h********e
发帖数: 88 | 1 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。 |
h********e
发帖数: 88 | 2 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）our journey
我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
心，和让人温暖感动的话，在这里也想替我们这些家庭，谢谢你们的支持。
我的一个一直以来的想法，是增加ASD的public awareness，特别是在谈自闭色变的华
人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上，我想根据亲身经历也来说一
说，尽量争取客观。先声明一下，我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交
，也不求能够改变每一个过客的想法。但是，自闭父母们太忙了，普通育儿论坛里面基
本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说，希望能给不熟悉自闭，
但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时，最主要的目的，
是给有担忧的家长们科普一下，share一些resource。
______
涉及孩子隐私，我注册了一个新的id，会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状，
和下一个ASD孩子的症状，很可能非常不一样，所以没有什么太大意义。对于好奇的人
士，我可以告诉你，我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断，不是PDD-NOS
。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈，不知道大家有没有想过，真正那种最
厉害的，人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自
己听说的，读到的，懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那
种最重的case，很少很少。不然，就不叫spectrum了。还有，不论轻重，有ASD就是有
ASD，每个家庭face的各种day to day challenge，都是非常real的。听着和T2H3有时
候表现一样，但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase，是可以outgrow的。如果你的孩
子只要一出门就满地打滚尖叫，不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路，天天拒绝穿任何
fabric的衣服，再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力，并不应该依
靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众，也不可能写的那么全面。很多人轻
描淡写一句，你的孩子情况不算重，然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问
题，这个对ASD家长感情上的伤害，是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一
点。
声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长（因为保护孩子的privacy，他
们用的可能也是新注册的马甲。）有空也来发帖讲讲自己的故事，和看看大家还有什么
其他的疑惑问题（孩子的年龄大小不一，别的家长比我知道了解的也要多很多）。我们
没法子一直挂在网上，但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼，因为
我们都是很忙碌的一群父母，如果大家讨论的问题真诚合理，我们尽量解答大家的疑问
，但是如果断章取义地较真纠缠，请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分
，不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们，我码这些字就值得了。先
谢谢大家。
在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
小时候，14个月左右的red flags已经非常多了，但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。
。也就是说，我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨，现在还在不停的haunt着
我。对于那些孩子两岁还不开口的，但怕给孩子误贴标签的父母们，我想提醒你们，去
看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正
常孩子，晚说话去看，被告诉只是普通的语迟，专家是绝对看的出来区别的。这里面有
很多nonverbal communication，joint attention，social referencing，sensory
behavior之类的细微东西，父母和普通儿医，真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一
有问题，那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早，干预的越早，你的孩子康复的
几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想法一拖就是几个月
半年。。没有治疗，自己outgrow ASD症状的孩子，有，但是万一你的孩子不是他们中
间的一员呢？这是一场太昂贵的赌博，押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的
daycare provider，或是学校老师（比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子）建
议你带孩子去evaluate，那就请你更要一定，一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是
非常难约的，尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥，但是大部分地方医生非常负责认真，
花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team，有developmental
pediatrician，和psychologist或是neurologist一块观察，看完了他们还要开会讨论
，所以他们一天最多只能看一两个孩子，有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太
普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire，请daycare老
师填表格，测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之，如果有担
忧，请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。
标签是双面刃，给你心头的那一狠刀，带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛，但是，这
把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管，
有的地方服务很不错，有的很差，几乎全要父母自己出钱，但是三岁后学区能给的服务
，很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间，越早开始越好。。我可以说，我的
孩子拿到标签的那一天，是天塌下来的那一天，但是也是希望到来的那一天。因为我知
道，孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时
候，你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助，no
parents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的
私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长，我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的
猜测，只能说明，你的孩子肯定没有任何问题，你没法体会到我们这样特殊家庭的父母
，看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜，那些愿意用我们的一切一切，换来
孩子康复的心情。。
_________
下面说说关于special education，和一些杂七杂八：
(1) 什么是special need？总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
（这个我下面会单独谈到），给大家一个印象，好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了，special need范围非常广，随便举几个例子：
脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
（2）关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子，有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse？要讨论这个，我们必须放开少量极品例子，比如“我听说”，“我
朋友听说”过的零星例子，就那么一个拿钱雇保姆的故事，被大家quote来quote去，没
什么意思。再说了，当事人要来，也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大，她只能雇了保姆做家务，然后全心全意学习技巧，扑在孩子身上
自己当全职therapist，不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金（这个
不是政府special education的fund，是private的），困难家庭可以申请，也许她拿的
是这样的钱，所以可以自由支配。当然，也不排除她真的是极品，在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是，在我们知道事情的全部真相之前，不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控，甚至砍经费的结论。如果system被abuse，问题孩子的
家长，一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长，孩子诊断之后的日子
里，和EI，医院，保险公司，学区的各种让人精疲力竭的negotiation，已经让我知道
，以后的路会越走越难，到处碰壁的几率，比随便拿着special ed funding花的几率，
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的，都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃，然后告诉你，
你的孩子能够eligible什么样的，多少次的service。一般是杯水车薪，比需要的少的
多的多，除非你孩子情况很重，或是真的过了很久还进步很小，才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法，但是非常严格
的控制，一定要花在治疗上面，而且用了这个治疗办法，就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些，比起一两个random的例子，够不够convincing？
（3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高
知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的
service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至
几千块钱做ABA，Floortime，RDI，SonRise，骑马，听统，Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花，也是这个道理。ASD范围那么广，每个孩子神
经系统受损不一样，对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle，对下
个孩子可能效果非常一般，我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱，带着孩子跨
州开车，就是为了试下一样therapy，我只想说，可怜天下父母心。。
（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说，因为没有明
确的biomarker，误诊肯定会存在有，但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症，医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit，家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
，家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格，真正的发病率飞速增长也是一个
重要原因。各种理论（基因，环境，食品，污染，父亲年龄，母亲年龄，etc，etc，）
太多了，不是这里讨论的重点。标准比以前严格，除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外，还有，就是因为医生们抱着宁错杀一千，不放过一个的负责谨慎态度，重点是让
更多的孩子在更小的时候，能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议，迟迟没有上台，本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据，是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论，
我就不多说了。我还想提醒大家，类似outgrow autism的argument里面，不少都有一个
巨大的assumption，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断，也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就是说，
他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。对比而言，我想引用的一个官方信息，是权
威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子
妈妈的亲身经历和感受（下）”里会提到更多的细节给大家参考。
自闭测试是个非常comprehensive的测试，我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况，当然是专家们能跟着你的孩子几天，综合看他具体在家里，学校，和外面的种种表
现。但是这个大家明白，不现实。要这么个测法，3年的waiting list都有了。说实话
，我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听，但是现在孩
子大了，虽然干预之下进步很大，但是更多自闭症状（感统行为类的）也开始冒头了，
我意识到，专家真的就是专家，你觉得她就只看了两眼，但是人家看的孩子多了去了，
那两眼就看出毛病来了，不服不行。她当时提醒我的小症状，现在全部成了需要被
address的问题。还有，做测试的医生，并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人，可以赚连环钱，其实不是的。对于我们，医生只给诊
断，我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的，就是你自己和EI，ABA公
司协商，争取service。和医生的交道，就只剩下每4个月，或是6个月一次的follow up
。医生也是人，知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生，在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我，给我讲现在干预resource很多
，孩子发现的早，效果会不错等等。。。“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话，大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签，每个人都恨极了这个该死的标签，
但是，不能因为害怕，就不面对现实，我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear，比
起来又算什么呢？只能面对现实，拼命努力，争取有朝一日能够进步到让标签松点，甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后，别以为这些ST，PT，OT，ABA等specialty provider们都在办公室里等着
赚你的钱，事实是，好地方很多都有waiting list，到你自己的孩子真需要服务的时候
，你会惊恐地发现，这个industry的人，不是太多了，而是太少了。你想给孩子上
floortime，你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI，附近也没有provider。学校里的
孩子下了学后3：00-5：00的private ABA，都被大孩子们早早的占上了时间（当然是自
己家里出钱），有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家，就是想再次强调一遍，等
