a********e
发帖数: 3771 | 1 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: ACTSAT (学友), 信区: MedicalCareer
标 题: 在美国脑脊索瘤如果采用药物治疗一般用什么药物治疗？效果如何？
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Oct 18 22:12:44 2009, 美东)
如题。先谢谢大家！ |
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r****o
发帖数: 1950 | 2 帮朋友打听点信息
国内一个朋友的弟弟被查出随母细胞瘤（medulloblastoma），在上海做了手术。这个
朋友听说美国治疗该病的水平很高，急切地想知道美国这边关于该病的治疗信息。如果
需要，她也许会考虑到国外治疗。有了解这个病相关信息的朋友，请帮忙。不胜感激！
~请回帖或者email给r****[email protected].
多谢多谢。 |
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S******g
发帖数: 75 | 3 求助！有谁知道美国治疗 “嗅神经母细胞瘤”olfactory neuroblastoma的情况
国内好友，3岁孩子的妈妈，得了这个病，国内刚做完化疗，没有任何效果。下一步准
备做放疗，但是可能导致失明。即使这样，可能也只能剩2年时间。一家人都很无助。
请问谁知道目前美国这方面治疗的状况？随便说说，任何信息都可以。
最好谁能知道哪个医院或者那个医生比较擅长这方面。
谢谢大家了！ |
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a********y
发帖数: 474 | 5 大家好，我朋友４岁的女儿因母细胞瘤入院,家人四处求医，知道这里人才荟萃，也托
我在这里把医院治疗诊断贴出来.
真是心如刀绞,总想要为她做些什么,即使生命垂危也想在最后一刻感受到人间的温暖.
恳请有经验的朋友们指点治疗方面的问题。
下面真实的叙述一些情况,我们知道治疗必定是一个长期的过程,也是希望对后期工作有
个很好的铺垫.感谢！ |
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x****g
发帖数: 721 | 6 我的一个亲戚，女，现在30岁。 最近在北京301查出患有弥漫性腱鞘巨细胞瘤，已经做
手术切除。但是听大夫讲这个病复发率高，不容易根治，而且切除后有恶化的倾向。大
夫说国内对这个病的研究不多，我想在这里请教一下各位不知道在美国有没有什么好的
治疗手段和治疗药物能够防止复发。 另外，不知道美国那里有这方面的专家。
万分感谢！ |
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y****y
发帖数: 85 | 7 朋友的朋友想咨询一下,脑垂体瘤在美国一般是通过什么方法治疗呢?如果是手术治疗的
话,成功率大概有多大呢?谢谢! |
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h****h
发帖数: 90 | 8 我有个朋友的女儿，不到两岁， 有可能得了“视网膜母细胞瘤“ （英文：
Retinoblastoma）
http://en.wikipedia.org/wiki/Retinoblastoma
这是儿童眼病中，性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤。
现在的情况是，可能一只眼扩散到了三分之一，据说如果到了二分之一，就必须摘除。
国内医院做的手术，有一些没有必要摘除的，也被摘除，结果酿成不必要的悲剧。
小女孩现在还只是可能性，这几天他们就到北京同文医院复诊。
我的朋友面对可能要遭到的变故，真是欲哭无泪，但是他们的态度是，如果确诊，
即便倾家荡产，也要为女儿争取最好医疗条件，保住眼睛。
所以他们想探询，国外这方面的医疗情况，以及出国做手术的可能性，
总之是要做好两手准备。
希望能听听大家的看法，比如说谈谈这种疾病的治疗，国内国外的优劣，还有出国做手
术的手续，等等。
谢谢大家了！ |
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w****g
发帖数: 20 | 9 一位20岁出头的朋友不幸得了胃肠道间质瘤的疾病，他父母亲戚朋友都非常着急，所以
在这里麻烦大家帮这出谋划策。关于此病， 医生推荐使用Gleevec治疗效果会最佳。有
两个问题想请教大家
（1）该药一个用需要花费2到3万人民币，对一个普通家庭来说花销巨大。不知道有什
么途径可以买到稍微便宜一些的药吗？在网上印度，瑞士产地的价格相差巨大，印度产
地的可信度高吗？
（2）可以用国内的prescrition在美国购买该药吗？ （ 当然如果价格没有区别， 就
没有这必要了）
多谢多谢大家了！ |
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d*w
发帖数: 384 | 10 If it's grade 2, it is low grade glioma (胶质瘤), not gliolastoma (胶质母细
胞瘤). Those patients typically survive for 7-10 years if treated with
complete resection and irradiation.
