a******4
发帖数: 209 | 1 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
标 题: 真诚求建议，身处绝境
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
人多的地方
比如办公室，正常工作，因为会影响同事
临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
的残疾人了。。。
从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
本来的雄心壮志都烟消云散了，现在目前更多的是想今后如何活下去
1.咬着牙坚持硕士在暑假结束前硕士毕业。但是由于不能在办公室工作，这个学位还有
多大意义？大家知道有entry level 的work from home 的工作吗？
2.放弃学位，留在美国做一些其他工作，能做些什么呢？还要去尝试，鉴于我的情况，
都不知道洗盘子打杂可不可以,目前F1身份，希望以后可以慢慢混到绿卡，会过得好一
点。
3.放弃学位，直接回国。家里条件比较一般，回国了，像我这样的能干些什么？
求各位指条生路，有什么没说明白的，大家可以问，现在只求生存，谢谢！ |
D*a
发帖数: 6830 | 2 为啥不直接写是啥
害我自己去搜
国内更歧视，而且是明面的。美国好歹好点。可别听什么回国找中医的不靠谱的建议。
你难道是突然就发病了？前面这么多年怎么过来的？ |
a******4
发帖数: 209 | 3 It is TMAU or similar disease ...
Been suffering this for almost 10 years, it getting worse somehow as I get
older.
Trying to fight this really hard...
【在 D*a 的大作中提到】
: 为啥不直接写是啥
: 害我自己去搜
: 国内更歧视，而且是明面的。美国好歹好点。可别听什么回国找中医的不靠谱的建议。
: 你难道是突然就发病了？前面这么多年怎么过来的？
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s********n
发帖数: 1124 | |
a******4
发帖数: 209 | 5 Any tips on how to get started?
【在 s********n 的大作中提到】
: 在家做e-biz也是一条路。做好了比工作挣得多
|
a******a
发帖数: 283 | 6 去ebiz版面和startup看看，有人会写有经验贴的。
【在 a******4 的大作中提到】
: Any tips on how to get started?
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D*a
发帖数: 6830 | 7 我觉得，首先你最好联系一下那种患者互助小组什么的，看看他们是怎么样应对这种状
况的。如果他们有人能够正常找工作，你也应该正常找工作，不要先自己把自己歧视了
。而且他们作为本地人应该资源更丰富，会给你一些你自己想不到的点子。 |
y***i
发帖数: 11639 | 8 这个想法好。
【在 D*a 的大作中提到】
: 我觉得，首先你最好联系一下那种患者互助小组什么的，看看他们是怎么样应对这种状
: 况的。如果他们有人能够正常找工作，你也应该正常找工作，不要先自己把自己歧视了
: 。而且他们作为本地人应该资源更丰富，会给你一些你自己想不到的点子。
|
s*****g
发帖数: 7857 | 9 随便说说。不对就当耳边风，吹过就完。
小孩子自闭症往往社交行为语言给于辅导，有的孩子可以完全象正常人一样生活。
心理的干预是很重要的。在美国大家都不容易。要乐观起来。。。能找到工作还是要做
。看心理医生也也要有自己的判断。防止庸医。
抗抑郁药不要乱吃。
多去教会（有信仰，有朋友很重要！）或有你相同问题的人圈里看看。有的时候美国人
喜欢小事化大。问题不大的也要打上烙印。自己要有信心。。。每个人的幸福生活都要
自己去努力的。
既然上来问，说明你还是要乐观走下去的。。。坚持，乐观，向上，世界上路有千百条
，总有一条你能走通的！
祝福！加油！
http://bbs.wenxuecity.com/cooking/1300629.html
看看那个晒幸福的人在最后一段不也提到自己曾有过的难以想像的人生打击么。挺过来
了，就是另
一片天地！
【在 a******4 的大作中提到】
: Any tips on how to get started?
|
f**********n
发帖数: 246 | 10 Please find a doctor here in the US. There are certain treatment .
论区 】发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working标
【在 a******4 的大作中提到】
: Any tips on how to get started?
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a******4
发帖数: 209 | 11 I just saw my GI yesterday ...
Offered me some antibiotics
/>
【在 f**********n 的大作中提到】
: Please find a doctor here in the US. There are certain treatment .
:
: 论区 】发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working标
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s**********t
发帖数: 680 | |
a***y
发帖数: 19743 | 13 你说研究很少
不过也许会有clinical trial？
【在 a******4 的大作中提到】
: It is TMAU or similar disease ...