到你ready给孩子做治疗了，治疗师不一定ready。所以一定不要逃避，要早早的开始
deal with这些烦心的事情，要特别的proactive，才能最大效果的帮助你的孩子。
（5）用EI，special ed的service，不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自
己的evaluation team。包括ABA公司，都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子
被evaluate过多少次了。我们自己，除了填表格交copay之外，从没有见过一分钱。每
过几个月，就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间，都有很正式的
paperwork。很多大孩子家长，孩子有诊断，但是学区钱不够，就非说他们认为你孩子
没事，不给service。EI的好些，可能因为孩子小，干预效果好，还是受重视程度高些
，但是有人提到的，什么享受免费特教，家长轻松什么的，说的又完全反了。如果真是
“特教”，那也主要是家长的“特教”。我们家里，EI的老师来的时候，我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了，每人一周一两次，每次一个小时，来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用，其实是指导家长怎么和孩子玩和互动，怎么给孩子
教东西。剩下的，都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累，
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法，在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的，不夸张的说，我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些，但也是非常强调
parent training，每次都必须要求有家长或是caregiver在场，绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩，家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间，和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流，检查娃的ABA
program进度，和case manager开会等等的时间，再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩，和自己念书上网读资料，花钱参加外面的workshop，这已经就是一份full time
job了，为了给孩子以后花钱治病攒钱，我自己没法quit工作，不知道大家能不能想象
到，这是什么样的stress？为什么有的自闭家庭最后破裂，就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人，每个家庭，都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教，自己能省点儿看孩子的力气，孩子能去好学区，还有车接车送
，为啥不啊？还有些家长本身就喜欢与众不同，标新立异的，孩子太正常了，反而觉得
生活太平淡呢”，实在忍不住想出来说说，我们的生活太苦了。。谁那么没事，来找这
样的“标新立异”呢？我最大的梦想，就是不用给孩子做therapy，自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。
（6） 对于ABA，再多罗嗦几句。这个是个仁者见仁的事。要根据情况而定。即使是普
通孩子，的确也可以用类似ABA的方法来解决一些行为问题。我前面提到的各种治疗方
法，ABA只是一种。我们ABA和Floortime都在做。我孩子开始ABA的时候，我也很害怕
ABA是不是洪水猛兽，怕孩子被训小狗一样的训练僵化了。但是后来发现，现在的ABA和
十几年前人们心中的ABA早就不一样了，一直也在自我完善的过程。不少agency是play
based，甚至取floortime，和RDI的一些长处。老师在玩中间穿插着教东西。
Reinforcer也绝大部分时间不是cookie（情况特别重的孩子除外），除了奖励孩子玩喜
欢的玩具外，很多的是老师的夸张赞许的笑容，咯吱逗痒等人性化的奖励，当然，老师
悟性和水平很重要，有时候不合适的时候，得考虑换老师，换agency，甚至换治疗办法
。孩子被诊断，不是扔给ABA就完了，家长一定要一直参与在里面，为你的孩子做最好
的选择。You know your child the best。。。
我自己孩子小，也就只能先说这么多体会了。我觉得我们孩子很不幸，得了这样的疑难
病症，但真心又很幸运 - 孩子遇到了很多个非常有爱心的好治疗师，混日子的人不是
没有，但是真的，大部分的这些therapists，非常敬业，above and beyond，非常让我
对她们肃然起敬。在大家批评体制，批评service provider的同时，我也想为她们说几
句话。。我是孩子的妈妈，能够无条件的爱我的孩子，关心我的孩子，可是这些
therapists，day in and day out，和special needs的孩子在一起，大家可能没有意
识到这是一份多么难做，多么draining的工作。。我们的孩子是多么的难engage，当你
看到年纪大的老师趴着地上夸张地逗孩子的时候，心里会很感动，她们真的，也很不容
易。请大家给他们也多点理解，多点appreciation。
在下面的（中），我会讲到ASD孩子的一些challenge，在（下），重点给有担忧的父母
share各种resource。谢谢大家的耐心！
一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（中）ASD kids
有不少网友前面curious的问，ASD kids到底什么样？这个没有标准答案，因为每个孩
子的个体差异太大了。Autismspeaks.org有些孩子的录像。很多孩子平时看着和别的孩
子没什么区别，也很active，甚至engaging，不是大家想象的缩在墙角里面低着头来回
晃动身体。但是，他们在生活里的challenge，是真实到不能再真实的。
我找到一个印度的官方给老师看的文件，有很多图片介绍ASD孩子daily的struggle，和
对老师的建议，怎么把ASD孩子成功地include进来classroom。http://www.thenationaltrust.co.in/nt/images/stories/Other_Publication/handbook_for_teachers.pdf
医生诊断时，主要是看是不是communication（注意，是communication，不是language
），social，和behavior三大方面都有比较大的问题。我摘抄一段圈内大家相互推荐鼓
励的文章，是个ASD妈妈写的。其中讲到一些ASD孩子们眼里的世界。希望大家看完后，
对这些特殊的，可怜的孩子们能够多一点点爱心和容忍。很多ASD孩子，看着是很漂亮
的正常孩子样子，所以他们melt down的时候，很多人第一自然的反应，就是家长惯的
。我们家长受到的斜眼，真的很多。。请大家以后在公共场合看见一个表现异常的孩子
，下意识的给他/她的父母飞去一个异样的眼神之前，能够停一下，想想这个孩子其实
很有可能是special need的孩子。。
Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew
by Ellen Notbohm
Some days it seems the only predictable thing about it is the
unpredictability. The only consistent attribute -- the inconsistency. There
is little argument on any level but that autism is baffling, even to those
who spend their lives around it. The child who lives with autism may look "
normal" but his behavior can be perplexing and downright difficult.
Autism was once thought an "incurable" disorder, but that notion is
crumbling in the face knowledge and understanding that is increasing even as
you read this. Every day, individuals with autism are showing us that they
can overcome, compensate for and otherwise manage many of autism's most
challenging characteristics. Equipping those around our children with simple
understanding of autism's most basic elements has a tremendous impact on
their ability to journey towards productive, independent adulthood.
Autism is an extremely complex disorder but for purposes of this one
article, we can distill its myriad characteristics into four fundamental
areas: sensory processing challenges, speech/language delays and impairments
, the elusive social interaction skills and whole child/self-esteem issues.
And though these four elements may be common to many children, keep front-of
-mind the fact that autism is a spectrum disorder: no two (or ten or twenty)
children with autism will be completely alike. Every child will be at a
different point on the spectrum. And, just as importantly – every parent,
teacher and caregiver will be at a different point on the spectrum. Child or
adult, each will have a unique set of needs.
Here are ten things every child with autism wishes you knew:
1. I am first and foremost a child. I have autism. I am not primarily "
autistic." My autism is only one aspect of my total character. It does not
define me as a person. Are you a person with thoughts, feelings and many
talents, or are you just fat (overweight), myopic (wear glasses) or klutzy (
uncoordinated, not good at sports)? Those may be things that I see first
when I meet you, but they are not necessarily what you are all about.
As an adult, you have some control over how you define yourself. If you want
to single out a single characteristic, you can make that known. As a child,
I am still unfolding. Neither you nor I yet know what I may be capable of.
Defining me by one characteristic runs the danger of setting up an
expectation that may be too low. And if I get a sense that you don't think I
"can do it," my natural response will be: Why try?
2. My sensory perceptions are disordered. Sensory integration may be the
most difficult aspect of autism to understand, but it is arguably the most
critical. It his means that the ordinary sights, sounds, smells, tastes and
touches of everyday that you may not even notice can be downright painful
for me. The very environment in which I have to live often seems hostile. I
may appear withdrawn or belligerent to you but I am really just trying to
defend myself. Here is why a "simple" trip to the grocery store may be hell
for me:
My hearing may be hyper-acute. Dozens of people are talking at once. The
loudspeaker booms today's special. Musak whines from the sound system. Cash
registers beep and cough, a coffee grinder is chugging. The meat cutter
screeches, babies wail, carts creak, the fluorescent lighting hums. My brain
can't filter all the input and I'm in overload!
My sense of smell may be highly sensitive. The fish at the meat counter isn'
t quite fresh, the guy standing next to us hasn't showered today, the deli
is handing out sausage samples, the baby in line ahead of us has a poopy
diaper, they're mopping up pickles on aisle 3 with ammonia?.I can't sort it
all out. I am dangerously nauseated.
Because I am visually oriented (see more on this below), this may be my
first sense to become overstimulated. The fluorescent light is not only too
bright, it buzzes and hums. The room seems to pulsate and it hurts my eyes.
The pulsating light bounces off everything and distorts what I am seeing --
the space seems to be constantly changing. There's glare from windows, too
many items for me to be able to focus (I may compensate with "tunnel vision"
), moving fans on the ceiling, so many bodies in constant motion. All this
affects my vestibular and proprioceptive senses, and now I can't even tell
where my body is in space.
3. Please remember to distinguish between won't (I choose not to) and can
't (I am not able to). Receptive and expressive language and vocabulary
can be major challenges for me. It isn't that I don't listen to instructions
. It's that I can't understand you. When you call to me from across the room
, this is what I hear: "*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*???" Instead, come speak
directly to me in plain words: "Please put your book in your desk, Billy.
It's time to go to lunch." This tells me what you want me to do and what
is going to happen next. Now it is much easier for me to comply.
