r***u
发帖数: 75 | 1 4x6cm，在小脑处。
或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
几个问题想请教下：
1）是在国内做还是在美国做手术好？
2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
3）存活的可能性有多大呢？
急急急啊。。。 |
c**m
发帖数: 1457 | 2 I have a classmate who is an expert on this in China. I've checked with him
and will let you know the answe once I hear back. Bless!
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
r***u
发帖数: 75 | 3
him
太谢谢了
【在 c**m 的大作中提到】
: I have a classmate who is an expert on this in China. I've checked with him
: and will let you know the answe once I hear back. Bless!
|
r***u
发帖数: 75 | 4
him
太谢谢了
【在 c**m 的大作中提到】
: I have a classmate who is an expert on this in China. I've checked with him
: and will let you know the answe once I hear back. Bless!
|
e***n
发帖数: 215 | 5 钱够，病等得起一个月以上，选波士顿
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
L***6
发帖数: 8307 | 6 得了大病又有能力出国治的人，还是应该出国治，除非国内关系够硬。中国还是人太多
，死几个人算什么？ 人命在医生眼里也不值钱，特别是省城那种人比春节火车站还多
的知名医院 |
c**m
发帖数: 1457 | 7 My classmate responded. he said the technique in China is no worse than US.
把片子email 给我， 他可以帮你看一下。 [email protected]
/* */ |
y*s
发帖数: 38 | 8 不了解手术国内外的差别。但是知道国内外放疗技术差别很大。如果经济允许，建议在
美国用质子放疗。 |
T*********g
发帖数: 496 | 9 真是胡说八道。你负责任吗？!
【在 L***6 的大作中提到】
: 得了大病又有能力出国治的人，还是应该出国治，除非国内关系够硬。中国还是人太多
: ，死几个人算什么？ 人命在医生眼里也不值钱，特别是省城那种人比春节火车站还多
: 的知名医院
|
n***8
发帖数: 37 | 10 在费城儿童医院chop遇到国内白血病儿童来美治疗,经济条件许可,还是来美吧 |
|
|
m*****y
发帖数: 584 | 11 不负责任的人说不负责任的话
美国也就医疗设备好些 有经验的医生比国内少太多
【在 L***6 的大作中提到】
: 得了大病又有能力出国治的人，还是应该出国治，除非国内关系够硬。中国还是人太多
: ，死几个人算什么？ 人命在医生眼里也不值钱，特别是省城那种人比春节火车站还多
: 的知名医院
|
a**e
发帖数: 5094 | 12 那得看什么样得经验；）
【在 m*****y 的大作中提到】
: 不负责任的人说不负责任的话
: 美国也就医疗设备好些 有经验的医生比国内少太多
|
y*********o
发帖数: 148 | 13 怎么哪里都有你
【在 m*****y 的大作中提到】
: 不负责任的人说不负责任的话
: 美国也就医疗设备好些 有经验的医生比国内少太多
|
a**e
发帖数: 5094 | 14 http://www.cbtf.org/learn/what-brain-tumors-are-common-i
这个可以给家长读一下，预后看病理。。。国内很少把病理重视过。没红包没回扣，你
用脚趾头想，聪明的会去干病理吗？
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
k****e
发帖数: 2758 | 15 先要了解是什么可能。不是切了就好。而且有风险，可能有后遗症，有反复。三思而后
行。
【在 a**e 的大作中提到】
: http://www.cbtf.org/learn/what-brain-tumors-are-common-i
: 这个可以给家长读一下，预后看病理。。。国内很少把病理重视过。没红包没回扣，你
: 用脚趾头想，聪明的会去干病理吗？
|
j******1
发帖数: 1315 | 16 如果能进天坛，就别折腾了。天坛的大夫经验实在是太强了。 |
p***p
发帖数: 48 | 17 儿童用质子治疗副作用小，预后较好。你有兴趣的话可以把诊断'和影像'资料发私信，
我认识不少这方面的专家，可以看看能不能帮上忙。 |
x****d
发帖数: 1766 | 18 脑瘤不是一定要手术的，真要看具体情况。
我的朋友三十年前查出脑瘤，选择不做手术，现在生活基本正常，只是一只眼睛神经受
压迫坏死，其他一切正常。如果当初做手术的话，很难有现在的生活质量。
如果是恶性的，即使做了，预后不见得乐观。同意楼上观点，
