w**z
发帖数: 637 | 1 大家好，
帮亲戚打听一下
症状： 右脚无力，肌肉有萎缩现象
做过腰椎间盘突出的微创手术 术后段时间有好转 不过原有症状又出现了
北京301医院检查的最终结果还没出来
不过医生说，要么是运动神经元病 要么是低钾血病 （运动神经元病 的可能性较大）
如果是运动神经元病 不知道美国这边有没有比较好的治疗方法
大家有知道这方面的专家吗？ 谢过了！
如果您知道任何有用的信息 都非常感谢！ |
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l**t
发帖数: 321 | 2 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: lslt (小灵儿), 信区: Medicine
标 题: 可怕的运动神经元病
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 15 10:57:43 2013, 美东)
父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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l**t
发帖数: 321 | 3 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: lslt (小灵儿), 信区: Medicine
标 题: 可怕的运动神经元病
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 15 10:57:43 2013, 美东)
父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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l**t
发帖数: 321 | 4 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: lslt (小灵儿), 信区: Medicine
标 题: 可怕的运动神经元病
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 15 10:57:43 2013, 美东)
父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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c****n
发帖数: 587 | 5 国内的亲戚得了运动神经元病(Motor Neuron Disease MND)，在国内去的神经科最好的
北医三院，后来专家会诊都说没
法治疗。
请问这种病在美国有什么办法吗？谢谢 |
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d*******3
发帖数: 148 | 6 朋友亲戚得了运动神经元损伤，说是国内目前没有有效的治疗方案，听人说是美国有治
疗方法，托我打听。我在mitbbs上搜了一下，有几个帖子之前有讨论过，似乎没有什么
明确的方法。现在医学发展的这么快，说不定最近有新发现。还是在这里想再问一下。
万分感谢！！！ |
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l**t
发帖数: 321 | 7 父亲这两个星期都在医院做各种各样的检查，今天医生初步判断是运动神经元病。一早
收到 这个消息不能平静下来。目前唯一可用的药就是力入太（Rilutek），不能治疗，
只是延长几个月的寿命。
父亲才六十多岁，身体很好，生活方式健康，也喜欢运动，实在很难接受这样的病和父
亲联系起来。一直以为父亲会长寿，以为还有很多的时间和机会孝敬父亲。
知道置顶文章中已经说过处方药的问题，还是抱着一线希望有人能告诉我如何买到
AVENTIS生产的Rilutek （riluzole）。 万分感谢！ |
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s****l
发帖数: 2 | 8 我哥哥现在在北京，刚刚被几家医院诊断为运动神经元病 （ALS）。现在处于病发初期
，外面看不出什么，就是感觉身上没有力气。医生目前建议在家里休养，同时服用
RiluTek来缓解病情的发展。
在这里，希望这里神经方面的专家可以提供一些建议，同时也希望大家和我一起祝福我
亲爱的哥哥， 哥哥一向坚强，希望可以度过难关，快快恢复。
一切来得太过突然，思绪比较乱。 下面是一些具体的问题
-- 在美国哪里有这方面权威的医生。 如果来美国有看病， 具体应如何操作。
-- 目前医生建议服用RiluTek. 除此之外还有其他可以做的可以帮助延缓病情么。
-- 哥哥还在国内，有没有办法可以在美国购买处方药RiluTek 或者 在国内购买
generic Riluzole.
