L********r
发帖数: 58 | 1 外婆得了黑素瘤 检查显示已经是晚期（转移）了，请大家帮帮忙，有谁知道国内 或者
香港 台湾 哪里可以买到这个药？ 药名是 ipilimumab (yervoy) 谢谢大家！！
如果国内没有卖 需要在美国买的话，国内的处方能在这边药店用吗？ |
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l**********n
发帖数: 20 | 2 请问哪位大侠知道，在美国，听神经瘤的手术，哪家医院比较擅长吗？大概费用会是多
少呢？家里有人急问，谢谢回复 |
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A****3
发帖数: 87 | 3 請問卵巢腫瘤已經10公分是否一定要開刀？惡性或良性可以是先知道還是開後切片才能
知道？CT or MRI結果可以全信嗎? |
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m**********r
发帖数: 2099 | 4 这个比你想象的要复杂。分单发多发囊性还是实性，CA125水平以及绝经与否，这三个
指标与良恶性关联很大。还有B超上看thin walled or not，内部回声是否均匀有否乳
头，壁上有否血流信号。ovarian cyst本身5cm就是手术指征。
另外，你认为靠发贴问，这个东西就可以自己突然从恶性变成良性吗？会有人在这里说
：你放心，绝对不是恶性的，你就放心吧，这种回复你自己敢信吗？10cm的占位，如果
是我的家人，我就建议打开做掉，不论良恶。良性的也可以自己rupture变成急腹症，
还可以恶变，不要心存侥幸。这个地方的肿瘤要早治疗，积极治疗，这个地方的恶性肿
瘤预后不好。 |
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m**********r
发帖数: 2099 | 5 医生建议的"拿掉"，应该不是附件全切。我认为是指lap exploration，就是打开看，
包块切掉，术中做冰冻切片。如果冰冻可疑或者确诊恶性就全切。为什么用感染这个词
？难道怀疑是感染？如果是tetratoma，一侧有病变确实对侧有20%可能也有病变，标准
做法是一侧切除，对侧剖探。这些你不是学医的就不要太过担心，这个领域的良恶性肿
瘤治疗方法已经很完备，不属于罕见病。如果不信任现在的医生就换一个，在医患关系
里面信任至关重要。
染? |
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z*******3
发帖数: 31 | 6 刚回国度假时候检查出来右边卵巢有畸胎瘤，暂时还不大2-3cm，但不知道这个严重不
，需要做手术么？会对生育造成影响么？请有这方面经验的姐妹们分享一下。另外求推
荐靠谱妇科医生，在休斯顿地区。 |
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y***o
发帖数: 48 | 7 朋友的女儿26岁，得了骨巨细胞瘤，去年8月份开了刀，12月又开刀了。因为肿瘤切不
干净，始终要长。 她们想知道美国有不有对这病根除的最好方案以及有不有好的药物
可以控制。如果谁有这方面的信息，请告诉我。万分感谢！如果有朋友知道治疗这病的
专家，也请推荐。谢谢 |
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c*****4
发帖数: 41 | 8 求助！
同学的小孩现在7岁了。三年前右眼球长异物，经过三年的求医问药现在确诊为炎性肌
细胞母细胞瘤，刚刚在天津的医院做了手术。据医生的说法，手术不能完全解决问题，
他想让我在美国问问有没有什么先进的疗法。我对这个完全不懂，请教这里的各位了。
他说国内的医生建议激素疗法。
他好像对确诊和疗法都不太信服。 |
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x********a
发帖数: 80 | 9 我高中老师的独生子,快30了,得了这个泌乳素型垂体瘤,高泌乳素血症.总体来说,雄性
激素比正常人低,没办法正常夫妻生活.我老师急死了,等着抱孙子呢,拖我在美国看看能
不能治疗.国内的话可以吃药或者动手术,但可能一辈子无法性生活.
我师母找到我的电话号码,电话里一直说,拜托你了.
