o***s
发帖数: 42149 | 1 昨天是12岁的凌凌（化名）对抗白血病的第475天，经过一年多、12个疗程的白血病化疗疗程后，一家人已经看到战胜白血病的胜利曙光。意外的是，这几天凌凌又被推到了生命的悬崖边。本周一晚上，因为自身血小板数值太低，凌凌忽然牙龈流血，止不住地流……凌凌大口大口吐血，装血的盆一两分钟就满了。妈妈束手无措，只能抱着孩子不住地哭，不住地帮孩子擦拭鲜血……整整5小时，紧急调来了半袋血输上后孩子才慢慢止血。这个最恐怖最绝望的经历半个月内已经重复了三次。今天会不会有血小板？凌凌还处于用血加急状态，一家人每时每刻都在提心吊胆。
在儿童医学中心血液肿瘤病房里、走廊里、病友间、家属间，“血小板”三个词无处不在，他们在等的，是一份“救命之血”。
[患者故事]
凌凌：12岁
病情：8月初做完第12次化疗后，血小板值降低到3
险情：半个月内已出现3次流血不止现象
昨天，在儿中心血液病的五楼病房里，躺在病床上的凌凌脸色苍白，162厘米的个子，只有76斤重。
前几天的大出血阴影还在萦绕。鼻子大出血后，医生进行了紧急处理，不能用鼻子呼吸，只能用嘴巴呼吸。凌凌的嘴角已经溃烂，嘴巴里都是溃疡，不能吃饭更不能说话。这几天凌凌和妈... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 2 为救父亲，韩梦琪想尽办法增肥
父亲病重要用血小板
苗条女孩毅然“增肥救父”
以达到献血体检标准，十天内增加了4斤
图片由采访对象本人提供
名片
“增肥救父”好女孩韩梦琪
心声
“再胖几斤，我就可以去献血小板了，爸爸用血的机会就多一点。他给了我生命，现在医生说他的生存时间不多了，我要尽力延续他的生命。”
——韩梦琪
对女孩子们来说，苗条身材，是她们梦寐以求的目标。在今年10月29日前，泰州姜堰23岁的韩梦琪也一直保持着苗条的身材。10月29日，她父亲被确诊为恶性血液病。目前，他因体内血小板严重不足，急需大量A型血小板，而南京A型血小板供应紧张。为多献血，让父亲有优先使用血小板的权利。10天前，体重46公斤的她，想尽办法增肥，十天内增加了4斤，希望尽快达到100斤的体检要求，以便能为延续父亲的生命尽自己的力量。
父亲被诊断为恶性血液病，为献血小板她紧急增肥
身高1.6米的韩梦琪去年大学毕业，现在在泰州市一公司任韩语翻译。她父母都是姜堰农民，靠打零工将送她上了大学。本以为有了一份不错的工作，父母就再不用那么辛苦了。可没想到今年10月，父亲被诊断为患侵袭性NK细胞恶性淋巴瘤及嗜血综合征，该病是... 阅读全帖 |
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A*****a
发帖数: 52743 | 3 血小板低就三种可能，骨髓不产血小板，免疫系统攻击血小板，或者血小板都集中在脾
脏。骨髓化验找到巨核细胞，说明骨髓产血小板。或许应该查查脾脏，自身免疫性疾病
，或长期用药的负作用类的
：借贵宝地人气提问：
：家人男，67岁。一年前发现有血小板降低现象，但没有太在意。最近体检发现血小板
到了危险的程度，只有12-14 单位（正常人150-400)。
：血像其他指标都正常，骨髓化验查得25个巨核细胞，但不产生血小板。3月29日输血小
：板补充，同时用升血小板药物，今天（4月1日）查并未见血小板升高（12单位）。
：血小板自身抗体GP Ib 和 GP IIb/IIIa都为阴性，未见急性白血病和淋巴瘤证据。
：幽门螺旋杆菌HP抗体（HP－Ab）和HP－CIMAb具为弱阳性。但看医学文献总结好像这种
：感染和血小板减少只有causual的联系。
：请问版上高人，这种血小板降低会是什么原因造成？不胜感激！ |
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m********5
发帖数: 17667 | 4 加州大学圣芭芭拉分校和斯克里普斯研究所等机构的研究人员，联合开发出了人造血小
板，相关研究报告发表在近日出版的《先进材料》杂志上。
血小板是大量存在于血液中的无核盘状小细胞，可在止血、伤口愈合、炎症反应和血栓
形成等过程中发挥重要作用。此外，血小板具有特定的形态结构和生化组成，直径在2
微米至4微米之间，比红细胞小得多，在正常血液中具有较稳定的数量。
科研人员表示，在进一步优化和进行详尽测试之前，人造血小板可被应用于多个生物医
学领域。他们所面临的挑战是开发一个同等大小的粒子，并使其具备天然血小板所拥有
的关键结构特性。
为了模拟天然血小板的大小、形状及其表面功能，聚合物粒子可谓是十分合适的备选。
然而，聚合物粒子却比血小板要坚硬得多。为了解决这个问题，研究人员采用了聚合物
“模板”。
这一核心位于多层蛋白质和聚合电解质之上，可通过沉积、分层、交联创建出稳定的人
造类血小板粒子。随后，坚硬的聚合物核心将溶解并赋予粒子所需要的弹性或柔韧性，
粒子也将被涂抹上在活化的天然血小板或受损的血管表面发现的蛋白质。
科学家称，这种人造血小板不仅可能执行典型的天然血小板功能，同时也可能应用于携
带显... 阅读全帖 |
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b*********g
发帖数: 94 | 5 妹妹患了癌症（皮样肉瘤）晚期，在天津肿瘤医院治疗。第一次，选择了化疗。只是得
到了控制。于是在第二次化疗后（药和第一次相同），又专门化疗9天为了冲洗血管（
药名：血管肉皮抑制素），癌细胞依然没有得到控制，而且妹妹需要打吗啡才能控制疼
痛。因此为了挽救生命和解决痛苦，决定做大截肢手术（整个右腿胯骨以下）。然而更
加可怕的事情发生了。血小板较低，不能做手术。
以下是血小板和所用的药物。
第一天，血小板7.5万，于是输了重组人血小板生成素。第二天，降到4.5万。再次输了
血小板生成素，第三天降到3万。又输一天，第四天未变还是3万。又输一天，第五天，
降到2.4万。于是决定直接输血小板，第六天降到2万。又输了一天血小板（第七天），
还是2万。于是请了天津肿瘤医院和天津血液医院的医生来检查，做了骨穿。 医生决定
不能再输血小板和血小板生成素，改输甲泼尼龙（第八天），于是血小板生了1.2 万到