The decision about surgery mainly depends on the patient's general health
condition. Age is not that important. We recently did a 91 year old.
Chemotherapy in glioma doesn't do much good. |
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w****j
发帖数: 6 | 11 外甥女今年18岁。自年初开始有两三个月时间腿疼，有时不能步行。她上高三，大部分
时间住校。因在农村，唯恐给父母家人添麻烦，一直到后来疼痛难忍，完全不能行走，
才告知家人。
去了北京肿瘤医院，几个科室的大夫会诊结果是中间型淋巴皮内细胞瘤。他们说这种病
例因为在中国非常少，还没有可行或者是有效的治疗方案。不能化疗，也不能做手术，
现在归在实验组，只是口服该院自治的一种药剂。
在她这样花样的年纪，却要遭受如此的病痛。真的，太痛心了。
不知美国这边是否有人接触过这种病例，希望能得到相关的信息对她的恢复有所帮助。
万分感谢！ |
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l*h
发帖数: 4124 | 12 内皮细胞瘤用来指起源于内皮系统的良性和低度恶性肿瘤。不知道国内这帮医生是怎么
乱用名词的。 |
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c********e
发帖数: 496 | 13 我想应该是“淋巴管内皮细胞”， 可以简称为“淋巴内皮细胞瘤”没有问题。如果你
要以为是淋巴细胞的恶性病变，就逗笑了。
不知道您这么多年医生是在中国还是在美国做的。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 14 你才tmd逗笑了。你自己以为是淋巴细胞就以为别人跟你一样蠢，你的原话“淋巴管内
皮细胞”，可以简称为“淋巴内皮细胞瘤”没有问题。 |
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s*******e
发帖数: 15758 | 15 有一个朋友患了良性的星型细胞瘤（颈部的PET-CT诊断结果），国内的医生都主张保守
治疗，改善神经系统症状，不建议
手术。但是患者才3，40岁，比较年轻，因为诊断结果又是良性，所以还是希望能手术
，想问问在美国有没有在这个手术方
面很强的医院（医生），多谢先！ |
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d*w
发帖数: 384 | 16 不存在良性的星形细胞瘤。国内这基本观念还停留在40、50年代欧美、60年代苏联的阶
段。 |
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c****u
发帖数: 584 | 17 一个亲戚的孩子患了肝母细胞瘤，4期，已转移肺部。北京医生说美国治疗此病很有名
亲戚很想资讯一下
请大家推荐几个医院。
另外，亲戚很想让孩子到美国来治疗，不知道可行性多大， 如何操作。
跪谢。， |
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f******h
发帖数: 135 | 19 国内的朋友小孩得了视网膜母细胞瘤，在成都华西医院做化疗效果不大。他听说在洛杉
矶的儿童医院治
愈率是90%以上，想咨询一下费用情况。
谢谢 |
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l****f
发帖数: 88 | 20 大家好，国内一个朋友的小孩左眼在厦门的医院确诊说是得了 视网膜母细胞瘤， 中国
的各大医院都说必须摘除左眼。但是他们好像听说美国的技术更先进，进行手术可以不
用摘除眼镜就能治愈。不知道大家有没有听说过这种病的。还有美国哪里可以做这种手
术。谢谢大家！！ |
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X******3
发帖数: 368 | 21 2个月前下牙有点疼，找医生看，认为是补的上牙不合适，只给磨了一下，后来又疼，
医生认为牙有问题，要做根冲，可是我当时换工作，要马上离开，吃了消炎药，有好转
，没有治。现在牙龈边鼓起一个包，很光滑，吃东西硌了就有些疼，不碰不疼。有谁知
道这是什么？在网上查像牙龈瘤，国内要做手术，拔牙，美国怎么治疗？谢谢！ |
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r*****b
发帖数: 305 | 22 我姐姐去年在国内的一家小医院做了腮腺混合瘤的手术，
但是现在出现了严重的后遗症，开始厌食，恶心，腹泻，消瘦。
由于以前在上海交大上学，想找上海第九人民医院的医生重新检查下，
请问大家知道这个医院哪个医生比较好吗？ 或者上海的其他医院的好医生也可以。
多谢。 |
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r********0
发帖数: 49 | 23 国内一个表姐的老公刚被诊断得了胸膜皮间瘤，今晚出最后诊断结果。在网上查了一下
，似乎是绝症。而且没有好的治疗方法。她非常的着急，希望我帮忙查查美国是不是有
