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d********9
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1
国内朋友的孩子2岁就患有肝糖原累积症(病),一直在治疗,今年5.1例行检查,发现
肝上有两个腺瘤,现在父母很着急,联系我,希望我能联系到美国这方面的专家,看看
接下来该怎么治疗最好。苦于我也是初来美国,对此一无所知,希望版上的高人指点迷
津。感激不尽!!!
l*h
发帖数: 4124
2
肝糖原累积症 is a group of diseases with different management. who can tell
which one you are referring to?

【在 d********9 的大作中提到】
: 国内朋友的孩子2岁就患有肝糖原累积症(病),一直在治疗,今年5.1例行检查,发现
: 肝上有两个腺瘤,现在父母很着急,联系我,希望我能联系到美国这方面的专家,看看
: 接下来该怎么治疗最好。苦于我也是初来美国,对此一无所知,希望版上的高人指点迷
: 津。感激不尽!!!

d********9
发帖数: 182
3
谢谢你的回复,让我们有了一丝希望。
这个是我朋友的回信:
I型,从三岁开始一直在吃玉米淀粉,2g/kg,一天四次。现在身高1.61M,体重57KG。
这次体检肝功能正常,甘油三酯高(达到17),双肾有小结石,肝上有两个小腺瘤,大
致情况就是这样。
现在好像16岁了。

tell

【在 l*h 的大作中提到】
: 肝糖原累积症 is a group of diseases with different management. who can tell
: which one you are referring to?

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