4. I am a concrete thinker. This means I interpret language very
literally. It's very confusing for me when you say, "Hold your horses,
cowboy!" when what you really mean is "Please stop running." Don't tell me
something is a "piece of cake" when there is no dessert in sight and what
you really mean is "this will be easy for you to do." When you say "Jamie
really burned up the track," I see a kid playing with matches. Please just
tell me "Jamie ran very fast."
Idioms, puns, nuances, double entendres, inference, metaphors, allusions and
sarcasm are lost on me.
5. Please be patient with my limited vocabulary. It's hard for me to tell
you what I need when I don't know the words to describe my feelings. I may
be hungry, frustrated, frightened or confused but right now those words are
beyond my ability to express. Be alert for body language, withdrawal,
agitation or other signs that something is wrong.
Or, there's a flip side to this: I may sound like a "little professor" or
movie star, rattling off words or whole scripts well beyond my developmental
age. These are messages I have memorized from the world around me to
compensate for my language deficits because I know I am expected to respond
when spoken to. They may come from books, TV, the speech of other people.
It is called "echolalia." I don't necessarily understand the context or the
terminology I'm using. I just know that it gets me off the hook for coming
up with a reply.
6. Because language is so difficult for me, I am very visually oriented.
Please show me how to do something rather than just telling me. And please
be prepared to show me many times. Lots of consistent repetition helps me
learn.
A visual schedule is extremely helpful as I move through my day. Like your
day-timer, it relieves me of the stress of having to remember what comes
next, makes for smooth transition between activities, helps me manage my
time and meet your expectations.
I won't lose the need for a visual schedule as I get older, but my "level of
representation" may change. Before I can read, I need a visual schedule
with photographs or simple drawings. As I get older, a combination of words
and pictures may work, and later still, just words.
7. Please focus and build on what I can do rather than what I can't do.
Like any other human, I can't learn in an environment where I'm constantly
made to feel that I'm not good enough and that I need "fixing." Trying
anything new when I am almost sure to be met with criticism, however "
constructive," becomes something to be avoided. Look for my strengths and
you will find them. There is more than one "right" way to do most things.
8. Please help me with social interactions. It may look like I don't want
to play with the other kids on the playground, but sometimes it's just that
I simply do not know how to start a conversation or enter a play situation.
If you can encourage other children to invite me to join them at kickball
or shooting baskets, it may be that I'm delighted to be included.
I do best in structured play activities that have a clear beginning and end.
I don't know how to "read" facial expressions, body language or the
emotions of others, so I appreciate ongoing coaching in proper social
responses. For example, if I laugh when Emily falls off the slide, it's not
that I think it's funny. It's that I don't know the proper response. Teach
me to say "Are you OK?"
9. Try to identify what triggers my meltdowns. Meltdowns, blow-ups,
tantrums or whatever you want to call them are even more horrid for me than
they are for you. They occur because one or more of my senses has gone into
overload. If you can figure out why my meltdowns occur, they can be
prevented. Keep a log noting times, settings, people, activities. A
pattern may emerge.
Try to remember that all behavior is a form of communication. It tells you,
when my words cannot, how I perceive something that is happening in my
environment.
Parents, keep in mind as well: persistent behavior may have an underlying
medical cause. Food allergies and sensitivities, sleep disorders and
gastrointestinal problems can all have profound effects on behavior.
10. Love me unconditionally. Banish thoughts like, "If he would just??"
and "Why can't she?.." You did not fulfill every last expectation your
parents had for you and you wouldn't like being constantly reminded of it.
I did not choose to have autism. But remember that it is happening to me,
not you. Without your support, my chances of successful, self-reliant
adulthood are slim. With your support and guidance, the possibilities are
broader than you might think. I promise you – I am worth it.
And finally, three words: Patience. Patience. Patience. Work to view my
autism as a different ability rather than a disability. Look past what you
may see as limitations and see the gifts autism has given me. It may be true
that I'm not good at eye contact or conversation, but have you noticed that
I don't lie, cheat at games, tattle on my classmates or pass judgment on
other people? Also true that I probably won't be the next Michael Jordan.
But with my attention to fine detail and capacity for extraordinary focus, I
might be the next Einstein. Or Mozart. Or Van Gogh.
They had autism too.
The answer to Alzheimer's, the enigma of extraterrestrial life -- what
future achievements from today's children with autism, children like me, lie
ahead?
All that I might become won't happen without you as my foundation. Be my
advocate, be my friend, and we'll see just how far I can go.
网上找到的中文翻译，比较拙劣，不明白的地方请参照原文。
孤独症孩子希望你知道的十件事
一、首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这也是最
重要的
我身上有很多特质，孤独自闭只不过是其中的一个，你不能只用这一个特质来定义
我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人，又怎么能只用其中的一个特质来定
义你？你胖、近视甚至还有些笨手笨脚，但这绝不是你的全部特点。
作为大人，对于怎样定义自己，你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质，
就会单独提出来说。然而作为一个孩子，我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜
力。只用一个特点来对我进行定义，那会存在很大的问题，因为你们所设定的期望值可
能太低了。如果我感到你认为我“做不到”，我自然就会产生这样的反应：那还有什么
必要去试呢？
二、我的感官知觉是失调的
这句话的意思是，在日常生活中，很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注
意，但却会给我带来极大的痛苦。对我来说，周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我
不去接触社会或者对你有了攻击性，可我这样做只是想保护自己。所以，到超市这样行
为的简单事情，对于我来说都可能像是身处人间地狱。
我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话，扩音器里轰隆隆地介绍着当日
的特卖品，商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎，收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞
嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声，我的大脑
根本不能过滤这些声音，这已经让我感觉超负荷了！
我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜，站在我们旁边的男人今天没有
洗澡，熟食摊位正拿热狗给人试吃，排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了，有店员正
在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道，都混杂在一起，我快要吐了。
因为我是个视觉导向的人，视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不
仅过亮而且还发出嗡嗡声，整个房间一闪一闪的，弄得我的眼睛疼，闪耀的灯光让所有
的影像都仿佛在跳动，让我看到的画面扭曲，空间好像时刻都在改变。周围有太多东西
让我不能集中焦点（我可能会用“缩窄视线”的方法来应对），比如窗外闪动的影像，
天花板上旋转的风扇，还有走来走去的人们，这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响
。我简直连自己的位置都弄不清了。
三、请记得将我“不肯”（我选择不要）和我“不能”（我做不到）分清楚
我不是不听话，而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候，不管
喊的内容是什么，我听到的只是：“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反当你走过来，直接用
简单的话对我说：“请把书放在桌子上，比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我
做什么，让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。
四、我的思考方式非常具体，因此，我通过字面意义来解释语言
当你想对我说“不要跑”，嘴里说的却是“牛仔，拉住你的马”，这会让我觉得十
分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”，结果我没有看到任何小菜，而你真正的意
思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说：“Its pouring cats
and dogs.”Its pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”，
其实是俚语，意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗
来。请直接对我说：“雨下得很大。”
成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺，这些表达我都弄不懂。
五、我掌握的字词是有限的，请对我多一些耐心
因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉，所以自然没法告诉你。我可能饿了、
遇到了挫折，或者感觉到害怕困惑，但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注
意我的身体语言，退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。
不过有时情况也可能会相反：我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或
整个剧本，完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听
到的信息都记下来了，从而弥补我语言方面的缺陷，因为我知道别人对我说话的时候，
我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿
说”（echolalia）。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道，只
要回答就能帮自己解围。
六、语言对我来说比较困难，但我极能借视觉导向的
你与其给我说怎样做一件事，不如示范给我看，并且，请你做好一定的心理准备，
或许这样的示范要重复很多遍，因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。
图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册，让我不再感到有压力
，因为我不需要去记接下来该做些什么，不同活动之间的转换也会比较顺畅，能够帮我
管理好时间，使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表
方面的信息：www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm
即使我长大一些，也同样需要图像式的日程表，不过我的“表达能力”也有可能改
变。在我可以进行阅读之前，我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表，等长
大一些后，我或许就能够用图画加上文字来进行学习，再过一段时间，可能只有文字就
可以了。
七、请关注我能做的事，而不是我做不到的事
我跟其他人一样，如果做一件事时一直被“纠正”，感觉自己做得不够好时，就没
办法在那样的环境中学习，哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试
做一些新鲜事就会遭受批评的时候，我就会避免去这样做。所以，请尽可能地找出我的
一切优点，你一定会找到的。
通往成功的路不止一条，同样，做很多事情的方法也不只有一种。
八、请帮助我与社会进行互动
从表面上看，似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩，但是有些时候我只是不
知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀
请我一起去踢球或者投球，或许我会很高兴地参与。
我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪，所以，如果你不断
地教导我怎样作出合乎礼仪的反应，我会非常感激你。比如，艾米丽从滑梯上摔了下来
，我可能会哈哈大笑，不过那不是因为我觉得好笑，而是我不知道怎样做才是适当的反
应。请你教我问她：“你还好吗？”
九、请努力确定引发我消极情绪的因素
当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时，其实我比你们还要害怕。出现这
些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因，那么将会避免这
种状况的发生。你可以做一份笔记，记录时间、人物、情境和活动，可能会从中发现某
些规律。
请你要记住，我的障碍，所有行为都是沟通的方式，它们会告诉你，我只是没有能
力用语言表达对某件事情的感觉。
爸爸妈妈，也请记住一件事：持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏
感、睡眠以及肠胃不适，都可能严重影响我的行为。
十、请无条件地爱我
请不要有这样的想法：“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就
像你也没有达成你父母对你的每一份期待，也不喜欢一直被提醒一样，我也不喜欢如此
。因为，有孤独症并不是我选择的，但是请记住，这件事发生在我的身上，而不是发生
在你的身上。如果没有你的支持，我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有
了你的支持和引导，结果可能会超乎你的想象。我向你保证，我是值得你这样做的。
最后请记住三个词：耐心、耐心、耐心。
请不要把我的孤独症看成是残障，请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到
的视角限制，看到孤独症给我的天赋。
的确，我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通，但是你注意到了吗？我不撒
谎，玩游戏时不作弊，不会说同学的坏话，不去批评别人。同样，我也成为不了下一个
迈克尔？乔丹，不过，由于我的眼光不同寻常，我会更多地去留心细节，或许我会成为
下一个爱因斯坦、莫扎特，或是梵高。
因为，他们也有孤独症。
一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（下）ASD Resource
在这个帖子里面，我给大家提供一些关于ASD的resource。欢迎其他家长也跟贴进入讨
论。我们几个妈妈商量好了，会不断慢慢加进一些实用的东西。如果要讨论争议话题，
请在（上）篇跟贴。争论太多情绪失控的话，我们随时可能停止回那个贴。但是这个贴
，我们希望能够成为一个常驻贴，有空我们会来多放些有用信息。谢谢大家！
权威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age.
