l*********5
发帖数: 138 | 1 有没有妈妈最后羊穿做下来是没事的？朋友很担心，第二胎，第一胎是健康宝宝。这胎
一发现怀孕就开始吃叶酸了，按理说有open spina bifida的机会应该不大啊。 |
w******y
发帖数: 4871 | 2 等结果吧。Bless!
这个病非常讨厌，往往还伴有其他神经系统病变。好多人一辈子插导尿管。好多人不能
走路。最后还搞个latex allergy出来。
【在 l*********5 的大作中提到】
: 有没有妈妈最后羊穿做下来是没事的？朋友很担心，第二胎，第一胎是健康宝宝。这胎
: 一发现怀孕就开始吃叶酸了，按理说有open spina bifida的机会应该不大啊。
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l*********5
发帖数: 138 | 3 血检false positive的机会高吗？都16周了，朋友都快急死了！ |
l*********5
发帖数: 138 | 4 89：1的比例算高吗？
【在 w******y 的大作中提到】
: 等结果吧。Bless!
: 这个病非常讨厌，往往还伴有其他神经系统病变。好多人一辈子插导尿管。好多人不能
: 走路。最后还搞个latex allergy出来。
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v******i
发帖数: 2228 | 5 这个不用做羊穿，做targeted ultrasound就行了
89:1不算太高，不过如果是AFP的检查结果的话，如果targeted ultrasound排除了
spinal bifida，仍然可能有其他小问题
【在 l*********5 的大作中提到】
: 有没有妈妈最后羊穿做下来是没事的？朋友很担心，第二胎，第一胎是健康宝宝。这胎
: 一发现怀孕就开始吃叶酸了，按理说有open spina bifida的机会应该不大啊。
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w******y
发帖数: 4871 | 6 俺觉得高。希望最后检查结果一切正常。俺见过四例这样的病人。最大的四十几岁了，
做轮椅，三番五次尿路感染。
最小的小婴儿，NICU住了好多天。
有个24岁的，要用brace固定小腿和足部才能走路，小腿严重肌肉萎缩。但是也大学毕
业了。
这病不归俺们看，所以俺对它的最好的治疗方法不了解。也许现在有更好的治疗方法。
只是觉得俺看到的这几例都不仅是spinal bifida这一样病，还伴随其他疾病。
有个病人因为经常尿道感染，又没有好的静脉，在一次锁骨下静脉中央静脉插管取出来
的时候发生了意外，一节管子留在了静脉里，也没有往下移到上腔静脉，在原地呆了好
多年。她在俺的门诊随访了两年，后来俺毕业离开了。
医院里不能refer 去咨询medical genetics嘛？
【在 l*********5 的大作中提到】
: 89：1的比例算高吗？
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l*********5
发帖数: 138 | 7 她下周做大B超近一步确认，希望没事。
你说得那么专业，是学医的吗？
【在 w******y 的大作中提到】
: 俺觉得高。希望最后检查结果一切正常。俺见过四例这样的病人。最大的四十几岁了，
: 做轮椅，三番五次尿路感染。
: 最小的小婴儿，NICU住了好多天。
: 有个24岁的，要用brace固定小腿和足部才能走路，小腿严重肌肉萎缩。但是也大学毕
: 业了。
: 这病不归俺们看，所以俺对它的最好的治疗方法不了解。也许现在有更好的治疗方法。
: 只是觉得俺看到的这几例都不仅是spinal bifida这一样病，还伴随其他疾病。
: 有个病人因为经常尿道感染，又没有好的静脉，在一次锁骨下静脉中央静脉插管取出来
: 的时候发生了意外，一节管子留在了静脉里，也没有往下移到上腔静脉，在原地呆了好
: 多年。她在俺的门诊随访了两年，后来俺毕业离开了。
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s*****h
发帖数: 937 | 8 1:89 就是在人群中统计像她这样的有1.1%是spinal bifida, 98%左右是正常，这个是
比普通人群的发病率高，但生正常宝宝的机会还是要大些。
可是对于个人来讲摊上了就是100%。 叶酸也不是万能的，好好查查先。
【在 l*********5 的大作中提到】
: 有没有妈妈最后羊穿做下来是没事的？朋友很担心，第二胎，第一胎是健康宝宝。这胎
: 一发现怀孕就开始吃叶酸了，按理说有open spina bifida的机会应该不大啊。
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