k*******2
发帖数: 8 | 1 旭：
超的化验结果出来了。昨天你四姨我们又去了人民医院和协和医院看了专家。结果很让
我们绝望。都说病情很复杂，也很罕见。 最后还是找不出病因。他的基本情况如下：
十年前曾经血小板很低（2万到6万之间）。输过一次血小板。吃了一年的药不见好转。
协和医院一位专家说不需治疗，注意别感冒就行了。后来就没再吃药。而且不知什么时
候血小板正常了。
今年四月初被诊断出血液病MDS—RA（骨髓增生异常综合征）.在服了半个月（08、4、
18）维甲酸后出现了脑出血。经过天坛医院的保守治疗现在已经痊愈。可是从此二十天
左右就得输一次血。灾难一个接一个接踵而来。10月29号又因肺部感染引发了胸膜炎住
进朝阳医院。一开始是肺部细菌感染，后来又发展成真菌感染。经过近二个月的治疗，
基本好了。还有一点点也已经钙化了。现在主要问题是由于其它的病使得血液病MDS没
有得到系统的治疗。而且发现只要输血输液，那麽输液的肢体就会形成严重的静脉血栓
。右腿埋的深静脉管也形成了栓塞。基本是在哪儿输液哪儿就有血栓。现在四肢只剩下
左腿没血栓了。真怕以后总要靠它输血也会出现血栓就麻烦了。究竟是什么原因导致了
这么严重的血栓。是MD | f******I
发帖数: 769 | 2
myelodysplastic syndrome with refractory anemia is often primary due to
chromosomal abnormalities, rarely it's secondary and when it is, it's often
from chemo or radiation treatment from previous leukemia/lymphoma,
the only cure i know of would be bone marrow transplant with a matched HLA
donor, it has risk to progress to acute leukemia, and is often refractory to
commonly used chemos,
sounds like he is also hypercoagulable,
【在 k*******2 的大作中提到】
: 旭：
: 超的化验结果出来了。昨天你四姨我们又去了人民医院和协和医院看了专家。结果很让
: 我们绝望。都说病情很复杂，也很罕见。 最后还是找不出病因。他的基本情况如下：
: 十年前曾经血小板很低（2万到6万之间）。输过一次血小板。吃了一年的药不见好转。
: 协和医院一位专家说不需治疗，注意别感冒就行了。后来就没再吃药。而且不知什么时
: 候血小板正常了。
: 今年四月初被诊断出血液病MDS—RA（骨髓增生异常综合征）.在服了半个月（08、4、
: 18）维甲酸后出现了脑出血。经过天坛医院的保守治疗现在已经痊愈。可是从此二十天
: 左右就得输一次血。灾难一个接一个接踵而来。10月29号又因肺部感染引发了胸膜炎住
: 进朝阳医院。一开始是肺部细菌感染，后来又发展成真菌感染。经过近二个月的治疗，
| k*******2
发帖数: 8 | 3 多谢指点。北京有哪家医院在这方面擅长吗？应该做什么样的检测？ |
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