-- 我会近期回国看望哥哥。在美国有那些东西对哥哥的病情有帮助 （国内没有或者很
贵），我应该多准备一些回国呢？
-- 其他任何的建议。
谢谢大家的祝福和建议。 |
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c********r
发帖数: 65 | 9 以下是国内各医院的检验报告及资料，目前没有很好的治疗方案，请求各位能提供一些
有关这个病的信息，非常感谢大家！
病人为女性，40岁
湖南湘雅
2013.10.22
四肢无力7-8月，以右上肢明显，
无糖尿病
P.E:双眼球活动可，双眼水平眼震，双侧鼻唇沟对称，伸舌居中，颈软，右上肢肌力5-
级 余 肌体肌力可，四肢腱反射（+++），痛觉对称性存在。颈3/4，4/5椎间盘向后突
出，肌酶（-），肌电图显示双上肢肌及右下肢肌呈神经源性肌电改变
诊断：运动神经元病可能性大
湖南泰和医院
影像所见：
颈段脊柱脊髓MRI 非增强 T1WI,T2WI显示:颈段脊柱生理曲度变直，生理连线连续
；颈6,7椎体前缘少许骨质变尖改变，椎体及附件骨质内未见明显异常信号灶，各椎椎
间盘稍向后突出，其后硬膜囊受压，骨性椎管未见明显狭窄，椎旁软组织未见明显异常
信号灶。
诊断意见：1，颈3/4，颈4/5椎间盘向后突出。
2，颈椎退行性变。 |
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u*******r
发帖数: 864 | 10 国内朋友得了运动神经元病，国内医生告诉治不了。虽然知道希望渺茫，朋友还是让打
听下美国这边有没有什么疗法。
请版上大大们不吝赐教 |
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H***0
发帖数: 185 | 11 妈妈在国内，医生怀疑运动神经元疾病，网上查了一下，美国这边好像叫ALS，没有医
治办法，一下就觉得绝望了，问问大家有没有什么推荐的办法吗？ |
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L**A
发帖数: 425 | 12 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: LVKA (time), 信区: MedicalCareer
标 题: 运动神经元疾病治疗
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 21 06:40:15 2017, 美东)
帮助父母在国内朋友问的：这种病如果来美国治疗，怎么找医生？
谢谢了！ |
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L**A
发帖数: 425 | 13 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: LVKA (time), 信区: MedicalCareer
标 题: 运动神经元疾病治疗
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 21 06:40:15 2017, 美东)
帮助父母在国内朋友问的：这种病如果来美国治疗，怎么找医生？
谢谢了！ |
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d*******3
发帖数: 148 | 14 朋友亲戚得了运动神经元损伤，说是国内目前没有有效的治疗方案，听人说是美国有治
疗方法，托我打听。我在mitbbs上搜了一下，有几个帖子之前有讨论过，似乎没有什么
明确的方法。现在医学发展的这么快，说不定最近有新发现。还是在这里想再问一下。
万分感谢！！！ |
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d*******3
发帖数: 148 | 15 我也不清楚，她就说是“运动神经元损伤", 还有好多种吗？
怎么没有其他人回复。。。难道真的就没救了？ |
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j******g
发帖数: 113 | 16 运动神经元损伤也有几种分型吧，现在FDA批准的针对ALS的药，力如太(利鲁唑，
riluzole）该算是已知的特效药，能延缓疾病进程，改善生存质量，增加存活期。至于
是否对你亲戚的病是否有效得看医生的建议。这个药很贵，市场价格56片装的包装要
2300，也就只能用接近一个月。医学的发展还不能根治这种疾病，能改善生存质量也算
现在的一点点进步吧。其他还在临床试验的疗法有反义核酸治疗等等，不过因为需要非
常有针对性的致病基因，疗效还在评估中，所以还没有得到广泛的认可。希望能帮到你
。 |
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l**********1
发帖数: 5204 | 17 Researchers of motor neuron diseases have long had a hunch that two fatal
