s********n
发帖数: 342 | 1 朋友一小孩，07年在阜外检查，为先天性心脏病如附件一
后来在广州军区总医院也做了检查，如附件二。
很多地方都看了，国内都不敢做手术。
请版上各位达人帮忙看看是否手术风险太大，能否或者值得到美国来手术。
小孩太可怜了，先谢谢各位了。 |
r*****2
发帖数: 309 | 2 关键是位置不好,而且都10岁了,都有肺动脉高压了.不是不能开,10年前中国就能开了.
但如今的情况要先做导管,看是否是可逆的肺动脉高压. 真做手术,和法四一样开,但肺
动脉是不能用的(挡路了),要做Glenn然后Fontan. 连阜外都不开,可能已经是Eisenmenger了. |
s********p
发帖数: 1319 | 3 赞二楼的看法。
核心问题，肺动脉压力问题。
Eisenmenger了.
【在 r*****2 的大作中提到】
: 关键是位置不好,而且都10岁了,都有肺动脉高压了.不是不能开,10年前中国就能开了.
: 但如今的情况要先做导管,看是否是可逆的肺动脉高压. 真做手术,和法四一样开,但肺
: 动脉是不能用的(挡路了),要做Glenn然后Fontan. 连阜外都不开,可能已经是Eisenmenger了.
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s********p
发帖数: 1319 | 4 请问发帖的楼主，
第二个心脏超声报告上，住院或入院诊断上写的“脑脓肿”和“颅内压增高”，是怎么
回事？
请发帖的楼主晚上再看一下我的回帖——现在是在抽不开身，见谅！ |
s********n
发帖数: 342 | 5 非常感谢您的回复。
Eisenmenger了.
【在 r*****2 的大作中提到】
: 关键是位置不好,而且都10岁了,都有肺动脉高压了.不是不能开,10年前中国就能开了.
: 但如今的情况要先做导管,看是否是可逆的肺动脉高压. 真做手术,和法四一样开,但肺
: 动脉是不能用的(挡路了),要做Glenn然后Fontan. 连阜外都不开,可能已经是Eisenmenger了.
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s********n
发帖数: 342 | 6 谢谢。具体我也不是很清楚。但是，第一个报告是2007年的检查结果，第二个是2010年
10月的检查结
果。所以，我猜，应该是病情有所变化？我会打电话问一下的。
【在 s********p 的大作中提到】
: 请问发帖的楼主，
: 第二个心脏超声报告上，住院或入院诊断上写的“脑脓肿”和“颅内压增高”，是怎么
: 回事？
: 请发帖的楼主晚上再看一下我的回帖——现在是在抽不开身，见谅！
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s********p
发帖数: 1319 | 7 迟复为歉！
“可怜天下父母心”。看到了楼主替孩子家长发的求助，不说几句话心里总放不下。美
国有美国的条条框框，“医学职业版”有医学职业版得的条条框框， 但“人权高于主
权”，“孩子的情况高于一切”，所以再次冲破底线、把这些乱七八糟的条条框框先踢
开再说。但这个贴，不是给小孩看病，只是一个看法和建议。
看法和建议：
第一：目前国内能对这孩子的情况提供很权威的答复的，是吴清玉教授。他的Team，和
前沈阳军区总医院汪曾炜教授（我离开国内前，就已经退休了。）的Team，先心病手术
的水平，在国际上同样受到推崇。吴清玉教授2005年离开阜外，目前在清华大学附属第
一医院。找吴清玉院长看一下，这是目前很现实的、很正确的做法。
第二：理解家长的心情。如果一定想得到美国这面“土著（Native）”专家的建议，请
楼主把小孩超声的英文报告给我，或者你找网上那位大虾帮助翻译一下，再给我，我会
尽量帮你找美国这面Minneapolis某个心脏中心或者Brigham Children and Women's Hospital的美国的小儿心外科医生看一下，到时候我再把信息反馈给你。
直接回答你的问题：
“是否手术风险太大？”
任何手术都存在风险。一旦涉及到开胸和体外循环，手术的风险相对都比较大。这孩子
，先不说脑脓肿和颅内压增高这些情况，如果可以手术的话，就孩子心脏情况，都是比
较复杂的，需要中、深度低温、体外循环，手术的风险更大。手术是风险和得益之间，
在当时情况下的找一个最佳平衡点。
按照你们提供的信息和资料，这小孩目前面临的问题是：还有没有希望通过手术，纠正
他的心脏畸形。
“能否或者值得到美国来手术”？
这涉及到签证、语言、“美国医生先心病手术的水平是不是就比国内高”、医疗费用、
保险以及孩子家长的期望值等等一系列问题，我无法直接正面回答。——如果是我的孩