要看病理分析。可以来美国看病，听听second opinion，急于做手术，
未必就是最好的选择。 |
x****d
发帖数: 1766 | 19 4x6很大了，医生判断是什么类型的？误诊百分比是多少？ |
q***m
发帖数: 163 | 20 国内的大夫的经验绝对一流，国外的还是算了吧。。。 |
|
|
n****g
发帖数: 1245 | 21 这个位置这么大听着这么大可能是脑胶质瘤 恶性肿瘤的一种啊 这种基本无法根除 无
论手术放疗 必定复发 存活时间长短的问题 可怜阿 才5岁 如果是这个病。。。。。
。 |
n****g
发帖数: 1245 | 22 另外 上海华山 北京天坛 102都是治疗脑瘤的权威 有条件不如先去这里看 |
a**e
发帖数: 5094 | 23 你那个朋友估计是pituitory adenoma, 这东西不长在小脑上 ：D
【在 x****d 的大作中提到】
: 脑瘤不是一定要手术的，真要看具体情况。
: 我的朋友三十年前查出脑瘤，选择不做手术，现在生活基本正常，只是一只眼睛神经受
: 压迫坏死，其他一切正常。如果当初做手术的话，很难有现在的生活质量。
: 如果是恶性的，即使做了，预后不见得乐观。同意楼上观点，
: 要看病理分析。可以来美国看病，听听second opinion，急于做手术，
: 未必就是最好的选择。
|
i******d
发帖数: 2 | |
r***u
发帖数: 75 | 25
好的。周一会在天坛医院再照片，等到了片子马上给您发。
太感谢！
【在 p***p 的大作中提到】
: 儿童用质子治疗副作用小，预后较好。你有兴趣的话可以把诊断'和影像'资料发私信，
: 我认识不少这方面的专家，可以看看能不能帮上忙。
|
r***u
发帖数: 75 | 26
是的，谢谢了。
【在 a**e 的大作中提到】
: http://www.cbtf.org/learn/what-brain-tumors-are-common-i
: 这个可以给家长读一下，预后看病理。。。国内很少把病理重视过。没红包没回扣，你
: 用脚趾头想，聪明的会去干病理吗？
|
r***u
发帖数: 75 | 27
/* */
感谢！周一到天坛去再照个片，有最新结果后马上给您发。
【在 c**m 的大作中提到】
: My classmate responded. he said the technique in China is no worse than US.
: 把片子email 给我， 他可以帮你看一下。 [email protected]
: /* */
|
s******1
发帖数: 1235 | |
a**e
发帖数: 5094 | 29 是用了糖皮质激素的结果，减轻脑部水肿，不信你做个MRI，看看肿瘤还再不再，再来
说治好了没有。
【在 s******1 的大作中提到】
: 不懂,就是看了一个新闻说的民间偏方医好脑瘤
: http://cqqnb.net/html/papers/12607.html
|
d***a
发帖数: 469 | 30 同意，chop在美国数一数二。
【在 n***8 的大作中提到】
: 在费城儿童医院chop遇到国内白血病儿童来美治疗,经济条件许可,还是来美吧
|
|
|
s*****b
发帖数: 662 | 31 才5岁。。希望不是恶性是
觉得经济允许，来美国吧，至少化疗技术高，
手术经验难说，国内大夫做的手术多，经验其实更强
bless |
b*****g
发帖数: 2322 | 32 先写清楚细节再说，光在买买提写是脑瘤，没多少人能帮到你们。
小孩的父母是怎么想的？ |
q***m
发帖数: 163 | 33 国内的大夫的经验绝对一流，国外的还是算了吧。。。 |
o****d
发帖数: 1346 | |
k*z
发帖数: 4704 | 35 我父亲是脑部肿瘤，现在也不知道是什么，在北京天坛做的活检没看出来是什么。怀疑
是脑部淋巴瘤，找的北京友谊医院的周小鸽教授看切片，也没确诊。现在在沈阳医大住
院，主要是他本人为了医保不愿意去北京了。
总体来讲，如果讲病理和放疗，美国几个顶级的癌症医院要算最好的。国内对病理研究
不太重视，放疗因为设备和经济效益做的也一般。
如果说手术和化疗，天坛绝对是最好的，华山其次。他们的主任医师一年开刀的病人大
概有一天平均一例。美国这里一个星期有没有一例都难说。
我现在在外面，等我回家，我可以帮你推荐几个大夫，但是最主要的是确诊。如果只是
脑膜瘤或者听神经瘤中美都是小手术，如果是胶质哪里看都没本质区别。
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
d********3
发帖数: 30 | 36 I will pray for the little girl, god bless. |
c****l
发帖数: 1086 | 37 Pilocytic astrocytoma and medulloblastoma are the most common cerebellar
tumors in children. The have very different prognosis. In terms of pediatric
cancer
particularly brain tumor, st jude children's research hospital is the best
in the US and the world. Plus, the hospital does not charge the patients a
penny out of their own pockets.
