H***t
发帖数: 178 | 1 【 以下文字转载自 Dreamer 讨论区 】
发信人: Dreamer (不要问我从哪里来), 信区: Dreamer
标 题: 万分之一的可能发生了也是百分之百--麻烦请转宝宝版
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jan 17 17:51:17 2012, 美东)
要不要写这个帖子挣扎了很久，前几天看到myfaith的文章，才最终下定决心好好写写
这片帖子。不想暴露真身，就到梦版发文了，烦请有心人帮忙转到宝宝版。 希望能帮
到后来的姐妹们， 哪怕只能够帮到一个小娃娃，都是莫大的功德。
在目前为止30多岁的人生中，心情上最跌宕起伏和最忐忑不安的日子都要数我家大宝出
生后的那一个月。那是好多年前的事情了。
大宝是full term 出生的， 因为我有孕期糖尿病，所以39周整的时候被催产了，足足
生了20个小时，终于和大宝见了面。 和所有的新爸新妈一样，我们非常开心也很手足
无措。
娃生出来的第二天有些黄疸偏高，PD就让娃招紫光灯。不知道是不是激素水平的激烈变
化，还是真的当妈的心里有着神奇的预感。我当时看着娃娃脱光了带个眼罩晒灯的样子
，心里就很不舒服，还哭了几次。我老公和妈妈都说月子里不能哭，我被我妈一顿数落
，说黄疸很多娃娃都有，我自己小时候就有。 其实我自己也知道黄疸是很普遍的一件
事情，但是禁不住的担心。看米国书上的说法，我一直让娃留在我的病房里，这样好建
立母亲和娃娃直接的bounding.
我的保险公司规定的是顺产享有48小时的 hospitalization的时间。我是早上6点去催
产的，所以理论上来说， 48小时后就是第三天的早上6点。当时我们收拾好了东西，欢
天喜地准备带着大宝回家。 PD又看了娃的黄疸指数，认为还是有些高，但属于可以回
家的范围。 他让我们自己决定，他说这个指数，可以回家晒太阳，然后过两天来医院
复查。我们当时很犹豫到底怎样比较好。不过因为PD是个中国人，他跟我多说了一句，
说医院不是酒店，不是按小时卡得那么紧，没有必要48小时整急着check out。娃和我
都可以留在医院里，娃可以接着照紫光到当天晚上再回家都不会有额外的charge.
于是我们就在医院里又呆了一白天。晚上7点的时候，一个中国人护士来换班，还跟我
们多聊了一会儿，然后例行给娃量温度，量了量她的眉头就皱起来了。说温度有些偏高
。然后她把紫光灯的位置调高了一些然后过了半个小时重新量，还是偏高。 然后她打
电话给PD, PD说先别让娃找紫光灯1个小时，再回来量温度，担心是因为紫光灯的热度
造成误读。同时把娃娃带到nursery里去了。
我们一直留在病房里等， 晚上9点钟的时候， 进来了2，2个医生和护士。很严肃但是
很friendly的说，大宝的温度还是偏高，他们给大宝做了血检，发现血沉很高，白细胞
很高，这是感染的症状。他们还找不到原因，但是娃娃得进NICU了，妈妈只能自己先回
家。我当时眼泪哗地就下来了。他们还很人性化地把娃娃又退回来让我们看了看。 当
时大宝醒着，大大的眼睛看着我。好像能说千言万语似的。我一辈子都忘不了那个眼神
。
我老公当时叫了朋友来帮忙接我和妈妈回家，他留在医院等结果。 离开医院的时候天
黑黑潮乎乎的，我坐在轮椅上，心情糟糕透了。回家折腾了很久，迷迷糊糊睡下，半夜
1，2点的时候，老公回来了，他说签了字验spinal fluid,说医生让我们回家等检查结
果。
早上5点多，家里电话就响了。 下意识的，我的不良预感又出现了。 娃的中国人PD打
电话来，说娃娃证实出现细菌性的血液感染，也就是败血症。同时spinal fluid的检验
结果也发现被感染了，也就是脑膜炎。我和老公都傻了。脑子轰地一下。不可以想象这
样的事情会发生在自己身上。 我们不停地追问，是真的吗，是真的吗，有可能误诊吗
？ PD很冷静地说，不可能，因为spinal fluid出现浑浊，现在还不确定是什么细菌感
染的，但肯定是脑膜炎了。 他们把娃送到level III NICU，并且开始上3种混合的抗生
素。等过几天细菌培养结果出来以后，才能确定应该使用哪一种特定的抗生素。我和老
公的眼泪哗一下，全涌了出来，真是burst into tears. 两人抱头痛哭。 我妈也傻了
，跌坐在床上，她活了60岁，出来没有听说过新生儿得上脑膜炎这种事情。家里双方的
老人都不能置信。我老公立马跑到医院里去了。我们一遍遍的问医生，会不会弄错了？
？ 但是，确实大宝是感染了脑膜炎，医生告诉我们，足月出生的婴儿，感染脑膜炎的
几率是1/5000.这么小的概率，却发生在我们身上了。
我在家里也躺不住了， 爬起来不停地查网上的资料，英文的，中文的。 我妈一开始不