这是CDC官方网站的内容：
http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-screening.html
部分原文如下：
Research has found that ASDs can sometimes be detected at 18 months or
younger. By age 2, a diagnosis by an experienced professional can be
considered very reliable.[1] However, many children do not receive a final
diagnosis until they are much older. This delay means that children with an
ASD might not get the help they need. The earlier an ASD is diagnosed, the
sooner treatment services can begin.
The American Academy of Pediatrics (AAP) recommends that all children be
screened for developmental delays and disabilities during regular well-child
doctor visits at:
• 9 months
• 18 months
• 24 or 30 months
Additional screening might be needed if a child is at high risk for
developmental problems because of preterm birth or low birth weight.
In addition, all children should be screened specifically for ASDs during
regular well-child doctor visits at:
• 18 months
• 24 months
Additional screening might be needed if a child is at high risk for ASDs (e.
g., having a sibling with an ASD) or if symptoms are present.
It is important for doctors to screen all children for developmental delays,
but especially to monitor those who are at a higher risk for developmental
problems due to preterm birth, low birth weight, or having a sibling or
parent with an ASD.
在上面这个链接里面，也能找到一些screening tools，比如著名的MCHAT。
我个人强烈推荐下面这个modified MCHAT的interview list，在家长对回答MCHAT问题
迷惑的时候，里面有详细的下一步指导。
http://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Robins,_Ph.D._files/M-CHAT
大力大力推荐下面这个，有很多图片。但是得小心一些。里面很多行为问题是比较严重
的（撞头自残等），我娃有几个小小不然的行为问题，不算明显，所以我一直以为娃不
是ASD。但后来发现只要沾了几样，你就得特别注意观察了。
http://www.autismcanada.org/pdfs/PhysicianHandbook.pdf
对ASD的全面入门介绍，我推荐这个 First 100 Days Kit：
http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_k
另外一本handbook：
http://www.ccbh.com/pdfs/autism/autismHandbookYAB.pdf
对大家常说起的PDD，ASD的入门小介绍给贴一段，以及treatment的介绍。主要摘自下
面这个网站。
http://www.autismconsortium.com/families/understanding-autism-a
What are PDDs and ASDs?
The term PDD or Pervasive Developmental Disorder is used to describe
problems in a child’s development. PDDs are called “spectrum” disorders
because each child has symptoms that differ in intensity, ranging from mild
to quite severe. All children with PDD, however, have symptoms in these tree
areas:
• Social skills: Such as sharing emotions, understanding how people
are feeling, expressing empathy, or having a conversation
• Communication: Both spoken and unspoken, such as pointing,
gesturing, and making eye contact
• Behaviors or interests: Such as repeating words or actions,
playing with things in an unusual way (spinning objects, lining up toys), or
insisting on following rigid routines or schedules
ASD, Rett Syndrome, and CDD are under the category of PDDs.
Autistic Disorder, PDD-NOS, and Asperger Syndrome are under the category of
Autism Spectrum Disorders (ASDs).
• Autistic Disorder or Autism is characterized by difficulties in
all three areas (social skills, communication, and behavior/interests — see
above).
• PDD-NOS or High-Functioning Autism describes a child who meets
some but not all the criteria for autism or has milder symptoms in one or
more areas.
• Asperger Syndrome symptoms include difficulties in social
interactions and conversation. A child with Asperger Syndrome might also
have intense or restricted interests and/or challenging behaviors.
Your child’s specialists might use slightly different terms to describe
your child. But even when professionals don’t always use these terms the
same way, they usually agree that a child fits under the broader ASD
category.
Less frequent Pervasive Developmental Disorders
Rett Syndrome is a developmental disorder that begins with normal early
development and is followed by loss of motor skills, particularly hand use,
and distinct hand movements, such as wringing, regression in skills, and
slowed growth.
Childhood Disintegrative Disorder begins with normal development until the
age of 3 or 4 and is followed by severe loss of communication, social, play,
and motor skills.
To read more about ASDs, visit these websites:
www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html
www.aap.org/healthtopics/autism.cfm
www.autism-help.org
www.autism-pdd.net
www.autism-society.org
www.autismspeaks.org/what-autism
www.iancommunity.org
关于治疗：
ABA and Floortime are two of the most commonly used comprehensive teaching
approaches for children with ASDs.
Applied Behavioral Analysis (ABA) builds new skills and eliminates difficult
behaviors by breaking tasks down into small steps. This scientifically
researched approach is especially effective in gaining the attention of
children who can be challenging to reach. ABA can be done in any setting --
at a table, on the playground, or in the classroom -- as long as the
provider is a trained ABA professional.
Floortime (also known as DIR – the Developmental, Individual Difference,
Relationship-Based approach) includes highly motivating routines based on
the child’s interests and builds social, communication, and play skills
through increasingly complex, playful interactions. Similar approaches
include Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support
(SCERTS) and Relationship Development Intervention (RDI).
In addition to these approaches, most programs for children with ASDs
incorporate specific tools such as:
• Speech-language therapy, which helps a child learn to understand
and express her or himself through language.
• Total communication interventions, which involve using language,
vocalizations, pictures and gestures as well as sign language and the
Picture Exchange Communication System (PECS) – almost any means that a
child can and will use to communicate.
• Occupational therapy, physical therapy and sensory integration
therapy, which respectively focus on a child’s hand and finger skills (fine
motor), large muscle (gross motor), and sensory needs.
• Positive behavioral supports, which minimize challenging
behaviors through rewarding appropriate behaviors, responses, and task
completion.
Medical professionals might also implement the following therapies:
• Medication. There is no medication specifically for ASD. Some
medications can help with symptoms such as hyperactivity, anxiety,
compulsive behaviors, attention, or aggression. Ask your doctor for advice
as to whether one or more medications might be appropriate for your child
and if the benefits outweigh any risks or side effects associated with the
medication.
• Biological therapies, which include specialized or restricted
diets, nutritional supplements and vitamin regimens. Consult your doctor to
determine whether these approaches have been demonstrated to be safe and
effective.
Good programs for children with an ASD will have the following features:
• Focus on social and communication skills.
• Use positive behavior supports and strategies.
• Set goals and assess progress regularly.
• Work with your child’s individual needs and interests.
• Have predictable schedules.
• Have a high teacher-to-student ratio.
• Involve the family (for example, parent education or home-based
programs).
• Are full day (5 hours), full week (5 days a week), and full year
(12 months).
• Are taught by experienced staff who are trained in working with
children with ASDs.
• Include transition planning to help a child move smoothly to the
next level.
