a****3
发帖数: 11741 | 1 为什么要写出来？
：谢谢。
：很难很难。你说的非常正确。所以必须改写。
：最困难的是解释
：比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我我说了
没有就行。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该
：还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信, 你还去
做什么?
：我会尽量改版后让大家提意见。
：....
：
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发帖数: 1 | 2 最后诊断是什么??????
: 为什么要写出来？
: ：谢谢。
: ：很难很难。你说的非常正确。所以必须改写。
: ：最困难的是解释
: ：比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我
我说了
: 没有就行。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该
: ：还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信,
你还去
: 做什么?
: ：我会尽量改版后让大家提意见。
: ：....
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t**x
发帖数: 20965 | 3 让大家看啊
每个人看法不一, 有的人愿意相信, 有的人不愿意。很难说
还不能太长, 让人烦。
: 为什么要写出来？
: ：谢谢。
: ：很难很难。你说的非常正确。所以必须改写。
: ：最困难的是解释
: ：比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我
我说了
: 没有就行。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该
: ：还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信,
你还去
: 做什么?
: ：我会尽量改版后让大家提意见。
: ：....
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t**x
发帖数: 20965 | 5 你问得太好了。因为没有诊断, 医生都不给。全美国一样.
当时应该是
Moderate steatosis, severe acute malnutrition, 和 cpt2 deficiency
一年后诊断应该是
Nonalcoholic micromodular cirrhosis 和 cpt2 difficiency
关键诊断都不给。 全美国作假。你说我怎么说清楚?
: 最后诊断是什么??????
: 我说了
: 你还去
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t**x
发帖数: 20965 | 6 很难写
比如写cpt2 deficiency.
有人就问是啥啊, 全写下来一行就没人读了。而且这一行更需要一段来解释。这一段的
诊断还是我们从原始数据分析出来的, 不是医生给的。
报告上是normal 不是不足。
还有人说你怎么知道就是这个不是别的, 跟cact区分, cact 又是一行, 只是名字。
认真的嫌不够, 急性的嫌太啰嗦
就像大家都说你家孩子肝进医院前有无毛病? 这就涉及到你怎么知道, 你说谎等等
我只想说文科其实很难很难。说服别人相信太难了...
: 诊断????????比如: 原发型高血压
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w********t
发帖数: 12853 | 7 我想你应该告诉我们的是：
医院错误在哪里，是
（1）医生的诊断错误？
（2）医生护士的操作错误？
（3）医院故意掩盖，拒绝提供数据？
(4) 医院故意造假,捏造检验数据 ？
（5）医生杀人灭口，故意要杀死你的孩子 ？
(6) 全美国医院互相庇护，掩盖罪行 ？
（7）全美国医院，律师，政府机构，互相庇护，掩盖罪行 ？
我昨天开始读了你的一些帖子，印象中你似乎指责了我上面列出的所有这些黑暗，甚至
恐怖。我这么一列，我想大家都能看出从上到下，事件的性质是越来越严重 。那么你
作为受害人，你要指控的是上面的哪一条呢，你的理由，证据又有哪些呢 ？ |
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发帖数: 1 | 8 能理解你的心痛, 作为一个父母。