diseases, amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and spinal muscular atrophy (
SMA)
HTTP: //news.harvard.edu/gazette/story/2012/09/link-found-between-als-and-
sma/
脊髓性肌肉萎縮症（英语：Spinal muscular atrophy，簡寫為SMA），是一種遺傳性神
經疾病。它會造成運動神經元退化、肌肉萎縮，肌肉無力，最終造成死亡。
HTTP: //en.wikipedia.org/wiki/Spinal_muscular_atrophy
肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又稱路格瑞氏症
（Lou Gehrig's disease），俗稱為漸凍人症，是一個漸進和致命的神经退行性疾病。
起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經... 阅读全帖 |
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d*******3
发帖数: 148 | 20 朋友亲戚得了运动神经元损伤，说是国内目前没有有效的治疗方案，听人说是美国有治
疗方法，托我打听。我在mitbbs上搜了一下，有几个帖子之前有讨论过，似乎没有什么
明确的方法。现在医学发展的这么快，说不定最近有新发现。还是在这里想再问一下。
万分感谢！！！ |
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d*******3
发帖数: 148 | 21 在医学职业班和生物版都发了，没人知道；在这个版上试试吧。大家帮帮忙！
朋友亲戚得了运动神经元损伤，说是国内目前没有有效的治疗方案，听人说是美国有治
疗方法，托我打听。我在mitbbs上搜了一下，有几个帖子之前有讨论过，似乎没有什么
明确的方法。现在医学发展的这么快，说不定最近有新发现。还是在这里想再问一下。
万分感谢！！！ |
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d*******3
发帖数: 148 | 22 在医学职业班和生物版都发了，没人知道；在这个版上试试吧。大家帮帮忙！
朋友亲戚得了运动神经元损伤，说是国内目前没有有效的治疗方案，听人说是美国有治
疗方法，托我打听。我在mitbbs上搜了一下，有几个帖子之前有讨论过，似乎没有什么
明确的方法。现在医学发展的这么快，说不定最近有新发现。还是在这里想再问一下。
万分感谢！！！ |
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c***s
发帖数: 70028 | 23 霍金子女代其接受冰桶挑战
据BBC报道，英国科学家史蒂芬·霍金是世界上最著名的运动神经元病患者(MNDA)，他也成为接受“冰桶挑战”的最新一位名人。不过，霍金教授的子女代父亲接受冰水浇头。
72岁的霍金在他的视频中情绪激动地呼吁每一个人都来支持慈善组织“运动神经元病协会”。但由于去年患过肺炎，霍金教授的子女代父亲接受冰水浇头。在YouTube上的视频显示，当三位朋友将冰水浇到霍金三个子女的头上时，他们大笑大叫。
在视频讲话中，霍金教授说：“我敦促人们向运动神经元病协会捐款，以期根除这个可怕的疾病。”
霍金接着提名剑桥大学名誉校长Sainsbury勋爵、剑桥大学校长Borysiewicz爵士和伦敦科学博物馆馆长Blatchford接受冰桶挑战。
到目前，只有剑桥大学校长接受了挑战，他挨浇的视频已经上网。
霍金教授21岁时被确诊患上运动神经元病，当时医生预言他至多能再活两年。但是，霍金却以他对宇宙起源等理论的贡献享誉世界。
冰桶挑战最初是为美国的运动神经元病慈善机构“ALS基金会”筹款，随即在网络上走红，许多名人把自己冰水浇头的录像上传网上。迄今，美国的ALS基金会筹得了9400万美元，英... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 24 5月5日，在渐冻人症患者李凯（化名）的家中，几个人扶着他，注射当归注射液。
李凯（化名）家中养有活泥鳅，供生食“治病”。
【上篇】
养生畅销书作家马悦凌说，“渐冻人”是她治疗过的最简单的病。
事实上，渐冻人症是世界难题，患此病的科学家霍金还坐在他的轮椅上。
以泥鳅、当归配合“高热量食物”，除了治疗“渐冻人”，马悦凌还称她治好了肝癌、乳腺癌、肺癌患者，让高位截瘫的人恢复了知觉。
不过这一切，她都称涉及病人隐私，未提供具体事例。
马悦凌曾是一名护士，没有医师资格证。相关医学专家认为她事实上是在行医，但她的治疗方法，没有任何科学依据，并且可能危害身体。
调查显示，畅销养生书作家马悦凌除了是“健康教母”，背后还有一个巨大的商业世界。
针尖沿着脊椎两侧的穴位不停扎入，李凯（化名）的表情因痛苦而扭曲，密密麻麻的针眼不停向外渗着黄色的液体。
大椎穴、陶道穴……4个人架住李凯，针头扎入与拔出，共计扎了180针，注射了180毫升的复方当归注射液。
请来帮着注射的医生强调，从没有这样的先例，“出了事别找我”。