: Been suffering this for almost 10 years, it getting worse somehow as I get
: older.
: Trying to fight this really hard...
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c**c
发帖数: 386 | 14 这个算生理疾病么？我觉得应该是心理疾病吧？看看心理医生？ |
l***o
发帖数: 1111 | 15 "工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历"
——你之前实习的时候情况如何，也无法和同事共处吗？还是实习期间你一个人用一间
办公室？另外，你读书期间也是单人单间吗？
无论如何，咬牙坚持把这个master学位先拿下来，至少这是你学习能力的一个书面证明
。假如半途而废，没有学位，你就业的范围只会比现在更窄。有害无利。
很多IT相关的职业是完全可以work from home的。你现在的专业，是否有可能往本专业
应用软件的研发方向发展？比如工科软件、化工化学软件、等等
天无绝人之路。没有过不去的坎，只看你自己愿不愿意过。比起那些真正的残疾人，你
学位在即，行动无碍，衣食自理，情况好太多了。连他们都未曾放弃自己，相信你也一
定会找到自己的天地，只是时间早晚而已。加油！
【在 a******4 的大作中提到】
: I just saw my GI yesterday ...
: Offered me some antibiotics
:
: />
|
l***o
发帖数: 1111 | 16 对了，如果你不排斥的话，可以试着吃全素。像是肉、鱼、蛋，还有葱、蒜、洋葱、韭
菜，都是气味非常重的，这些都尽量避免吃。尤其是葱蒜洋葱，只要吃过一次，那种刺
激性的味道就会在身上保留至少三天，刷牙洗澡都不管用。这不是夸大其词，是我自己
的亲身经验。还有吃完奶制品后，身上也会有牛奶味。
【在 a******4 的大作中提到】
: I just saw my GI yesterday ...
: Offered me some antibiotics
:
: />
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a******4
发帖数: 209 | 17 非常感谢你的建议，非常中肯
只是我觉的之前我没有说清楚。。。
我的这个味道，已经不是“臭”的范围了，应该是有轻微毒性。。。
才会刺激别人的呼吸道，喉咙
严重的患者气味可以传到几十米
我原来也以为几十米是幻觉或者夸大其词，但是现在我相信了。
现在我只希望，将来我呆在家里，别影响到邻居就行
之前的情况没有那么严重，最近变得很严重，有时候我觉得气味能传到十几米范围
【在 l***o 的大作中提到】
: "工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历"
: ——你之前实习的时候情况如何，也无法和同事共处吗？还是实习期间你一个人用一间
: 办公室？另外，你读书期间也是单人单间吗？
: 无论如何，咬牙坚持把这个master学位先拿下来，至少这是你学习能力的一个书面证明
: 。假如半途而废，没有学位，你就业的范围只会比现在更窄。有害无利。
: 很多IT相关的职业是完全可以work from home的。你现在的专业，是否有可能往本专业
: 应用软件的研发方向发展？比如工科软件、化工化学软件、等等
: 天无绝人之路。没有过不去的坎，只看你自己愿不愿意过。比起那些真正的残疾人，你
: 学位在即，行动无碍，衣食自理，情况好太多了。连他们都未曾放弃自己，相信你也一
: 定会找到自己的天地，只是时间早晚而已。加油！
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a******4
发帖数: 209 | 18 我会尝试你说的，应该会有一定减轻！
谢谢，真的非常贴心的建议
其实很多其他患者也在尝试，但是吃素只能是一定程度上的缓解，有些吃素之后情况还
恶化了。。。
【在 l***o 的大作中提到】
: 对了，如果你不排斥的话，可以试着吃全素。像是肉、鱼、蛋，还有葱、蒜、洋葱、韭
: 菜，都是气味非常重的，这些都尽量避免吃。尤其是葱蒜洋葱，只要吃过一次，那种刺
: 激性的味道就会在身上保留至少三天，刷牙洗澡都不管用。这不是夸大其词，是我自己
: 的亲身经验。还有吃完奶制品后，身上也会有牛奶味。