大拿们给我出出招?我两眼一抹黑,不知道从哪儿下手找信息. |
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I******d
发帖数: 196 | 10 替我太太咨询一下版上的医生，十分感谢。我太太（33岁）在2012年检查出来了卵巢畸
胎瘤（两侧）并做了腹腔镜手术（在上海），病例检查的结果是交界性。2014年我们有
了第一个宝宝。上个星期，她去做Ultra sound，发现右边卵巢又长了一个cyst（2.8cm
），左边也有一个小的。现在正在等着做MRI（十天以后）。我想请问一下，她这种情
况恶化的可能大吗？
另外，她正好计划10多天以后回中国。如果MRI的检查结果是好的，她可以在国内呆一
段时间再回来手术吗？还是手术越早越好？十分感谢！ |
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k*******g
发帖数: 114 | 11 NYU医院的Dr. Jafar是脑瘤手术方面的专家。
bless!
为什么第二三次手术间瘤复发的比第一二次间快得多？ |
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d********2
发帖数: 24 | 12 朋友女儿最好的朋友被确诊为T淋巴母细胞瘤 肺部有个拳头大的肿瘤 美国那面这种
病的治愈情况如何 |
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e********1
发帖数: 9 | 13 国内的堂弟妹刚30出头，去年怀孕的时候就被发现卵巢囊肿，以为是良性就没管，今年
4月紧急剖腹产，生完孩子就顺带也切除了做活检，结果是“成人性型颗粒细胞瘤”，
我弟跟我说就是卵巢癌。因为她刚剖腹产不久，而且肿瘤已经摘除，医生说是一期，给
出的治疗方案是等大概六个月例假恢复、身体稍微复原、荷尔蒙相对平稳正常了再做彻
底的检查，如果没有扩散，就摘除一侧卵巢，如果有扩散再调整方案。
我弟心里不踏实，尤其觉得等六个月怕错过最佳治疗时机，想听听second opinion，并
且了解一下国外这种情况的话，大概的治疗方案会是怎样。我们都了解病患的情况都是
case by case，但真的是从来没有想到和遇到这种情况，现在也在北京、香港打听，我
也想帮他们问问这边的情况。他们如果觉得这边的更合适，愿意想办法过来治疗。
非常感谢任何有用的信息，或者提供能给提供跨国诊断治疗的联系方式。多谢多谢！ |
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s***u
发帖数: 47 | 14 卵巢囊肿疑是畸胎瘤，美国这边医生建议观察，国内医生建议手术。我很矛盾，想手术
，不知道是应该在美国这边做还是国内做。 |
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f*****t
发帖数: 895 | 15 右脸下侧靠近下巴的地方长了一个灰色的小瘤，宽带应该不超过1厘米。从开始发现有
个小瘤子到现在大概有一年半时间。最近觉得它有越长越大的趋势，有心找个医生看看
。这种情况应该找哪个专科医师？皮肤科？
我没有家庭医生，所以准备直接约专科医师。 |
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g***y
发帖数: 829 | 16 我有个同学的哥哥， 腹腔黏液瘤，晚期，肠漏，已经做过一次手术。病人精神状态比
较好，现以营养液维持，美国这边有没有更好的措施？ |
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k****h
发帖数: 944 | 17 国内同学小孩12岁刚被（穿透）诊断为恶性神经母细胞瘤。现考虑到美国就医。有几个
问题请教大家：
1.哪些医院医疗该病较好且接受国际病人
2. 在考虑st.Jude Children Hospital.请问怎样联系才能提高被接受率？
3. 想联系Sloan Memorial hospital 的nai-kong Cheung医生，请问有认识他们实验室
的吗？
4. 没有经过治疗或手术，只有病理检查报告和一些体检报告。联系医院时需要吗？需
要翻译吗？
谢谢！ |
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x****g
发帖数: 2052 | 18 国内同学3岁半小孩得了神经母细胞瘤4期。考虑到美国就医，请推荐医院和大概费用的
范围。谢谢 |
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发帖数: 1 | 19 hi
朋友孩子20岁，被诊断出星型细胞瘤，说是良性的。国内天坛医院的医生建议保守治疗
。但颈部已经有占位，求助这里的朋友，这边有没有哪个好的医院接受国际病人，以及
大体费用，先谢谢了，不胜感激！