小儿代谢病大概难诊断。
祝福你们健康平安。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 9 请你看看slides
里面应该都有, 不过我们说得很含蓄。
比如护士失误 记录都列出来了
可是太多资料看了眼花所以没有人看。
我说多说少都难。
律师只有最后来接的是医院派来的, 其他没有接没有骗。
请你多看看。要把病历附上, 还要有参考资料, 毕竟大多数人不是医生, 还不能太长,
: 我想你应该告诉我们的是：
: 医院错误在哪里，是
: （1）医生的诊断错误？
: （2）医生护士的操作错误？
: （3）医院故意掩盖，拒绝提供数据？
: (4) 医院故意造假,捏造检验数据 ？
: （5）医生杀人灭口，故意要杀死你的孩子 ？
: (6) 全美国医院互相庇护，掩盖罪行 ？
: （7）全美国医院，律师，政府机构，互相庇护，掩盖罪行 ？
: 我昨天开始读了你的一些帖子，印象中你似乎指责了我上面列出的所有这
些黑暗
，甚至
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w********t
发帖数: 12853 | 10 难诊断，诊断错，都是常见的。现在医药能够治疗的病症很有限，医疗失误也难以杜绝
，因为医生护士也是人。而我们最为震惊的是楼主在他的帖子了，说医生故意要杀死他
的孩子，对测试结果造假，而且很多美国知名大医院串通起来对错误或者罪行进行欺瞒
。这些指控需要证据。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 11 谢谢你说的是我要传达的信息。我一定好好改
当时写的时候目的还是委婉不要伤害人。包括杀人医生
不过医院拒绝给补偿, 我也就不客气了。尽量不会太含蓄。
: 难诊断，诊断错，都是常见的。现在医药能够治疗的病症很有限，医疗失误也难
以杜绝
: ，因为医生护士也是人。而我们最为震惊的是楼主在他的帖子了，说医生故意要
杀死他
: 的孩子，对测试结果造假，而且很多美国知名大医院串通起来对错误或者罪行进
行欺瞒
: 。这些指控需要证据。
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w********t
发帖数: 12853 | 12 所以需要你简要地总结给我们，我们又不是专业人士。
但凡指控，重要的是证据。如果证据确凿，我相信没有律师或者其他关心的人，比如媒
体，会不感兴趣。
你提到过律师不接，那么我建议你联系媒体，还有别人建议的川普团队，他们正准备对
医院开刀呢。
但是无论你找谁，最重要的是你掌握的证据，包括对方掩盖篡改证据的证据（你必须拿
出理由来证明对方违法地掩盖了证据，甚至篡改了证据）。
你在这里想利用公众舆论，这也很对，但是对于我们这些普通大众，你的材料的普及程
度就更加重要，你必须用大家都能理解的方式，而不是让我们去看什么专业的，或者冗
长的背景附录材料。
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t**x
发帖数: 20965 | 13 大概最容易让你看懂的是cidem 的报告
在slide下面有三个图, 其中一个是
Cact cpt2酶活性检测。
你能不能看看这个先?
: 难诊断，诊断错，都是常见的。现在医药能够治疗的病症很有限，医疗失误也难
以杜绝
: ，因为医生护士也是人。而我们最为震惊的是楼主在他的帖子了，说医生故意要
杀死他
: 的孩子，对测试结果造假，而且很多美国知名大医院串通起来对错误或者罪行进
行欺瞒
: 。这些指控需要证据。
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t**x
发帖数: 20965 | 14 我都拿出来了啊
我没有医生口供说自己准备杀死病人.
你得看大概第五页, 医生作假。作假继续给错误奶粉病人就脑瘫后或残傻或死亡。
: 所以需要你简要地总结给我们，我们又不是专业人士。
: 但凡指控，重要的是证据。如果证据确凿，我相信没有律师或者其他关心的人，
比如媒
: 体，会不感兴趣。
: 你提到过律师不接，那么我建议你联系媒体，还有别人建议的川普团队，他们正
准备对
: 医院开刀呢。
: 但是无论你找谁，最重要的是你掌握的证据，包括对方掩盖篡改证据的证据（你
必须拿
: 出理由来证明对方违法地掩盖了证据，甚至篡改了证据）。
: ,
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t*c
发帖数: 6929 | 15 记得以前看过你帖子，也专门看了你的网站，这类罕见的先天性代谢疾病如果newborn
screen没有发现，后面诊断常常在发生liver问题后才能发现。
