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NextGeneration版 - 紧急求助 两个月的宝宝病危
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话题: bless话题: intestinal话题: dysplasia话题: ind话题: neuronal
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1 (共1页)
c****d
发帖数: 3318
1
帮朋友咨询:
宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
要放弃了。
恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
谢谢了。
B****J
发帖数: 586
2
不太懂,你去Medicine版问一下那儿的专家们。不过这孩子的病确诊了吗?怎么确诊的
?这是个遗传病,应该没法儿根治。

宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
要放弃了。
恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
谢谢了。

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

c****d
发帖数: 3318
3
谢谢,是国内的医生确诊的。他们的意思就是想知道这里有没有治疗方案,如果没有的
话就没办法了。如果有的话还是要过来试试。
w*****n
发帖数: 379
4
不懂帮顶

【在 c****d 的大作中提到】
: 谢谢,是国内的医生确诊的。他们的意思就是想知道这里有没有治疗方案,如果没有的
: 话就没办法了。如果有的话还是要过来试试。

m****u
发帖数: 718
5
Bless 宝宝!
c*********1
发帖数: 751
6
BLESS
f*******u
发帖数: 81
7
请站内联系我或留电话
k****z
发帖数: 1863
8
http://en.wikipedia.org/wiki/Intestinal_neuronal_dysplasia
Intestinal neuronal dysplasia
From Wikipedia, the free encyclopedia
Intestinal neuronal dysplasia
Classification and external resources
OMIM 243180 601223
Intestinal neuronal dysplasia (or neuronal intestinal dysplasia or NID) is
an inherited disease of the intestine that affects one in 3000 children and
adults. The intestine uses peristalsis to push its contents toward the anus;
IND sufferers have a problem with the motor neurons that lead to the
intestine, inhibiting this process and thus preventing digestion.
It can often be confused for Hirschsprung's disease, as both have similar
symptoms.[1]
It can be grouped into NID A and NID B, with the "A" form affecting the
sympathetic innervation, and the "B" version affecting the parasympathetic
innervation.[2][3] In 2002 Martucciello G et al. published the first
analysis of associated anomalies in IND population is an important clinical
approach to investigate possible pathogenetic correlations. Two recessive
syndromes were identified (3 families). The first was characterized by NID B
, intestinal malrotation, and congenital short bowel, the second by NID B,
short stature, mental retardation, and facial dysmorphism. In this study,
gastrointestinal anomalies accounted for 67.4% of all associated disorders.
These data suggest a strong correlation between IND and intestinal
development.[4]
Treatment[edit]
Conservative treatment involves the long term use of laxatives and enemas,
and has limited success. Dietary changes in order to control the disease are
ineffective and high fiber diets often worsen the symptoms in children. As
a last resort, surgical treatment (internal sphincter myectomy or colon
resection) is used.[5] In extreme cases, the only effective cure is a
complete transplant of the affected parts.
Notable cases[edit]
A famous case of IND is that of Adele Chapman, who had a triple transplant
of the small intestine, pancreas and liver, the first of its kind in the UK;
therefore the official charity of IND is the Adele Chapman Foundation.
k*******i
发帖数: 5067
9
很多人都以为美国的医疗有多好, 医生有多本事。 但是其实来美国看病是很不现实的
。 就算有了想去的医院, 人家接不接还是问题。 孩子在飞机上14个小时到20个小时
的日子怎么过。 然后自己家里有多少钱可以放这个里面。 这些都是现实问题。
h*****m
发帖数: 955
10
可怜的孩子,bless
带到美国来不太现实吧,孩子飞机上受得了吗。国内就一点没有治的方法吗,北京上海
的大医院呢?美国也不一定都好,医生看的病人没有国内多,有的技术还不如国内的,
除非那种大牛。如果一定要看美国的医生,lz不如看看有没有specialist能联系上的,
打电话去office问问。来这里问不如赶紧行动,帮助问一问找一找
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c*****n
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11
bless
l*****h
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12
bless
s****e
发帖数: 98
13
Bless
p*****g
发帖数: 274
14
我有个在美国的朋友的孩子,就是这样的病,好像没有什么办法,半岁的时候去世了。

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

m***m
发帖数: 593
15
父母不甘心还是值得试验一下。如果不论怎么样孩子都难保,父母尽到心也就不遗憾了
。只是费用恐怕是天价,全自费非一般家庭能承受。我也建议赶紧找专家。如果倾向于
来美国就查美国这种病的专家,直接联系看看。那个孩子就算不坐飞机估计也是插管子
,怎么都很难受。飞机上看看能不能给病人一些照顾,才两个月,一路躺过来,未必比
在家更难受,还是可行的。费用我觉得还是最大障碍。大医院都有翻译,中文不用担心
h*******j
发帖数: 836
16
Bless!
s**********e
发帖数: 447
17
Bless!