让我用电脑，担心我的眼睛。 我告诉她，我不搞明白，只会更担心更难过。我那个时
候每天都哭得稀里哗啦，反正眼睛也不抱指望出了月子能好得了。
当时医生说，下面24小时和72小时是critical的，因为要看抗生素是否有效，所以又要
做好几次spinal tab。同时娃娃需要去做脑电波和脑部的超声波。 所幸脑电波监测没
有发现seizure,脑部超声波也显示一切正常。
那时候我几乎天天地睡不着，非常的担心。老公和老妈也都不让我去医院。我能做的就
是在家泵奶，查资料和祈祷。当时真是求便漫天神佛。
检查结果证明感染的是革兰氏阴性菌，也就是大肠杆菌，是脑膜炎里面最难治的一种。
大肠杆菌到处都是，也不知道怎么回事在产程中发生感染。我们完全不知道娃是怎么受
到感染了，直到现在也不知道，足月出生，身上没有任何伤痕。医生说不出为什么会有
感染，我自己推测可能是因为labor 过程太久，而且最后用了vacuum和产钳。
好在因为我过去8～10年都没有吃过抗生素（我几乎从来不怎么吃药），所以娃娃身上
的菌种对于抗生素反应非常敏感，抗生素很快起了作用，检查结果显示抗生素一开始打
，细菌消失了。医生们都非常振奋，但是还有接着做细菌培养，确认没有细菌。
因为脑膜炎要输入抗生素21天以上，然后再做spinal tab才能确信细菌完全被杀死，而
新生儿的血管太小了。所以医院建议我们给宝宝上p-line,也就是一根细细的塑料管子
才右手进去，一直沿着血管走到上臂的位置。也有很大的危险，因为针头和管子都很细
，这个procedure很有难度。我们还是同意做了。很庆幸一个很有经验的老护士帮宝宝
做了，效果也很好。据说很少有医院和护士能做这个。
后来那21天就是不停地等待和祈祷，中间也有几次比如宝宝血倒流进 p-line里面什么
的。但最后都克服了。 医生对于治疗结果非常满意，后来也给宝宝又做了 spinal tab
, 脑部做了MRI,和听力测试等等. 证明脑膜炎没有对大脑组织造成影响。 几个
neonatologist看过宝宝的各种检查结果以后，一致认为宝宝不会留下什么后遗症。 现
在好多年过去了，宝宝健康活泼。当初的一切苦痛，留下来的就是宝宝右手上一个小小
的pline留下的疤痕。
宝宝真是万分不幸感染了这个病，但是也万分幸运catch it very early, 所以没有造
成什么后遗症。
虽然这个宝宝特别不好养， 从小有严重的湿疹，reflux导致胃口超级不好, 2岁都不能
睡整觉等等。 但是比起发现脑膜炎时我们所担心的种种可怕的结果，我们已经太太太
太幸运了。
我原来以为有类似经验的人会是很少，因为是1/5000的可能性。但几年来，在几个BBS
上都出现了新爸新妈上来哭诉新生儿得脑膜炎的事情。有的娃没有能活下来。水木上有
在国内的父母碰到这种情况在医生和家人劝说下就放弃治疗了，也看到有华人上有感染
上脑膜炎的新生儿留下一些后遗症的情况。但好像我看到的这些情况，都是10几天后才
发现新生儿被感染的。所以我还是觉得把经历写出来，希望对大家有所帮助。
几点经验教训，
1. 跟自己的OB商量好他/她的schedule和你对生产过程的要求，我当时一直选用的OB她
自己schedule 了一个手术，正好在我生产之前，所以我的生产事实上是backup OB 做
的，产程中间内检了好几次，最后也上了产钳和吸盘。 我不知道对于感染有否影响。
2. 可能的话，还是在医院留久一些吧。 我的PD告诉我，他后来自己也出了一身冷汗，
因为如果那天上午我们出院的话，后果不堪设想。我们自己也无比庆幸当时留在医院的
那个决定。如果当时回家了，我们，和娃的一生将会完全不同。 因为我们可能不会像
医院那么勤快地量温度，也不会对温度变化这么敏感。同时温度升高以后，不见得能及
时得到attention. 如果回家再通过ER到医院，然后检查，确定治疗方案，最少要耽误
12个小时以上的时间才会被发现和救治。而那时候，真是争分夺秒，和死神赛跑的时候
。neonatologist 说，当时spinal fluid的检查结果事实上不是完全的混浊，而是下面
清澈，最上面有一层薄薄的其他fluid,她自己从来没有见到过。 想来是因为发现得太
及时了，在刚刚感染到细菌，儿细菌还没有大规模繁殖的时候catch到了。这也是娃没
有留下后遗症的最主要原因。 所以自打这件事情以后，他都建议他经手的新生儿在医
院呆到可能的最后时间。
3. 新生儿的发烧一定要引起急切的关注。我查到脑膜炎的可能症状还有嗜睡厌奶等等
。但是新生儿生活不规律，没经验的新爸新妈也不见得能发现。所以新生儿体温需要密
切关注，每隔8个小时量量没什么坏处。如果有不对，立刻上ER.