我个人喜欢的书籍推荐：
这本浅显易懂，是入门的好书。很多图片。
More Than Words: Helping Parents Promote Communication and Social Skills in
Children with Autism Spectrum Disorder [Paperback]
Fern Sussman (Author)
这个可以给所有有language delay的孩子父母看。
It Takes Two To Talk: A Practical Guide For Parents of Children With
Language Delays [Paperback]
Jan Pepper (Author), Elaine Weitzman (Author)
Floortime介绍两本书，第一本偏理论，第二本偏实践：
Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate,
Communicate, and Think (A Merloyd Lawrence Book) [Paperback]
Stanley I. Greenspan (Author)
The Child With Special Needs: Encouraging Intellectual and Emotional Growth
(A Merloyd Lawrence Book) [Hardcover]
Stanley I. Greenspan (Author) ，Serena Wieder (Author) ，Robin Simons (
Author)
RDI介绍两本书，第一本偏理论，第二本偏实践：
The RDI Book: Forging New Pathways for Autism, Asperger's and PDD with the
Relationship Development Intervention Program [Perfect Paperback]
Steven E Gutstein (Author), Ph.D. (Author), Carlotta Baird (Editor,
Illustrator), Hannah Gutstein (Editor)
Relationship Development Intervention with Young Children: Social and
Emotional Development Activities for Asperger Syndrome, Autism, PDD and NLD
[Paperback]
Steven E. Gutstein (Author) ，Rachelle K. Sheely (Author)
ABA我基本扔给老师，孩子也很辛苦，我和孩子在一起的时间多半是free play。下面第
一本是经典书，很难啃，一直没看下去。
A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for
Intensive Behavioral Treatment of Autism [Paperback]
Ron Leaf (Author), John McEachin (Author)
这本讲ABA的一个分支，Verbal Behavior的。浅显易懂，讲到很多ABA的principle，对
我帮助很大。很多娃的program我本来觉得很pointless的，看完了以后觉得原来是这样
。。。
The Verbal Behavior Approach: How to Teach Children With Autism and Related
Disorders [Paperback]
Mary Barbera (Author), Tracy Rasmussen (Author)
感统书：
自闭孩子很多被感统问题深深困扰。下面三本书，是经典书籍。第三本里有很多很有意
思，可以和孩子做的游戏，来address他们的sensory issue，各个年龄段都有。
Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Handbook for Helping Your
Child with SensoryProcessing Issues by Lindsey Biel and Nancy Peske (Aug 25,
2009)
The Out-of-Sync Child: Recognizing and Coping with Sensory Processing
Disorder, Revised Edition by Carol Kranowitz and Lucy Jane Miller (Apr 4,
2006)
The Out-of-Sync Child Has Fun, Revised Edition: Activities for Kids with
Sensory Processing Disorder by Carol Stock Kranowitz (Aug 1, 2006) |
M****a
发帖数: 11261 | |
l********l
发帖数: 1240 | |
l*********e
发帖数: 5385 | 5 谢谢分享。
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
f********a
发帖数: 1407 | 6 谢谢普及。感觉parenting版有些id太冷血了，不能将心比心。
【在 l*********e 的大作中提到】
: 谢谢分享。
|
h*****e
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w***n
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y******r
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M*****y
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|
|
m****i
发帖数: 204 | 11 bless 妈妈！
相信无条件的爱，耐心和理解一定能让孩子好起来的！
加油！ |
c*****3
发帖数: 301 | |
A**e
发帖数: 1388 | 13 医学发展很快，祝愿这些孩子都能早日恢复健康！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
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c**********2
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i******e
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h********e
发帖数: 88 | 18 谢谢大家的祝福，非常感动。。
谢谢itistrueMM不但帮我转载还详细分段。。。辛苦了。。。 |
b********e
发帖数: 757 | 19 很感谢楼主的文章！！我觉得你帮我开了一扇窗户，去了解这些孩子--我表妹的孩子就
是有自闭症，家庭聚会的时候我在她边上都会束手无策，不知道怎么跟她交流，我总觉
得有一点点害怕这个小孩子，但是你的文章让我了解到了他们是怎么样的一群人，他们
是怎么想的，他们的挑战在哪里，更重要的，看到他们的天赋，看到他们不寻常表象下
的美好的心。
只想说，这扇窗户应该为这个社会上所有的人打开，让他们每个人都能看到这些孩子身
上那些平常人没有的闪光。谢谢你的努力，祝福你的孩子！ |
z*****1
发帖数: 2210 | |
|
|
m****a
发帖数: 6567 | 21 在这里祝福，父母版，不敢去................. |
V***a
发帖数: 11942 | 22 不错，我也不大喜欢parenting版。这个问题其实没什么好争的，就那么多钱，应该花
在雪中送炭，还是花在锦上添花？对于有问题的孩子来说，这些经费是雪中送炭，对于
发展gifted教育，这些经费是锦上添花。有得id觉得公平就是两边要cut都cut一样多，
但是我相信大多数的id并不介意多分一些给雪中送炭。
【在 f********a 的大作中提到】
: 谢谢普及。感觉parenting版有些id太冷血了，不能将心比心。
|
D****e
发帖数: 2681 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 24 看得好揪心。希望mm的孩子越来越好。
不介意的话，我想问问更小的时候，比如一岁以前，有什么端倪吗？做妈妈的需要留意
什么指征吗。 |
U*******n
发帖数: 251 | 25 谢谢分享！更感谢你们能站出来让大众对自闭症有更多的认识，希望社会能对自闭的孩
子和他们的家人更理解更宽容。
祝福你们！ |
q****i
发帖数: 6923 | 26 自闭就是肝郁疏肝健脾就好了。。。折腾啥都不如几付对症的中药来得有效。
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
h********e
发帖数: 88 | 27 eye contact数量质量，pointing，joint attention，babbling是几条我能想出来的比
较重要的。。。
不过，如果eye contact特别好，一般在一岁的时候妈妈还不用特别紧张。。
【在 b*******y 的大作中提到】
: 看得好揪心。希望mm的孩子越来越好。
: 不介意的话，我想问问更小的时候，比如一岁以前，有什么端倪吗？做妈妈的需要留意
: 什么指征吗。
|
r****y
发帖数: 4494 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 29 谢谢mm.
我家这个非常喜欢看人，我把她扛在肩膀上拍嗝，她都要扭头看着我。
谁说话，她就盯着睡看。
我是不是可以不用太紧张？
不好意思，我家这个出生住nicu好久，我一直挺紧张她的。
【在 h********e 的大作中提到】
: eye contact数量质量，pointing，joint attention，babbling是几条我能想出来的比
: 较重要的。。。
: 不过，如果eye contact特别好，一般在一岁的时候妈妈还不用特别紧张。。
|
h********e
发帖数: 88 | 30 兔子mm，她的pointing怎么样呢？听上去眼神很好，我想不用太担心。不过作为妈妈还
是继续watch closely。。 |
|
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c***a
发帖数: 193 | 31 谢谢分享科普。我娃也有很多delay，请EI的人来evaluate，说没有autism。知道今天
我学习了楼主给的资料，我才放心。祝愿楼主宝宝一切都好。父母有信心有爱心有耐心
，孩子就有希望。 |
h********e
发帖数: 88 | 32 太好了！！！真高兴能帮到你。。这些screening tool很严格，MM能放宽心了说明孩子
很棒！！
【在 c***a 的大作中提到】
: 谢谢分享科普。我娃也有很多delay，请EI的人来evaluate，说没有autism。知道今天
: 我学习了楼主给的资料，我才放心。祝愿楼主宝宝一切都好。父母有信心有爱心有耐心
: ，孩子就有希望。
|
z*****6
发帖数: 1486 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 34 喊她，会抬头看人。但是指东西让她看，不太顺着手指看。她corrected age 6个月。
要紧不？
【在 h********e 的大作中提到】
: 兔子mm，她的pointing怎么样呢？听上去眼神很好，我想不用太担心。不过作为妈妈还
: 是继续watch closely。。
|
m*****1
发帖数: 5879 | |
d*********9
发帖数: 1598 | |
e********e
发帖数: 6961 | |
h********e
发帖数: 88 | 38 会respond to name很棒！
她会自己指东西吗？会point to request，或是point to show interest吗？这个年纪
不consistently的follow point应该还不是大问题。尤其是corrected age还很小。
sorry MM我也不是专家，我觉得，为了保险，你可以要求你的儿科医生给你refer一个
developmental pediatrician，先约一个appointment两三个月后去看看再说。反正没
坏处。。普通delay，也可以上OT，ST，PT这些。。
【在 b*******y 的大作中提到】
: 喊她，会抬头看人。但是指东西让她看，不太顺着手指看。她corrected age 6个月。
: 要紧不？
|
h********e
发帖数: 88 | 39 MM你一定很有爱心，所以会用心了解这些可怜的孩子。。。。谢谢你！！
【在 b********e 的大作中提到】
: 很感谢楼主的文章！！我觉得你帮我开了一扇窗户，去了解这些孩子--我表妹的孩子就
: 是有自闭症，家庭聚会的时候我在她边上都会束手无策，不知道怎么跟她交流，我总觉
: 得有一点点害怕这个小孩子，但是你的文章让我了解到了他们是怎么样的一群人，他们
: 是怎么想的，他们的挑战在哪里，更重要的，看到他们的天赋，看到他们不寻常表象下
: 的美好的心。
: 只想说，这扇窗户应该为这个社会上所有的人打开，让他们每个人都能看到这些孩子身
: 上那些平常人没有的闪光。谢谢你的努力，祝福你的孩子！
|
i******e
发帖数: 1277 | 40 我家6个月的时候也不会顺着手指看人，我觉得跟年龄太小也有关系。我家娃现在可以
了。
【在 b*******y 的大作中提到】
: 喊她，会抬头看人。但是指东西让她看，不太顺着手指看。她corrected age 6个月。
: 要紧不？
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b*******y
发帖数: 12791 | 41 好的，谢mm的建议。我一定watch her closely.
