f****o
发帖数: 2770 | 1 Background information
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig’s disease, is
a motor neuron disease that attacks motor nerve cells in both the brain and
spinal cord. Motor nerves control muscles that can be mentally directed,
including those for the face, mouth, arms, legs, and breathing. ALS does not
typically affect muscles that are not mentally controlled, such as external
sphincters that hold stool in the bowel and urine in the bladder, muscles
that control eye movement... 阅读全帖 |
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t*******n
发帖数: 4445 | 2 Although most patients die within 3-5 yrs, a small fraction managed long-
term survival. So try to stay hopeful.
Is Riluzole available in China? |
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I**********m
发帖数: 33 | 3 多谢。我在这个肌病的病友协会的网站上看到目前只有你所说的Riluzole有效果。不清
楚国内有没有。另外还提到考虑使用无创性通气装置（noninvasive ventilation），
通过它使空气进出肺，来弥补逐渐无力的肌肉。对无创性通气装置来说，不需要对身体
做什么。不知道这个装置的主要作用是什么。
再次感谢。 |
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y*****g
发帖数: 193 | 5 It only gives patient extra 3 to 5 months, at that time patient is usually
already admitted into a rehab facility for ventilation and nutrition
management.
It called Riluzole. |
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p*****s
发帖数: 58 | 6 我有个亲戚得了一种比较罕见的疾病，肌萎缩侧索硬化症，Amyotrophic lateral
sclerosis（ALS），医院给开的药是Riluzole （Rilutek）只可以延缓该疾病。我在
google和Wikipedia上面了解的情况也差不多，得了这种病，从发病起到死亡，平均只
有2年左右，目前没有更好的药物治疗。
wikipedia上面介绍有三个药在临床，KNS-760704 （Dexpramipexole，正在3期临床）
，Olesoxime （3期临床，2011Q4出结果）， Arimoclomol （治疗遗传性ALS）
不知道美国目前在这方面有没有更好的治疗方式？先谢谢啦 |
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l*h
发帖数: 4124 | 7 no one in the public knows what exact disease Stephen Hawking has. neither
he himself nor his physicians discussed his diagnosis in the media. on the
other hand, he discussed how he coped with the disease without saying what
it actually was. even though the general public speculates it is ALS, the
course doesn't fit.
if the patient you referred to really has ALS, the prognosis is bleak. the
median survival is about 3 years. there is not much you can do except for
support therapies. riluzole is a... 阅读全帖 |
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t********n
发帖数: 253 | 8 有朋友在国内想买Riluzole Tables这种药。但因为是处方药， 他人又出不了国，
不知怎样才能买到？请高人指点! |
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p***f
发帖数: 43 | 9 有人知道如何给国内的朋友购买这个药？ 他有北京协和医院的诊断书，谢了， |
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l**t
发帖数: 321 | 11 父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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s****l
发帖数: 2 | 12 我哥哥现在在北京，刚刚被几家医院诊断为运动神经元病 （ALS）。现在处于病发初期
，外面看不出什么，就是感觉身上没有力气。医生目前建议在家里休养，同时服用
RiluTek来缓解病情的发展。
在这里，希望这里神经方面的专家可以提供一些建议，同时也希望大家和我一起祝福我
亲爱的哥哥， 哥哥一向坚强，希望可以度过难关，快快恢复。
一切来得太过突然，思绪比较乱。 下面是一些具体的问题
-- 在美国哪里有这方面权威的医生。 如果来美国有看病， 具体应如何操作。
-- 目前医生建议服用RiluTek. 除此之外还有其他可以做的可以帮助延缓病情么。
-- 哥哥还在国内，有没有办法可以在美国购买处方药RiluTek 或者 在国内购买
generic Riluzole.
-- 我会近期回国看望哥哥。在美国有那些东西对哥哥的病情有帮助 （国内没有或者很
贵），我应该多准备一些回国呢？
-- 其他任何的建议。
谢谢大家的祝福和建议。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 13 Riluzole is the only drug that can extend survival by a few months. It does
NOT improve quality of life.
support and nursing are very important. other than these, not much can be
done. |
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w*********r
发帖数: 142 | 14 Hi,I would ask if someone knows about Motor neuron disease--Amyotrophic
lateral sclerosis (ALS) here.
The patient is taking Riluzole and but her conditions is becoming worse.