4. 所幸我在大城市，医院医生和设施非常好。反应迅速，应对及时正确。好像不是每
个医院都有level III 的NICU的。 之前华人上一个姐妹的孩子也得了脑膜炎，但是似
乎被一开始的医生耽误了。
最后祝所有的宝宝都健健康康，平平安安！ |
r****j
发帖数: 2987 | |
m*****h
发帖数: 2638 | 3 多谢分享你的经历
我的宝宝感染的也是每个人肠道内正常存在的一种细菌
开始被告知csf有感染迹象的时候我真的吓呆了
尤其是我的工作是经常接触各种很难对付的感染性疾病的病人
我害怕是我自己从工作的地方带回家的那种抗药性极强的细菌
自己知道这个病一些东西但是不是很彻底
好在我多年没吃过任何抗生素
宝宝回家后很天使，我们也是每天测体温，睡前测，一直没事
出事那天早上宝宝相对没有平时active
10点还去ped office了
都没事
回来吃第一顿也没变化，睡觉有点fussy
第二顿吃的少了一点，但是睡过了平时该起来要吃的的时间
我去捞宝宝吃奶，发现宝宝很热，然后就是冲进了er的经历了
当时还心疼宝宝，犹豫要不要lp
好在理智占了上风 |
V***a
发帖数: 11942 | 4 谢谢分享，看着好惊险，myfaith的宝宝也会没事儿的 |
b********o
发帖数: 301 | 5 到处 转转看看【 在 Hxnot (Soon) 的大作中提到: 】 |
h*****u
发帖数: 473 | 6 Thanks for sharing. Bless Myfaith's baby. |
az
发帖数: 16686 | 7 看完了，竟然泪流满面，希望每个妈妈爸爸都不要经历这些，宝宝们都健健康康的，谢
谢分享，新妈新爸一定要留意宝宝的体温，六个月之内，只要发烧就积极联系Ped，有
问题赶紧去ER
【在 H***t 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Dreamer 讨论区 】
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: 标 题: 万分之一的可能发生了也是百分之百--麻烦请转宝宝版
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jan 17 17:51:17 2012, 美东)
: 要不要写这个帖子挣扎了很久，前几天看到myfaith的文章，才最终下定决心好好写写
: 这片帖子。不想暴露真身，就到梦版发文了，烦请有心人帮忙转到宝宝版。 希望能帮
: 到后来的姐妹们， 哪怕只能够帮到一个小娃娃，都是莫大的功德。
: 在目前为止30多岁的人生中，心情上最跌宕起伏和最忐忑不安的日子都要数我家大宝出
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: 大宝是full term 出生的， 因为我有孕期糖尿病，所以39周整的时候被催产了，足足
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h*******1
发帖数: 1648 | |
R*********i
发帖数: 7643 | |
g****n
发帖数: 8093 | |
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h*****n
发帖数: 2688 | |
m*******y
发帖数: 1233 | 12 赞写的如此详细。让我们脑子多了根弦。祝福你的宝宝 |
a*****a
发帖数: 19262 | 13 好可怕啊
bless
bless所有的宝宝都避开这个罕见的病 |
g****0
发帖数: 1681 | |
s**********n
发帖数: 432 | |
s********y
发帖数: 4047 | 16 看的我冒冷汗啊。。做父母的真是不容易。。bless |
j*****g
发帖数: 7513 | 17 Thanks for sharing, Bless all babies! |
x*******8
发帖数: 3331 | |
x********9
发帖数: 408 | |
a****l
发帖数: 6431 | |
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n*********s
发帖数: 2258 | 21 真是直冒冷汗.lz一家和宝宝真是不幸中的万幸，bless。
是得改变自己的成见。当时在医院的时候医护人员一会儿就进来查这查那儿，总觉得烦
得不行，休息不好，还暗地里嘀咕是不是太形式了，真是无知啊，检讨！。。 |
b***z
发帖数: 66 | 22 Bless, Thanks for sharing. |
l*******d
