t******a
发帖数: 375 | 1 国内朋友的亲戚，非常漂亮优秀的女孩子，刚大学毕业就发现脑瘤，现在打算手术，想
知道：
1）脑部髓母细胞瘤在美国有没有治疗的有效方案？
2）医生推荐了一种术后使用的药，不知使用是否安全有效：
【药品名称】
通用名称：尼妥珠单抗注射液
商品名称：泰欣生
英文名称：Nimotuzumab lnjection
汉语拼音： NiTuoZhuDanKang Zhusheye
【成分】
每支10 mL含50 mg尼妥珠单抗、4.5 mg磷酸二氢钠、18.0 mg磷酸氢二钠、86.0 mg氯化
钠、2.0 mg聚山梨醇酯80。
我是纯外行，查了一下，1.这种药好像是古巴研制的，美国还没批准使用，不知道具体
案例效果如何；2.这种药好像是不能手术的人使用的，不知术后使用如何。
希望听听内行们的意见。另外，如果知道有国内治疗脑瘤比较好的医院和方法，请推荐
一下吧！谢谢！ |
t******a
发帖数: 375 | 2 十分感谢大家的热心回复！
朋友又发来了详细的病情资料：
女，21岁。2009/5/22，因持续性头痛入院，诊断为四脑室骨髓母细胞瘤。2009/6/1，
做手术切除，病理检查为骨髓母细胞瘤WHO IV。2009/6/19，做伽马刀，随后进行全脑
放疗时，因梗阻性脑积水，停止放疗，共做了2次放疗。接着，2009/7/14，做了脑积水
腹腔分流手术，现在在家休息。
由于做过伽马刀，所有医院均表示不能再进行全脑骨髓放疗，否则会有危险。现在想寻
求预防其复发与转移的最佳治疗方案。
请问现在的情况大家有没有什么好的建议？女孩自己难受的实在不愿做放疗化疗了。在
家等着修养好像也不是办法。谢谢！
【在 t******a 的大作中提到】
: 国内朋友的亲戚，非常漂亮优秀的女孩子，刚大学毕业就发现脑瘤，现在打算手术，想
: 知道：
: 1）脑部髓母细胞瘤在美国有没有治疗的有效方案？
: 2）医生推荐了一种术后使用的药，不知使用是否安全有效：
: 【药品名称】
: 通用名称：尼妥珠单抗注射液
: 商品名称：泰欣生
: 英文名称：Nimotuzumab lnjection
: 汉语拼音： NiTuoZhuDanKang Zhusheye
: 【成分】
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t******a
发帖数: 375 | 3 谢谢回复！已将这几个问题转给家属。我会尽快把具体情况贴上来。
in the U.S. There are some questions:
the whole neuraxis so far?
ventricle from surgery or blockage from remaining tumor? |
t******a
发帖数: 375 | 4 Dww以及各位好心人，家属的回复如下：
1，术前CT诊断小脑四脑室有一个32cm*28cm*4cm肿块与延髓粘连较重，处于呼吸神经关
键部位。估计手术不易切除干净，所以进行伽马刀放疗，伽马刀中心最大剂量26GY,周
边13GY.
2，伽马刀手术后半个月，进行全脑放疗仅2次，剂量分别为1.5GY*1f和1.8GY*1f，总剂
量仅为3.3GY*1f.
3，术后脑水肿原因不明。医生分析师淤血等阻塞脑积液通道引起，也有医生认为是放
疗水肿引起.
4，现在国内大部分专科医生认为：不易再做放疗治疗，原因是做过伽马刀，再做放疗
危险性太大.
请你们帮忙再看看，有没有什么好的建议，万分感谢！
in the U.S. There are some questions:
the whole neuraxis so far?
ventricle from surgery or blockage from remaining tumor? |
t******a
发帖数: 375 | 5 Sorry the tumor size is wrong.
Thank you so much! Her family and I really appreciate your help.
than |