也查了下之前有朋友发的帖子，说john Hopkin的医生可以治这个病，有可以联系上的
同仁吗？ |
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发帖数: 1 | 20
诊断：颈部生理弯曲存在，锥体骨质连续完整，颈2-6水瓶段脊髓明显增粗，呈稍长t1
长t2信号。边界不清同水平蛛网膜下腔变窄。增强检察病变成轻度硬化。
考虑星型细胞瘤可能。 |
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发帖数: 1 | 21
诊断：颈部生理弯曲存在，锥体骨质连续完整，颈2-6水瓶段脊髓明显增粗，呈稍长t1
长t2信号。边界不清同水平蛛网膜下腔变窄。增强检察病变成轻度硬化。
考虑星型细胞瘤可能。 |
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y*****1
发帖数: 119 | 22 朋友的孩子，男童，一岁七个月，视网膜母细胞瘤，白瞳，国内医生说要摘除眼球，美
国的技术可保留眼球，请问版上有没有人知道这方面的信息？如果要来美医治，哪家医
院比较好？多谢， anything helps！ |
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a***e
发帖数: 9 | 23 各位朋友，大学一寝室的好姐妹，现在的了颅咽管瘤， 2008 年做过开颅手术，2012
年7月和10月分别作了抽囊液手术，现在是囊液又压迫了视交叉，眼睛很累，左眼瞳孔
不能自由收缩。听说美国可以完全切除肿瘤。朋友现在在北京，没有医院可以完全切除
。麻烦大家给点建议好吗？万分感谢。 |
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a*****a
发帖数: 286 | 24 朋友的小孩， 4岁。 得了面部囊状淋巴管瘤(Cystic Lymphangiomas)。
请问目前最有效的治疗方法是什么？治愈率是多少。有没有根治的方法。
在美国，治疗这种肿瘤最好的医院是哪里？比较有经验的医生在哪里。
万分感谢。 |
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发帖数: 1 | 25 有亲戚住在靠南京附近，最近查出13mm*10mm的脑膜瘤。只有片子，没有切片，所以不
知道肿瘤是良性还是恶性。南京的医生看了3个专家，给出3个不同解释跟方案，其中有
个医生说是什么胶质瘤（言外之意就是恶性的？）搞得家里人一团浆糊，病人压力很大
，不知道该怎么办。亲戚希望能得到更明白更权威的诊断及救治方案，让我在这边的论
坛上问问。
谢谢！ |
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发帖数: 1 | 26 有亲戚住在靠南京附近，最近查出13mm*10mm的脑膜瘤。只有片子，没有切片，所以不
知道肿瘤是良性还是恶性。南京的医生看了3个专家，给出3个不同解释跟方案，其中有
个医生说是什么胶质瘤（言外之意就是恶性的？）搞得家里人一团浆糊，病人压力很大
，不知道该怎么办。亲戚希望能得到更明白更权威的诊断及救治方案，让我在这边的论
坛上问问。
谢谢！ |
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f*******h
发帖数: 81 | 27 我闺蜜的老公42岁，数年前发现直肠间质瘤，2009和2010复发，都做了手术。2011年开
，开始服用格列卫,直到最近CT又发现复发迹象。据说格列卫耐药了，朋友很着急，想
问问现在美国有没有更先进的治疗方法或者clinical trial.他们是有一线希望都想抓
住，孩子还小，父母未老。我很希望版上有这方面的专家可以提供一些信息。不胜感谢
， |
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发帖数: 1 | 28 到了耐药后，就只有研究性疗法了
去national cancer institute的网站查都有哪些trial
[在 fishafish (fish) 的大作中提到：]
:我闺蜜的老公42岁，数年前发现直肠间质瘤，2009和2010复发，都做了手术。2011年
开，开始服用格列卫,直到最近CT又发现复发迹象。据说格列卫耐药了，朋友很着急，想
:问问现在美国有没有更先进的治疗方法或者clinical trial.他们是有一线希望都想抓
:住，孩子还小，父母未老。我很希望版上有这方面的专家可以提供一些信息。不胜感
谢， |
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发帖数: 1 | 29 具体情况如下
女，40岁，与2013年8月初在上海华山医院做的手术。2013年当初确诊:髓母细胞瘤。
2016年9月18日确诊:右侧小脑半球及蚓部不规则形占位性病灶。大小约为，2.5cm3.
