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发帖数: 42149 | 1 昨天是12岁的凌凌（化名）对抗白血病的第475天，经过一年多、12个疗程的白血病化疗疗程后，一家人已经看到战胜白血病的胜利曙光。意外的是，这几天凌凌又被推到了生命的悬崖边。本周一晚上，因为自身血小板数值太低，凌凌忽然牙龈流血，止不住地流……凌凌大口大口吐血，装血的盆一两分钟就满了。妈妈束手无措，只能抱着孩子不住地哭，不住地帮孩子擦拭鲜血……整整5小时，紧急调来了半袋血输上后孩子才慢慢止血。这个最恐怖最绝望的经历半个月内已经重复了三次。今天会不会有血小板？凌凌还处于用血加急状态，一家人每时每刻都在提心吊胆。
在儿童医学中心血液肿瘤病房里、走廊里、病友间、家属间，“血小板”三个词无处不在，他们在等的，是一份“救命之血”。
[患者故事]
凌凌：12岁
病情：8月初做完第12次化疗后，血小板值降低到3
险情：半个月内已出现3次流血不止现象
昨天，在儿中心血液病的五楼病房里，躺在病床上的凌凌脸色苍白，162厘米的个子，只有76斤重。
前几天的大出血阴影还在萦绕。鼻子大出血后，医生进行了紧急处理，不能用鼻子呼吸，只能用嘴巴呼吸。凌凌的嘴角已经溃烂，嘴巴里都是溃疡，不能吃饭更不能说话。这几天凌凌和妈妈都是在用纸笔在交流，“我很疼”、“鼻子太难受了！”床头的桌上放着一本本子，满满地记了几页，每一句都像刺一样戳着妈妈的心。
“救命血”已经等了半个多月了。凌凌的病始于去年的5月，全身淋巴细胞肿大，满嘴的溃疡，脸肿了一倍。到医院检查后，一家人接到了噩耗—“急性淋巴细胞白血病”，12岁本应是奔跑在操场上的青春花季，突如其来的白血病让凌凌住进医院，一次次接受化疗。“不知道十二次化疗怎么熬过来的。”这苦涩的一年，凌凌父母放下了一切工作，只为挽救孩子的生命，“8月初，凌凌接受了第12次化疗，将结束整个白血病化疗疗程。我们好像都看到了胜利的曙光”。
血小板紧缺成为意外难闯的最后一关。化疗，杀伤了肿瘤细胞，也杀伤到了血小板。8月，因为没有血小板，凌凌三次止不住地流血，生命垂危。“我们每天都是在用生命赌博，因为医院每天得到调配的血小板很有限，还有更需要它的孩子，其他孩子只能先忍一忍。”凌凌爸爸告诉记者，第一次的大出血在8月6日，前一天凌凌的血小板值就降到了3（单位：×10^9/L），一家人都在等待，意外地等来了大出血，病床床单都被染红了，凌凌第一次住进了重症监护室抢救，输了血小板后凌凌才转危为安。
半个月后，情况并没有好转。上周六、周一凌凌接连鼻子、牙龈出血。两天前的出血更是惊动了病房里很多白血病的父母。同一个病房的另一个白血病孩子的爸爸张先生当时也在场。“从那天下午3点开始，足足5个小时，凌凌都在大口大口吐血。”张先生坦言，“我们都知道止血的唯一办法就是输血小板，但是总想做些什么缓解一些孩子的痛苦”。血液中心在最危急的时候也在尽力调配。晚上8点，好消息传来，紧急从血库调来了半袋珍贵的血小板。输血以后，凌凌的血小板回到18。
这样的噩梦会不会重演？爱心人士能否帮忙？凌凌的爸爸一脸茫然。
儿童医学中心：常有白血病孩子配对成功，但没有血小板
在上海儿童医学中心血液肿瘤大楼里住着许多患有血液肿瘤疾病的患儿和家长一直在为“等不来”的血小板而焦虑。为什么这些孩子这么容易出血？为什么这么难止血？答案是这些孩子的身体里共同缺少一样东西：血小板。
