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Medicalpractice版 - 肌萎缩性脊髓侧索硬化症 ALS 求助
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s*****r
发帖数: 293
1
国内一病人,ALS Amyotrophic lateral sclerosis,目前已有吞咽困难,目前有较好
的治疗方法吗?请问对此病,国内的治疗方案和方法和美国差距大吗?如果经济情况好
(有家族生意),值得到美国治疗吗?
多谢!
n***a
发帖数: 1373
2
Unfortunately, no medication really works. Just supportive care, Like
feeding tube, breathing tube, etc.

【在 s*****r 的大作中提到】
: 国内一病人,ALS Amyotrophic lateral sclerosis,目前已有吞咽困难,目前有较好
: 的治疗方法吗?请问对此病,国内的治疗方案和方法和美国差距大吗?如果经济情况好
: (有家族生意),值得到美国治疗吗?
: 多谢!

s******v
发帖数: 477
3
Unfortunately there is no cure for ALS. If managed well and reduce
complicationg, patient can live much longer. We have a lot of ALS patients
here either for diaphram pacing or BiPAP. Be careful with supplemental
oxygen. These kind of patients have been hypoxia for long time. Supplemental
oxygen may inhibit respiratory drive and cause respriatory arrest.
d**o
发帖数: 618
4
Unfortunately no cure and no magic meds. However, riluzole is an FDA-
approved drug for ALS, maybe expensive, and can extend life 3-6 months on
average. If this pt's family can afford it, maybe worth to give it a try.
Otherwise, make sure pt has good life quality and minimal pain, and watch
out for aspiration and respiration failure ...
s*****r
发帖数: 293
5
谢谢各位的回复。
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