了3.2万。第九天，输了甲泼尼龙和丙种球蛋白，未测量，因为医生以为上一天生的很
快。第十天，和第九天相同的瑶，两天仅仅长了2000，到了3.4万。感觉又一次陷入了
绝望。
骨穿的病理分析还未出来，因此不知道... 阅读全帖 |
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H*******r
发帖数: 3143 | 6 娃已经一岁了，拖延症妈妈要发产经了。。。
我28周糖筛的时候发现血小板比正常值范围的最小值还低，于是开始监测血小板，每次
去一个cancer specialty 的 office 测血小板，OB的护士一再给我说只是看看血小板
，不要被cancer的title 吓着了。开始血小板降得很快， 已经低于100了，我很担心不
能顺产，不过好在最后稳定在了100左右，医生乐观的跟我说用epidural 应该没问题。
生前五天的时候检查开了两指，50%软化，这时候妈妈已经到美国了，于是放心的爬楼
梯 走路来催产什么， 过了两天见红了，但是还是完全没有宫缩。 终于在周一的晚上
去超市买了一堆坐月子的食材之后，娃发动了，开始宫缩并不密集，我还是坚持把晚饭
吃完，洗了个澡，给医生打了电话，说大概 5 六分钟一次，一次 一分钟左右， ob 让
去医院看看，于是告别老妈，拎着产包跟老公去医院了。
到了医院问了一堆问题之后 ，就去了观察室， 结果内检还是 开两指，50% 软化，但
是护士看我疼得比较厉害，说可以留院，她听说我血小板低之后，说必须抽血查血小板
，必须吐槽一下美国护士的抽血技术，扎了四个洞吧，终于... 阅读全帖 |
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M*******D
发帖数: 11 | 7 【 以下文字转载自 Pre_Resident_Club 俱乐部 】
发信人: MONKEYMAD (MONKEY), 信区: Pre_Resident_Club
标 题: 血小板问题，恳请大家来帮帮忙
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jul 4 15:50:39 2011, 美东)
姥爷83岁，5月29号检查血小板38，（红细胞，白细胞正常），住院给予增血小板的针
，还有激素治疗，6月期间血小板达2,3百。
血小板恢复正常后，撤掉增血小板的针，激素逐渐撤掉，现在维持每日一片。
7月初血小板降低到80-90
既往：曾于07年因为肾脏肿瘤切除一侧肾脏
现在国内医生的办法是如果血小板继续降低，就重复使用增长血小板的针，具体血小板
什么原因减少不知道。。。
请大家分析一下血小板减少的原因，还有就是有什么好办法治疗！！
多谢大家了，因为家里比较着急，所以请大家踊跃讨论讨论 |
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w**l
发帖数: 14 | 8 代亲戚的小孩急问一下，请大家帮忙看一看。
简单病史
4岁，鼻子出血，验血检查，血小板四万多
5岁，去医院检查，血小板偏低
诊断结果: 突发性血小板减少(无法确定病因)
6岁，去儿童医院检查，使用大剂量维C,大剂量激素强的松,丙球蛋白，在使用激素后，
血小板可达到15万，但停服一段时间后，血小板又回到偏低水平。
在此之后，看中医，吃中药三年，血小板在五万左右
2006年，血小板减少，出现血尿
在最近两年，每次感冒后，扁桃体发炎，血小板两万多，出现血尿，
眼下有血点出现。
国内诊断结果: 突发性血小板减少(无法确定病因)
希望能了解相关的治疗方法或药物，可以改变血小板偏少和血尿状况。
谢谢大家! |
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w****r
发帖数: 14 | 9 借贵宝地人气提问：
家人男，67岁。一年前发现有血小板降低现象，但没有太在意。最近体检发现血小板到
了危险的程度，只有12-14 单位（正常人150-400)。
血像其他指标都正常，骨髓化验查得25个巨核细胞，但不产生血小板。3月29日输血小
板补充，同时用升血小板药物，今天（4月1日）查并未见血小板升高（12单位）。
血小板自身抗体GP Ib 和 GP IIb/IIIa都为阴性，未见急性白血病和淋巴瘤证据。
幽门螺旋杆菌HP抗体（HP－Ab）和HP－CIMAb具为弱阳性。但看医学文献总结好像这种
感染和血小板减少只有causual的联系。
请问版上高人，这种血小板降低会是什么原因造成？不胜感激！ |
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l******a
发帖数: 84 | 10 美眉别怕。我怀孕初期血小板一直降，说是降到90一下就不能用腰麻。我问医生有什么
办法，医生说没有办法，只能检测。如果降到50一下生的时候就要注射血小板。后来我
自己上网查，发现中医说吃红衣花生有帮助。于是开始吃红衣花生，生的那种，早上3
、4颗晚上3、4颗。果然血小板不再下降了，保持在93-100之间。
后来生的时候，随着产程临近，血小板又开始快速下降，这是正常的。开到5、6指的时
候降到90上下。麻醉师来和我跟老公商量，认为如果要上腰麻就在血小板继续下降之前
上。因为血小板低对上麻药的危险就在于进针的时候，如果进针是血小板太低，就会在
进针口持续出血导致压迫脊髓。一旦针进好了，后来血小板再下降也不会有影响。但是
上麻药太早可能导致产程延长。综合考虑我们决定马上上麻药。我很庆幸我们的决定，
因为不让吃东西，剧烈的阵痛已经让我精疲力尽，上完麻药马上就舒服多了，我也能睡
一会，保持体力。总之从进医院到生完共12小时，push了40分钟。也许早上麻药延长了
产程，但那也比一直忍受阵痛要强太多了。 |
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f*****a
发帖数: 68 | 11 爸爸六十九岁，身体一直很好。去年5月前胸后背疼，去医院检查发现血小板很低，当
时只有八千。骨髓穿刺结果有2%的坏细胞。做了化疗，血小板升到30万正常值，但是过