上海儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静医师非常心痛，作为亚洲最大的儿童血液肿瘤疾病诊治中心，小儿急性淋巴细胞白血病治疗方案的治愈率可达70%以上。然而，所有患儿都要接受化疗。每次化疗都能引起骨髓抑制反应，血小板都会有一个“先下降，再恢复”的过程，在“下降期”血小板可能会降得很低，甚至跌到只有个位数。这时孩子处于高度危险之中，如果不能尽快补充血小板，随时可能发生致命出血事件，“很多时候非常遗憾，一个白血病的孩子好不容易幸运地找到了配对的骨髓捐献者，闯过了各种治疗的感染关，需要用血小板时却用不到，非常可惜”。
“虽然儿中心每年能够拿到的血小板数量，在全市医院里已算数一数二，但是因为血液病人比较集中，依然处于饥饿状态，缺口几乎达一半，特别是夏季。因此医院每天都省着用，尽可能将血小板用在最需要的病人身上。”陈静说，血小板在止血、伤口愈合方面起着非常关键的作用。
儿童正常血小板计数值在100－550（单位：×10^9/L，下同）之间，但如果血小板低于20则很容易出血并且难以止血，也许咬一口苹果牙龈就会开始出血，拉一次大便肠道就会出血，洗一把脸鼻子就会出血。如果血小板计数低于10，就极度危险，可能打个喷嚏就会发生颅内出血，而颅内出血是高致命性的，一旦发生，现有医疗技术很难抢救过来。
病孩家长“自救”仍杯水车薪
血小板严重缺失时，最直接最有效的措施就是输注血小板，只要及时输上血小板，症状就能很快缓解。而血小板只能靠捐献，可摆在患者和家长面前的严峻现实是—上海市血小板供应严重不足。
为此，儿中心也想了各种办法，比如一单位血小板一分为二，可以给两个病人用。另外，为病孩开设绿色通道，紧急联系血液中心领血等。血液中心得知儿中心用血紧张的消息后想方设法调配血小板，尽可能满足临床需求。
几乎每一个白血病孩子的家长都成为了捐献血小板的志愿者，这样可以为孩子换一次输血小板的机会。凌凌的爸爸在半个月里，动员了十几个亲属捐献血小板，可是，自救的结果让全家人绝望—由于血小板捐献对捐献者的身体素质要求颇高，最终只有一人达到了捐献条件。
张先生自从女儿四个半月被告知得了白血病后，也走上了捐献血小板的志愿者道路，至今为止已经捐献了7次，“在家人得了这个病后，才知道血小板如此紧张和宝贵”。另一名白血病患者的妈妈在女儿最需要血小板的日子一边照顾病榻上的女儿，一边则每两周去捐献血小板。
但是，这样的“自救”可谓是杯水车薪，对此白血病患者的家长和医生都感到无奈，“血库还是白血病人获救的最好方式。我们希望有更多人能去捐赠血小板。这样才不会有那么多人在医院里等待救援”。
上海市血管办：血小板常年处于偏紧状态
上海市血液管理办公室相关人士透露，上海全血和血小板需求量很大，其中血小板更甚，血小板常年处于偏紧状态，且上海血小板的需求会越来越大。
实际上捐献血小板和全血一样对人体健康没有影响。血小板对捐献者身体素质的要求门槛更高、更严。与此同时，血小板在使用期限和采集时间上有劣势。全血的保存期为21天，采集也比较便捷，约15分钟就能采集200毫升。但是，血小板的采集一般需要一个半小时，采集以后5天内必须使用，这就造成血小板采集不可控性，有时捐献的人多能缓解血小板的紧张。一旦捐献的人少，就加剧了其紧张程度。
为了缓解紧缺状态，上海已推出了一些措施，比如鼓励一些捐献全血的志愿者和造血干细胞志愿者转到捐献血小板的队伍中。近两年的国家卫生计生委体检标准对捐献血小板志愿者的捐献间隔期也在缩短，从过去的28天缩短到14天。另外，上海相对全国而言，对捐献血小板也有倾斜的表彰措施。
市血管办呼吁更多的爱心人士能够加入到“板友会”，有时候半袋血小板，就能挽救生命，特别是那些生命垂危的白血病孩子。 |
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