【在 h********e 的大作中提到】
: 会respond to name很棒！
: 她会自己指东西吗？会point to request，或是point to show interest吗？这个年纪
: 不consistently的follow point应该还不是大问题。尤其是corrected age还很小。
: sorry MM我也不是专家，我觉得，为了保险，你可以要求你的儿科医生给你refer一个
: developmental pediatrician，先约一个appointment两三个月后去看看再说。反正没
: 坏处。。普通delay，也可以上OT，ST，PT这些。。
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h********e
发帖数: 88 | 42 MM别太紧张，不要忘了enjoy孩子。。。每个孩子确实也是有自己时间表的。。
【在 b*******y 的大作中提到】
: 好的，谢mm的建议。我一定watch her closely.
|
e********e
发帖数: 6961 | 43 什么叫“顺着手指看人”，就是指着一个东西，小娃会看过去么？我娃超级喜欢盯着会
动的东西看，譬如我们家电热水器上一闪一闪的小红点，我们吃饭、说话的嘴，不过我
还没有试过指东西给她看。
【在 i******e 的大作中提到】
: 我家6个月的时候也不会顺着手指看人，我觉得跟年龄太小也有关系。我家娃现在可以
: 了。
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A****y
发帖数: 337 | 44 ((hugs))
Thanks for sharing, please don't care about 那些自私的冷血moron的评论，一句
话，全力支持你和孩子，坚强勇敢的生活！！ |
c**********4
发帖数: 2461 | 45 bless妈妈和孩子，有您这样的妈妈也是孩子的福气。
说说我家兔子的情况，我常常很担心。兔子现在快22个月了，语言方面肯定是不怎么样
的，在家是双语，固定会说的词（中英混杂）并不多。看了mm发的handout, 发现他根
本就不会玩角色扮演，这是因为年龄小吗？但是18个月就应该会了？还在兔子身上发现
了有其他几个问题，但我觉得是年龄？哎，让人不敢面对。兔子会有眼神交流，也会指
东西，但孩子的那一点点“不会做”都让大人很是担忧啊。
我在华人上也顶你的这篇帖子了。请不要跟有些不友善的id计较，他们不知道有一个健
康的孩子是多大的福气。谢谢lz开贴科普！ |
h********e
发帖数: 88 | 46 那个MM的意思，是如果你指着一个东西或是人，宝宝会不会顺着你指的方向跟着看过去
。。是测验joint attention一种的。再大一点，更高级的一个skill，是你只是看远处
东西时，孩子会不会顺着你看的方向看过去看看你在看啥。。。
孩子喜欢看这些移动的，和亮的东西很正常啊。。。好奇心。。ZB孩子有的会特别
obsessed，因为他们的sensory system有问题，有的属于underdeveloped，他/她就需
要additional visual stimulation，术语叫stimming，然后就有酷爱看轮子，风扇，
不停看自己的手在眼前晃动之类的怪异行为。这些又叫sensory seeking behavior。
正常孩子也有很多sensory seeking behavior，但是会很快从一件事跳到另一件事，而
且很快会outgrow。如果你觉得孩子特别obsessed，比如不好好玩小车，反而专门盯着
轮子很长时间，那么就要开使警觉了。
sorry说的多了，因为不知道MM是不是担心娃爱看这些东西，所以多解释一点。
【在 e********e 的大作中提到】
: 什么叫“顺着手指看人”，就是指着一个东西，小娃会看过去么？我娃超级喜欢盯着会
: 动的东西看，譬如我们家电热水器上一闪一闪的小红点，我们吃饭、说话的嘴，不过我
: 还没有试过指东西给她看。
|
I***L
发帖数: 711 | |
h********e
发帖数: 88 | 48 谢谢MM的支持和鼓励。。。
语言其实都是次要的。。重要的是communication。会指东西很好啊。。。
pretend play两岁左右出来的也很多，不用太担心。。你多和他玩玩类似的game会有帮
助的。。
其实我的孩子也有眼神交流，但是和neurotypical kids （NT)比起来，数量质量都差。
有担心MM就约个医生吧。到时候赶上了就cancel好了。
【在 c**********4 的大作中提到】
: bless妈妈和孩子，有您这样的妈妈也是孩子的福气。
: 说说我家兔子的情况，我常常很担心。兔子现在快22个月了，语言方面肯定是不怎么样
: 的，在家是双语，固定会说的词（中英混杂）并不多。看了mm发的handout, 发现他根
: 本就不会玩角色扮演，这是因为年龄小吗？但是18个月就应该会了？还在兔子身上发现
: 了有其他几个问题，但我觉得是年龄？哎，让人不敢面对。兔子会有眼神交流，也会指
: 东西，但孩子的那一点点“不会做”都让大人很是担忧啊。
: 我在华人上也顶你的这篇帖子了。请不要跟有些不友善的id计较，他们不知道有一个健
: 康的孩子是多大的福气。谢谢lz开贴科普！
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h********e
发帖数: 88 | |
p*******g
发帖数: 38 | |
|
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p********0
发帖数: 6313 | |
b**k
发帖数: 11850 | 52 再次祝福
一定会有回报的
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
c***r
发帖数: 720 | |
e******H
发帖数: 370 | |
c**r
发帖数: 10001 | 55 很多知识呀.
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
h*****2
发帖数: 258 | 56 谢谢分享，写的真好。你们是很了不起的妈妈。祝福你们的宝宝越来越好。 |
e********e
发帖数: 6961 | 57 谢谢mm！我家小娃儿5个月，很安静，除非饿极了会大哭，否则很少发出声音。有的时
候会咿咿呀呀学说话，偶尔咯咯笑，很多时候就是自己看很多东西，头转来转去的。
看你的帖子真的学到很多东西，，再次感谢，也希望你的娃儿早日恢复健康！
【在 h********e 的大作中提到】
: 那个MM的意思，是如果你指着一个东西或是人，宝宝会不会顺着你指的方向跟着看过去
: 。。是测验joint attention一种的。再大一点，更高级的一个skill，是你只是看远处
: 东西时，孩子会不会顺着你看的方向看过去看看你在看啥。。。
: 孩子喜欢看这些移动的，和亮的东西很正常啊。。。好奇心。。ZB孩子有的会特别
: obsessed，因为他们的sensory system有问题，有的属于underdeveloped，他/她就需
: 要additional visual stimulation，术语叫stimming，然后就有酷爱看轮子，风扇，
: 不停看自己的手在眼前晃动之类的怪异行为。这些又叫sensory seeking behavior。
: 正常孩子也有很多sensory seeking behavior，但是会很快从一件事跳到另一件事，而
: 且很快会outgrow。如果你觉得孩子特别obsessed，比如不好好玩小车，反而专门盯着
: 轮子很长时间，那么就要开使警觉了。
|
w******y
发帖数: 4871 | 58 祝福！
太不容易了。
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
w****6
发帖数: 796 | 59 祝福你和孩子, 你是一个伟大的妈妈，相信你的
孩子一切都会好起来的。 |
g*****o
发帖数: 272 | 60 big big bless! thanks for sharing!~ |
|
|
a********y
发帖数: 8573 | 61 谢谢LZ的科普
祝福你和你的孩子
看得人即揪心又担心
SIGH
希望现在的医学发展可以帮助这个群体的孩子，让他们可以和同龄孩子一样快乐的成长
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
n*******g
发帖数: 325 | 62 lz不容易，感谢你的科普。祝福你的小孩健康快乐成长。愿所有小孩都健健康康，远离
自闭。 |
L******9
发帖数: 866 | 63 真是一个伟大的妈妈！big big bless!