了一个月又降了，再做了一次化疗，血小板又升到正常值。过了两个月降到3万，再次
化疗，同样的结果。现在在打生血小板的针，上个月打了12针，血小板升到10万，过了
三个星期降到3万。这几天又去打，结果打了四针，血小板降到2万，打针已经不能解决
问题。去过天津的血液病医院，医生疑似骨髓瘤，在天津做的第一次化疗。目前骨髓穿
刺没有坏细胞。
目前找不到病因，化疗和打生血小板的针都不解决问题。哪位懂行的朋友能不能给点建
议。非常感谢！！！！！！！ |
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l********k
发帖数: 613 | 12 现在想起来还很后怕，我家15个月大的宝宝当时的血小板降低到2K,正常值是15万，基
本上就等于没有。如果当时摔倒脑袋，有很大的几率会导致大脑出血。
没在版上看到过妈妈们讨论这个，所以我想写出来，让大家能够有点了解。
这个病的中文名字叫做突发性血小板降低性紫癜，英文名叫做ITP。主要的症状就是皮
肤下面出小红点，而且容易发生青色的或者紫色的淤痕。
我家宝宝之前感冒了3个星期，之前尽管流鼻涕，咳嗽，但精神状态超好，我们大人也
就没大注意，心想去了医院也是让回家自己扛着。后来他咳嗽到晚上经常被自己咳醒，
有时候还会咳到呕吐，我们这才去了医院，果真，什么药都没给，只说是virus，就给
打发回来了。
之后一个星期，感冒更严重了，我们又打电话到儿医那里，儿医竟然见都没见我们，就
给我们开了10天的阿莫西林，到现在我们还觉得，这个抗生素也许是原因之一。
抗生素吃了5天，因为一直拉肚子，小宝状态好转，我们就停了药。没想到过了两天，
高烧102.4，正好是圣诞节，打电话给医生，告诉我们小孩子经常发烧，吃泰诺降温，
阿莫西邻要继续吃（美国儿医真是省事啊）。之后几天，我们就发现宝宝皮肤上长出很
多小红点，... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 13 目前怀孕20周，血小板33，一个月内血小板从81快速下降到33，担心ing，所以想到版
上咨询一下各位达人。
我搜索了百度上关于血小板在30以下的就诊经历，他们会做下一步的检查，例如血清学
报告，甚至骨穿检查，因为30以下的话可能会颅内出血。但是我这边的这个血液科西医
，就做血常规，然后就给我开了一个激素类的药强的松（Prednisone）每天60mg。从症
状上来看，我的血小板确实是随着妊娠减少，第四周94，第5周129，第10周95，16周81
，18周53，20周33，这说明怀孕一定是原因之一，但同时发生也不见得就没有第二个原
因啊。我理解国内是过于依赖仪器，可是这里的西医就检查血常规，我觉得也有点心慌
啊。我从10年10月，因为B超发现脾略厚，42mm，所以做过免疫检查，当时血常规血小
板在97-125之间浮动，最低到过97（100-300正常值），也即正常范围低值。在中日友
好医院血液科检查了三次，其中IGM三次都有点高，IGG和IGA有一次都高，另外两次都
不高，所以医生判断没有免疫问题。但是从10年10月后，就没有再做深入的免疫检查了。
1 诊断是不是百分百明确？是否有别... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 14 过来update一下好消息，感谢版上各位为我出谋划策。
今天看了stanford的Berube医生
1 血小板从33上升到83，说明之前吃的激素prednisone对我有效。83这个值比较安全的。
2 在看医生的过程中，我们先看到了83这个数字，后来Stanford的实验室撤销了血小板
检查数据，填上了NA，说血小板出现凝结现象。医生说，同一化学试剂对不同人的血液
效果不同，如果我的血小板凝结，clamp together，那么数血小板个数的时候可能不准
。所以我的血小板多于83. 这次凝集现象只是针对今天的报告，目前没有证据说我之前
的33是因为血小板凝结造成的，所以要两周后再检查一次。
3 Prednisone作为类固醇激素容易造成肥胖糖尿病等，所以医生将每日计量从60mg调整
为20mg，看减量后效果
6月3日再去复诊，再来汇报一下。希望是更好的消息。
另外，我们觉得之前实验室的数据不准，虽然说目前没有证据。但是数据是33的时候，
要么就是当时没有凝集（毕竟我吃了8天激素），要么就是当时他们没有仔细观察。所
以存疑。等我们确认了这件事再曝光。 |
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f**********n
发帖数: 169 | 15 国内亲戚的朋友的孩子得了血小板减少性紫癜，国内医生让使用强的松一天40毫克，皮
下注射白介素11 一天2毫克。 想问一下在美国这边一般怎么治？非常感谢！
一下是她的检查报告：
3月1日查，血小板59，血小板抗体全部阴性，免疫八项，肝功十项，肾功五项以及电解
质六项全部正常，尿蛋白疑似。
3月3日检查，血小板34，
历史：
2月2日发烧感冒查血小板74， 两天后感冒痊愈。2月26日发现全身血点。 2月27日看皮
肤科，查血小板54，按照过敏性紫癜吃药5天，3月3日复查血小板降为34 |
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s********g
发帖数: 9 | 16 如果我猜的没错，你朋友的小孩是6周岁以下的小女孩。我女儿也得过这个病。病因是
有感冒病毒引起的免疫系统对血小板的误杀。 女儿得病期间，我对这个疾病进行了大
量的研究。 我们当时发现后去医院查血的结果是血小板是 1！ 没错，就是1！ 当时医
生都吓坏了，进行了紧急处理。用了5个免疫球蛋白 外加皮质激素（强的松之类的）。
其实这个病对孩子来说，是自愈性的 （大人不行，发病机理不同！），只要过一段时
间，自然就能完全痊愈，而且没有任何后遗症。 如果能保持孩子的血小板在50以上，
不用药也可以。 关键在于日常看护，千万不能让她乱跑，上幼儿园等。 如果碰撞到头
部和内脏引起内出血就会非常危险。 因为这是儿科的常见病，医生用的药是没问题的
