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P*P 发帖数: 63	1 国内朋友体检，女，32岁，结果查出罕见病情，希望我帮忙了解一下美国这边的情况，请医学版的朋友们帮忙看看，是否见过、听过、或者你们的同行们是否了解相关的情况。先谢谢了！病情描述是：主动脉弓缩窄，并且，降主动脉葡萄瘤朋友已经见到了上海该领域内最顶尖的专家，擅长心脏主动脉瘤手术的专家，据说都没见过这种病例，说是做手术风险极大，很有可能下不了手术台或者是手术后瘫痪。。。患者身体现在没有任何症状，一个月前拿到体检结果之前，跟正常人没有任何区别，如今面对这种结果连外人都难以接受。这位专家说这个病在世界范围内都很罕见，绝对属于疑难病例了。刚拿到朋友发来的CT 扫描图像，如果需要，我回头可以把图像发上来。
G******r 发帖数: 47	2 你好，主动脉瘤手术国内大中心为常规手术，且据本人所说，并无主动脉葡萄瘤这一说法，能否提供病例资料。
P*P 发帖数: 63	3 谢谢回复。我想这就是为什么国内专家说这是罕见病例，所谓葡萄瘤的说法，就是她的确被查出在降主动脉段有很多血管瘤，“这些瘤里面充满了血液，如果不切除这些瘤子，一定时期内它会破裂，则大动脉出血，非常危险。” “如果做手术，可以切除降段瘤子和弓段的缩窄部分，改成人工血管；但是存在的风险是可能下不了手术台，或者截瘫；或者昏迷；因为没有医生做过像这样的案例。原因是切除的部分血管连接着神经供血系统，直接影像脊椎和生理控制。” 以上是国内医生的话。我这里有他们发过来的CT图像，我发到你站内信箱，你帮忙看一下吧。多谢了！【在 G******r 的大作中提到】 : 你好，主动脉瘤手术国内大中心为常规手术，且据本人所说，并无主动脉葡萄瘤这一说 : 法，能否提供病例资料。

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