45岁的天津静海县商人李凯是“渐冻人症”患者。如今，他每隔七天要进行一次全身穴位注射，依据是“健... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 25 渐冻人
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
瓷娃娃
成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。
张泉灵中枪
早在8月20日，央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”，在这封公开信中，也质疑了张泉灵。文中称，2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份，故意混淆概念，将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。
2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，从比尔·盖茨到国内各大名人，为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今，“冰桶”已经渐渐冷去，但争议却未停止。
近日，MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”，内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称瓷娃娃基金)，而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者，至今已筹得800余万巨款。... 阅读全帖 |
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s****n
发帖数: 8912 | 27 核心提示：“养生专家”马悦凌以前是护士，因上电视、写畅销养生书出名。她声称全
身穴位注射当归液、吃生泥鳅可以治疗世界三大绝症之一的渐冻人症。她并称自己治愈
过多例癌症患者。她的生意合作伙伴称，“马悦凌牌正品固元膏”仅在广州销售利润都
能达到几个亿。
5月5日，在渐冻人症患者李凯（化名）的家中，几个人扶着他，注射当归注射液。
李凯（化名）家中养有活泥鳅，供生食“治病”。本报记者 黄玉浩 摄
【上篇】
养生畅销书作家马悦凌说，“渐冻人”是她治疗过的最简单的病。
事实上，渐冻人症是世界难题，患此病的科学家霍金还坐在他的轮椅上。
以泥鳅、当归配合“高热量食物”，除了治疗“渐冻人”，马悦凌还称她治好了肝癌、
乳腺癌、肺癌患者，让高位截瘫的人恢复了知觉。
不过这一切，她都称涉及病人隐私，未提供具体事例。
马悦凌曾是一名护士，没有医师资格证。相关医学专家认为她事实上是在行医，但她的
治疗方法，没有任何科学依据，并且可能危害身体。
调查显示，畅销养生书作家马悦凌除了是“健康教母”，背后还有一个巨大的商业世界。
针尖沿着脊椎两侧的穴位不停扎入，李凯（化名）的表情因痛苦而扭曲，密密麻麻的针
眼不停向外渗着... 阅读全帖 |
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D*V
发帖数: 3096 | 29 发信人: sautin (老将萨乌丁), 信区: Military
标 题: 护士教病人生食泥鳅治绝症顿成"养生专家"
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jun 28 15:47:04 2011, 美东)
核心提示：“养生专家”马悦凌以前是护士，因上电视、写畅销养生书出名。她声称全
身穴位注射当归液、吃生泥鳅可以治疗世界三大绝症之一的渐冻人症。她并称自己治愈
过多例癌症患者。她的生意合作伙伴称，“马悦凌牌正品固元膏”仅在广州销售利润都
能达到几个亿。
5月5日，在渐冻人症患者李凯（化名）的家中，几个人扶着他，注射当归注射液。
李凯（化名）家中养有活泥鳅，供生食“治病”。本报记者 黄玉浩 摄
【上篇】
养生畅销书作家马悦凌说，“渐冻人”是她治疗过的最简单的病。
事实上，渐冻人症是世界难题，患此病的科学家霍金还坐在他的轮椅上。
以泥鳅、当归配合“高热量食物”，除了治疗“渐冻人”，马悦凌还称她治好了肝癌、
乳腺癌、肺癌患者，让高位截瘫的人恢复了知觉。
不过这一切，她都称涉及病人隐私，未提供具体事例。
马悦凌曾是一名护士，没有医师资格证。相关医学专家认为她事实上是在行医，但她的
治疗方法... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 30 BBC纪录片《如何死亡：西蒙的选择 》（ How to die: Simon’s Choice）的主人公西蒙·宾纳（Simon Binner）。
