h*******n
发帖数: 458 | 1 我家人在国内的一个医院工作，最近有个小病人很可怜，想替他打听一下有关信息。请
帮忙看一下：
小病人是男孩，5-6岁的样子，病名是"原发性免疫缺陷 - 慢性肉芽肿", 据说是CYBB基
因缺陷，只有骨髓移植可能能治。孩子的父母已经倾家荡产，房子也卖了，父母最后因
为治疗问题也离婚了。孩子的妈妈还没有放弃希望，仍然带着孩子辗转在各个医院之间
。最近雪上加霜，孩子的妈妈也查出来了癌症。本地的媒体有报道，大家也给捐了20多
万，不过比起治疗费来，是杯水车薪。想问的问题是：
我记得好像是在这个版上看到过，除了波士顿儿童医院外，有一家美国的医院专门治疗
儿童疑难杂症，好像是和clinical trial 有关，而且一旦录用，承担病人的费用，请
问是哪家医院？
有人知道相关病情信息也请提供。谢谢。 |
a****y
发帖数: 30 | |
s****l
发帖数: 10462 | 3 好像St Jude只收癌症儿童，只要是收治，医药费就不是问题了。不过试试也无妨。
【在 a****y 的大作中提到】
: St. Jude?
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w****5
发帖数: 53 | 4 St. Jude Children's Research Hospital |
j*******r
发帖数: 25 | 5 NIH has clinical trials related to chronic granulomatous disease. See link:
http://clinicaltrials.gov/show/NCT00394316 |
j******4
发帖数: 6090 | |
j********p
发帖数: 9680 | 7 生死有命,富贵在天.
人间实在解决不了的问题,就由天去解决吧.
建议家长去庙里吃斋念佛,多做善事,多放生.
然后把功德回向给这个孩子.
南无阿弥陀佛.
回向给这个可怜的孩子. |
S******y
发帖数: 1330 | |
m*****u
发帖数: 232 | |
c***k
发帖数: 387 | |
|
|
D******K
发帖数: 557 | 11 帮顶
【在 c***k 的大作中提到】
: 虽然没有信息，还是帮顶一下
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u****l
发帖数: 1189 | |
m********g
发帖数: 1489 | |
f*********5
发帖数: 1237 | 14 bless
【在 h*******n 的大作中提到】
: 我家人在国内的一个医院工作，最近有个小病人很可怜，想替他打听一下有关信息。请
: 帮忙看一下：
: 小病人是男孩，5-6岁的样子，病名是"原发性免疫缺陷 - 慢性肉芽肿", 据说是CYBB基
: 因缺陷，只有骨髓移植可能能治。孩子的父母已经倾家荡产，房子也卖了，父母最后因
: 为治疗问题也离婚了。孩子的妈妈还没有放弃希望，仍然带着孩子辗转在各个医院之间
: 。最近雪上加霜，孩子的妈妈也查出来了癌症。本地的媒体有报道，大家也给捐了20多
: 万，不过比起治疗费来，是杯水车薪。想问的问题是：
: 我记得好像是在这个版上看到过，除了波士顿儿童医院外，有一家美国的医院专门治疗
: 儿童疑难杂症，好像是和clinical trial 有关，而且一旦录用，承担病人的费用，请
: 问是哪家医院？
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h*******n
发帖数: 458 | 15 多谢大家。我会和St. Jude Children's Research Hospital联系试试。 |
h*******n
发帖数: 458 | 16 谢谢，给这个TRIAL的联系人发了邮件，希望有点消息。
【在 j*******r 的大作中提到】
: NIH has clinical trials related to chronic granulomatous disease. See link:
: http://clinicaltrials.gov/show/NCT00394316
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w******e
发帖数: 310 | 17 好可怜的孩子和妈妈，希望他们都能好起来。Big Bless！！ |
i******9
发帖数: 39 | |
m*********7
发帖数: 5207 | 19 Big bless!
So did the family find a donor for bone marrow transplantation?
Check out this website for more info and read patient stories:
http://www.cgdsociety.org |
a*****y
发帖数: 33185 | |
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w******i
发帖数: 1899 | |
S******g
发帖数: 168 | |
h*****3
发帖数: 1091 | |
z*********8
发帖数: 322 | 24 Bless!
【在 h*****3 的大作中提到】
: Bless!
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d**********o
发帖数: 148 | |
c******4
发帖数: 4896 | |
m****g
发帖数: 42 | 27 Cincinnati children's hospital 有很好的骨髓移植,去问问有无charity care 吧. |
C***m
发帖数: 420 | |