2cm3.3cm。考虑为肿瘤复发。
这次又做第二次手术，医生通知剩下的时间不多了。
就是想来这里问问大家还有什么clinical test之类的？万分感谢。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 30 40岁这种年纪的髓母细胞瘤非常罕见，有临床试验的可能性不高。 |
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z*****z
发帖数: 88 | 31 想了解一下在美国有没有治疗付神经节瘤的靶向治疗方法和药物
请教我如何获取这方面的信息
谢谢 |
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L**Y
发帖数: 2145 | 33 朋友早晨打电话来，说孩子诊断出肺母细胞瘤。正赶上过年回国，两次活检一次良性一
次恶性。。。考虑回美国治疗，但不知道去哪里。。除了休斯顿的Anderson肿瘤中心，
还有那里可以推荐？
孩子是美国出生的，爸爸上班，母亲在家。有美国保险。
求bless |
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m*******e
发帖数: 34 | 34 我帮同学问的。他的女儿现在13岁，被诊断为肾母细胞瘤，现在国内接受化疗输液治疗
。想知道这个病在国际上有没有先进的药物或者治疗方式。我所了解不多，版上的专家
如果能指点迷津，我替同学感谢你的帮助！祝大家好人一生平安！ |
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发帖数: 1 | 35 美国的什么信息都是公开的，Google nephroblastoma, 瞬间知道病的诊治疗法情况。
癌症的疗法就那么几种，治疗方案因病人而异。
[在 millipore (water) 的大作中提到：]
:我帮同学问的。他的女儿现在13岁，被诊断为肾母细胞瘤，现在国内接受化疗输液治
疗。想知道这个病在国际上有没有先进的药物或者治疗方式。我所了解不多，版上的专
家如果能指点迷津，我替同学感谢你的帮助！祝大家好人一生平安！ |
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x********n
发帖数: 19 | 36 我朋友在国内，她可爱的虎宝宝才刚过一个月。结果查出来得了恶性的肝母细胞瘤。我
第一次听说这个病，在网上查了查，情况不乐观。这边的朋友你们有听说过这个病吗？
有什么好的建议呢？不管怎样，求大家帮助深深祝福这个虎宝宝！ |
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az
发帖数: 16686 | 37 让医生看看，我家的两边对称的有，医生看了，说是淋巴结，别说的那么可怕行不，小
瘤。。。 |
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x**a
发帖数: 152 | 38 我表妹的儿子半年前在国内被诊断出这个病.现在他刚满两岁.做了多次化疗,刚刚做了
肿瘤摘除手术.手术后还要接着化疗防止复发.
我表妹说国内才开始研究这个病三四年,只有北京上海可能治疗.在我家乡的医院(仅次
北京上海的城市)发现时,医生说别治疗了,放弃吧.表妹当然不肯,去了北京.
她听说美国这边对这个病研究较早,想看看有没有什么药物可以帮助手术后不复发的.如
果有医院能提供可靠的治疗方案,她愿意带孩子过来治疗.
对于这个病我摘抄一段网上的信息:
肝母细胞瘤(hepatoblastoma，HB) 为小儿最常见肝脏恶性胚胎性肿瘤。占小儿肝脏恶
性肿瘤的2/3，多见于3岁以下婴幼儿，常见为6个月以下，性别无明显差异。根据肿瘤
细胞学分为上皮型、胚胎型、间质型和混合型。本病手术切除率低，约25%～60%，3年
生存率仅25%～30%。
应该是胚胎里带来的病,怎么说呢?存活率比较低.共分四期,表妹儿子发现时已经是四期
了(最后一期).表妹说一期治愈率近100%,2,3期是一半,4期她没说.反正是很严重的一个
病.
表妹的心情各位想必能理解,也就是任何可能都不放过,花多少钱她也不在乎.有了解这
方面信... 阅读全帖 |
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v****a
发帖数: 388 | 39 本人30出头，怀孕之前查出来有个4cm左右的子宫肌瘤，长在宫体底部。现在刚刚怀孕
4w （第一次怀孕），高兴之余也十分担心。一是怕胚胎会因为肌瘤不稳定，二是怕宝
宝的智力发育和营养会受到影响。不知我的担心是不是合理，带瘤怀孕应该注意些什么
呢？ |
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t****g
发帖数: 674 | 40 三度撕裂,六周后去检查医生说一切正常就给打发回来了.但是之后不长时间就每天都有
粉色的分泌物,一直以为只是还没恢复好,平时自己不痛不痒,所以拖到现在才去看医生.