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

f********e
发帖数: 1365
18
不懂帮顶,大大的bless!!!

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

L********e
发帖数: 783
19
大大地bless,可怜的宝宝。

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

l*******y
发帖数: 169
20
bless 可怜的宝宝
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h********e
发帖数: 1036
21
RE
还是把重心放在国内的医院比较有实际意义。找这边的医生,如果不是大牛根本没用,
你找到了大牛医生收不收新病人是个问题,收也不可能听你说说就下诊断让孩子过来。
现在国内一线城市医疗水平很先进,如果你都不信,就找国内医院出钱医院出面找外国
专家会诊,比在网上这么问有价值多了。

【在 k*******i 的大作中提到】
: 很多人都以为美国的医疗有多好, 医生有多本事。 但是其实来美国看病是很不现实的
: 。 就算有了想去的医院, 人家接不接还是问题。 孩子在飞机上14个小时到20个小时
: 的日子怎么过。 然后自己家里有多少钱可以放这个里面。 这些都是现实问题。

c*****e
发帖数: 202
22
bless 宝宝

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

y***i
发帖数: 1465
23
bless!
k*****a
发帖数: 188
24
bless
s*********y
发帖数: 323
25
祝福祝福
p*d
发帖数: 1128
26
You can try some top children's hospital information desk, Boston,
Cincinnati, San Judes, ...
Bless the baby, and his parents...
i******g
发帖数: 7
27
Bless!可怜的宝宝,父母也很痛苦
s*******n
发帖数: 546
28
blesssss!
a**v
发帖数: 800
29
Bless
b**i
发帖数: 697
30
Bless 宝宝!
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d*****y
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31
bless

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

c******r
发帖数: 1450
32
大大的bless宝宝!!
z*********g
发帖数: 54
33
Bless!Bless!
k**s
发帖数: 24
34
bless
g******h
发帖数: 115
35
bless
R*****g
发帖数: 9
36
大大的bless宝宝!!
d******u
发帖数: 89
37
bless~~~~~~~~~~~~~~
s*****s
发帖数: 255
38
Bless!

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

a******n
发帖数: 105
39
祝福可怜的宝宝。
a**********2
发帖数: 3726
40
Intestinal neuronal dysplasia — Intestinal neuronal dysplasia (IND) is a
pattern of histologic abnormalities in rectal suction biopsies among infants
or older children with chronic constipation. The clinical significance of
the findings are unclear and controversial [42]. Features include
hyperganglionosis, in which the ganglia are giant or ectopic, and increased
acetylcholinesterase staining [42,43]. Similar changes may be seen proximal
to the aganglionic segment in Hirschsprung disease. There is some
controversy whether this histological appearance is a developmental
abnormality of the intestinal submucosal and myenteric parasympathetic
nervous system, a consequence of chronic constipation, or a variant of
normal intestinal development [44]. Considerable inter-observer variation in
interpreting the histologic findings further complicates the diagnosis.
One study examined long-term outcomes in 105 patients presenting with
constipation and histologic abnormalities consistent with IND type B, and
managed conservatively with diet, laxatives, and sometimes anal dilatations
[43]. Most of the patients presented during the first year of life. Ninety-
four percent of patients had normal or near-normal defecation at 5 to 10
years of follow-up, suggesting gradual improvement over time.
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41
big bless!!!
a*****e
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42
bless

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
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: 谢谢了。

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big bless
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44
Bless
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45
bless

【在 c****d 的大作中提到】
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: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
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46
Bless!!!

RE还是把重心放在国内的医院比较有实际意义。找这边的医生,如果不是大牛根本没用
,你找到了大牛医生收不收新病人是个问题,收也不可能听你说说就下诊断让孩子过来
。现在国内一线城市医疗........

【在 h********e 的大作中提到】
: RE
: 还是把重心放在国内的医院比较有实际意义。找这边的医生,如果不是大牛根本没用,
: 你找到了大牛医生收不收新病人是个问题,收也不可能听你说说就下诊断让孩子过来。
: 现在国内一线城市医疗水平很先进,如果你都不信,就找国内医院出钱医院出面找外国
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r*****b
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47
Bless!!!

big bless!!!