。但要注意，一定要减少用药量和疗程！！ 激素类的药物副作用还是挺大的。 只要孩
子的血小板达到80以上，就马上减药至停药。因为激素类药物后劲很大，停药后的作用
仍然会持续，如果等血小板升至正常值以上才停药，会造成血小板持续升高至300以上
，如果血小板到了500就会发生凝血危险！
总结：你朋友的小孩病情不是很严重，无论用药与否，再过一个周估计会痊愈。可以少
量用... 阅读全帖 |
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s********g
发帖数: 9 | 17 如果我猜的没错，你朋友的小孩是6周岁以下的小女孩。我女儿也得过这个病。病因是
有感冒病毒引起的免疫系统对血小板的误杀。 女儿得病期间，我对这个疾病进行了大
量的研究。 我们当时发现后去医院查血的结果是血小板是 1！ 没错，就是1！ 当时医
生都吓坏了，进行了紧急处理。用了5个免疫球蛋白 外加皮质激素（强的松之类的）。
其实这个病对孩子来说，是自愈性的 （大人不行，发病机理不同！），只要过一段时
间，自然就能完全痊愈，而且没有任何后遗症。 如果能保持孩子的血小板在50以上，
不用药也可以。 关键在于日常看护，千万不能让她乱跑，上幼儿园等。 如果碰撞到头
部和内脏引起内出血就会非常危险。 因为这是儿科的常见病，医生用的药是没问题的
。但要注意，一定要减少用药量和疗程！！ 激素类的药物副作用还是挺大的。 只要孩
子的血小板达到80以上，就马上减药至停药。因为激素类药物后劲很大，停药后的作用
仍然会持续，如果等血小板升至正常值以上才停药，会造成血小板持续升高至300以上
，如果血小板到了500就会发生凝血危险！
总结：你朋友的小孩病情不是很严重，无论用药与否，再过一个周估计会痊愈。可以少
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f**********n
发帖数: 169 | 18 国内亲戚的朋友的孩子得了血小板减少性紫癜，国内医生让使用强的松一天40毫克，皮
下注射白介素11 一天2毫克。 想问一下在美国这边一般怎么治？非常感谢！
一下是她的检查报告：
3月1日查，血小板59，血小板抗体全部阴性，免疫八项，肝功十项，肾功五项以及电解
质六项全部正常，尿蛋白疑似。
3月3日检查，血小板34，
历史：
2月2日发烧感冒查血小板74， 两天后感冒痊愈。2月26日发现全身血点。 2月27日看皮
肤科，查血小板54，按照过敏性紫癜吃药5天，3月3日复查血小板降为34 |
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s********g
发帖数: 9 | 19 如果我猜的没错，你朋友的小孩是6周岁以下的小女孩。我女儿也得过这个病。病因是
有感冒病毒引起的免疫系统对血小板的误杀。 女儿得病期间，我对这个疾病进行了大
量的研究。 我们当时发现后去医院查血的结果是血小板是 1！ 没错，就是1！ 当时医
生都吓坏了，进行了紧急处理。用了5个免疫球蛋白 外加皮质激素（强的松之类的）。
其实这个病对孩子来说，是自愈性的 （大人不行，发病机理不同！），只要过一段时
间，自然就能完全痊愈，而且没有任何后遗症。 如果能保持孩子的血小板在50以上，
不用药也可以。 关键在于日常看护，千万不能让她乱跑，上幼儿园等。 如果碰撞到头
部和内脏引起内出血就会非常危险。 因为这是儿科的常见病，医生用的药是没问题的
。但要注意，一定要减少用药量和疗程！！ 激素类的药物副作用还是挺大的。 只要孩
子的血小板达到80以上，就马上减药至停药。因为激素类药物后劲很大，停药后的作用
仍然会持续，如果等血小板升至正常值以上才停药，会造成血小板持续升高至300以上
，如果血小板到了500就会发生凝血危险！
总结：你朋友的小孩病情不是很严重，无论用药与否，再过一个周估计会痊愈。可以少
量用... 阅读全帖 |
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s********g
发帖数: 9 | 20 如果我猜的没错，你朋友的小孩是6周岁以下的小女孩。我女儿也得过这个病。病因是
有感冒病毒引起的免疫系统对血小板的误杀。 女儿得病期间，我对这个疾病进行了大
量的研究。 我们当时发现后去医院查血的结果是血小板是 1！ 没错，就是1！ 当时医
生都吓坏了，进行了紧急处理。用了5个免疫球蛋白 外加皮质激素（强的松之类的）。
其实这个病对孩子来说，是自愈性的 （大人不行，发病机理不同！），只要过一段时
间，自然就能完全痊愈，而且没有任何后遗症。 如果能保持孩子的血小板在50以上，
不用药也可以。 关键在于日常看护，千万不能让她乱跑，上幼儿园等。 如果碰撞到头
部和内脏引起内出血就会非常危险。 因为这是儿科的常见病，医生用的药是没问题的
。但要注意，一定要减少用药量和疗程！！ 激素类的药物副作用还是挺大的。 只要孩
子的血小板达到80以上，就马上减药至停药。因为激素类药物后劲很大，停药后的作用
仍然会持续，如果等血小板升至正常值以上才停药，会造成血小板持续升高至300以上
，如果血小板到了500就会发生凝血危险！
总结：你朋友的小孩病情不是很严重，无论用药与否，再过一个周估计会痊愈。可以少
量用... 阅读全帖 |
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y******4
发帖数: 29 | 21 姐姐(40岁,2型糖尿病大概10年)10.1(36周零5天)刨腹产生下小外甥.产后血小板骤降(
怀孕大部分时间都很正常,35周时是90000多,现在是5000).前天从北医三院产科转到血
液科,诊断为特发性血小板减小紫癫.姐姐10年前在协和开始治疗糖尿病时发现血小板有
问题,用雄性激素纳达唑治疗4个月恢复.(我在网上查到雌激素可增强自身免疫反应导致
的自身免疫性疾病的发生，雌激素还可直接抑制血小板生成，刺激单核－巨噬细胞系统
对抗体被覆地血小板的吞噬.所以不知道这次发病是否与生小孩有关).现在医院先采用
免疫丙球蛋白,然后用血小板,再用激素类药治疗.大夫说目前她的治疗方法是世界通用
治疗办法.