CPT 2 deficiency有三种类别，你孩子发病的年龄看可能是severe infantile
hepatocardiomuscular form of CPT 2 deficiency，这是严重的基因疾病，禁食，感
染等都会触发liver failure。
当初newborn screen的结果是什么？
临时医生检查到确诊这个确实比较困难。
也不觉得这么多医院医生是故意为之。
如果你自己觉得孩子给医院医生故意耽误了，
还是建议通过律师研究医疗诉讼可能。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 16 我们都不是专业的，所以这些图具体都不好评论。我也是理科，我知道我的专业怎么讲
外行也难理解。
你首先需要告诉我们这些外行的是：在不需要我们接触具体图像，数据，公式的前提下
，你概括一下，这样的结果怎么就证明了医院的错误，造假 ？你就不能离开数据概括
总结 ？
比如说我的专业是分子遗传学，我发现某个论文涉嫌造假。我对非专业的人士，可以这
么说：“我发现论文作者不同条件做出来的结果，有一个参数在小数点后四位还居然完
全一样，这种可能性大概只有亿万分之一，肯定是作者在不同条件下用了同样的参数，
这样的做法必然产生重大误差”，或者比较普遍的 “我在其中一个实验图像上看到明
显 photoshop痕迹，显然有造假“。
我还是有生物背景的，都不知道你说的是什么，首先我不知道你的 slide 在哪里，其
次我不在医院化验室工作，但是我懂什么是酶活性，酶活性检测结果怎么了，造假了？
结果异常但是被忽视了？还是什么 ？ |
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t*c
发帖数: 6929 | 17 我以前研究过他的网站，如果是那个infantile severe form 的CPT 2 deficiency,
liver failure almost always happen，no matter what you do,而且大部分是病毒感
染引起，少部分是禁食，需要肝移植。
这个对一个家庭打击很大的，这个理解，
关键是医生医院有没有故意拖延治疗？
而且这么多人共同参与？
: 我们都不是专业的，所以这些图具体都不好评论。我也是理科，我知道我
的专业
怎么讲
: 外行也难理解。
: 你首先需要告诉我们这些外行的是：在不需要我们接触具体图像，数据，
公式的
前提下
: ，你概括一下，这样的结果怎么就证明了医院的错误，造假 ？你就不能
离开数
据概括
: 总结 ？
: 比如说我的专业是分子遗传学，我发现某个论文涉嫌造假。我对非专业的
人士，
可以这
: 么说：“我发现论文作者不同条件做出来的结果，有一个参数在小
数点后四位还
居然完
: 全一样，这种可能性大概只有亿万分之一，肯定是作者在不同条件下用了
同样的... 阅读全帖 |
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w********t
发帖数: 12853 | 18 你又来了，什么第五页，什么奶粉错误，为什么是作假。
请你简要复述一下理由和根据。比如，第五页报告显然不是真的，因为有涂改痕迹，或
者签名人不是值班护士，或者和你手里的一份不一致，或者是报告里的数据不可能真实
。。。。另外你指控医生杀人，这个更为严重，你的证据是什么，医生明知错误，故意
继续错误操作，他疏忽了，还是为了灭口 ？你的判断主要依据是什么，有人告诉你真
相？ |
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t**x
发帖数: 20965 | 19 欢迎回来， 看来你大概大致都看懂了。谢谢帮我说话。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 20 一进去第一页宝宝大头像是slide show的第一页，点下面的第五个圆圈就是第五页。
第五页是acylcarnitine specimen取样。这个实验要在病人危机的时候取样。
我给的证据是icu医生密切监视血糖，不再危机的时候取样，而是在正常后4小时取样。
这样病人死了后就可以用这个正常的结果说， 病人没有这个病。
这个lab误导了其他医生，看第10页。
很多东西比你想想的隐晦。 我开头就说我们的思维都是限制在先入为主的地方，总是
条条框框。这里不是串改记录， 而是串改血液。。。。。 医生这么做杀手应该这么被
抓是第一个。我从来没有听说过。
还有就是这三个东西很关键。你感兴趣看看。谢谢
其实关键的证据我尽可能都放在明显的地方，可是还是没有人看。有的嫌我唠叨麻烦不
给证据，有的说你啥也不说，给个图片别人懂啥。。