【在 v*****1 的大作中提到】
: big bless!!!
h*********2
发帖数: 398
48
bless,可怜的宝宝! 让孩子少受些罪吧。
g*********n
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49
bless bless bless
J****e
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帮顶
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GMO宝宝臀纹不对称??
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51
bless, 好难过
s******d
发帖数: 501
52
big bless!
J**2
发帖数: 165
53
Hope magic will happen! Huge bless to the baby!
w**7
发帖数: 1265
54
bless

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
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: 谢谢了。

n*****i
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55
祝福!
s***a
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56
bless!
p******l
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57
这么小的宝宝,一出生就遭罪,父母一定很难过很难过,big big bless~!!!
s*****g
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58
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w******e
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Big Bless~
g******n
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【在 c****d 的大作中提到】
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: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
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: 谢谢了。

r***o
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62
北京有个公司叫盛诺一家,专门为国内疑难杂症的人联系到美国看病的。人不用马上到
美国,先联系美国的专家进行会诊,然后有治的可能才让人到美国来。他们的网站是:
www.stluciabj.com.
祝福宝宝!
w********s
发帖数: 216
63
祝福宝宝!
r****y
发帖数: 4494
64
bless!
楼上介绍的online的方法好,先问一问再说。
对自己的孩子竭尽全力,作父母都能理解这份心
h**********n
发帖数: 617
65
bless~
s*****a
发帖数: 220
66
祈祷 祝福宝宝宝妈宝爸

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Bless!
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Bless宝宝,不懂帮顶!
m****e
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Bless. Wiki said there might be treatment.
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bless!
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big bless!
像类似的问题,妈妈孕期都检查不出来吗?
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BLESS BABY!!!

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bless baby!
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小命都快没了,还要求医生懂中文?
只要能救命,管它说什么语言呢.

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bless. 看的人心疼。宝宝加油
z*****n
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Bless
C*****a
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92
Bless!

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

f*********5
发帖数: 1237
93
bless
h*****3
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Bless!
n****g
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怎么来美国?签证?

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

c****T
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96
big bless~~
t***u
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97
Big big bless
l********r
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98
big bless !
t***u
发帖数: 119
99
Big big bless
h****r
发帖数: 2056
100
Best wishes.

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

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y****o
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101
Please check this link
http://www.inspire.com/groups/agmd-gi-motility/discussion/despe
someone in the discussion mentioned that The Pediatric Neurogastroenterology
Program at MassGeneral Hospital for Children (MGHfC) provide evaluation and
treatment of severe intestinal disorders, including: Intestinal neuronal
dysplasia

【在 h*******i 的大作中提到】
: BLESS!
w******8
发帖数: 33
102
Bless!

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

x**l
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103
big bless!!!
s***d
发帖数: 314
104
祝福吧还是赶紧问医生咨询吧
A***e
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bless

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

w****9
发帖数: 254
106
Big Bless !!
x*********6
发帖数: 74
107
除了祝福,说点实在的吧。
首先国内大城市三甲医院软硬件条件不比美国差,交流沟通方便,长期生活照顾孩子也
方便,中美医疗水平差距没有想象那么大,最好还是在国内治疗。
其次,最好这边有熟人朋友帮忙联系医院,帮忙翻译沟通,帮助租房,租车,买菜等等
。除非父母英语很好,又熟悉美国生活,否则刚来就带着一个病娃,会非常茫然无助。
再次,费用问题。都知道美国住院是天价,就算自费打个折,也远高于国内的医疗费用
,再加上生活费用,将是一笔很大的开销,所以来美前得预备足够的资金。
最后,如果孩子确实有需要到美国治疗,家长尽力筹措也不够所需费用,可以考虑申请
儿童健保(不是medicaid),这个不需要父母或孩子任何身份证明文件,只要家庭收入
低于一定数额即可申请。孩子家长在美国没工作,零收入,自然符合条件。当然,只要
有一线可能,还是自己掏钱好,可以向医院申请打折。
另外,现在申请B签证很容易,孩子不需要面签,不过孩子这么小,签证官也许会多问
几句。
d**********e
发帖数: 102
108
bless!
y*******h
发帖数: 1626
109
Big bless!

【在 c****d 的大作中提到】
: 帮朋友咨询:
: 宝宝两个月,诊断为小肠神经节细胞发育不良 (IND- intestinal neuronal
: dysplasia)。现在孩子不能吃喝,不能排大小便,只能靠注射营养维持生命。
: 宝宝现在在国内,父母希望来美国治疗,但不知道如何得到医生的建议。他们想先咨询
: 这边的医生,看看有没有好的治疗方案,如果有就赶紧过来,如果医生建议放弃的话就
: 要放弃了。
: 恳请版上的朋友指点,这种情况下该怎么联系医生?有没有人能联系到懂中文的儿医?
: 谢谢了。

P**********m
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阿弥陀佛,今日读经功德回向给楼主宝宝
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l****y
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bless
希望宝宝早日看到好医生。
p*********d
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Big big bless!
s*****t
发帖数: 3899
113
only 2 months old,bless~
b*******d
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114
bless baobao!
s*****e
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115
Big Bless!
p***a
发帖数: 241
116
我们这边中国医生很多啊,你们那有中国超市吗?有华人教堂吗?去问问。如果住院的
话就不用担心了,美国医院都提供中文翻译的。
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