好的医治方法。希望大家提供信息和建议。非常感谢！ |
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s*******e
发帖数: 15758 | 24 多谢！
脊柱S2平面左侧椎间孔区占位 大小约1.5*1.4*1.6厘米，考虑神经尾稍瘤 和 L4-5,
L5-S1椎间盘变性向后突出，这2种病。我那朋友咨询那一下，说现在国内引进美国的微
创技术可以治这个病，请问美国是有这种技术治这个病的吗？能不能推荐一个这方面手
术比较牛的医院？ |
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c**t
发帖数: 465 | 25 请问因为大便潜血，贫血和吐血做胃镜发现胃间质瘤，手术摘除，开刀从胸到肚脐上口
大概15厘米长，肿瘤化验结果是良性，肿瘤周围切去的胃没有发现肿瘤细胞，肿瘤大
4X3.5X3。请问这种情况肿瘤复发的机率，癌变的机率，转移的机率会有多大呢？读到
说转移主要是血液转移向腹腔和肝转移，非常担心。谢谢。
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t*****i
发帖数: 111 | 26 10岁的小侄女一直长得就比较小，最近发现厌食，经常呕吐，视力减退。前天CT扫描发
现在脑干部有一30.6X30.2mm的肿瘤。医生说很确定是颅咽管瘤。需要手术切除。求问
大家什么样的手术方案最好，术后能不能恢复正常，发生术后并发症的可能性有多大？
美国或者国内哪里做这类手术是最好的？网上说十年存活率才有70%左右，是真的吗？
跪谢。 |
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M***O
发帖数: 3718 | 27 家里老人初步诊断得了脑膜瘤。请问有没有人知道动手术的大概费用？没有保险。谢谢
了。 |
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M***O
发帖数: 3718 | 28 多谢回复。请问在国内治疗脑膜瘤哪家医院比较权威？ |
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D*****a
发帖数: 247 | 29 发小的爸爸得了脑胶质母瘤，恶性的，发展很快。但国内没有什么有效的治疗办法，现
在非常着急。 如果美国能有更先进的治疗办法，他希望带爸爸来美国看病。
请教万能的medicine版，美国有什么有效治疗办法吗？任何相关信息对他们都会有很大
帮助的。跪谢各位业内人士的建议，万分感谢！ |
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l*h
发帖数: 4124 | 30 i did a quick online search and didn't find any good patient education
material in Chinese (simplified or traditional) on this, except for one
sentence:
多發性膠質母細胞瘤內MGMT的promotor若被甲基化，則以Temozolomide治療的效果更佳
。 |
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H***a
发帖数: 506 | 31 我爸爸得的是gbm，生病前非常健康的一个人，20多年没有进过医院，从走路开始不稳
当，然后一边胳膊活动不便开始发现有问题，在天坛医院诊断和手术的。gbm发展起来
非常快，从完全行动自由到一边身体有行动障碍大概就2个月不到。手术前说瘤有5公分
左右，后来打开发现有将近7公分。天坛医院很难进，病人太多了，当时也是走了很多
的关系。手术前医生跟我说一般gbm病人术后愈后不会太好，也就12个月的survival
time，手术的风险也很大，有可能下不了台子。所幸的是手术非常成功，我爸爸手术后
恢复的也不错，也做了化疗和放疗巩固，基本功能都恢复了。除了放化疗，他过了大概
18月几乎象健康人一样的生活，还出去讲课，短期旅游什么的，可是gbm是手术也清不
干净的，18月后，tumor又卷土重来开始压迫神经，影响到他一侧的腿，手和吞咽，医
生说只是因为年龄（70岁），tumor长的相对慢一些。后来2年多，他就几乎完全卧床，
靠鼻饲进食，生活质量很差。我爸爸去年10月去世了，在确诊gbm后survive了4年半。
从他生病，我也看了很多资料，在国内的家人也到处求医问药，我爸爸在放疗后一直从
一个中医那里... 阅读全帖 |
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h***a
发帖数: 358 | 32 家里亲人在小城市 被诊断出 蝶鞍区占 颅咽管瘤可能性很大
当地没有能力手术。
请问下， 有没有人知道这个病国内哪里医院开刀比较好？
另外，手术风险大不大？ 术后并发症严重吗？ 有没有好的对策？
再请问下，这个病的英文是啥？
多谢多谢 |
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M****0
发帖数: 877 | 33 I am not sure if your description for the findings of endoscopy is accurate.