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l***o
发帖数: 1111 | 19 估计这个除了饮食，和心情可能也有很大关系。只是猜测——你最近是不是因为临近毕
业，忙于论文和工作的事，压力变大，同时情况也加重了？
心情焦虑郁闷、压力大的时候很容易导致身体上火、分泌毒素，同时免疫和肠道系统发
生紊乱。我观察了很久，发现不只是我，很多人都是这样，最明显的就是口气变重，还
有上厕所时会很臭：） 与此相反的是，当身心完全宁静放松的时候（比如静坐30分钟
到一小时之后），你会感觉嘴里有种淡淡的甜味，口水是甘甜的。这也是为什么古来的
养生家把口水称作“甘露水”，此言不虚，确实如此。身心密切相关，所以调身调心，
双管齐下，可以相得益彰。这些是我个人的亲身经验。一家之言，仅供你参考。
引一段老话：“天将降大任于斯人也，必先。。。” 加油！
【在 a******4 的大作中提到】
: 我会尝试你说的，应该会有一定减轻！
: 谢谢，真的非常贴心的建议
: 其实很多其他患者也在尝试，但是吃素只能是一定程度上的缓解，有些吃素之后情况还
: 恶化了。。。
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D*a
发帖数: 6830 | 20 他是遗传基因的问题，不是体味，你有功夫打这么多字不如去google下。你要不是医生
，或者你自己没得，别出这些馊主意。
楼主，要我说，刺激怎么了，刺激就刺激呗。你这么关心爱护这些跟你八竿子打不着的
人，他们知道吗？我看你真是闲的，自己给自己找麻烦，正常找工作，他们爱咋地咋地
。真实在找不着或者被辞退了再说。
【在 l***o 的大作中提到】
: 估计这个除了饮食，和心情可能也有很大关系。只是猜测——你最近是不是因为临近毕
: 业，忙于论文和工作的事，压力变大，同时情况也加重了？
: 心情焦虑郁闷、压力大的时候很容易导致身体上火、分泌毒素，同时免疫和肠道系统发
: 生紊乱。我观察了很久，发现不只是我，很多人都是这样，最明显的就是口气变重，还
: 有上厕所时会很臭：） 与此相反的是，当身心完全宁静放松的时候（比如静坐30分钟
: 到一小时之后），你会感觉嘴里有种淡淡的甜味，口水是甘甜的。这也是为什么古来的
: 养生家把口水称作“甘露水”，此言不虚，确实如此。身心密切相关，所以调身调心，
: 双管齐下，可以相得益彰。这些是我个人的亲身经验。一家之言，仅供你参考。
: 引一段老话：“天将降大任于斯人也，必先。。。” 加油！
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l***o
发帖数: 1111 | 21 嗯 大家都不是当事人，站着说话不腰疼。各有各理，见仁见智吧
【在 D*a 的大作中提到】
: 他是遗传基因的问题，不是体味，你有功夫打这么多字不如去google下。你要不是医生
: ，或者你自己没得，别出这些馊主意。
: 楼主，要我说，刺激怎么了，刺激就刺激呗。你这么关心爱护这些跟你八竿子打不着的
: 人，他们知道吗？我看你真是闲的，自己给自己找麻烦，正常找工作，他们爱咋地咋地
: 。真实在找不着或者被辞退了再说。
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a******4
发帖数: 209 | 22 谢谢回复，我已经学得很厚脸皮了
但是有些事情还是没说清楚
昨天和前天没有控制饮食，结果星期五气味在办公室传了十几米。。
这种病如果控制不好会变得非常严重，想想在你身边几十米范围内的人都开始咳嗽，打
喷嚏
这就不是厚不厚脸皮，考虑不考虑别人感受的事情了
已经对办公室的正常运作造成了灾害。
不是我危言耸听，这个病不会杀死我，但是我真的害怕自己会饿死。。。
【在 D*a 的大作中提到】
: 他是遗传基因的问题，不是体味，你有功夫打这么多字不如去google下。你要不是医生
: ，或者你自己没得，别出这些馊主意。
: 楼主，要我说，刺激怎么了，刺激就刺激呗。你这么关心爱护这些跟你八竿子打不着的
: 人，他们知道吗？我看你真是闲的，自己给自己找麻烦，正常找工作，他们爱咋地咋地
: 。真实在找不着或者被辞退了再说。
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l***o
发帖数: 1111 | 23 说个丢丑的事吧。我在多年前曾因心情极度抑郁，身心失调，结果失眠痤疮、胃痛消化
不良什么的都来了，而且严重的时候，排气时会有明显类似二氧化硫的气味，也是种很
