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发帖数: 70028 | 1 怀孕34周的吕元芳脚部有浮肿，丈夫罗忠木在为妻子按摩脚。来京产子的首位渐冻人吕元芳面临困境。实习生 徐洋 摄
国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，从甘肃老家来京产子遭遇危机。一家本来同意免费做剖腹产手术的妇产专科医院，对吕元芳做完身体检查后称，“专科医院条件不够，没有呼吸科和神经科相关专家，建议吕元芳转院”。
目前，吕元芳离最佳手术时间只剩两周时间。
首位怀孕的渐冻人
昨日下午，朝阳区柳芳北街附近一间出租平房内，吕元芳躺在床上，怀孕34周多的她肚子圆鼓鼓，“快撑不住了，每吸一口气都很艰难”。
31岁的吕元芳从小患嵴髓型肌萎缩症。这种患者全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，被称为“渐冻人”。2011年5月，吕元芳与丈夫罗忠木结婚，并在一年后怀孕，成为全国首个怀孕的渐冻人。
渐冻人生孩子风险太大，医生不建议要孩子。吕元芳希望能把孩子生下来，“丈夫这么照顾我，等我走了，想有个孩子以后给他养老。”
2012年9月，吕元芳曾到医院进行检查，结果显示，胎儿发育一切正常。
医院出尔反尔？
一脸发愁的罗忠木正给妻子吕元芳按摩脚，“上个月来的时候，有一家北京的专科医院承诺免除我们检查和手术费用，我觉得老婆和孩子有希望了，没想到现在又不让我们在医院手术了。”
这家医院是湖北一家电视台联系的，该电视台的一名编导表示，当时医院说可以为吕元芳免费检查，如果符合手术条件，医院免费进行手术。电视台承担吕元芳夫妇在京租房和往返交通费用。
“检查到现在，还剩两个星期就是原定做手术的日子了，医院让我们找别的医院。我们一没钱，二不认识人，去哪里找啊？”吕元芳说，她和丈夫都没有工作，两人在北京几乎花光了积蓄。
“实在不具备条件”
“我们医院真的不是心疼钱，手术费住院费我们都承担得起，只是开始把这个病想得太简单了。当初电视台找到我，我也是想办一件好事，就答应下来，但检查之后，发现我们医院没有条件做渐冻人的剖腹产手术。”昨日，这家专科医院的负责人说，他们医院承担了吕元芳进行产前检查和调理的全部费用，“但做全国首例渐冻人手术，我们实在是不具备条件。”
该负责人表示，他们医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科方面的专家，没法做这个手术，“本着对生命负责的原则，我们才建议吕元芳转院。如果北京真的没有医院愿意接收吕元芳了，我们依然可以为吕元芳做手术，只是风险太大了。”
■ 专家说法
“渐冻症”专家 渐冻人生产非常危险
昨日，中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目办公室副主任黄敏，听说吕元芳的情况后表示，对于渐冻症患者来说，“怀孕生产是非常危险的事情”。
“渐冻症是有遗传倾向的，这些病人一旦被诊断为这个疾病，专家会建议他们不要考虑生孩子，因为生出来的孩子很有可能还会得渐冻症。尤其是有家族发病史的，孩子发病的几率几乎是百分之百。”黄敏说。
黄敏表示，她很担忧吕元芳现在所面临的处境，怕她会闯不过这一关。因为对于渐冻症患者来说，其病程发展过程中本身就会出现呼吸衰竭的问题，因此手术风险很大。
妇产科专家 若呼吸困难无法麻醉
宣武医院妇产科主任王凤英表示，吕元芳现在面临的问题并不是妇产科能解决的。虽然产科能对产妇在生产过程中出现的合并症进行处理，但关键是她的原发病到底是什么情况妇产科医生不了解，“我没有听说过渐冻症。”
王凤英说，吕元芳现在遇到的关键问题不是找哪家医院进行剖腹产的问题，剖腹产手术是很小的手术，但患者如果有呼吸困难的情况，可能连剖腹产手术都做不了，无法在术前进行麻醉。“她必须面对，现在呼吸不好，如果再进行麻醉，人没了怎么办？对于医生来说，两个生命同等重要，不像电视里说的那样，说保谁就保谁的问题。”
神经科专家 生产须神内医生参与
武警总医院神经内科主任吴士文认为，根据病历吕元芳患的是嵴髓性肌萎缩症（SMA），SMA广义上属于运动神经元疾病，它是逐渐发展的，会累积到呼吸机能。 “得这种病的人生孩子非常罕见，从医学安全角度来说，不应该让她怀孕，她属于非常高危的产妇，这种病容易发展成呼吸肌无力。”
吴士文说，既然有医院首先接受了她，就应该实行首诊负责制，这家医院接收了，就应该对患者负责，否则其他医院很难接收。吕元芳是非常高危的产妇，因为呼吸困难可能连麻药都无法使用，生产时打上呼吸机，在生产后能不能让呼吸机停下来还不知道。“最重要的是，吕元芳的生产必须要有神经内科的医生参与。” |
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