Better post the results online, then somebody may help you. Otherwise,
difficult to tell what you mean "乳头状瘤" and "脓性息肉". To my knowledge,
those are not routine descrition on endoscopy report. |
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b**********e
发帖数: 531 | 34 Very sorry , this morning in the phone i heard it wrong, should be 神经母细
胞瘤 在骨髓里。我改了原贴
多谢多谢
You
kids |
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w*******1
发帖数: 63 | 36 强烈推荐做gamma刀，我爸爸也是听神经瘤，很严重的后遗症，开颅都会破坏脑内神经
，我爸爸眼睛和嘴巴都歪得很厉害。不过gamma刀好像很难清楚干净，术后容易复发。
有条件可以来美国治疗，不知道有没有好的医疗方案。我们当时也纠结了很久。 |
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s****a
发帖数: 46 | 37 国内一亲戚6岁小男孩得了颅咽管瘤(craniopharyngioma)，已在天坛医院由神经外科专
家马振宇教授做了切除手术，但由于肿瘤的位置原因，不能完全切除干净，容易复发，
现在小孩的一只眼睛因为视神经受压迫已失明。家里大人非常着急。请问有人了解美国
治疗这类疾病的办法吗？能不能完全切除避免复发？哪家医院或医生治疗这病最好？以
及大概的费用？多谢！ |
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m****L
发帖数: 573 | 38 国内大学同学的小孩，发现双眼视网膜母细胞瘤，左眼E期已失明，右眼D期。国内医院
建议摘除左眼，右眼先化疗。孩子父母当然是希望能保住双眼。据说纽约 Memorial
Sloan Kettering医院最权威，所以希望能尽快过来诊治。
想请问一下，这种情况应该怎样操作？办什么签证？B2吗？怎样联系医院？
还有有人了解这种病的手术预后情况吗？有人了解好的医生吗？
多谢了！ |
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m****L
发帖数: 573 | 39 国内大学同学的小孩，发现双眼视网膜母细胞瘤，左眼E期已失明，右眼D期。国内医院
建议摘除左眼，右眼先化疗。孩子父母当然是希望能保住双眼。据说纽约 Memorial
Sloan Kettering医院最权威，所以希望能尽快过来诊治。
想请问一下，这种情况应该怎样操作？办什么签证？B2吗？怎样联系医院？
还有有人了解这种病的手术预后情况吗？有人了解好的医生吗？
多谢了！ |
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a***d
发帖数: 460 | 40 我女朋友腿部长了海绵状淋巴管瘤，cavernous lymphangioma，好几年了，也没有治好
。请问在美国纽约州有什么值得推荐的医院或者医生，可以做相关的检查和治疗的吗？
谢谢！ |
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m**g
发帖数: 50 | 41 我的大女儿是淋巴管瘤,而且是非常复杂和严重的一种.这个病不是恶性的.就是说出生
时是什么样,不会扩散.但是因为淋巴性质,很难彻底清除.lz战内信件给我吧，我把电话
给你。关于楼主说的“小孩基本上要美国几个月就要和医院打一次交道，生活质量极差
”-同意前半句，不同意后半句。而且我们宝宝是比较严重的一种。有些种类虽然看起
来很吓人，但是实际很容易治疗。LZ如果有MRI,我就基本可以给你推荐好的医生和治疗
途径了。
大宝已经快6岁了，是我们的心头宝。虽然大家一眼就看出她和别的小孩不一样，但是
她很自信，聪明。我们不觉得她和其他小朋友有什么不一样。现在上正常的K (有护士
陪伴），学violin 和piano (for fun), 跳ballet,阅读grade 2 level.周围的小朋友
和老师家长都很喜欢她。能自信的和新朋友介绍her "booboo".当然我们的生活有很多
别人没有的困难。但是我不觉得我们生活质量低人一等-看的是心态吧。
我对国内所谓“有良心的医生”是嗤之以鼻的.当然我知道国内的现实是不允许的，我
就相信每个孩子都是神的礼物，爱的礼物。所以，我们作为父母，就尽所有珍惜和... 阅读全帖 |
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l**********e
发帖数: 18 | 42 太感谢您了 感恩的话不多说了 看了大宝的治疗经历 相比而言您是合格负责任的父母
在孩子的治疗上没有走弯路 保证了孩子的身心健康 也特别感激这个平台您和我分享非
常宝贵的治疗经验 希望我们的孩子都能没有疾患健康成长