子，我不会这样做，即使我现在美国、即使我也会为了孩子的健康而不惜一切代价，假
设也不存在给孩子治疗这个病的经济上的问题。
事实上，我已经把你发的资料转发清华大学附属第一医院心脏中心的同事，请吴清玉院
长帮助看一下。但下午一直想了很久，吴清玉院长也没有看到小孩，他有什么看法，告
诉我的同事，同事再告诉我，我再转告你，你再转告孩子的父母——间接引语、间接引
语、间接引语……任何一点理解上的歧义，对孩子都不是负责的做法，因此，
Summary：
请孩子家长尽快联系清华大学附属第一的吴清玉教授，他能给孩子的父母作出一个比较
权威的回答，这是很现实、很好的办法。
祝孩子健康！ |
s********n
发帖数: 342 | 8 感谢您如此详细的回复和建议；
我替孩子及其父母给您鞠躬拜谢，
并祝您生活事业一切顺利，好人一生平安。
【在 s********p 的大作中提到】
: 迟复为歉！
: “可怜天下父母心”。看到了楼主替孩子家长发的求助，不说几句话心里总放不下。美
: 国有美国的条条框框，“医学职业版”有医学职业版得的条条框框， 但“人权高于主
: 权”，“孩子的情况高于一切”，所以再次冲破底线、把这些乱七八糟的条条框框先踢
: 开再说。但这个贴，不是给小孩看病，只是一个看法和建议。
: 看法和建议：
: 第一：目前国内能对这孩子的情况提供很权威的答复的，是吴清玉教授。他的Team，和
: 前沈阳军区总医院汪曾炜教授（我离开国内前，就已经退休了。）的Team，先心病手术
: 的水平，在国际上同样受到推崇。吴清玉教授2005年离开阜外，目前在清华大学附属第
: 一医院。找吴清玉院长看一下，这是目前很现实的、很正确的做法。
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s********p
发帖数: 1319 | 9 楼主别客气——你为了朋友的孩子，也很仗义。
这孩子，如果再次到北京，如果看病、住院这些有任何困难，你找我——发个站内邮件
就行。 |
s*******d
发帖数: 1079 | 10 超赞！春医生真是侠骨热肠啊！祝考试顺利，早日重回杏林，悬壶济世。
【在 s********p 的大作中提到】
: 楼主别客气——你为了朋友的孩子，也很仗义。
: 这孩子，如果再次到北京，如果看病、住院这些有任何困难，你找我——发个站内邮件
: 就行。
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s********p
发帖数: 1319 | 11 Cleverbird大拿过奖啦，惭愧！
我和你面临的形势相似，改天想和你商量一下考试时间安排的策略，好吗？
【在 s*******d 的大作中提到】
: 超赞！春医生真是侠骨热肠啊！祝考试顺利，早日重回杏林，悬壶济世。
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s********n
发帖数: 342 | 12 谢谢了
【在 s********p 的大作中提到】
: 楼主别客气——你为了朋友的孩子，也很仗义。
: 这孩子，如果再次到北京，如果看病、住院这些有任何困难，你找我——发个站内邮件
: 就行。
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s*******d
发帖数: 1079 | 13 你这句话让我忽然意识到你可能把我和版上另一个MM给弄混了，我们两个ID的IP地址一
样但确实是两个人。LOL
我今年不申请所以比较动漫，你比我面临的形势要严峻的多，PM给你了，注意查收 ：）
【在 s********p 的大作中提到】
: Cleverbird大拿过奖啦，惭愧！
: 我和你面临的形势相似，改天想和你商量一下考试时间安排的策略，好吗？
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s********p
发帖数: 1319 | 14 谢谢Bird.
那个同学做得很好，已经彻底戒网了。
我还以为你也今年参加Mach,考期还比我迟点，就傻乎乎的以为时间还充足。现在形势已经很明了，不由得深深地抽口冷气。我得向那位同学学习，回到断臂，暂时彻底戒除“灌水”了。
希望Medi好！！！
：）
【在 s*******d 的大作中提到】
: 你这句话让我忽然意识到你可能把我和版上另一个MM给弄混了，我们两个ID的IP地址一
: 样但确实是两个人。LOL
: 我今年不申请所以比较动漫，你比我面临的形势要严峻的多，PM给你了，注意查收 ：）
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