不过你只要问我就给证据。请你好好读读第一封信，应该大致有个轮廓。然后就清楚了
faod作假，医院一心换肝不救人了。 |
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s****6
发帖数: 34 | 22 CPT II deficiency is the main diagnosis in your case, and it's the root
reason of you child's symptoms. It's critical to point out this upfront
every time so that people could understand what is being talked about. |
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t**x
发帖数: 20965 | 23 针对newborn screening数据说明。
这个数据看上去都是normal。这是由newborn screening的策略造成的。当小孩子出生
后做检测，出于对成本控制，设计的上限比较高。所以有的病人在上限下，有的没有病
的在上限上。但是，病人住院的时候，参考值就是acylcarnitine profile的参考值。
必须按照这个来给孩子们诊断了。
比如我们宝宝的c16 c18就非常高，有一个接近上限10倍。 这两个高值基本就确定了是
cact deficiency 或 cpt2 deficiency。
Dr. Jirair Bedoyan依据这个给做了酶活性测试。 (Case Western)
Dr. Vockley指出不正常，并说西雅图的Dr. Merritt应该可以找出正确的 。 (CHP of
UPMC)
Dr. Wanders(荷兰）的也说应该就这两种之一。
而Dr. Charles Roe在别的场景下不断重复Newborn screening is diagnostic。。。
结果被整个医疗系统迫害，现在改了专业做voluntary faculty。
他发现四种代谢病... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 24 谢谢，很难说。因为这么一说，别人就会问医生当时知道不知道， 那是肯定不知道的
。别人马上说医疗很难，当医生的不容易， 谁能算命。。。
我看看怎么来， 你说的很对，可是真心难解释。 我得大改。 |
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发帖数: 1 | 25 理解楼主的心情，看着孩子受罪，心里的痛不可言喻。
我这里要说的话，楼主肯定不爱听，但是大实话。病人看事情的角度和医生是肯定不一
样的，这和所接受的培训有很大关系。美国的医生培训制度是很严格的，可以说是世界
上最严格，最规范之一。任何诊断程序都遵循protocol，这种规范化保护病人的同时也
是很大程度地保护医生，在诊治中遵循protocol进行，你就很难诉赢。而且遇上疑难病
例，主治医生没有诊治过的，更是困难，病人的症状体征各异，这从有限的文献报道中
可以看出来。对医生来说，下一个从未诊断过的疾病，需要足够的数据支持，根据一两
个符合的指标，而其他一些重要指标不支持，他/她是绝对没有足够的勇气下诊断。我
本人相信绝大部分的医生都不会蓄意杀病人的，进入医学院时大家都宣誓“健康所系，
性命相托（Health entrusted. Lives confided）”。但医学也有很大的局限性，也是
医学的悲哀，所以有特鲁多名言“有时治愈，常常帮助，总是安慰（To Cure
Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.）
我不是要为医生辩解，只是从... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 26 这才是理性的建议。这个案例反映的是大多数人还不是很理解这个世界现实是怎么work
的。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 27 楼上二位, 请您好心看清楚三个图片里的文字。
求您了
尤其是第一封信。你看看医生要合作吗? 根本不查一心换肝
你把这三个图片看清了再看别的。
这只是换肝的 杀人的是icu医生。
你们二位。唉, 咋说呢, 你写那么多为啥不看呢。
看懂的都走了不说话了, tnc 是看懂的。
: 这才是理性的建议。这个案例反映的是大多数人还不是很理解这个世界现
实是怎
么work
: 的。
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发帖数: 1 | 28 我点进英文的网页也不是很摸得着头脑。。。