现在我们的问题核心就在于第一次手术基本失败 腹膜后肝肾间隙的瘤体没有切除干净
同时也浪费了最宝贵的黄金治疗期 现在不想其他的 就想后续的治疗中尽可能客观一
些 孩子少受罪 目前国内医生倾向于在长大的话马上二次手术 但我们真的非常担心孩
子身体耐受问题 所以我想这次一定要非常慎重
您的宝贵经验对我们真的很重要 多谢您 大恩不言谢 现在我在整理核磁片子 和医院沟
通 顺利拿到片子后汇总下向你讨教 挺不好意思的 感觉以后难免要讨饶 我想在不影响
您正常的工作生活秩序下 可能要向您请教一些就医问题 麻烦您了
向您和家人小宝贝们问声新年好 新一年家人健康宁馨 和顺喜乐【 在 megg (megg) 的
大作中提到: 】 |
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j******2
发帖数: 121 | 43 男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，简
称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过广州市眼科医院杨华
胜教授的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下
方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观
察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼
部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还
在生长，因国内没有引进马法兰（Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非
法用药），国内手术太大风险，建议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是
：切除混浊玻璃体，出血的那个血管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
在美国哪个医院比较好？
在美国作手术的话，费用大概是多少？
朋友在这边没有亲戚，能不能通过中介过来这边进行治疗？
在此先谢谢各位。 |
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d******r
发帖数: 1247 | 44 朋友的儿子月初颈部及右侧肢体麻木，无力，无法自主拉大小便，送上海医院确诊为C1
-TI脊髓胶质星型细胞瘤，部位不好，无法手术，专家说动手术人走得更快，被判了死
刑。朋友整日以泪洗面，面临崩溃。孩子今年9岁，还没好好享受成长的快乐，却只能
等死。
无意中朋友听说某论坛有一贴说起过此人也得类似肿瘤，在国内大小医院专家名医
求诊无门后听人介绍到了美国某医院，没手术只是化疗，三月后基本康复。绝境中看到
了希望。但消息的出处却无从得知。
故能否帮忙看看，给点建议，美国求诊是否靠谱？哪家医院能治疗此病？ |
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a********6
发帖数: 66 | 45 好朋友的妈妈胃肠间质瘤，肿瘤在小肠，11公分，医生说是高危，术前腹水很多。已经
做了手术，医生建议术后服用格列卫，可是吃了这药后肝功能转氨酶又急剧升高，只好
又暂停了。有人知道这种情况该怎么处理好？朋友的妈妈还在住院。
非常感谢！ |
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G***O
发帖数: 839 | 46 36岁，4年前生娃，随后左眼视力减退，查出是脑垂体瘤，手术后医生说有可能4，5年
后复发。最近复查，有长出来了。内分必水平也紊乱到影响正常工作，医生目前开了可
的松。我们想知道美国有什么药物可以治疗。还是在开一刀。第一次上来求教，希望高
人指点。多谢多谢。 |
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G***O
发帖数: 839 | 48 表妹说是鞍区垂体瘤，两年前开刀后，泌乳素指标不正常,用了溴隐亭后恢复了指标，
就没有再吃。但当时停了例假。中药吃了一年也没啥效果。现在医生让吃可的松，但是
告诉她有抑郁的副作用。她想知道美国有什么好的治疗方法.谢谢楼上的回复和关注。
期待更多建议，谢谢。 |
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w******3
发帖数: 30 | 49 国内有一个朋友的小孩得了视网膜母细胞瘤，诊断出来时二期。小孩7岁了。请问国外
有什么好的治疗方案吗？
谢谢 |
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s*******2
发帖数: 1182 | 50 在当今世界中，视网膜母细胞瘤是治愈率最高的癌症之一，95-98%的患病儿童能够康复
，并且超过90%的患者能存活至成年以后。 |
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