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
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h********e
发帖数: 88 | 64 小宝宝太可爱了。。。MM好好享受吧。。。娃一眨眼就长大了。。
【在 e********e 的大作中提到】
: 谢谢mm！我家小娃儿5个月，很安静，除非饿极了会大哭，否则很少发出声音。有的时
: 候会咿咿呀呀学说话，偶尔咯咯笑，很多时候就是自己看很多东西，头转来转去的。
: 看你的帖子真的学到很多东西，，再次感谢，也希望你的娃儿早日恢复健康！
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h********e
发帖数: 88 | 65 谢谢MM。。。相比来说，我们又已经比十几年前的父母们幸运了。。。我们会继续加油
的。。
【在 a********y 的大作中提到】
: 谢谢LZ的科普
: 祝福你和你的孩子
: 看得人即揪心又担心
: SIGH
: 希望现在的医学发展可以帮助这个群体的孩子，让他们可以和同龄孩子一样快乐的成长
|
s*******p
发帖数: 1091 | 66 除了祝福，还是祝福，相信你的宝宝会越来越好，因为他有一个你这样好的妈妈 |
k****r
发帖数: 851 | 67 看轮子居然也是。我以为男孩都爱轮子呢。
【在 h********e 的大作中提到】
: 那个MM的意思，是如果你指着一个东西或是人，宝宝会不会顺着你指的方向跟着看过去
: 。。是测验joint attention一种的。再大一点，更高级的一个skill，是你只是看远处
: 东西时，孩子会不会顺着你看的方向看过去看看你在看啥。。。
: 孩子喜欢看这些移动的，和亮的东西很正常啊。。。好奇心。。ZB孩子有的会特别
: obsessed，因为他们的sensory system有问题，有的属于underdeveloped，他/她就需
: 要additional visual stimulation，术语叫stimming，然后就有酷爱看轮子，风扇，
: 不停看自己的手在眼前晃动之类的怪异行为。这些又叫sensory seeking behavior。
: 正常孩子也有很多sensory seeking behavior，但是会很快从一件事跳到另一件事，而
: 且很快会outgrow。如果你觉得孩子特别obsessed，比如不好好玩小车，反而专门盯着
: 轮子很长时间，那么就要开使警觉了。
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c*******s
发帖数: 1555 | |
c****n
发帖数: 94 | 69 Big bless!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs 7.56 - iPad Lite |
J****e
发帖数: 636 | 70 mm真不容易。宝宝健康是很大的福气！ bless！ |
|
|
s*********3
发帖数: 2305 | |
c*******t
发帖数: 100 | |
u*****e
发帖数: 606 | 73 我工作的实验室是研究ASD genetics的，最近我们有一些新的进展,也许能够提供一点
最新的信息。如果楼主愿意的话，可以站内邮箱联系。 |
m*********7
发帖数: 5207 | 74 我刚写了一个帖子：
http://www.mitbbs.com/article_t0/NextGeneration/35830797.html
【在 b*******y 的大作中提到】
: 看得好揪心。希望mm的孩子越来越好。
: 不介意的话，我想问问更小的时候，比如一岁以前，有什么端倪吗？做妈妈的需要留意
: 什么指征吗。
|
k********5
发帖数: 572 | 75 大赞！！我也是一个special needs孩子的妈妈，很佩服楼主和有些当妈妈的耐心和细
心，自闭症的孩子再严重，只要好好教，总还是有看到希望的那一天，我们孩子是down
syndrome ,这个基因决定了的，再教就那个样子，只希望她以后能生活自理了。 |
V*********i
发帖数: 82 | |
s*********y
发帖数: 323 | |
b*******y
发帖数: 12791 | |
t******r
发帖数: 414 | |
b*****m
发帖数: 251 | |
|
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g****n
发帖数: 8093 | 81 想哭。家长太不容易了，孩子也非常非常不容易。大大的祝福！ |
h********e
发帖数: 88 | 82 嗯，正常孩子也看。但是，如果孩子很少正确的玩车（即使你给他示范过），而是特别
感兴趣的把轮子长时间的一遍一遍转着盯着看，而且期间全程没有交流，就要注意了。
【在 k****r 的大作中提到】
: 看轮子居然也是。我以为男孩都爱轮子呢。
|
h********e
发帖数: 88 | 83 谢谢MM！我们站内信箱联系。。
【在 u*****e 的大作中提到】
: 我工作的实验室是研究ASD genetics的，最近我们有一些新的进展,也许能够提供一点
: 最新的信息。如果楼主愿意的话，可以站内邮箱联系。
|
h********e
发帖数: 88 | 84 抱抱MM。。。Down syndrome的孩子很多都有非常sweet的personality。。。长大以后
也有很多adult的program帮助他们。。我们一起努力加油！
down
【在 k********5 的大作中提到】
: 大赞！！我也是一个special needs孩子的妈妈，很佩服楼主和有些当妈妈的耐心和细
: 心，自闭症的孩子再严重，只要好好教，总还是有看到希望的那一天，我们孩子是down
: syndrome ,这个基因决定了的，再教就那个样子，只希望她以后能生活自理了。
|
h********e
发帖数: 59 | |
g*******e
发帖数: 35 | 86 斑竹写得太好了，我儿子3岁时被诊断为自闭症，其实2岁时就有很多值得警惕的症状显
示出来，由于他性格比较活泼，我们没有留意，结果3岁开始上幼儿园不到一个月就被
老师叫去开会，要我签Consent Form将他refer到Early Support (我住在英国，这个和
美国的special education相似，只不过是给学前儿童专门用的，排队时间短）。我这
一生都不会忘记那一天，觉得整个世界都垮了下来，但是也是一个新世界的开始。
诊断的过程非常复杂，前后经历了四个月，包括special teacher上门到家里和幼儿园
观察评估孩子，language theripist，pediatrician, psychologist, 和幼儿园的老师
都有参与，正式报告出了好几份，最后在医院当场确诊，我儿子还是非常典型的自闭症
。所以根据我自己的经验，over-diagnosis应该是很个别的例子。
儿子3岁时我离婚，同他有自闭症有一定的关系，但这不是孩子的责任，关键还是他的
父亲没担当。但是这也侧面说明了自闭症儿童家庭所要承担的压力非一般人可以承受。
我现在全职工作，同时参与所有孩子的培训项目，全力配合老师和导师的工作，个中艰
辛，不足为外人道也。但是提早干预、持续干预是非常有效果的，我儿子现在已经在
Mainstream小学开始上学前班，虽然还具备很多典型的自闭症特征，但是已经能够适应
学校的集体生活，他很有可能被用作over-diagnosis的例子，但是作为他的母亲，我明
白他永远也不会变得‘正常’，他只是被培训到了可以表现的‘正常’而已。
要达到这个‘表现得正常’的状态，是需要超乎常人的耐心和爱心的，我儿子过去一直
没有办法告诉我他在幼儿园作了一些什么，我在差不多两年的时间里，不断提醒并帮助
他回忆过去发生的事情（自闭症儿童生活在now and here only），终于在一个月前，
他开始用非常简单的词告诉我他在学前班做的一些事，我几乎开了一瓶香槟酒庆祝。他
到现在还是你我不分，Ecolalia非常严重，我纠正他的‘你’‘我’的问题已经快一年
了，还在耐心坚持。
无论多艰苦，就像斑竹引用的英文文章所说的那样，一切都是值得的。He is worth it
! |
L***z
发帖数: 454 | 87 Very moving story. I hope things will become better with your tremendous
efforts.
Could you let us know how we could donate to your account? Many thanks.