你要在第一页有一个summary一样的东西：这是一个什么样的网站，你是谁，你要写什
么内容，你为什么要写；
然后要有一个outline：比如哪几个页面是关于事情发生经过的，哪几个页面提供了图
片证据，哪些是你的个人看法、主张，哪些是你希望大家能够参与来一起做些什么的。
。。
我这样也只是随便讲讲，就是觉得要有一个总体的的组织框架，现在我点进去，说实话
，不知道从何看起 |
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w********2
发帖数: 254 | 29 我觉得大家这么说,主要是:
1. 对这个病不明白,不知道到底是个啥病。
2.大部分人没有大病看医生的经历,估计最多就是个感冒发烧一年一次体检之类,所以不
了解这个复杂冗长的化验诊断过程。可能还觉得美国医生态度这么好,怎么有你说的这
样的。
3.确实有些描述太过具体,建议先写结果,再具体描述过程。
我希望大家运气都好,没病没灾。我自己还有身边人的经历,我是真的不相信这里的医生
。但是有时候也只能碰运气了。
的。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 30 我花了些时间看你这里附上的材料。我有生物医学背景，但是仍然看不清楚这些材料以
及人物的关联，以及和你的指控的关系。
似乎是某个测试表明一切正常，而某个医生出来说不正常。还有就是你提到一个医生很
正直，坚持了一个观点（newborn screening needs to be diagnostic, etc)，结果被
业内人士排挤，
你需要把这些内容有机地串起来，用最少的文字或者图表表示：谁是谁，哪个材料支持
什么，把你最关键的指控鲜明地，一目了然地展示出来。
我已经花费了很多时间，现在有深刻印象的只有两个：
（1）某个医生故意等孩子正常后才检测以便得到正常的结果；（这个违反医疗规范 ？
还是别的什么 ？故意的，还是疏忽 ？）
（2）某个医生坚持自己关于新生儿检测的观点，结果被人排挤；（这有些学术争论的
意思，那么这个争论本身来龙去脉是什么，是学术的复杂性，还是腐败 ？）
你如果想把这个事情当成一个请愿来做，在宣传上你必须还要做的更明白更直观些。
of |
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a***g
发帖数: 337 | 31 说几句他不爱听的，他的presentation很有问题，abstract也不强，非常浪费观众的时
间。举个例子，他昨天在一个帖子里先丢出“医生作恶”的结论，然后撂下某医生回复
给他的邮件，就那样present出来的东西，局外人硬是看不出有什么不对，有什么作恶
的证据，老兄立马呵斥别人不好好看了再说话，他自己后来又补充了帖子搞半天原来他
是要观众自己去点邮件后面的链接， 以及链接里面几个子链接其中的一个，然后还要
去仔细对照发邮件，提交基因库信息，他儿子事故等事件的时间先后，来捕捉他所暗示
的医生作恶的证据。他就无法明明白白指点观众去定点看哪里哪里有问题，只顾一味的
抒情散文。其他东西不评价，就这样的沟通方式非常低效。
当然，如果他只是想要随心所欲的倾诉发泄，不是真的要别人理解他帮助他，那就另当
别论了。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 32 其实tnc大意都看懂了。 生物学背景看不懂别的，那个酶活性最关键的报告，怎么看？
都在那张图片里面。
那个newborn screening数据我前面解释了。 不是一个医生，是所有的医生都知道这个
就是诊断不说话。
dr. Charles roe 给病人诊断被整得很惨。不过我们没有找过他。
就算newborn screening 普通人看着normal， 酶活性就是通过看“normal"数据医生找
出这个cpt-2酶的。
你是否算过这个碰巧的概率？！ |
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发帖数: 1 | 33 老混军版是非常糟糕的
料以
生很
果被
支持
范 ？ |
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t**x
发帖数: 20965 | 34 你说的没错。
因为涉及到太多医学知识所以解释特别困难。而且一般人不愿意接受这个现实，受制于
common sense.
这是我给的一个例子：
比如你说我孩子去的时候有没有肝脏伤害。我第一句说出来很难。你们相信我我说了没
有就信了。别人不相信马上就说你没有事情到急诊干什么? 有病浪费资源, 活该！
还有的会说你病人家属怎么知道? 你那么牛为啥还到医院, 你去了也不相信, 你还去做
什么?