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
c**e
发帖数: 41 | 38 我觉得要看是什么肿瘤，不同的肿瘤治疗方案不同，特别是对于小孩的脑肿瘤治疗方案
更是有限。脑肿瘤有很多种，良性的还是恶性的？五岁，很有可能pediatric
medulloblastoma，这是一种幼儿多发的头部肿瘤，发病率高峰在5到7岁左右。如果是
这种肿瘤，如果早发现对于小孩来说首先是做手术切除，然后在根据转移情况确定是否
进行头部和脊柱部位的放疗。因为不知道具体是什么肿瘤，所以不好判断存活率。希望
不是上述的这种常见幼儿恶性肿瘤，因为这种肿瘤的转移率很高，比较agressive。 |
c**e
发帖数: 41 | 39 oh no! if it is in cerebellum, it is probably the pediatric medullobastoma,
as I said in last post. Are you online now? would you send me a email?
Then we can talk about the case? I have some friends studying medical
physics, so I can CC the case to them, and let them value the case. I just
done a final project for pediatric medulloblastoma, that is why I am so
sensitive for your description.
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
l******3
发帖数: 1478 | |
|
|
r***u
发帖数: 75 | 41
,
谢谢！给您私信了。
【在 c**e 的大作中提到】
: oh no! if it is in cerebellum, it is probably the pediatric medullobastoma,
: as I said in last post. Are you online now? would you send me a email?
: Then we can talk about the case? I have some friends studying medical
: physics, so I can CC the case to them, and let them value the case. I just
: done a final project for pediatric medulloblastoma, that is why I am so
: sensitive for your description.
|
r***u
发帖数: 75 | 42
今天会去天坛医院确诊。在北大附属看了，没法确诊。MRI的图片在1楼了。
【在 c**e 的大作中提到】
: 我觉得要看是什么肿瘤，不同的肿瘤治疗方案不同，特别是对于小孩的脑肿瘤治疗方案
: 更是有限。脑肿瘤有很多种，良性的还是恶性的？五岁，很有可能pediatric
: medulloblastoma，这是一种幼儿多发的头部肿瘤，发病率高峰在5到7岁左右。如果是
: 这种肿瘤，如果早发现对于小孩来说首先是做手术切除，然后在根据转移情况确定是否
: 进行头部和脊柱部位的放疗。因为不知道具体是什么肿瘤，所以不好判断存活率。希望
: 不是上述的这种常见幼儿恶性肿瘤，因为这种肿瘤的转移率很高，比较agressive。
|
r***u
发帖数: 75 | 43 st jude children's research hospital该如何联系呢？
pediatric
【在 c****l 的大作中提到】
: Pilocytic astrocytoma and medulloblastoma are the most common cerebellar
: tumors in children. The have very different prognosis. In terms of pediatric
: cancer
: particularly brain tumor, st jude children's research hospital is the best
: in the US and the world. Plus, the hospital does not charge the patients a
: penny out of their own pockets.