不久前，英国广播公司（BBC）播出了一部关于安乐死的纪录片：《如何死亡：西蒙的选择 》（ How to die: Simon’s Choice）, 在英国国内引起了不小的轰动，播出当晚就有超过120万人观看，很多观众表示深受震撼甚至被泪水淹没。片中的主人公，57岁的西蒙·宾纳（Simon Binner）在2015年1月被诊断出患有运动神经元疾病后，选择以安乐死（Assisted dying）的方式结束生命。伴随着与妻子黛比的多次冲突和亲朋至友的温情陪伴，西蒙与病魔展开了近10个月的抗争，之后前往瑞士的一家机构进行了安乐死。但是，西蒙的选择并不是直截了当的，其中涉及到法律、道德、情感等各个层面的重重困局。
中文里的“安乐死”一词对应着不同的情形。根据NHS（英国国家医疗服务体系）网站上的定义，安乐死（Euthanasia）是指为了解脱痛苦而有意结束生命的行为，例如医生为癌症末期的病人注射过量药物来结束生命。而片中西蒙选择的是“帮助死亡”（ass... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 31 发信人： inews(inews), 信区： Headline
标题： “渐冻症”女博士签捐赠遗嘱：凡是能救命的部分尽管用
发信站： BBS未名空间站(Fri Oct 13 07:39:11 2017,GMT)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
以上，就是29岁的北大女博士娄滔，在患上“渐冻症”以后，清醒时留下的“遗嘱”。在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉博士”证书，交到娄滔父亲手中。
北大优秀女博士，原是恩施土家女
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余告诉记者，他和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
2007年，娄滔以优秀的成绩考入中央民族学院历史系... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 32 霍金是世界最知名的理论物理学家。
英国著名理论物理学家史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）于星期三（14日）逝世，终年76岁。
霍金出生于1942年，他被誉为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家。他以研究宇宙论和黑洞最知名。
但霍金又是一位饱受疾病折磨、长期坐轮椅的科学家。
1963年，年仅21岁的霍金发现自己行动开始变得笨拙，经检查，被确诊为患有运动神经细胞萎缩症，医生当时预计，他只能活2到3年。
MND
这种疾病的英文名字叫Motor Neurone Disease (MND)，中文叫肌萎縮性脊髓側索硬化症，也称为运动神经元疾病（也有俗称为"渐冻人症"）。
它到底是一种什么疾病？都影响哪些人？到底有多严重呢？
根据英国全民医疗保健系统（NHS）网站介绍，MND是一种并不常见的疾病。它主要影响大脑和神经，引起肌肉衰弱和萎缩，随着发病时间的推移逐渐严重。
据信，这种病总是致命的，它会大大缩短患者的寿命。然而，许多人患病后却能生活许多年。
目前，这种病不能治愈，但是有一些治疗方法（包括药物和锻炼）可以帮助病人减轻病痛，缓解疾病对他们日常生活的影响。
霍金在大学期间患病
早期症状
... 阅读全帖 |
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c*********r
发帖数: 1312 | 33 代LP发帖，欢迎交流指教。多谢！^_^
实验中需要标记斑马鱼幼体（D1-D4）的运动神经元，就是通过在肌肉里面的运动神经
元轴突把荧光染料注射进去（retrograde backfilling）。由于注射后的斑马鱼会用于
冰冻切片和免疫染色，同时用的抗体需要先切片然后再快速用甲醛固定，然后还要做免
疫染色，所以一般的dextran或者DiI的染料都不适用，会被洗掉。最后选择了
Invitrogen的CM-DiI，说是可以共价联接在膜蛋白上。
试了CM-DiI，确实不会被洗掉，但出现了几个问题：
1. 注射鱼的时候鱼的组织会被粘在注射用的玻璃针里面，一来会堵玻璃针，二来对鱼
造成的伤害很大。我试过用DMF、酒精以及二者的混合溶液作溶剂，全都有这个问题（
染料浓度是1 mg/ml）。其中用酒精做溶剂造成的存活率相对高一点，所以最后我一直
都用酒精作溶剂。
2. 标记运动神经元的效率下降。以前我用dextran注射的时候，只要注射到轴突支配的
肌肉里面，很容易就标记了运动神经元。现在用CM-DiI，会发现被注射的肌肉部分有很
强的荧光，但却没有进入轴突。貌似需要很精确地注射到轴突里面才行，那... 阅读全帖 |
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c*********r
发帖数: 1312 | 34 代LP发帖，欢迎交流指教。多谢！^_^
实验中需要标记斑马鱼幼体（D1-D4）的运动神经元，就是通过在肌肉里面的运动神经
元轴突把荧光染料注射进去（retrograde backfilling）。由于注射后的斑马鱼会用于
冰冻切片和免疫染色，同时用的抗体需要先切片然后再快速用甲醛固定，然后还要做免
疫染色，所以一般的dextran或者DiI的染料都不适用，会被洗掉。最后选择了
