“， 但是他老婆的风险不见得是1/20，000 吧。比
: 如有唐筛的结果是1/20，但是不等于有残疾的概率就是1/20。 这个概率要看个人的血
: 检。
: 一种情况是，唐筛的结果并不差，见专家只是因为她老婆的年纪。然后因为血检结果好
: ，专家没有提可以做羊穿。如果这种情况，告的有道理。因为，病人有知情权，就算概
: 率第也要知道。
: 一种情况是，医生说了可以做羊穿，八哥知道， 但是没有如实翻译给老婆。如果这样
: ，医院就比较冤枉了。
|
m*******1
发帖数: 2194 | 29 我的意思就是一般唐筛Ｂ超正常，没有家族史，医生就不大会建议羊穿了。
刚好这个病是这些检查都查不出来的。
羊穿一般不看基因，只看染色体。就算羊穿后全测序，也不能保证孩子没有异常。生孩
子就是赌。
【在 K*****s 的大作中提到】
: 这个按照前面人说法这病跟唐筛没关系吧。
: 按照你的这个说法，所有患遗传病的都可以找医院打官司了，因为做了羊穿
: 看了基因不就都可以避免了
|
K*****s
发帖数: 79 | 30 我觉得很多很多医院都没有告知孕妇还可以选择羊穿如果其他检查都正常
【在 m*******1 的大作中提到】
: 这个孩子的病不是唐氏，除了羊穿/CVS， 其他筛查都查不出来，血检没用。和年龄也
: 没有明确关系无法推算。完全是偶然。运气不好。在所有其他检查都正常的情况，不建
: 议羊穿和ＣＶ
: Ｓ也很正常。只是需要告知有选择而已。
: 想了解可以去看WIKI，很多猜测都是错误的。
|
|
|
m*******1
发帖数: 2194 | 31 有的医院是没有推荐但是发个小册子。就算告知了。 |
K*****s
发帖数: 79 | 32 这能告么，这比没有翻译更恶劣啊
【在 m*******1 的大作中提到】
: 有的医院是没有推荐但是发个小册子。就算告知了。
|
m*******1
发帖数: 2194 | 33 为了特别小的只有羊穿能查出来的异常的概率， 去做有更大流产风险的羊穿，也算是
赌。做了也是赌，不做也是赌。这里医生不大张旗鼓地推荐羊穿，也是顾虑很多病人可
能会反感。这个是文化差异。 |
a******7
发帖数: 7936 | 34 猫叫综合征
【在 K*****s 的大作中提到】
: 不是唐氏症吗，晕
|
N****n
发帖数: 4179 | 35 医生也是人，有自己的信仰。
我医生是让我穿，说他老婆3个都穿了，他老婆儿医，看过太多有问题的小孩，不想弄
一个那样的出来。
【在 K*****s 的大作中提到】
: 这能告么，这比没有翻译更恶劣啊
|
n********h
发帖数: 13135 | 36 如果是这样，那医院就更没责任了吧。如果所有其他检查指标正常，不告知羊穿，很多
地方都这样吧。比如有一种遗传病，犹太人得的概率比较高，一般犹太人就会建议检查
，但是亚裔得的概率低，但是医生都没和我提过（也可能提过，我没听懂，那末多病，
咱也不可能都注意啊）。但是亚裔也是有很小的概率得的，真要是摊上了，就得告医院
了。
【在 m*******1 的大作中提到】
: 这个孩子的病不是唐氏，除了羊穿/CVS， 其他筛查都查不出来，血检没用。和年龄也
: 没有明确关系无法推算。完全是偶然。运气不好。在所有其他检查都正常的情况，不建
: 议羊穿和ＣＶ
: Ｓ也很正常。只是需要告知有选择而已。
: 想了解可以去看WIKI，很多猜测都是错误的。
|
n********h
发帖数: 13135 | 37 如果穿了之后，孩子流产，你又不属于必须穿的，你就可以告医生了。
【在 N****n 的大作中提到】
: 医生也是人，有自己的信仰。
: 我医生是让我穿，说他老婆3个都穿了，他老婆儿医，看过太多有问题的小孩，不想弄
: 一个那样的出来。
|
h********y
发帖数: 3778 | 38 楼主还是不要误导了。楼主的唐筛结果本来就是正常的，按照医生的guideline,
OB完全可以不和你提羊水穿刺的事情。
如果你不到35岁，唐筛结果又正常，你要做羊穿估计保险都不报销。
当然如果你自己愿意付钱去做，OB肯定也不会拦着的。
现在这个孕期的筛查就是这么回事了，本来就只筛查唐氏综合症。 |
n********h
发帖数: 13135 | 39 不是只是唐氏，还是可以发现其他缺陷的，有的用B超可以排除。就算是羊穿，可以查
所有染色体。
【在 h********y 的大作中提到】
: 楼主还是不要误导了。楼主的唐筛结果本来就是正常的，按照医生的guideline,
: OB完全可以不和你提羊水穿刺的事情。
: 如果你不到35岁，唐筛结果又正常，你要做羊穿估计保险都不报销。
: 当然如果你自己愿意付钱去做，OB肯定也不会拦着的。
: 现在这个孕期的筛查就是这么回事了，本来就只筛查唐氏综合症。
|