发帖数: 278 | 23 thank you for sharing. Big bless. |
s******2
发帖数: 3519 | 24 大难之后必有后福。宝宝以后是有福气的！
关于顺产住院48小时是按照生产完了以后算的，不是进去催产的时候算的，所以mm本来
就还可以在医院待的。 |
r****j
发帖数: 2987 | 25 bless
顺便问一下，新生儿用哪种温度计最好呢？家里只有一个老式水银温度计。
【在 m*****h 的大作中提到】
: 多谢分享你的经历
: 我的宝宝感染的也是每个人肠道内正常存在的一种细菌
: 开始被告知csf有感染迹象的时候我真的吓呆了
: 尤其是我的工作是经常接触各种很难对付的感染性疾病的病人
: 我害怕是我自己从工作的地方带回家的那种抗药性极强的细菌
: 自己知道这个病一些东西但是不是很彻底
: 好在我多年没吃过任何抗生素
: 宝宝回家后很天使，我们也是每天测体温，睡前测，一直没事
: 出事那天早上宝宝相对没有平时active
: 10点还去ped office了
|
r****a
发帖数: 3304 | 26 看得眼泪都下来了。。thanks for sharing |
s******e
发帖数: 3910 | 27 bless！没敢看中间直接先跳到后面看宝宝是不是好了，还好还好…… |
F******k
发帖数: 7375 | 28 太感人了！赞作者！BTW，为啥要匿名？似乎没必要。。。。 |
n*******2
发帖数: 10103 | |
j********u
发帖数: 376 | 30 看得我眼眶湿湿的，真的是坚强的宝宝和妈妈！！祝福~~ |
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J**2
发帖数: 165 | 31 Thanks! Bless your whole family! |
a****l
发帖数: 232 | |
h*****n
发帖数: 4747 | |
y******r
发帖数: 634 | |
n*******3
发帖数: 5232 | |
a*1
发帖数: 4161 | |
s*********9
发帖数: 202 | 37 祝福你的宝宝，希望长大了之后不会这么多灾多难的。 |
c**********4
发帖数: 2461 | |
l**********r
发帖数: 1865 | |
l*********e
发帖数: 5385 | 40 感谢宝贵信息。到时候一定得在医院待满时间，确定宝宝没事后出院。 |
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m*******n
发帖数: 1295 | 41 同祝福！谢谢分享
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.38 |
o*******t
发帖数: 1634 | |
c********1
发帖数: 1839 | |
l**********2
发帖数: 307 | 44 看完后泪流满面！ 可怜天下父母心。 好在有惊无险，宝宝小时有灾，长大定多福！ |
g*****v
发帖数: 94 | |
D**********R
发帖数: 25234 | 46 bless。。。看来要勤量体温。
myfaith的宝宝也很幸运啊，妈妈有专业知识，反应快而且理智。
btw，我才知道你有宝宝了，恭喜加祝福～～ |
t*****u
发帖数: 8966 | 47 看得我鸡皮疙瘩都起来了
真是万幸万幸啊
祝福宝宝们都能健康长大啊！ |
j*****u
发帖数: 483 | |
g*****i
发帖数: 4457 | |
j*****u
发帖数: 483 | |
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y********o
发帖数: 9263 | |
L******9
发帖数: 866 | 52 Bless! Thanks for sharing!
【在 H***t 的大作中提到】
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: 大宝是full term 出生的， 因为我有孕期糖尿病，所以39周整的时候被催产了，足足
|
e*c
发帖数: 648 | |
D**********8
发帖数: 403 | 54 我的大女儿出生的时候也是在医院感染了病毒,所幸我们离开医院的第三天就约了儿医
做检查,意外发现宝宝口腔里白色块状,因为及时就医老大很快就康复.我的经验是新生
宝宝出院后要尽快做常规检查,如果保险可以,别怕麻烦. |
j******y
发帖数: 859 | 55 Thanks for sharing.
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