我会尽量改版后让大家提意见。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 35 其实最关键你哪个地方不懂，看看就行了。
至少那封信你看了至少至少明白医院不给查原因一门心思换肝了吧1. |
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w********t
发帖数: 12853 | 36 我们的意思是说，这里不是你出题目考我们，而是你要想办法让我们看明白这些数据，
材料的内在关联，如何这些材料支持你的指责和指控。如果你很难说服我们，或者很难
让我们明白，你确实也很难说服律师你能赢官司（所以他们自然不肯接，律师也是个谋
生的差事，越容易赢才越能赚到钱；而你的证据越确凿，医院越不能抵赖，律师也才越
能赢到钱，胜算不大的除非你出的律师费高）。
这些数据本身仔细看也不难懂，难懂的是数据和诊断标准之间的联系，以及医生失误错
误甚至犯罪和数据及标准之间的关系。你说的酶活性，似乎说你的孩子结果偏高，但是
那是因为医生群体故意把标准定的特别松，所以反而给你的孩子结论为正常，除非某个
与众不同，或者被排挤的医生能“给病人诊断“，他就一定不会得出这些平庸医生的结
论，但是你找不到他。。。。是不是这么回事 ？
那么，你这里要抗议的，或者起诉的，是什么呢 ？ 是有人掩盖医疗事故，作假，故意
杀人，还是Dr.Roe 被业内人士排挤，还是别的什么，我们看不明白，所以不仅仅是特
别具体的医学知识问题。
此外，你这段中文的叙述，确实语言上表达不好，“酶活性就是通过看“normal"数据
医生找
出这个... 阅读全帖 |
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a***g
发帖数: 337 | 37 这里不乏专业背景跟你儿子的病很吻合的人。不是医学知识解释特别困难，而是你要跳
出你这个圈子，用俯视的角度以第三者身份来客观的描述事情的来龙去脉，只圈出对应
事件的哪个时间点哪个证据你认为有问题，让观众做判断。虽然久病成医，你对病情以
及医生为什么这么做这么解释的判断，跟有专业背景的比还是会有偏差的。这事弄好了
，也许有人可以给你出个主意看是从医术，还是医德的哪个角度去跟医院斗争。
说实话，我看到你的中文就头疼。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 38 你是不是说医院明知你的孩子是某个缺陷，或者某个病，但是故意按照别的解释要换肝
？
所以前面有位说了，问题关键就是对你孩子这个 xxx deficiency 的诊断的争论。是不
是说，你们家长和少数医生认为孩子是这个缺陷，而这家医院有不同意见，坚持不同的
诊断和治疗方案 ？他们水平不够，疏忽了，还是明知答案，故意要换肝多赚钱，还是
如你前面说过的，要故意杀死你的孩子，来掩盖他们的医疗失误或者事故 ？
我这短短几句话里，能不能概括你的主要诉求 ？ 如果是，请你回答我上一段里的问题
，完善这个概括总结。然后，请说出支持你对这家医院指控的有力证据， 一，二，三
，四。。。。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 39 看来多难懂了。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，原因是nbs为了cost不至
于太高，所以标准就高。但是有病的孩子去医院的时候就不应该用这个标准了，而是用
acylcarnitine的标准。比如我们宝宝的C18是正常值的接近10倍。 所以虽然写着
normal, 但是vockley医生直接就说不正常，你的医生应该能找出correct one。
西雅图的医生不给找，后来我们到vockley那里他推说不见。我们才明白医生不会给诊
断的，但是vockley的手下刻意误导我们。我们然后找到了dr. bedoyan，告诉他孩子的
急性肝衰竭发生在中国。他给开了酶活性测试，就是第三张图片。
第三章图片cpt2和cpt1一起测试，我里面红字标出了，为了掩盖cpt2不足，该实验室用
75份测试，然后跟25份比较，。。。所以不足的cpt2他们一定说normal，而正常的cpt1
只能说high了。而cact的测试就是75用75份解释。