我想问问大家美国这边怎么治这个病,有没有更好,副作用更小的方法或药物?国内有哪
个医院或医生是这方面的权威?另外这个病平常如何调理呢?
万分感谢! |
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c****a
发帖数: 37 | 22 一个朋友得了原发性血小板增多症，以下是她的描述。好像对hydroxyurea（羟基脲）
副作用比较大。请问这边有什么其它比较好的药物吗？非常感谢！
2009年12月因重感冒化验血常规，发现血小板计数（PLT）920（单位为10^9 / L），参
考值为100—300.在浙江大学第一医院住院检查后确诊为原发性血小板增多症。住院期
间曾做过一次血小板分离术，术后血小板计数降到540，但一周后血小板计数反弹到800
左右。2009年12月9日起开始皮下注射美国先灵葆雅公司生产的甘乐能а—2b重组人干
扰素（属短效干扰素），起先每3天一次注射300万单位IU,后来调整为2天一次注射300
万单位IU，血小板计数控制在500—700左右，用药至2010年7月时到上海瑞金医院血液
科看病后，医生建议把用药调整为甘乐能配合羟基脲（一种化疗药物），用量也是根据
血小板计数指标进行调整，但本人对羟基脲的副作用反应较大，出现了掉发和皮肤、指
甲变黑，以及白细胞计数（WBC）低于参考值，从2011年2月起慢慢减少羟基脲用量至完
全停用羟基脲。2011年3月起，干扰素由甘乐能换成瑞士罗氏有限公司生产的派罗欣а... 阅读全帖 |
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c****a
发帖数: 37 | 23 一个朋友得了原发性血小板增多症，以下是她的描述。好像对hydroxyurea（羟基脲）
副作用比较大。请问这边有什么其它比较好的药物吗？非常感谢！
2009年12月因重感冒化验血常规，发现血小板计数（PLT）920（单位为10^9 / L），参
考值为100—300.在浙江大学第一医院住院检查后确诊为原发性血小板增多症。住院期
间曾做过一次血小板分离术，术后血小板计数降到540，但一周后血小板计数反弹到800
左右。2009年12月9日起开始皮下注射美国先灵葆雅公司生产的甘乐能а—2b重组人干
扰素（属短效干扰素），起先每3天一次注射300万单位IU,后来调整为2天一次注射300
万单位IU，血小板计数控制在500—700左右，用药至2010年7月时到上海瑞金医院血液
科看病后，医生建议把用药调整为甘乐能配合羟基脲（一种化疗药物），用量也是根据
血小板计数指标进行调整，但本人对羟基脲的副作用反应较大，出现了掉发和皮肤、指
甲变黑，以及白细胞计数（WBC）低于参考值，从2011年2月起慢慢减少羟基脲用量至完
全停用羟基脲。2011年3月起，干扰素由甘乐能换成瑞士罗氏有限公司生产的派罗欣а... 阅读全帖 |
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K********y
发帖数: 47 | 24 我妈妈从20年前第一次查出血小板偏低后，后面一直在下降。如果正常值是10万-30万
单位的话，近几年连1万都不到，而且血小板细胞形状不规则，几家医院的检查结果相
差都比较大。她有检查出幽门螺旋杆菌。她去过几家省会大医院看西医，医生都说没办
法。没办法我爸爸只好用中医的办法帮她调理。前几次我妈妈有出血的症状，我爸爸都
想办法用中药让她调理过来。
这一次，我妈妈牙齿出血有一个多星期了，我爸爸用了西医止血药不能止住，但也没有
想到好的中药来调理。
另外，20年前，第一次查出血小板低之后，曾经输过血小板，但是排异反应很厉害，所
以一直都没有敢再输血小板。
我马上要回国，问一下有什么检查需要做，然后给这边的医生看。本来如果她不发病的
话，我是打算下半年把她接到美国，找美国医生看看。 |
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l*******e
发帖数: 121 | 25 我在怀孕中期时 两次抽血检查都是血小板偏低 一次好像是110 第二次好像是90左右
于是OB给我推荐了专门的医院去抽血检查的 但是很奇怪的现象是 我去了两次专门的医
院抽血 时隔一个月 当场出来的结果都是normal 也不知道是哪儿出了问题
^_^ 我现在已经38周了 上周去检查 OB又建议我抽血检查血小板了 昨天去内检 OB说结
果是normal
^_^ 期间 我几乎每天都要吃红衣花生 mm你去买些红衣花生 每天吃一些 对血小板的提
升还是挺有帮助的
我们身体的血小板大概一周左右就全部更新 所以只要不失低的特别严重 是可以通过
食补调节的 要是是严重缺的话 医生会给推荐药物
血小板太低的话 生产时可能会大出血 OB还是比较关注的 |
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m*******a
发帖数: 2947 | 26 我两次怀孕都是血小板减少：整个孕期血小板就在不断的往下降。第一次，生时降到87
，当时OB就有些着急了，很快就拿出一堆文件要我签署，而且立刻决定要不要上
epidual，当时叫的麻醉师是医院最好的，所幸生时很顺利。第二次又是如此，所以一
开始就看专家，监控血小板，实在不行就要用药了。还好，我这次降到104就打住了（
据说100 border line）。我后来不明白为啥我上一次都87了还上epidual，问了，说那
个麻醉师是全院最好的。
我的经验是: 这个孕期血小板减少没啥好办法，食补好像没啥用，但好像有药，可以帮
助提高血小板数量。若是生时还是很低的话，一定要再三告诉OB，让他们提高警惕，避
免出现大出血。不同的麻醉师水平不一，对这个threshold看法也不一，如果我的低于