Invitrogen的CM-DiI，说是可以共价联接在膜蛋白上。
试了CM-DiI，确实不会被洗掉，但出现了几个问题：
1. 注射鱼的时候鱼的组织会被粘在注射用的玻璃针里面，一来会堵玻璃针，二来对鱼
造成的伤害很大。我试过用DMF、酒精以及二者的混合溶液作溶剂，全都有这个问题（
染料浓度是1 mg/ml）。其中用酒精做溶剂造成的存活率相对高一点，所以最后我一直
都用酒精作溶剂。
2. 标记运动神经元的效率下降。以前我用dextran注射的时候，只要注射到轴突支配的
肌肉里面，很容易就标记了运动神经元。现在用CM-DiI，会发现被注射的肌肉部分有很
强的荧光，但却没有进入轴突。貌似需要很精确地注射到轴突里面才行，那... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 35 史蒂芬-霍金的脸部肌肉正在萎缩，这导致他一分钟只能说一个单词
斯蒂芬·霍金是当今世界上最知名的物理学家之一，以他对黑洞的探索研究而著称。在他身上还有两大奇迹：21岁时他被诊断出患有运动神经元疾病，预期的存活寿命仅为几年，但前不久他刚迎来了70岁大寿；他一直坚持通过语音合成器发出自己的“金属声音”。日前，一直负责帮助霍金与外界沟通的技师萨姆·布莱克本接受了《新科学家》杂志的采访，披露了“拯救霍金声音”的内幕。
问：自从2006年以来，你一直担任斯蒂芬·霍金的发声技师。你刚开始工作的时候，什么是任务单上的重中之重呢？
答：一开始，系统随时都会发生故障。我常在凌晨1点接到电话，宣称“斯蒂芬说不出话来了，我们该怎么办”？于是，我得设法让系统更趋现代化。最早经我改良的器件之一，要数安装在霍金脸部的红外传感器。对他来说，那种渐进改良要比超新系统容易接受多了，因为与此相关的学习曲线是非常陡峭的。斯蒂芬无法发出求助的呼唤，因为他无法自如地运用语音系统。由此导致他极不情愿让系统升级也是可以理解的。
问：斯蒂芬的声音是非常有特色的，而你却说可能存在音质保留方面的问题，这是怎么一回事？
答：在我的办公室里，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 36 黄江林用千纸鹤拼成的字
2012年3月，黄江林一家在平和县医院病房合影
“她是这世上最漂亮的女人，作为丈夫，我却只能看着她一天天衰弱，谁能告诉我：怎样才能治好她？”昨日(31日)，34岁的壮汉黄江林一提起妻子的病就眼泪纵横，一脸的彷徨无助。
不知不觉肌肉萎缩，四肢无力不能动弹……从2007年开始，住在漳州市平和县霞寨镇西安村的黄江林一家，就被这种“怪病”侵扰，岳父求医三年无果去世。如今，他的妻子又患上了同样的怪病。
为了鼓励妻子，他和两个女儿在妻子的病床前方，用千纸鹤拼出“不抛弃、不放弃”“老婆，辛苦了”几个大字……
岳父突患“怪病”去世
2007年年初，黄江林的岳父黄炳生说右腿有些发麻，使不上劲。
此后，他的岳父陆续去了漳州市医院、厦门中医院、福建省立医院、福建医科大学附属第一医院等7家医院住院就诊。在长达三年的治疗求医期间，岳父一家总共花了40多万元，但是各家医院都只怀疑是神经性疾病，并没有给出一个确切的诊断。
“岳父左右腿的无力感，慢慢地蔓延到了全身，直至手脚根本不听使唤，生活不能自理。”黄江林说，2010年9月，他走的时候，1米67的个头只剩下六十几斤。”
背妻求医一年多依旧无... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 37 据台湾《联合报》报道，台湾渐冻人陈宏“眨眼写书”11年，全靠他妻子刘学慧用注音板判读。刘学慧昨天举起肿胀的左手，表示发现自己罹癌后，仍答应连任渐冻人协会理事长，“酷酷嫂”马英九夫人周美青眼见这一幕，用力地眨了眨眼，忍住眼眶的泪水。
周美青昨天出席“陈宏眨眼全集：渐冻生命的乐章”新书发表会，没有上台致词，默默在台下看着陈宏的回顾影片。之后和渐冻人病友合照时，允诺未来愿意代言相关活动。
陈宏11年来写了7本书，成为“眨眼写书”吉尼斯纪录保持人。刘学慧回忆当年陈宏开始无法言语、无力写字后，意外发现他可透过眨眼来反应，之后陈宏就用注音板与外界沟通。
刘学慧在两年前发现自己罹患癌症，目前仍在复健、化疗。她一面照顾陈宏，还愿意继续连任渐冻人协会理事长一职，并在去年找到善心人士、筹募到经费，买到一间办公室，帮协会找到一个家。
刘学慧举起左手说，“现在手仍是肿的，平常都带着弹力手套，今天就爱美一点，把手套拆掉。谢谢大家，我现在很好。”此话让周美青动容，眼眶先是泛红，接着用力眨了眨眼，想忍住将夺眶的泪水。
周美青在现场使用含有透明注音板的扇子，体验用眨眼拼出“加油”两字，送给陈宏夫妇。
陈宏接着在刘学慧... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 38 音乐人朱德荣病逝
曾创作《九月九的酒》、《红彤彤的春天》、《高原明珠》等流行歌曲的广州本地知名音乐人朱德荣18日下午因病在广州去世，享年60岁。追悼会定于今日下午在广州银河园白云厅举行。
与“运动神经元病”抗争了5年
18日晚，著名音乐人陈小奇发微博：“我记得应该再过10天，就是他的六十周岁生日了。可是他，我那么多年的老朋友、乐坛上的老战友、写出了《九月九的酒》等无数名作的朱德荣，却在今天离开了。一年时间，广东乐坛噩耗连连，方牧、王建业、姚晓强、朱德荣……苍天竟如此绝情！一次次雪上加霜，真的要让我们柔肠寸断么？ ”随后李广平、周兵等广东乐坛的重要成员纷纷转发表达哀悼。