这一段希望能解释这两个医... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 40 谢谢你的提问，概述的很好，我认为是掩盖事故。是否多挣钱我最后回答，因为用逻辑
推理来说吓死人。
我们家宝宝是护士没有严格按照医生指示按时检测glucose水平造成的医疗事故。其实
这个事故，12小时后hypoglucemia ( low glucose)，几乎铁板钉钉的说明脂肪酸代谢
障碍。
可是icu却改血液不及时测试，等了5个小时采数据来掩盖事故。同时继续给不合适的奶
粉，那不自然就是周末两天病人就死了吗？！这个杀人很隐蔽。就是慢性中毒让你死亡。
到18号专科医生发现是这个病了，取消同样能做诊断的尿样实验，这个尿样已经送去6
天了，结果肯定出来了。所以他们不给报告直接取消。这个检测还可以通过酶活性测试
，应该送出去了，结果呢我们宝宝的两个肝样品最后只剩一个了。也就是医院清清楚楚
地知道什么病，却误导我们不是。
这些医生杀人害命，随后整个医院卷进来，进而是美国大实验室一个接一个fail
推理会吓死人！因为他们通过活检马上就知道了，而在这之后的一年里面医院这个病的
诊断一下子多了很多， 几乎double。数目不小，我在网上有。问题就出来了，既然你
活检能发现， 早几十年干什么去了？！！... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 41 不知道你是否到过西雅图儿童医院：
我们去看病outpatient，有门卫， 查id, 带枪的！美国我去任何其他地方的医院，没
有见到这样的。
每次去总是遇到几个孩子傻子，岁数10-20岁，白发父母搬着孩子。。。 先要把推车搭
起来。。 我们总说自己不是最不幸的。。。
这个医院丧尽天良！我很奇怪microsoft amazon, boing等大公司这么多竟然容忍这种
医疗。。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 42 第一个图是医院给你的答复，确实，医院主张换肝。
第二个图是 newborn screening 和 Dr.Vockley 的信，信中他承认指标不正常，但是
这个不正常和已经排除了的病症不符合，希望你去和另一个医生合作找出正确答案。
第三个图，你列出一左一右两份结果，我们看到它们是同一天，同一个实验室测的，请
问：
（1）这一左一右分别测的是什么 ？什么结果 ？
（2）什么是 T-25 flask, T-75 flask ?
（3）cpt1, cpt2 指标和诊断的关系是什么，如果不用所示的处理方法，诊断的结论有
什么不同 ？
(4) 红字是你的意见 ？还是医生的意见 ？
（5）这两份结果为什么就是掩盖？ 掩盖什么 ？如果这个是掩盖，那么正确的测试或
者数据处理应该是什么样的 ？在别的正规医院，这样的测试能过关吗 ？在专业人士，
比如加拿大的医生眼里，也能看出这份报告故意掩盖，是实验造假吗 ？
看来多难懂了。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，... 阅读全帖 |
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a***g
发帖数: 337 | 43 就提醒一下：长链脂肪酸代谢障碍除了低糖，还会有低酮，高乳酸，其他代谢病也可以
造成低糖高乳酸，这些都只能临床怀疑不能确诊，唯二能确诊的是酶活性和基因检测（
你可从这两个检测入手去斗争）。肝活检也只能看脂肪变，坏死，纤维化等等，造成这
些病变的原因可以有很多，不是靠个病理检查就能断定病因的。
最后劝一句：不管什么原因造成的，肝损害已经既成事实，你最好着眼目前小孩的状况
去改善他现在以及未来的健康，肝硬化很严重只能换肝了，否则会波及其他脏器，不可
贸然断定他们是要换肝多赚钱。他们不给诊断，如果你自己确信是这个病，那以后日常
生活，饮食，预防都要自己注意。
亡。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 44 你真是生物背景？ t-25 flask
http://shop.midsci.com/productdetail/M50/TP90026
佩服你真是认真，真心谢谢你，你是第一个问到这一步的。参看附件图片。 这是美国
代谢病的一个标准建议测试吧。
根据超标的c16 c18只有两种可能，一种是cact deficiency, 一种是cpt2 deficiency.