强烈的刺激性气体，而且远超出正常的气味浓度。有次正巧和同事同路，同事不知情，
被刺激坏了，还以为是系里的化学药品打翻泄露了。我自己也被吓到了，又不好意思讲
，只得含糊其辞。。。
唉，往事不堪回首：）所以楼主的情况，我感同身受。
其实我就是从那时起正视自己的问题，开始吃素，调整身心，因此才有了前面的切身经
验之谈，句句属实。吃全素到现在有七年了，一开始经常会觉得饿，不适应，后来注意
营养搭配均衡，慢慢坚持下来，发现身体逐渐改善，现在比之前吃荤时更健康、清爽了。
楼主的情况要比我复杂严重得多，也更棘手，更富挑战。并且个人体质也因人而异，无
法一概而论。我这里抛砖引玉，罗里吧嗦，只愿楼主别气馁。无论最终你用什么方法，
路就在自己脚下，在自己心里：） |
a******4
发帖数: 209 | 24 你的意思是说你只有排期的时候，才会有明显的臭鸡蛋的味道？
还是不排气也会有？
了。
【在 l***o 的大作中提到】
: 说个丢丑的事吧。我在多年前曾因心情极度抑郁，身心失调，结果失眠痤疮、胃痛消化
: 不良什么的都来了，而且严重的时候，排气时会有明显类似二氧化硫的气味，也是种很
: 强烈的刺激性气体，而且远超出正常的气味浓度。有次正巧和同事同路，同事不知情，
: 被刺激坏了，还以为是系里的化学药品打翻泄露了。我自己也被吓到了，又不好意思讲
: ，只得含糊其辞。。。
: 唉，往事不堪回首：）所以楼主的情况，我感同身受。
: 其实我就是从那时起正视自己的问题，开始吃素，调整身心，因此才有了前面的切身经
: 验之谈，句句属实。吃全素到现在有七年了，一开始经常会觉得饿，不适应，后来注意
: 营养搭配均衡，慢慢坚持下来，发现身体逐渐改善，现在比之前吃荤时更健康、清爽了。
: 楼主的情况要比我复杂严重得多，也更棘手，更富挑战。并且个人体质也因人而异，无
|
l***o
发帖数: 1111 | 25 平时没有，只有排气时才有。而且明显是含硫气体，很浓烈，类似臭鸡蛋味，但更刺激
，接近于实验室专用的纯化学药品的味道。这是经过我那位不知情的化学系资深同事“
检验鉴定”的，所以她才会误认为是药品泄露：）
含硫物质比较常见的有：硫单质、二氧化硫、硫化氢，等等。硫单质的气味相对来说较
弱一些。我刚查了下，二氧化硫和硫化氢对人体的眼睛、鼻子、咽喉和肺部也会产生化
学刺激。不知道和你的情况是否有相同之处。我感觉当时我的情况更偏向于二氧化硫，
或者硫化氢。但没有做过专门的仪器检测，不能完全确认。
【在 a******4 的大作中提到】
: 你的意思是说你只有排期的时候，才会有明显的臭鸡蛋的味道？
: 还是不排气也会有？
:
: 了。
|
s**k
发帖数: 12 | 26 估计多吃香菜或者榨汁涂抹会有效。以下内容来自网上Pubmed， 希望有所帮助。
2010年日本一个研究组发现香菜可以有效去除猪大肠的恶臭味儿，其有效成分是一种化
合物(E, E)-2, 4-Undecadienal，可以买到。2012年澳大利亚的一个研究组发现这个成
分可以去除trimethylamine的恶臭味。这个trimethylamine就是FMO3基因突变所累积的
产物。文章和作者列在这里了，应该可以发信咨询相关进展。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565655/
A Pilot Study of the Effect of (E, E)-2, 4-Undecadienal
on the Offensive Odour of Trimethylamine
Pankaj Garg • Kevin Carpenter • Shanley Chong •
John Christodoulou
J. Christodoulou (*)
Western Sydney Genetics Program, Sydney Children’s Hospital
Network (Westmead), Locked Bag 4001,
Westmead, NSW 2145, Australia
e-mail: j****************[email protected] |
b*********1
发帖数: 1054 | 27 我做药物研发的。 从化学机理上说，酸可以中和碱。你身体分泌出的三甲基胺可以用
酸中和。所以建议用酸性的浴液。另外，你每天所穿的衣服可以用柠檬酸浸泡后再晾干
，这样柠檬酸回吸收并中和你身体所分泌的三甲集胺，体味应该有所减少。柠檬酸是身
体代谢葡萄糖的必要中间体，不会对身体产生毒性。你可以买些柠檬，挤成水浸泡衣服