100，我的第二个麻醉师是坚决不会给我打epidual。后来才发现麻醉师是个见习麻醉师
，水平实在不行，不光在我背上扎了几针，而且生完后，一只腿一直是嘛的，过了整整
一天，才恢复知觉。 |
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c********n
发帖数: 53 | 27 美妈们有孕期血小板减少的吗？今天OB让我去找专科医生了。唉:-(
这周孕期26周了，就收到了三个不好的消息。一是 1h glucose test未过（正常135，
我都178了），唉，不得不继续再做3h的；二是血小板偏低（正常140，我只有106）。
第一个trimester做血检时，血小板还好好的，除了iron偏低一点，其他血液值都一切
正常，真是说变就变呀！三是iron又偏低了一点（正常12，我从11.5又递减到10.5了）
，也怪自己没有坚持每天吃Iron，现在不仅要吃，还说要加大剂量了！
现在最担心就是血小板的问题，有孕期血小板减少这么多的妈妈吗？看网上有些资料，
真的吓人，说还会危及孕妇和胎儿生命，着急呀！ |
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q*******1
发帖数: 2831 | 28 BLESS楼主，楼上说没事的基本不靠谱。不要听。
SMARTSUIT看来是了解血液病的。
楼主血小板减少，诊断ITP，没啥问题，虽然现在还没有出血症状。观察吧，看看有没
有牙龈出血/鼻子出血/白眼球的出血充血（原谅我说大白话），和各种皮肤青紫，四肢
的皮肤出血一般见于内侧，比如胳膊和躯干相对的地方，每天要检查。 测血小板是个
方法，看皮肤出血，在不能随时监测血小板时，是另一个方法。
妊娠引起的血小板减少治疗起来有点麻烦，因为激素应用可以影响胎儿发育。要用不透
过胎盘的激素。
你医生有没有教你怎么减量？激素也不能一直吃啊。而且记得及时补钙。
总之不要紧张，如果有明显的皮肤出血一定要尽快去看医生。虽然书上说血小板20000
（也有说5000）以下可有大脏器出血的危险，但毕竟这种情况是极少数。
最后我有一个问题，楼主是不是有相关病史阿？ |
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s*********k
发帖数: 4144 | 29 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: shangwangkk (游击宗), 信区: Medicalpractice
标 题: 求问血小板紫癜引起的血小板过低药物
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 26 16:16:24 2015, 美东)
国内亲友女性老人因患血小板紫癜引起血小板过低。请问美国这边用的是什么药？如果
是处方药，如何帮国内的病人买？万分感谢！ |
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x******r
发帖数: 473 | 30 用的是LD的id,这一两天就要回国了，这个版上的牛人很多，希望能救救我妈妈。
妈妈是去年11月份被做胆结石手术时发现有胆囊癌的，是一种比较少见的癌症，之前没
有任何的症状。手术就当场改为了癌症切除，切除了胆囊和周围部分淋巴，因为已经有
淋巴转移了（算中晚期）。一个月后开始化疗，28天一个疗程，用的是奥沙利泊（
Oxaliplatin）和希罗达（Xeloda）（应该是主要用于消化道癌症），第1，2期化疗的
同时还用了两个疗程的恩度(Endostar)。到第五个疗程的时候，白血球降的太严重，就
停了一段时间，打针吃药总算恢复了白血球,减半完成了第5疗程。期间肿瘤标志物基本
都正常，只有ca199缓慢上升（目前是70多点），因此第六个化疗疗程又加了恩度。第
六疗程开始不久，就发现血小板下降了很多，最严重的时候不到1000，（正常人的下限
是50000）。停了化疗药和恩度，输了重组人血小板生成素注射液，胸腺肽，丙种球蛋
白等，试了很多种升血小板的办法，总算恢复到了10000不到，出院在家卧床休息，以
为血小板会慢慢涨回去。但是最近的一次化验结果又跌回了2000，重新入院治疗，目前
仍在降低。医 |
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a******n
发帖数: 148 | 31 突然收到家里邮件说我妈得了原发性血小板增多症。血小板值1000多。正常应该是100~
300。已经做了一次血小板分离术，现在还在注射干扰素，目前血小板值900多。已排除
白血病可能，在等活检结果看是否会有骨髓纤维化症状。很着急。如有了解此病的朋友
多给我点信息吧。这病到底多严重？预后如何？万谢！！ |
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t***t
发帖数: 6066 | 32 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: tryst (云淡风轻), 信区: WaterWorld
标 题: 血小板过低怎么办?
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Oct 17 17:11:21 2011, 美东)
老婆血小板过低, 才47.
医生给的建议怎么感觉不靠谱呢?
说要验血, 再验骨髓
这还罢了, 给的治疗方案是先吃一种药, 但是吃多了可能得糖尿病.
如果还不好, 就摘除胰脏, 说它抑制血小板, 又反正没用, 割了算了.
我听得毛骨耸然. 老婆血小板低有段时间了, 也没啥大问题. 要是治它得了糖尿病, 或
者甚至割掉胰脏就太吓人了.