结果被告知有一块息肉,问题不大,用点儿局麻切下去就好了.但是旁边一块有点儿红,摸
上去很tender,而且按压我会痛,可能是神经瘤,撕裂缝针没长好之类造成.可能需要把原
来的撕裂伤口周围挖去重新缝针!!!!!!!!!怎么这么倒霉,生个孩子要遭两次罪,这是医
生的责任吗?呜呜,想想刚生完孩子那一个多月怎么呆着都疼的日子就倒吸口凉气,难道
还要再经历一回??!! |
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n**********8
发帖数: 188 | 41 帮朋友问，请有相关信息的网友不吝赐教，谢谢！
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曾雨鑫，男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（
Retinoblastoma，简称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过
广州市眼科医院杨华胜教授（全国的权威教授）的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无
大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术
后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化
疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视
力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还在生长，因国内没有引进马法兰（
Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非法用药），国内手术太大风险，建
议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是：切除混浊玻璃体，出血的那个血
管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
谢谢大家的帮忙！感恩！
雨鑫妈妈：姚慧娜（电话13380061650，QQ:59157108(微信也能找到我),我24小时
在线） |
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z*******3
发帖数: 31 | 42 来自主题: NextGeneration版 - 卵巢畸胎瘤 试了一年多怀孕也没有怀上，然后回国检查的时候发现一个疑似卵巢畸胎瘤，2cm左右
，医生说不大，建议观察。
不知道需不需要手术，也不知道对怀孕有没有影响。不知道有有没有类似经历的姐妹们
可以分享一下。谢谢 |
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l***o
发帖数: 402 | 43 Bless
刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边........ |
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h***h
发帖数: 773 | 44 这个为什么放弃啊？说不定不是恶性肿瘤。我家一亲人在美国这边也是ct发现肾上有肿
瘤，这边医生都肯定是恶性的了，但是没转移建议直接切。后来回中国后直接手术部分
切除肾，病检发现不是恶性的，化疗都免了。肾就算切除一个人也能活的啊。何况肾癌
是癌症中存活率很高的一种，只要发现早基本都能治愈 |
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j*******n
发帖数: 2205 | 45 很同情你们的遭遇，情况不像你们想像的那么糟糕。英文叫wilm's tumor, 不过首先要
活检确诊是否是肾母细胞瘤，如果木后确诊，病检组织分化好，小孩5年生存率很高。
我不知道国内情况怎样，如果有条件来美治疗最好。综合治疗愈后好。附下面link给你
，希望有帮助：http://www.stjude.org/wilms-tumor
祝福孩子， |
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b*****u
发帖数: 4 | 47 这个病得的小孩子挺多的，规范治疗后治愈的小孩子也挺多的，不应该放弃治疗，而且
孩子对化疗的耐受能力比成人强，恢复也快。
如果不排斥出国就医的话，新加坡有个很出名的主要做母神经细胞瘤手术的外科医生，
叫做CHUI Chan-Hon，帮助不少得这个病的孩子成功进行了摘除肿瘤的手术。 |
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k*******g
发帖数: 114 | 49 算是大瘤了。找个有多年手术经验的医生，如果他建议手术，就应先协助尽可能早的切
除掉。NYU医院不错，国内的不知道。 |
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m*******9
发帖数: 303 | 50 终于做了检查，见了医生。医生说已经扩散到肝脏，很有可能肺也有了，如果是组织结
构好，大概30%到40%的机会，如果组织结构不好，那就机会渺茫了(美国这边的数据要
好很多，好的情况和不好的情况存活率分别是80%以上和40%)。最后的决定是先做2期化
疗，如果反应好，则有可能是组织结构好的那一种情况，如果不好可能就放弃了。因为
北京儿童医院床位紧张，医生建议回武汉治疗。现在计划去武汉儿童医院做化疗。
国内暂时这些医疗手段不是很成熟，不清楚武汉能否提供适当的治疗。我想找一些关于
肾母细胞瘤化疗的流程和一些关键的细节，传给她们参考。不知道哪位能指点一下哪里
能找到这些信息。
谢谢! |
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