，然后晾干后试一试。反正再美国每天都换衣服，这个方法也许有所帮助。
【在 a******4 的大作中提到】
: 你的意思是说你只有排期的时候，才会有明显的臭鸡蛋的味道？
: 还是不排气也会有？
:
: 了。
|
a******4
发帖数: 209 | 28 更新下最近的状况：
已经重新鼓起了勇气，准备拼搏到底。期间读了复旦女教师于娟的 抗癌日记， 发现跟
很多更加不幸的人比起来，我目前的处境实在是好太多太多，起码我是一个四肢健全，
行动无碍的具有劳动思考能力的人，性命无忧。
跟国内的父母，女朋友，美国这边的现在实习的老板，一些同事，都坦白了目前自己的
情况和处境，反应结果如下：
父母：一开始不相信，因为长期和病人相处的人容易对病人的气味习惯麻木，不容易感
觉到有不同，而且我出国的时候，病情还没有那么严重，之前不在家上学，和父母也是
聚少离多。后来在我把网上的资料给他们看了之后，他们才慢慢接受这个现实。
女朋友：其实由于出国，之前也是聚少离多，之前应该也有察觉到我的病情，但是没想
到会变的那么严重吧。她鼓励我别灰心，总有出路的，还拍了很多春天的照片发给我。
美国这边的老板：说明情况后老板的第一反应是：oh that's the reason why...之后
老板鼓励我要请假就跟他说，健康第一什么的。当我很悲观的说这可能是我最后一次在
办公室当工程师了，实在不好意思给你造成了这么大的麻烦。老板的反应是：这个没有
必要，你还是可以当工程师，病情也可以控制，do not worry, you are in my kid's
age...
一个同事的反应：今天是星期天，还是去了现在实习的公司工作，应为同事都不在，可
以安心工作不怕影响到别人。谁知道有一个同事还是来了，一进办公室，虽然不知道我
坐在格子间里，那个同事就开始有反应，吸鼻子咳嗽什么的。
然后我就出来打招呼，说明我自己的情况，同事先愣了一下，马上打了个哈哈说：
sorry to hear you are struggling , but I didn't detect anything...
最近的饮食：主要是米饭，香菜，生大蒜，芹菜，一些鸡肉。香菜每次都是煮熟了吃的
，不知道有没有用，大蒜好像有用，正在继续尝试。。。
打算最近狠狠的刷算法，准备面试，同时准备拿学位毕业，期间在看看能不能做一些开
源的project做练习。争取拿到offer之后跟老板坦白，争取老板同事的理解和同情，这
也是我目前唯一的出路 |
l***o
发帖数: 1111 | 29 good to know，加油！
根据楼上提供的香菜资料，它的有效成分可能易被氧化，不知道煮熟后疗效是否相同。
不妨同时也试试生吃，对照看效果如何。如果我说得不对，还请前面的几位大拿直接修
正哈
另外是否可以跟你现在的老板请教一下，鉴于你个人情况的今后就业方向，问问他的意
见,越具体越好。假如他能主动提出让你往其它的专业靠拢（或者如你现在想做的
project之类），那最好不过，这样你今后的职业规划也算是得到他的事先首肯了。先
奏后斩，你做起来心里就更踏实，胆气更壮。
【在 a******4 的大作中提到】
: 更新下最近的状况：
: 已经重新鼓起了勇气，准备拼搏到底。期间读了复旦女教师于娟的 抗癌日记， 发现跟
: 很多更加不幸的人比起来，我目前的处境实在是好太多太多，起码我是一个四肢健全，
: 行动无碍的具有劳动思考能力的人，性命无忧。
: 跟国内的父母，女朋友，美国这边的现在实习的老板，一些同事，都坦白了目前自己的
: 情况和处境，反应结果如下：
: 父母：一开始不相信，因为长期和病人相处的人容易对病人的气味习惯麻木，不容易感
: 觉到有不同，而且我出国的时候，病情还没有那么严重，之前不在家上学，和父母也是
: 聚少离多。后来在我把网上的资料给他们看了之后，他们才慢慢接受这个现实。
: 女朋友：其实由于出国，之前也是聚少离多，之前应该也有察觉到我的病情，但是没想
|
a******4
发帖数: 209 | 30 谢谢关注
准备麻油拌香菜吃了
同时吃生大蒜，希望能抑制肠道细菌
现在开始做一些偏软件的项目
同时每天慢跑半小时，为自己某条后路，实在不行就得靠体力吃饭了。。。
【在 l***o 的大作中提到】
: good to know，加油！
: 根据楼上提供的香菜资料，它的有效成分可能易被氧化，不知道煮熟后疗效是否相同。
: 不妨同时也试试生吃，对照看效果如何。如果我说得不对，还请前面的几位大拿直接修
: 正哈
: 另外是否可以跟你现在的老板请教一下，鉴于你个人情况的今后就业方向，问问他的意
: 见,越具体越好。假如他能主动提出让你往其它的专业靠拢（或者如你现在想做的
