N*******g
发帖数: 287 | 1 一个同学的双胞胎大宝（不到3岁）被首都儿研所诊断为罕见的噬血细胞综合症（
hemophagocytic syndrome，HPS）。据说这个病比白血病难度大很多，因为非常罕见，
国内似乎没有成功先例。同学已经快崩溃了。不知道这里有没有了解血液免疫方面的能
够提供一点信息，美国哪家医院对这类疾病有比较好的经验？谢谢大家！ |
c*******e
发帖数: 9475 | |
N*******g
发帖数: 287 | 3 en,转过去了，谢谢！
【在 c*******e 的大作中提到】
: 不懂，祝福，medicine版问过吗？
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N*******g
发帖数: 287 | 4 更常见的名字hemophagocytic lymphohistocytosis
【在 N*******g 的大作中提到】
: 一个同学的双胞胎大宝（不到3岁）被首都儿研所诊断为罕见的噬血细胞综合症（
: hemophagocytic syndrome，HPS）。据说这个病比白血病难度大很多，因为非常罕见，
: 国内似乎没有成功先例。同学已经快崩溃了。不知道这里有没有了解血液免疫方面的能
: 够提供一点信息，美国哪家医院对这类疾病有比较好的经验？谢谢大家！
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s********y
发帖数: 4047 | |
c******r
发帖数: 3778 | 6 是这个病？
histocytosis。。。这个病非常罕见，全美国每年也就诊断几百例。
不知道，目前是不是恶性疾病都搞不清楚。主要还是靠手术切除。但是。。。血细胞源
性的，一般只能化疗。如果可能可以去children's hospital boston问问，他们好像比
较有经验。
【在 N*******g 的大作中提到】
: 更常见的名字hemophagocytic lymphohistocytosis
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N*******g
发帖数: 287 | 7 是这个histiocytsis一类的，谢谢院长！
【在 c******r 的大作中提到】
: 是这个病？
: histocytosis。。。这个病非常罕见，全美国每年也就诊断几百例。
: 不知道，目前是不是恶性疾病都搞不清楚。主要还是靠手术切除。但是。。。血细胞源
: 性的，一般只能化疗。如果可能可以去children's hospital boston问问，他们好像比
: 较有经验。
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l******1
发帖数: 161 | 8 完全不懂，帮顶。祝福。
不知道当初有没有保留脐带血？能不能用来治疗？ |
N*******g
发帖数: 287 | 9 同卵双胞胎，还不确定是原发性的还是感染引起的继发性的。原发性的可能需要移植。
【在 s********y 的大作中提到】
: 是同卵双胞胎的话小宝可以给大宝做移植吗？
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j*****x
发帖数: 617 | 10 bless!
【在 N*******g 的大作中提到】
: 一个同学的双胞胎大宝（不到3岁）被首都儿研所诊断为罕见的噬血细胞综合症（
: hemophagocytic syndrome，HPS）。据说这个病比白血病难度大很多，因为非常罕见，
: 国内似乎没有成功先例。同学已经快崩溃了。不知道这里有没有了解血液免疫方面的能
: 够提供一点信息，美国哪家医院对这类疾病有比较好的经验？谢谢大家！
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d*****g
发帖数: 900 | 11 洛杉矶儿童医院血液肿瘤科全美能排到1，2，费城儿童医院也不错 |
N*******g
发帖数: 287 | 12 感谢您的信息！
【在 d*****g 的大作中提到】
: 洛杉矶儿童医院血液肿瘤科全美能排到1，2，费城儿童医院也不错
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N*******g
发帖数: 287 | 13 谢谢！
【在 j*****x 的大作中提到】
: bless!
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d*****g
发帖数: 900 | 14 洛杉矶儿童医院的Stuart Siegel是业界大牛，但不知道他对这种病是否在行。
但在美国看没有保险的话天价，有点不现实。既然是在儿研所诊断的就是人在北京喽，可以多找几个专家看看。儿研所王天佑。儿童医院血液科整体比较强大，但现在能超过原来胡亚美时代的专家貌似没有，吴敏媛勉强吧现在退了没不知道。301 唐锁勤。人民医院黄晓明他是成人血液的，他们的血液科全国可能能排第一吧，他可能也看儿童不确定。同仁医院黄东生。道培医院做移植比较多，这种病看不看不清楚。记得和医生说是双胞胎，这在血液肿瘤是相当有利的条件。 |
o******s
发帖数: 676 | 15 bless the the family!!!! Hope everything goes well and the little one
recovers soon! |