|
r***u
发帖数: 75 | 44 太详细了。我们考虑也是想先在国内手术，到国外来放疗和病理。
【在 k*z 的大作中提到】
: 我父亲是脑部肿瘤，现在也不知道是什么，在北京天坛做的活检没看出来是什么。怀疑
: 是脑部淋巴瘤，找的北京友谊医院的周小鸽教授看切片，也没确诊。现在在沈阳医大住
: 院，主要是他本人为了医保不愿意去北京了。
: 总体来讲，如果讲病理和放疗，美国几个顶级的癌症医院要算最好的。国内对病理研究
: 不太重视，放疗因为设备和经济效益做的也一般。
: 如果说手术和化疗，天坛绝对是最好的，华山其次。他们的主任医师一年开刀的病人大
: 概有一天平均一例。美国这里一个星期有没有一例都难说。
: 我现在在外面，等我回家，我可以帮你推荐几个大夫，但是最主要的是确诊。如果只是
: 脑膜瘤或者听神经瘤中美都是小手术，如果是胶质哪里看都没本质区别。
|
r***u
发帖数: 75 | 45 说得是。主要是周五刚刚去北大医院照片，那边也没有办法确诊。
今天要去天坛，有新的update再post出来。
【在 b*****g 的大作中提到】
: 先写清楚细节再说，光在买买提写是脑瘤，没多少人能帮到你们。
: 小孩的父母是怎么想的？
|
c**m
发帖数: 1457 | 46 同学判断： 小脑血管网织细胞瘤，梗阻性脑积水， 国内可以治疗
需要做手术，存活率非常高 |
c****l
发帖数: 25 | 47 The MRI shows a cerebellar cystic mass with a large mural nodule associated
with hydrocephalus, most likely representing a pilocytic astrocytoma, a
benign tumor with an excellent prognosis. If the diagnosis is confirmed by a
biopsy, then surgery myself would be curative. Any radiation therapy will
be contraindicated because of the risk of malignant transformation in the
future. |
A**u
发帖数: 1534 | 48 如果是疑难杂症切需要手术的，最好在国内。
国内医生经验多太多了。
小肯尼迪在DUKE做的脑瘤手术，但是我一个朋友的家人就在duke做脑瘤被误诊了。 |
s**r
发帖数: 685 | 49 如果是 Pilocytic astrocytoma，prognosis会很乐观。Best of luck!
pediatric
【在 c****l 的大作中提到】
: Pilocytic astrocytoma and medulloblastoma are the most common cerebellar
: tumors in children. The have very different prognosis. In terms of pediatric
: cancer
: particularly brain tumor, st jude children's research hospital is the best
: in the US and the world. Plus, the hospital does not charge the patients a
: penny out of their own pockets.
|
c**e
发帖数: 41 | 50 I already got your email, and I have sent a group email to my medical
physics friends in OSHU and one professor in medical physics in Oregon state
University. I will ask them to help figuring out the potential treatment
plan at least in US, which might help you make further decision. But I still
do not think there is big difference on treatment it in our country,
especially in big hospitals in Beijing, and here in US. But you guys still
can try.
【在 r***u 的大作中提到】
: 说得是。主要是周五刚刚去北大医院照片，那边也没有办法确诊。
: 今天要去天坛，有新的update再post出来。
|
|
|
r***u
发帖数: 75 | 51 谢谢您的祝福！
【在 s**r 的大作中提到】
: 如果是 Pilocytic astrocytoma，prognosis会很乐观。Best of luck!
:
: pediatric
|
r***u
发帖数: 75 | 52 谢谢，看到这个后好多了//
associated
a
【在 c****l 的大作中提到】
: The MRI shows a cerebellar cystic mass with a large mural nodule associated
: with hydrocephalus, most likely representing a pilocytic astrocytoma, a
: benign tumor with an excellent prognosis. If the diagnosis is confirmed by a
: biopsy, then surgery myself would be curative. Any radiation therapy will
: be contraindicated because of the risk of malignant transformation in the
: future.
|
r*******6
发帖数: 545 | 53 美国癌症的治疗用药水平远高于国内。如果金钱允许boston好。
【在 m*****y 的大作中提到】
: 不负责任的人说不负责任的话
: 美国也就医疗设备好些 有经验的医生比国内少太多
|
a*********8
发帖数: 296 | 54 板上大牛太厉害了，最后结果怎么样，希望楼主来更新一下，bless，希望是pilocytic
astrycytoma. |
O*******d
发帖数: 20343 | 55 波士顿的几个大医院是世界最前列的。 有麻省总医院，哈佛医学院，波士顿儿童医院
，丹娜法波癌症医院，布莱格妇女医院，都是世界一流的。 |
c**e
发帖数: 41 | 56 hello, I just send you a email based on one reply from a professional
nuclear imaging doctor. It seems that there is mass arise from the tectum or
pineal region.So it may be not medolloblastoma which is a really bad tumor. |
f********6
发帖数: 136 | 57 Bless
【在 r***u 的大作中提到】
: 4x6cm，在小脑处。
: 或者在天坛医院做手术，或者到美国波士顿儿童医院。
: 几个问题想请教下：
: 1）是在国内做还是在美国做手术好？
: 2）术后的放疗（如果是恶性的），是在哪里做好呢？
: 3）存活的可能性有多大呢？
: 急急急啊。。。
|
w****z
发帖数: 1167 | 58 版上好人真多，希望这个孩子的诊断最后不是恶性的 |
q****i
发帖数: 562 | |
k*z
发帖数: 4704 | 60 归根结底，还是要确诊，实在不行就活检。只有确诊了，才能继续下一步。
or
tumor.