有谁知道这方面经验的, 帮忙看看? |
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r*******e
发帖数: 54 | 33 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: ricemouse (天下大同), 信区: Medicalpractice
标 题: ITP（特发性血小板减少性紫癜）如何安全怀孕
关键字: ITP,血小板
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 10 02:06:04 2015, 美东)
替我国内的亲戚寻求建议，希望能得到大家的帮助。
基本情况：
1986年出生。2011年1月因为去看牙首次发现血小板低，开始吃强的松。此后几次反复
，主要吃强的松。2013年3月初同时开始吃中药至2014年7月。中间2014年8月怀孕，由
于9周没有胎心，2014年10月中旬人工流产。
主要想看一下 在国外这方面的经验是怎么样的：
1）是否可以吃激素药（强的松）的同时怀孕，如果可以，多少量以下是相对安全的，
如果有副作用主要是影响大人还是小孩。由于这几年一直反复，感觉已经没法停药了。
有没有别的更好的药或治疗方案？
2）如果不吃激素药能维持在30以上，怀孕是否有风险。 这边的医生也有提出这个方
案，但总是怕又跌下去，然后还是吃激素了
3）这个病是否有季节性因素呢，感... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 34 ovedudu (Julie)今天一大早就给我打电话，真是及时雨啊，Julie mm非常勇敢，和我
类似的情况，坚强地挺过来了。在julie mm的催促下，今天去旧金山的St luke's
hospital 看了一个急诊，遇到一位Dr Rosanne Botha大夫挺好的，她建议我去
Stanford诊所看Hematology，特别是autoimmun
有人熟悉Stanford 的Hematology医生，特别是autoimmune方面的？请求推荐一下。
今天通过julie的电话和急诊确定了几件事情。
1， 指标是53的时候就应该一周检查一次，不应该两周检查一次，以至于掉到33这么多
。以后如果有人和我类似应该警惕。
2. 33-10之间宝宝是可以保住的，但是如果血小板在10以下，那么胎盘可能自发性出血
，宝宝就保不住了，因为我现在前两周跌了30，后两周跌了20，所以跌到10仍有一定的
可能性，所以急诊医生建议我5月22日去验血，看prednisone是不是起到了延缓的效果
。如果降到10以下，我需要住院。
3. 换血液科大夫。因为我的这个ITP属于非常严重的，Julie mm跟我描述... 阅读全帖 |
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k******u
发帖数: 3416 | 35 这位准妈你好~ 我是二楼那位朋友提到的kaymiliu小觅，刚在我LD的微博收到你的求助~
根据你的描述，血小板的下降再加上脾的问题，很像ITP，不知道医生有没有给你做诊
断。
我当时是20周开始下降，从150+下降到70，后来一直连续下降到11,第32周产检时发现
血压骤然飙升，肝肾功能都开始衰竭，几个医院的医生立刻联合会诊才确定是HELLP
syndrome+severe preeclampcia，当天就开始抢救，连输了几袋血小板后第二天就催产
把宝宝生下来了。
因为32周产检之前我的血压和其他都正常，所以20周以后的血小板下降，血液科和妇产
科的医生都一直以为我是ITP，也给我用的prednisone，但是连用一个多月一点作用都
没有。直到那天血压骤飚，医生才开始怀疑是HELLP，再作进一步检查才确定是HELLP。
把我的经历告诉你，是想让你了解，因为HELLP syndrome比较少见，而且要几项指标同
时报警才能确诊，所以一开始的血小板下降很容易当做ITP治疗。下次见OB时，你可以
稍微提醒一下他HELLP syndrome的可能性。另外，你可以在网上搜索一下HELLP
sy... 阅读全帖 |
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h*****n
发帖数: 15 | 36 我非常理解你的不安，因为作为父母的我有亲身体验。
1年半前，在我女儿两岁生日的前几天，她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。她
当时血小板是0，住过两次医院，IVIG不好使，后来吃了半年激素，总算到达了3 （与
你孩子一样的数字）。每星期一次检查，每次回家的路上我都偷偷掉眼泪。当时我到网
上找消息，还来这里过。在日本这叫“难病”，在美国被称为罕见病，可是在中国好像
不是（虽然我从来没听过）。80%的孩子在半年中会恢复。我的孩子没有那么幸运，现
在变成慢性的，但一直保持在50左右。医生说50可做脑手术了。经历了这么长，我们现
在心态平衡了不少。以前总是想不开为什么自己的孩子会得这种病，现在知道如果非要
得血液病，ITP是最好的选择。
ITP所谓的药没有治愈的效果，只是压抑免疫功能防止免疫杀自身的血小板。所有的现
有药都有极大副作用，如果用的时间长。我女儿血小板太低所以我们没办法。
本想多写，但工作太忙。我知道你的心情，但急也没用。希望你的女儿是医生所说的80
%能在半年内恢复。Good luck! |
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g*n
发帖数: 538 | 37 ITP是自身血小板抗体引起的血小板减少。一般不低于2万不会出现自发性出血。孕期
保持3万以上应该够用。末期要到5万以上，这样生或剖不会额外失血。腰麻很多麻醉师
喜欢7.5万以上。可以自然产。但不能用器械辅助。新生儿要监测血小板，因为母亲的
抗体可以通过胎盘引起新生儿血小板减少，出血。
强的松比较安全，极少量通过胎盘。有些study认为激素可以slightly增加唇腭裂危险
。从发现怀孕到13周停掉应该可以预防这一点点不确定的危险。激素还增加孕期糖尿病
的危险。早点检查就好。长期用高剂量的激素生的时候要加stress dose。 |
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p**5
发帖数: 2544 | 38 5岁小孩，常规检查验血，发现血小板214，一周后再验一次，228，医生说正常应高于
238，所以建议我们去看血液科专家。
我记得大人的正常值在150-450之间，为什么医生说小孩的正常值要高于238，是不是大
人和小孩的标准不一样？
前段时间小孩睡着觉会突然流鼻血，每月总会几次，最近很久没有了，不知道是不是和
血小板低有关？我记得我小时候（直到上初中）常流鼻血，当时也有体检，但没有告诉
我血小板低，不过我记得我同学的爸爸（一个医生）让我吃过强地松。 |
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h*****3
发帖数: 1461 | 39 帮我爸朋友咨询下，谢大家了。
下面是引用那位叔叔的话：
我儿13岁，去年感冒查血偶然发现血小板高，正常值为100-300，他为1300，我们马上在烟台住院
检查，做了几十项检查，包括融合基因RT-PCR、抗人球蛋白、染色体等都没发现明显异常，后初
步定义为原发性血小板增高症（即不明原因引起的症病都为原发性），国内目前没有针对性的药
物，只能用羟基脲（Hydroxycarbamide Tablets）和干扰素(Recombinant H uman Interferon a
Ib Injection)，这两种药都是靠这两种药的副作用（即为能引起血小板下降）进行治疗,。去年
年底和今年初，我又去北京天津等各大医院作了相应检查，还是未检查出发病原因，天津一大夫
告知我盐酸阿那格雷（anagrelide hydrochloride,Agrylin）此药，但他没有给病人用过，因为
此药国内没引进，想让你打听一下象我儿这样的小孩在美国发病高不高（在国内很少）,治疗和国
内一不一样，再就是这种药的疗效和副作用怎么样？ |
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b**h
发帖数: 293 | 40 肝病能使血小板生成素降低从而使血小板降低。但血小板降低的原因并不只是肝病。而
肝病患者出血倾向是个很复杂的问题，关系到一堆因素的平皈椌。去医院好好查查，不
要耽误。 |
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f*****a
发帖数: 68 | 41 有一段时间血小板低于一万，是直接输血小板的，但是一旦不输了，血小板就又掉了下
来。
是在天津血研所看的。住了四十天院，找了专家会诊，没办法确诊。后来化疗确实让血
小板升到30万。
Ice tea,您觉得有什么其他的可能性？您觉得哪里不清楚？您见过这种情况知道在美国
都是怎么治的吗？谢谢！ |
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l*h
发帖数: 4124 | 42 no, they are not the same.