朱德荣的太太郭霞在接受媒体采访时透露，朱德荣患有“运动神经元病”，导致肌肉萎缩，因心力衰竭去世。5年多来，朱德荣一直在用毅力抗击病魔，在身体状况允许时仍坚持采风，创作贵州题材音乐作品。
儿子上周刚获乐坛“新人奖”
朱德荣最后一次出现在公众视线里是今年夏天他的爱子朱寰发唱片，当天朱德荣因病并未出现在爱子的唱片记者会上，而是张罗了众多圈中好友到场为儿子打气。在视频里，朱德荣明显消瘦，说起话来虽然中气十足，但是口齿已经不太清晰... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 39 截至7月31日，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元，直接服务病友400余人；“最重要的是草根NGO获得了能力的提升，使善款可持续”。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年，善款究竟都花在了哪儿？
9月16日，在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。
2014年8月，源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”，并在两周内募得了814.6万元捐款，其中有557万元的捐赠，意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础，瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。
募款结束后，善款如何使... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 40 发信人： onews(OverseasNews), 信区： Headline
标题： 北大美女博士遗嘱，瞬间把网友看哭…
发信站： BBS未名空间站(Tue Oct 17 08:40:09 2017,GMT)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
这是一位北大美女博士的遗嘱。
她叫娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。她最后的愿望，就是死后将器官捐献出来，头部可以留给医学做研究。
10月9日早晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上签下名字。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
娄滔是湖北恩施人，2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系；2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业；2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。运动神经元病，就是大家熟... 阅读全帖 |
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t*****r
发帖数: 543 | 41 李志绥回忆录讲毛主席晚年患上罕见的运动神经元病-側索硬化症。不过好像官方从来
没有证实这个疾病。我记得最后是肺部感染。李志绥说毛晚年多次肺炎，肺部感染，当
然运动神经元病最后呼吸肌瘫痪直接死因也可以是肺部感染。 |
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d**e
发帖数: 2420 | 42 这就如同为什么当初在哥德巴赫猜想上涌现出那么多民科，因为这个经典数论问题小学
生都可以理解，同样是数学你就很少见民科去做什么代数几何、微分方程和泛函分析未
解决问题，因为即便是理解问题本身也可能需要完成大学本科阶段学习。
“只要用几个中医术语编一套说辞，就俨然成了“养生大师”、“中医大师”，
这也是因为中医的门槛太低，不具有专业性。本来医学应是最具有专业性的学科，
现代医生不经过医学院的教育无法胜任，也不可能获得行医资格。但是“神医”
们都没有受过现代医学的教育、训练，都是祖传或自学，只要能背几句中医经典
著作，用几个中医术语，就足够了。人们对此也不觉得有什么大不了的。毕竟，
医学院教育是从西方传过来的，中国历史上哪有这个玩意儿？“不为良相，便为
良医”是古代读书人的梦想，说明当医生和当官一样，都无需受过特殊的专业
教育。只要识字，就能够成为中医乃至名医、神医。历史上的神医的文化水平都
不高，今天的所谓“国医”有的也没有受过很好的教育。时至今日，人们仍然相
信好的中医在民间，不是中医学院能培养出来的。相信民间有高人、神人，当然
也就会有神医。”
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b*****d