【在 c**e 的大作中提到】
: hello, I just send you a email based on one reply from a professional
: nuclear imaging doctor. It seems that there is mass arise from the tectum or
: pineal region.So it may be not medolloblastoma which is a really bad tumor.
|
|
|
r***u
发帖数: 75 | 61 ciae- got your email. thanks a lot...
will consult you once there is any more information
or
tumor.
【在 c**e 的大作中提到】
: hello, I just send you a email based on one reply from a professional
: nuclear imaging doctor. It seems that there is mass arise from the tectum or
: pineal region.So it may be not medolloblastoma which is a really bad tumor.
|
P******y
发帖数: 387 | |
a***7
发帖数: 153 | |
s**********u
发帖数: 11996 | |
r***u
发帖数: 75 | 65 [update 3]
最后还是在天坛医院手术，确认是星状细胞瘤，1-2级之间，孩子恢复不错，就看要不
要到美国来放疗。大家给点建议。。国内医生有的说还要放疗，有的说不要。。如果要
美国这边医生的建议，要提供哪些资料呢？
下面是孩子照片和孩子小姨写的一段。。。
从最先开始脑部核磁共振还没有出来时怀疑是共济失调，到照出肿瘤，到今天的术后颅
内感染的恢复期，家人的心情犹如过山车，呼啸在时上时下的无底深渊。
孩子在这个过程中表现出来的懂事和坚强让人感动。在术后从来没有大哭大闹过。有的
时候会指着脑后和她姥姥说，姥姥我伤口疼。因为做核磁共振的响声会很大，给她吃了
安眠药，但是孩子仿佛很担心下面会发生的事情，吃了安眠药后1个小时都不如睡。大
人很焦虑在她周围讨论说怎么做。有的人提到医生会发棉球堵住耳朵，有人说还是怕声
音太大孩子害怕，争执不下的时候，孩子自己说给我两个棉球吧，我去做。做的时候她
小小的身体一动不动。做脊椎穿刺，也是自己轻轻的哭两声，然后还小声的和自己说，
我不哭。因为家人告诉她，脑子里长了小虫子，要手术抓出来。然后还有一些没有抓干
净的，要从后面抽出来，需要她配合，如果哭闹乱动就抓不出来了。医生，护士，病友
的父母家人都在夸她乖巧懂事。不管后面是什么样的路，家人都不会放弃。
下面是这些天的一些进度。写在这里也是看是否能为有相同经历的朋友提供好一些信息。
原本天坛医院入院无望（说是手术拍到了3,4个月后），都已经准备去北京第一附属医
院住院了，12月22日晚上拜托帮忙的朋友通知可以马上入住天坛医院。半夜办理的入院
手续。
随后开始一系列术前的检查。孩子有比较严重的脑积水，本来想采取插管分流，进行颅
内减压。但是经过多方咨询，这样的话要埋管，这个管子也会终生在孩子体内。和医生
商量，协调，最后是决定在12月24日下午直接动手术，不预先进行分流颅内减压。
12月24日上午9点10分，因为前面安排手术的孩子发烧了，孩子的手术提前进行。下午4
点，孩子被推出来。其中有两个多小时孩子是在术后苏醒和监控中。所以手术差不多进
行了4，5个小时。
医生说手术切的比较彻底。但是还要再照术后的CT和核磁来确认，同时切下来的瘤活检
。术后因为孩子造影剂过敏，没有能进行加强CT，但是根据普通CT和核磁的结果，瘤子
切除的比较彻底。这个也是因为天坛医院的医生的确在肿瘤切除上经验丰富，另外瘤的
位置比较合适，边缘也比较清晰。术后孩子说话，动作都很自然。
因为医院流程问题，到现在我们还没有拿到诊断书（出院的时候才给），只是通知我们
是毛细胞型星形细胞瘤1到2级。至于是否需要后续的放疗，孩子的主治医生说需要放疗
；但是家里认识的别的专家说因为是1到2级之间，可以先观察。放疗与否是非常关键的
。一方面要考虑到抑制复发，另外一方面也得关注到真实必要性和放疗可能引发的一些
后遗症。
从12月24日推出手术室的当天晚上孩子开始发烧。医生说是颅内感染。开始给用抗生素
。可能每个医院的流程不同吧，我们也询问过是否做了细菌培养来判断用哪些抗生素效
果会好，但是医院也没有正面回复。我们尊重医院的流程。但是一开始使用抗生素的效
果并不好。孩子持续高烧。术后开始做脊柱穿刺，抽脑脊液。手术结束当天抽的时候还
是比较清亮的，从第二天开始是像啤酒那样的黄色。白血球一度达到5000，孩子在12月
29日,30日两天出现了打寒战，高烧40度的情况。在29日开始换了抗生素，开始使用万
古美素和美罗培南。当时感觉孩子在一天天衰竭，抗不过这个颅内感染了。12月31日打
寒战的情况减退。1月1日开始从40度开始往下降。1月3日到5日，基本保持在36.7到38.