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
b**i
发帖数: 266 | 88 好贴！谢谢楼主还有其他妈妈们的分享。你们很伟大，加油！我孩子刚一岁，跟着这个
帖子学了不少。我知道自闭症并不少见。就算自己的孩子幸运，身边的朋友亲戚同事中
的孩子可能就有一个。
你自己比很多妈妈要更忙，还把自己的经历整理起来跟大家分享，太谢谢了！祝福你们。 |
v********0
发帖数: 3010 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 90 真不容易啊。妈妈真有爱！
【在 g*******e 的大作中提到】
: 斑竹写得太好了，我儿子3岁时被诊断为自闭症，其实2岁时就有很多值得警惕的症状显
: 示出来，由于他性格比较活泼，我们没有留意，结果3岁开始上幼儿园不到一个月就被
: 老师叫去开会，要我签Consent Form将他refer到Early Support (我住在英国，这个和
: 美国的special education相似，只不过是给学前儿童专门用的，排队时间短）。我这
: 一生都不会忘记那一天，觉得整个世界都垮了下来，但是也是一个新世界的开始。
: 诊断的过程非常复杂，前后经历了四个月，包括special teacher上门到家里和幼儿园
: 观察评估孩子，language theripist，pediatrician, psychologist, 和幼儿园的老师
: 都有参与，正式报告出了好几份，最后在医院当场确诊，我儿子还是非常典型的自闭症
: 。所以根据我自己的经验，over-diagnosis应该是很个别的例子。
: 儿子3岁时我离婚，同他有自闭症有一定的关系，但这不是孩子的责任，关键还是他的
|
|
|
h********e
发帖数: 88 | 91 MM，谢谢你分享自己的经历，太不容易了！！我们夫妇两个人都已经觉得严重透支了，
不能想象你一个人又上班又忙therapy的各种压力。。不过你家孩子进步这么大，非常
encouraging！你的辛苦得到了最好的回报。。孩子上小学前mainstream，也是我的一
个梦想。。。。只不过还很遥远，我会象你一样努力的。。
。。
是啊，我们可爱的孩子worth我们所有的effort，and much more！！
【在 g*******e 的大作中提到】
: 斑竹写得太好了，我儿子3岁时被诊断为自闭症，其实2岁时就有很多值得警惕的症状显
: 示出来，由于他性格比较活泼，我们没有留意，结果3岁开始上幼儿园不到一个月就被
: 老师叫去开会，要我签Consent Form将他refer到Early Support (我住在英国，这个和
: 美国的special education相似，只不过是给学前儿童专门用的，排队时间短）。我这
: 一生都不会忘记那一天，觉得整个世界都垮了下来，但是也是一个新世界的开始。
: 诊断的过程非常复杂，前后经历了四个月，包括special teacher上门到家里和幼儿园
: 观察评估孩子，language theripist，pediatrician, psychologist, 和幼儿园的老师
: 都有参与，正式报告出了好几份，最后在医院当场确诊，我儿子还是非常典型的自闭症
: 。所以根据我自己的经验，over-diagnosis应该是很个别的例子。
: 儿子3岁时我离婚，同他有自闭症有一定的关系，但这不是孩子的责任，关键还是他的
|
h********e
发帖数: 88 | 92 MM，太谢谢你的跟贴和private message了。。。你太让我感动了。。不过我们家庭现
在暂时还没有financial stress，给Autism社区捐钱的organization很多，但是我和他
们没有affiliation，所以也不敢冒然推荐。。
我想说，你，还有这里各位如此充满爱心的姐妹们给我们ASD家庭的支持和温暖，对ASD
孩子的宽容和理解，是给我们最好的礼物。。。。。 We can't ask for anything
more!!!
【在 L***z 的大作中提到】
: Very moving story. I hope things will become better with your tremendous
: efforts.
: Could you let us know how we could donate to your account? Many thanks.
|
b********5
发帖数: 59 | 93 楼主和宝宝加油！十分赞同前面一位妹妹说的雪中送炭和锦上添花的区别。我身边没有
自闭的例子，但认识俩个有啊斯伯格症的朋友。一个上了名牌大学。一个是我同事。希
望楼主的宝宝可以跟他们一样，比他们更好。 |
m******u
发帖数: 868 | |
d*****e
发帖数: 151 | |
d*****e
发帖数: 151 | 96 祝福
【在 h********e 的大作中提到】
: 最近在parenting版面有很多关于special education的话题，有不少人讨论special
: education funding是不是被abused了，是不是应该被cut一些，还有人甚至建议大家给
: 政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
: 这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容，有网友建议我也贴到宝宝版。不
: 好意思，文章很长，在parenting版我是分成三贴，然后分段发的，在这里就group在一
: 起了。如果大家想要看的舒服些，原帖在这里。
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
: http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html
: 我没有华人家小的id，还请热心的姐妹把这个帖子转到那里去。谢谢大家。。
|
B*W
发帖数: 1341 | 97 捐钱也好交税也好，把这些资源放在治疗孩子身上，远远好过那么多钱拿去一天一个亿
的丢在伊拉克。。。有人要纠结那极少数abuse这个系统的事例， 还不如去纠结下那么
多好手好脚完全健康的大人啥也不干在靠我们养活呢。
楼主坚持住！ |
B*W
发帖数: 1341 | 98 您说这话有任何根据么？
【在 q****i 的大作中提到】
: 自闭就是肝郁疏肝健脾就好了。。。折腾啥都不如几付对症的中药来得有效。
|
B*W
发帖数: 1341 | 99 希望生活对mm和你的孩子有所补偿。加油。
down
【在 k********5 的大作中提到】
: 大赞！！我也是一个special needs孩子的妈妈，很佩服楼主和有些当妈妈的耐心和细
: 心，自闭症的孩子再严重，只要好好教，总还是有看到希望的那一天，我们孩子是down
: syndrome ,这个基因决定了的，再教就那个样子，只希望她以后能生活自理了。
|
k********5
发帖数: 572 | 100 谢谢，我们都继续努力，有时想想，以后老了其他小孩有自己的生活，还好有她能陪我
，也还不错:-)
【在 h********e 的大作中提到】
: 抱抱MM。。。Down syndrome的孩子很多都有非常sweet的personality。。。长大以后
: 也有很多adult的program帮助他们。。我们一起努力加油！
:
: down
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k********5
发帖数: 572 | 101 谢谢，补偿了两个健康的妹妹
【在 B*W 的大作中提到】
: 希望生活对mm和你的孩子有所补偿。加油。
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: down
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g*******e
发帖数: 35 | 102 楼主你好,
我儿子上小学也经过了一个艰苦的历程,第一个月我就被叫到老师办公室,跟我商量是否
需要减少他上学频率和长度,因为他没办法适应,我和老师促膝长谈了一个小时,根据他
的实际情况设计了一些活动和辅助措施,结果非常有效,办法虽然是治标不治本,但是最
起码他现在不再是一个"问题儿童"了.上个星期又和老师谈过,他们现在对我儿子的表现
非常满意.
有时间我再详细把这些经验和大家分享一下,我现在是分身无术,只能大致浏览一下帖子
,这么多年回复的帖子十个手指头数得过来,前几天是看到楼主的文章写得太好了,实在
忍不住回了一篇(一笑).
【在 h********e 的大作中提到】
: MM，谢谢你分享自己的经历，太不容易了！！我们夫妇两个人都已经觉得严重透支了，
: 不能想象你一个人又上班又忙therapy的各种压力。。不过你家孩子进步这么大，非常
: encouraging！你的辛苦得到了最好的回报。。孩子上小学前mainstream，也是我的一
: 个梦想。。。。只不过还很遥远，我会象你一样努力的。。
: 。。
: 是啊，我们可爱的孩子worth我们所有的effort，and much more！！
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S*********t
发帖数: 522 | 103 万分期待你写的东西。祝福楼主也祝福你。
【在 g*******e 的大作中提到】
: 楼主你好,
: 我儿子上小学也经过了一个艰苦的历程,第一个月我就被叫到老师办公室,跟我商量是否
: 需要减少他上学频率和长度,因为他没办法适应,我和老师促膝长谈了一个小时,根据他
: 的实际情况设计了一些活动和辅助措施,结果非常有效,办法虽然是治标不治本,但是最
: 起码他现在不再是一个"问题儿童"了.上个星期又和老师谈过,他们现在对我儿子的表现
: 非常满意.
: 有时间我再详细把这些经验和大家分享一下,我现在是分身无术,只能大致浏览一下帖子
: ,这么多年回复的帖子十个手指头数得过来,前几天是看到楼主的文章写得太好了,实在
: 忍不住回了一篇(一笑).
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h********e
发帖数: 88 | 104 太谢谢MM愿意在百忙之中来分享。。。很多ASD孩子有类似的challenge，非常期待MM来
分享你的经验。。
【在 g*******e 的大作中提到】
: 楼主你好,
: 我儿子上小学也经过了一个艰苦的历程,第一个月我就被叫到老师办公室,跟我商量是否
: 需要减少他上学频率和长度,因为他没办法适应,我和老师促膝长谈了一个小时,根据他
: 的实际情况设计了一些活动和辅助措施,结果非常有效,办法虽然是治标不治本,但是最
: 起码他现在不再是一个"问题儿童"了.上个星期又和老师谈过,他们现在对我儿子的表现
: 非常满意.
: 有时间我再详细把这些经验和大家分享一下,我现在是分身无术,只能大致浏览一下帖子
: ,这么多年回复的帖子十个手指头数得过来,前几天是看到楼主的文章写得太好了,实在
: 忍不住回了一篇(一笑).
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g******g
发帖数: 1807 | |
k***y
发帖数: 143 | 106 Big Bless！ 好用心的妈妈，很感动。 |
q****i
发帖数: 6923 | |
m*********g
发帖数: 70 | 108 加多一本书,是写给偏食挑食小孩父母的,本书作者是一位自闭症小孩的母亲，我家小儿
偏食加language delay,这本书是speech therapist 推荐的。picky eating solutions |
C****A
发帖数: 1358 | |
l*****s
发帖数: 279 | 110 自闭孩子的家长多么不容易啊。我交了那么多税，如果能帮到这些孩子，就值了。 |