一左一右， 两个测试是为了找出哪个酶出问题的。
红字是我自己的计算。实验室用t25做参考来掩盖。其实就算三倍， 一个是45%正常活
性，另一个是4.5%
其实这个图片真是太好了，
左边一支就是诊断救人，右边一支就是故意杀人。(ICU调整血液取正常ac -
acylcarnitine profiles)
谢谢你们不断问。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 45 没错看来你是这行的。当时他有这个指标，但是不是特别高，代谢科猪头医生忽略了。
我们最担心代谢病，他最后一个来，等着急切想跟他说话，他站了下几句话走了。丢下
个结论就是说不是代谢病，走了。 Dr. Lawrence Merritt。
这个人我没有说多少，因为他就是一个猪头，没有恶意。而其他的医生是恶意杀人。我
集中在这个上。
酶活性图片在30楼。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 46 不好意思，本人“有“生物背景，但是理论计算占多。
但是你看，你必须想办法把这个重要的证据让外行人（比如律师）明白才行。好吧，具
体数据不论，继续提问：
（1）他们用这个掩盖的目的，是为了继续证明 cpt2 deficiency 不成立，继续排除你
孩子犯有这个疾病的可能性 ？
（2）实验室用 t25 做参考是一个圈里人都能判断的明显错误吗 ？你没有回答我，这
样的报告给一个专业专家看，他们能够立刻判断测试者至少操作错误吗 ？医院如何答
复你对这个报告以及 t25 做参考的质疑的呢 ？
deficiency. |
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发帖数: 1 | 47 基因检测也很难用于诊断结果。即使日常所说的“确诊”也是指在已有的检测结果和现
有知识的前提下最有可能的病种。诊断不是最终目的，而是为了治疗。
逻辑
其实
代谢
的奶
天了
，应
地知 |
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t**x
发帖数: 20965 | 48 这个我们给专家看了。专家收到这个报告再也不看我们孩子了。原来要资料，我们怕西
雅图没有给，发信过去，专家不拆fedex送回来了。其实已经不用做任何事情了。
质疑该实验室，实验室说是笔误，其实是t75, 他们把25我改成75
又发了一次报告。
dr bedoyan,开出这个实验的医生，在刚收到报告的时候告诉我们还是cpt-2，但是报告
数据不足以证明，在boundary，让我们过去继续做。在我们质疑后， 他来信说不是
cpt-2 deficiency。
西雅图儿童医院雇佣第三方调查。我们给了医生和报告，最后第三方说雇主告诉他们不
要去找任何一个医生调查。闭口不谈是否是这个病，所以西雅图没有否认也没有承认从
始至终，只是说不是我们的责任，医生受雇于华盛顿大学，你找华大去。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 49 内行。不过我们宝宝有一个常见变异，这个跟他的酶活性match的非常好，有这个变异
的cpt-2活性跟温度非常有关系。
所以你会看到两个实验，一个是15%活性，一个是 1.5%活性。
简直是perfect的诊断。没有人给。全部match得不能更好。而且都是不同的地方做的。
因为这个变异常见，所以baylor cchcm labs也都涉及作假了。而Dr Roe是baylor前主
任，性格耿直帮助病人，被彻底踢出这个圈子。只能做voluntary faculty。
这就是医疗有多黑暗。 |
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发帖数: 1 | 50 我同意你的看法，楼主强调第一封信医生只想换肝，我读后得到的信息却是不一样的，
信中有理有据的建议肝移植。
1，首先写信的是器官移植中心的工作人员，但consult了Dr Horslen，对方就你所提出
的所有问题给予了详尽的回答。
2，肝脏活检病理报告显示，肝脏严重硬化，不可逆性的改变，无法恢复。如此严重的
硬化不是代谢性疾病，病毒性感染等导致，因为那些都是逐渐进展的。因而考虑是胚胎
发育过程中肝脏发育异常，硬化是出生之前就存在了。因为是罕见的不明原因的肝严重
硬化，担心等待过程中会波及其它脏器，所以建议尽快肝移植。
3，楼主一再强调的代谢性疾病，医生列举出十几条的实验室检查结果都不支持，而且
患儿服药后肝脏指标略有好转，也不符合代谢性疾病的诊断，那个药根本不是治疗代谢
性疾病的。这样罕见的病例，这么多不符合的数据，难怪医生们都没有给出一个诊断了
。因为他们不懂啊，这也是我前面所说的医学局限性了。
4，因果关系也是个问题，是先天性肝硬化导致酶指标异常，还是酶指标异常导致肝硬
化？真说不清。
5，基因检测也有局限性，大部分是检测已知突变的基因，除非是全基因组测序。人类
对疾病的认识是一个... 阅读全帖 |
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