5摄氏度之间，一般是下午开始起热，不用药慢慢自己退下去（之前40度，39度的时候
我们是用美林给孩子退烧），到早上6,7点是能到近37度，或者37度多点的样子。虽然
现在仍有发烧，感觉上是抗生素在发生作用。
在做过几次穿刺后，从腰大池接管引流脑脊液。开始是每天能排200到300毫升，最近两
天不到50毫升。针对这点我们也在咨询医生和专家的意见。因为脑脊液的情况还是能反
应颅内感染的状态。现在一个是排的量太少（怀疑是否是管道不通畅，或者埋管位置发
生了变化）；另外一个就是脑脊液的颜色仍然不清亮。毕竟脑脊液的颜色和连续三次化
验的结果才能显示出颅内感染控制的情况。
[update 2]
今天在北京第一附属医院住院了,具体的最后确诊，还是要把瘤切出来做病理。初步姚
医生说有可能是良性的.
等在医院做了加强CT后,再发上来. |
E*******e
发帖数: 42 | 66 唉，孩子太受罪了，太让人心疼....为你们祈祷，祝福....
【在 r***u 的大作中提到】
: [update 3]
: 最后还是在天坛医院手术，确认是星状细胞瘤，1-2级之间，孩子恢复不错，就看要不
: 要到美国来放疗。大家给点建议。。国内医生有的说还要放疗，有的说不要。。如果要
: 美国这边医生的建议，要提供哪些资料呢？
: 下面是孩子照片和孩子小姨写的一段。。。
: 从最先开始脑部核磁共振还没有出来时怀疑是共济失调，到照出肿瘤，到今天的术后颅
: 内感染的恢复期，家人的心情犹如过山车，呼啸在时上时下的无底深渊。
: 孩子在这个过程中表现出来的懂事和坚强让人感动。在术后从来没有大哭大闹过。有的
: 时候会指着脑后和她姥姥说，姥姥我伤口疼。因为做核磁共振的响声会很大，给她吃了
: 安眠药，但是孩子仿佛很担心下面会发生的事情，吃了安眠药后1个小时都不如睡。大
|
r***u
发帖数: 75 | 67
谢谢！孩子感觉比我们坚强。。
【在 E*******e 的大作中提到】
: 唉，孩子太受罪了，太让人心疼....为你们祈祷，祝福....
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z********6
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l**********g
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c****l
发帖数: 25 | 70 果然是pilocytic astrocytoma. 楼主应该不用担心了. 这个case不需要也不能放疗.
国内治疗中枢神经系统肿瘤似乎跟美国40年前差不多. 为了小孩子，有必要多说几句：
1. 除了极个别例子以外，Pilocytic astrocytoma只能是1级（WHO grade 1), 没有"1
到2级"的诊断.
2. 40-50年前美国治疗Pilocytic astrocytoma是手术切除+放疗. 后来发现光采取手术
切除就足够了， 而且当时接受了放疗的小孩发现有更多的后遗症， 包括从良性转化成
恶性肿瘤。 相反，没有接受放疗的小孩几乎从来不会转化成恶性。
3. 目前美国的治疗方法就只是手术，不能放疗. 可能很多年以后Pilocytic
astrocytoma会有复发，但是还会是一样的良性， 1级， 手术再切除就可以了.
4. 不能放疗，不能放疗，不能放疗. 有必要的话到美国随便一家医院做second
opinion. |