: project之类），那最好不过，这样你今后的职业规划也算是得到他的事先首肯了。先
: 奏后斩，你做起来心里就更踏实，胆气更壮。
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y***i
发帖数: 11639 | 31 吃大蒜绝对不是个好主意。那玩意留在嘴里味道奇大。而且你的问题不来自肠胃细菌。
同。
接修
的意
。先
【在 a******4 的大作中提到】
: 谢谢关注
: 准备麻油拌香菜吃了
: 同时吃生大蒜，希望能抑制肠道细菌
: 现在开始做一些偏软件的项目
: 同时每天慢跑半小时，为自己某条后路，实在不行就得靠体力吃饭了。。。
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f****b
发帖数: 2410 | 32 的确不严肃，有则改之。谢指点。
【在 y***i 的大作中提到】
: 吃大蒜绝对不是个好主意。那玩意留在嘴里味道奇大。而且你的问题不来自肠胃细菌。
:
: 同。
: 接修
: 的意
: 。先
|
y***i
发帖数: 11639 | 33 是有点轻率了。不过看来是你之前没意识到。
【在 f****b 的大作中提到】
: 的确不严肃，有则改之。谢指点。
|
f*****r
发帖数: 84 | 34 如果基因变异在单独一个负责降解的酶，有没有可能用肠道的某种菌constitutive表达
这个这个蛋白，能Secret到肠道最好，这样就多少能降低臭源的含量。然后每天类似于
喝点PROBIOTICS 这种菌。 技术难度似乎不太大，但实际做的时候可能问题不少。
大家讨论下呗 |
a******4
发帖数: 209 | 35 我听说之前有人尝试过，结果如下：
工业上有帮助渔业消除鱼腥味的化学物质，不知道是不是酶，但是应该能分解三甲胺。
但是当人服用这种物质，似乎在肠道里不起作用，因为肠道里的化学反应环境不同？
据我所知，三甲胺实在肝脏内被分解的，这个酶在其他环境下可能失效
有没有大牛研究下啊，研究出来了你就是亿万富翁，一点都不夸张。很多人因为这个病
丢了事业爱情家庭甚至性命，他们愿意付出任何代价去治疗。
【在 f*****r 的大作中提到】
: 如果基因变异在单独一个负责降解的酶，有没有可能用肠道的某种菌constitutive表达
: 这个这个蛋白，能Secret到肠道最好，这样就多少能降低臭源的含量。然后每天类似于
: 喝点PROBIOTICS 这种菌。 技术难度似乎不太大，但实际做的时候可能问题不少。
: 大家讨论下呗
|
f*****r
发帖数: 84 | 36 Fish odor syndrome (trimethylaminuria) is a genetic disease; symptoms are
often present from birth.
Fish odor syndrome is characterized by an offensive body odor and the smell
of rotting fish due to the excessive excretion of trimethylaminuria (TMA) in
the urine, sweat, and breath of affected individuals.
Fish odor syndrome is caused by mutations in the FMO3 gene.
Other causes of odor body can occur as a result from an excess of proteins
in the diet, or from an increase in bacteria that normally produce
trimethylamine in the GI tract (also may make fish odor syndrome worse);
liver disease, kidney disease, poor hygiene, gingivitis, and cases of blood-
borne halitosis. Diagnostic tests that help differentiate fish odor syndrome
(trimethylaminuria) from other causes of body odor are available at
specialized laboratories.