I would ask for help if anyone can provide any information if there is new
medicine available now in USA. |
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a****n
发帖数: 2031 | 16 你朋友小孩子可能得的是侧索硬化症 （Amyotrophic lateral sclerosis）
这个病比较罕见，可是我的表哥也患了这种病。这是基因突变引起，但不是到了发病前
才突变的。
这种病目前没有有效的治疗方法，一般是支持疗法，还有用riluzole
50%病人能存活3-5年以上，病人一般死于呼吸衰竭。
能, |
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u*********1
发帖数: 2518 | 17 Hi,霍金的病？
如果真的是ALS，那真的很不幸。目前是无药可救。只有Riluzole，而且效果貌似只针
对一些familial cases，而且只能延长几个月的生命。所以那个钱还不如来买呼吸机。
一般从发病到死亡也就2-3年。也有比如霍金这样的极端例子。当然也有一些人是
slowly-progressive的，或许活的久一点。西安有个著名的渐动人张红（她有weibo的
），她活了7，8年了，所以貌似好好护理可以延长生命。
这个疾病是人类几大绝症之一。
能, |
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j******g
发帖数: 113 | 18 运动神经元损伤也有几种分型吧，现在FDA批准的针对ALS的药，力如太(利鲁唑，
riluzole）该算是已知的特效药，能延缓疾病进程，改善生存质量，增加存活期。至于
是否对你亲戚的病是否有效得看医生的建议。这个药很贵，市场价格56片装的包装要
2300，也就只能用接近一个月。医学的发展还不能根治这种疾病，能改善生存质量也算
现在的一点点进步吧。其他还在临床试验的疗法有反义核酸治疗等等，不过因为需要非
常有针对性的致病基因，疗效还在评估中，所以还没有得到广泛的认可。希望能帮到你
。 |
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A******y
发帖数: 2041 | 19 Just take a lot of vitamin E and K. Riluzole for ALS just delay the death (
which is about 5 years). SMA is genetic and there is no cure. |
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d****o
发帖数: 187 | 20 ALS 或者SMA 目前都没有治疗药物
那个所谓的riluzole也就延缓3－5个月的死亡时间，不是什么特效药。而且对一部分患
者是没有用的。
最好是先搞清楚是什么病， 运动神经的疾病有很多种的。 |
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l**t
发帖数: 321 | 21 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: lslt (小灵儿), 信区: Medicine
标 题: 可怕的运动神经元病
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 15 10:57:43 2013, 美东)
父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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p******9
发帖数: 114 | 22 1. A 5-year-old boy is brought to the physician 1 hour after urinating
bright red blood. He has been taking ibuprofen since injuring his right
flank while wrestling with friends yesterday; he also has been taking
penicillin for 3 days for streptococcal pharyngitis. His temperature is 36.7
C (98 F), blood pressure is 90/48mm Hg, pulse is 108/min, and respirations
are 18/min. Examination shows purple ecchymoses over the shins and right
flank; there is tenderness of the right costovertebral area. T... 阅读全帖 |
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o******u
发帖数: 60 | 23 目前Riluzole是唯一的drug...
Ceftriaxone應該還在臨床三期.......
anyways, 在中國或是美國都應該有類似的TRIAL...去大醫院找找應該都有...
美中在ALS差別並沒有很大
Take care |
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d****y
发帖数: 250 | 24 Gilenya适应症是MS, 不了解是否有off label针对ALS
目前FDA批准的唯一治疗ALS的药物 Riluzole, 但其疗效不理想，与对照组相比仅延
长生存期3－5月; 其他治疗包括对症辅助等 |
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l**t
发帖数: 321 | 26 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: lslt (小灵儿), 信区: Medicine
标 题: 可怕的运动神经元病
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 15 10:57:43 2013, 美东)
父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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d**o
发帖数: 618 | 27 Unfortunately no cure and no magic meds. However, riluzole is an FDA-
approved drug for ALS, maybe expensive, and can extend life 3-6 months on
average. If this pt's family can afford it, maybe worth to give it a try.
Otherwise, make sure pt has good life quality and minimal pain, and watch
out for aspiration and respiration failure ... |
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b*********s
发帖数: 3863 | 28 受老同学所托,了解这方面的情况和治疗方案,自己收集了一点资料，希望能集思广益,
造福别人，高手见笑了。谢谢大家，能发到中文百科阿什么的也很感谢。
1.背景
2.varenicline 治疗
3. 辅酶 Q10的治疗
4.Sinemet (Carbidopa/levodopa)的治疗
1.背景
复原
康复专业人员（复健科医师，物理治疗师，职业治疗师，言语治疗师，和其他人）的管
理对步路/运动，日常任务，及言语障碍者的问题是必不可少的。
理疗可以帮助维持患者的运动性，将有助于防止挛缩。 [ 6 ]指导患者步态训练，将有
助于提高其流动性，减少跌倒的风险。 [25]物理治疗师也可以建议用行动辅助工具如
拐杖或助行器，以增加病人的安全。 [ 25]教他们从坐着到慢慢站立可以减少跌倒的风
险，并限制体位性低血压的影响 [ 25 ]在脚踝泵的指示（?）有助于腿的血液返回到全
身循环[25]为了进一步控制体位性低血压，可以在睡觉时提高床的头部（20.3公分），
以及利用弹性压缩服装。 [ 7 ]
言语及语言治疗师是评估，治疗和支持讲话（构音障碍）及吞咽困难（吞咽困难）的关
键 。吞咽困难的早期干预是... 阅读全帖 |
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l**t
发帖数: 321 | 29 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: lslt (小灵儿), 信区: Medicine
标 题: 可怕的运动神经元病
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 15 10:57:43 2013, 美东)
父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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