in classification, 原发性血小板减少 includes primary ITP. but when you add
syndrome, 原发性血小板减少综合征 is used in a sense ITP is excluded.
ITP can be primary or secondary.
pathological basis of 原发性血小板减少综合征 varies, ranging from severe
bone marrow defects to undetected immune factors. |
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B*********d
发帖数: 97 | 43 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标 题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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x******a
发帖数: 585 | 44 母亲血小板减少症状大概有三年多了
一直在服用激素药，大概可以稳定在30K-50K左右，虽然还是很低，但按照医生的说法
，没什么危险
不过激素药的副作用太大，包括浮肿，无力等，母亲有些抵制
在国内去过不同的医院，做过骨髓检测，给出的结论是有两种，1，可能为特发性学习
啊凹版减少性紫癜；2，可能为继发性血小板减少症。
吃过的药有多种，包括地米塞松，升血小板胶囊，醋酸波尼松
请教各位对此有什么建议，如果来美国治疗的话，有什么推荐。
多谢！ |
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L*****i
发帖数: 237 | 45 中国国内认为强的松可在孕期短期服用，但对胎儿的影响也很难确定，副作用一定有的
，再说，特发性血小板减少性紫癜患者病情未稳定时怀孕是有危险的，所以暂时不应该
考虑受孕。
ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病，骨髓巨核细胞发育、成熟障碍，血小板生存
时间缩短，出现血小板自身抗体。激素可缓解病情，但不能根治。中药疗效不错，但得
找对中医大夫，若用药不对证则难以生效。自身免疫性疾病是免疫系统失灵，攻击自身
组织，这种病微观上的病因不明，但宏观上的病因是很明显的，那就是错误的饮食和生
活方式或生活环境等因素导致。首先要检视自己平时有没有大鱼大肉暴饮暴食，或常吃
一些加工食品，可能里面含有过量化学添加剂或防腐剂等（为免吃到地沟油可自己榨花
生油吃）。再看看有没有作息时间凌乱过度劳累缺乏睡眠等，也留意自己的生活环境有
无什么严重污染存在等等。因为这些正是决定免疫系统是否正常运作的重要因素，改变
原来的错误饮食生活方式，才能正本清源，让免疫功能恢复正常，否则，再有效的药物
也只是昙花一现，不能彻底解决问题。
参考文章：
http://www.mitbbs.com/pc/pccon_10911_316... 阅读全帖 |
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a*******g
发帖数: 34 | 46 朋友查出来急性白血病，红细胞，白细胞，血小板三样都低，骨刺结果还没有出来，不
过基本确认是急性白血病，国内的医生说目前主要控制血小板，想问下美国这边白血病
人控制血小板的治疗方法？ |
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y******n
发帖数: 224 | 47 我六岁那年也是这样，突然身上出现紫癜，血小板掉到2K，经常出红色小粉点，不能撞
东西，一撞就皮下出血，后面抽骨髓检验说是原发性血小板减少，是骨髓造血问题，不
是继发性血小板减少，医生说是身体机能问题，没什么药能吃，只能看自己的造化，后
来一年多，每天吃红枣，还有用花生那层红皮泡水喝，就无缘无故的好了， |
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l********3
发帖数: 624 | 48 没怀孕前血小板从来都很正常 自从怀孕以来一直低，第一次是130， ob就一直检测
我的血小板 单独抽了好几血 后来又是
128－－121 降得幅度很小 ob 说问题不大 我也知道怀孕期间血小板降低还蛮常见的
。 但是最近的一次突然降到了108，
ob 今天又要我去抽血 说是再继续降得这么快的话 如果到了100以下， 就要我去看
specialist了。。郁闷 。。。
我现在天天在家吃大枣 吃花生衣 食补一下。
mm们有这样的经验嘛？ |
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w********0
发帖数: 2621 | 49 我的OB是庸医，孕期只说是缺铁，没说我血小板低，到了产床上，要上EPIDUAL了，告
诉我血小板70多，无论如何都不能上EPIDUAL.当时觉得要死了，一直挺到第二天上午10
点，OB来了和麻醉师交涉，最后冒险给我上了，最后生完了第四天出院前才把EPIDUAL
的针管给我拔了，因为血小板低不敢拔 |
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m******g
发帖数: 1103 | 50 很有可能是怀孕引起的，你以前检查过血小板吗？如果是怀孕引起的，生完孩子就恢复
了。你这个值也不算很低，不用担心。据我了解不会对孩子有影响，唯一的concern是
如果太低的话，比如低于80左右，有的麻醉师就不愿意给你打epidural，因为有风险，
具体cut off只是多少，要看麻醉师，我生产时的血小板值100不到点，也打了麻药，没
有任何副作用。另外据我了解国内对正常的血小板范围是100起，不知道是不是有人种
因素。 |
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