Fish odor syndrome symptoms have been seen temporarily in a small number of
premature infants and in healthy women at the start of menstruation, usually
in individuals that are heterozygous for the mutant FMO3 gene or due to
immaturity of the faulty FMO3 gene expression (FMO3 expression increases
with age).
Fish odor syndrome treatment includes certain dietary restrictions, use of
acid lotions and soaps to remove secreted trimethylamine on the skin, use of
activated charcoal and copper chlorophyllin, certain antibiotics, laxatives
, and riboflavin supplements. |
f*****r
发帖数: 84 | 37 你从小就这样还是到美国后突然发现（某个因素激发了）？ |
f*****r
发帖数: 84 | 38 我随便看了下，说是FISH ORDOR 产生源与intestine bacteria. 那如用一个
engineered 同类bacteria （either mutate that pathway or adding a degrading
route) 没准能compete intestine 那种产生odor 物质的菌类。似乎还是做的了的。只
是如果那个intestine bacteria non-culturable 的话会比较麻烦。 |
f*****r
发帖数: 84 | 39 光从科普文章看用酸性肥皂，lotion都有助于去味呢。 大部分肥皂是碱性的，lotion
是中性的。楼主试下女生用的果酸 （AHA ) 类护肤品。 但有刺激性，可让皮肤细嫩呢
。 你查下网上有人用么。 |
a******4
发帖数: 209 | 40 不是从小就有病症，我是初中的时候开始发作，有味道
但是一开始很轻微，自己也不知道怎么回事，后来慢慢变得严重了
大部分和我一样的病人都是在青春期开始发作，少量一生下来就有，或者是中年发作。
最近几个月不知道什么原因，情况变糟了。。。
个人找不到任何因素
【在 f*****r 的大作中提到】
: 你从小就这样还是到美国后突然发现（某个因素激发了）？
|
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a******4
发帖数: 209 | 41 其实我都不太确定自己是鱼腥病，已经做了尿检，还在等结果
问题是我身上分泌出的气体，具有刺激性，会让别人咳嗽，打喷嚏，有时候眼睛疲劳。
。。
我不知道你相信不相信，但是事实就是这样，搜索 PATM
而我知道的鱼腥病患者，大部分只是难闻而已。。。
lotion
【在 f*****r 的大作中提到】
: 光从科普文章看用酸性肥皂，lotion都有助于去味呢。 大部分肥皂是碱性的，lotion
: 是中性的。楼主试下女生用的果酸 （AHA ) 类护肤品。 但有刺激性，可让皮肤细嫩呢
: 。 你查下网上有人用么。
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a******4
发帖数: 209 | 42 是的，部分患者反应有用，会尝试
我在想如果我不是鱼腥病的话，那么我就是一种从未被人发现过的疾病。。。
那就太悲剧了。。。
lotion
【在 f*****r 的大作中提到】
: 光从科普文章看用酸性肥皂，lotion都有助于去味呢。 大部分肥皂是碱性的，lotion
: 是中性的。楼主试下女生用的果酸 （AHA ) 类护肤品。 但有刺激性，可让皮肤细嫩呢
: 。 你查下网上有人用么。
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f*****r
发帖数: 84 | 43 我看了PATM, 不过瞄到有人好了呢。所以楼主心里不要太有压力。 没准有一天突然没
问题了。
从我的感觉，我觉得还是和肠道菌群相关，特别如果口里呼出的气体有味道的话。 有
可能是初中时候什么不知名的bacteria 到了肠道， 而且肠道菌群没能够clear 这个
invader. 而最近你身体的变化，或这个菌发生变异， 长得更多了。带odor 的
metabolites 也相应增多。如果能identify 病因，治疗还是可能的。楼主多试试
probiotic ，多喝水（也不能喝太多影响电解平衡）。 坚持一段时间，不要急。 问问
医生能不能一下用极端手段（光谱抗生素）杀灭肠道菌类，然后imput 一个正常菌群。
或者什么腹泻啥的，肠道菌群re-shuffle, 自然而然就好了。 但楼主万万不要自己乱
试，reshuffle 没准会搞得这个菌更多。 另外楼主注意休息，增加身体对外来invader
的抵抗能力。 |
f*****r
发帖数: 84 | 44 另外， 我看过有女生早晨喜欢清肠，快喝几杯水等等，然后去厕所。 我不记得了，lz
查一查。， 理论是健康排毒的， |