发帖数: 61690 | 43 一桶冰水向自己头上浇去，看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为
“冰桶挑战”的项目，旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点，#冰桶挑
战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿，慈善机构5天以来受捐2679178元，超过去年全
年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚表态：冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。
京华时报记者龚棉
□事件效应
民政部称应避免娱乐化
ALS肌萎缩侧索硬化症，在我国被称为渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上
常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍
金。
冰桶挑战起源于美国，规则是，发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水，并全程
录像，挑战结束后点三名好友参与。近期，全球名流纷纷参与挑战，微软创始人比尔·
盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，他8月17日上传了冰桶挑战
视频，并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大
腕发起挑战。五天内，国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来，网络上遍布着... 阅读全帖 |
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m*********a
发帖数: 2000 | 44 国内的朋友想问一下
这个药的疗效，需要用多长时间，还有价格如何。药名叫Rilutek（力如太，也叫利鲁
唑），
别名是PK-26124, RP-54274，是运动神经元疾病治疗药，谷氨酸盐吉抗剂。化学名是2-
氨基三氟甲氯基苯并噻唑。是目前被美国FDA批准的唯一一个治疗ALS的药物。
患者是运动神经元疾病（ALS），北京医院确诊为进行性延髓麻痹
如果想找这边的医生咨询，什么样的程序呢？ 患者在国内 |
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h****9
发帖数: 381 | 45 几天前看到一位MM问及脊髓性肌萎缩，我也是第一次听说，所以没好回答，现将我找到
的一些中英文资料贴出来，希望可以帮上点忙啊，具体的可能还要问问医生的意见。英
文资料可以找到的好象更多，阐述的也比较全面。根据资料来看，脊髓性肌萎缩分不同
类型，但其病因还没有完全研究清楚，似乎有隐性也有显性遗传。只是我一时也找不到
这个贴子了，衷心祝愿这位MM好孕！
【概述】
脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA)是指一组遗传性的神经性肌肉
疾病。各型都会对控制随意肌运动的叫作运动神经元的神经细胞构成影响。SMA会造成
位于脑底和脊髓的下级运动神经元分裂，从而使其无法发出肌肉进行正常活动所依赖的
化学及电信号。SMA主要影响患者的近端肌，即最靠近人体躯干部的肌肉。控制胃、肠
和膀胱等器官运动的非随意肌不会受到影响。I型和一些II型患者可能还会伴有一种叫
作肌纤维自发性收缩的异常舌部颤动。SMA患者的听觉及视力正常，并且有正常的感官
、情感和智力活动。而且研究者还发现，患有SMA的孩子通常都比较聪明。
【病因】
确切原因仍不清楚。有人记述本病的常染色体显性或隐性遗传特 |
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z*i
发帖数: 58873 | 46 今天的web头条很精分啊。。。
新闻头条："冰桶"发起者瓷娃娃基金被质疑"非法募款"
渐冻人我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和
下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)
、四肢、躯干、胸部腹部... |
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z**********e
发帖数: 22064 | 47 北大向何处去？——丁石孙
丁石孙是1984年3月和王学珍同时上任的，王学珍任党委书记，丁石孙任校长。此前我
还不知道丁石孙的名字，只是在他任校长时听说他当过数学系主任。我第一次看到丁石
孙是在电视上，当时我们1981级的学生到位于昌平的北大200号植树，时任日本首相中
曾根康弘访华并在北大发表演讲。丁石孙在办公楼礼堂主持了演讲会。在我有印象的历
任日本首相中，我认为中曾根是最有派头的。但是当我们在电视直播中看到身材高大的
丁石孙穿着笔挺的西装，风度翩翩地致欢迎词，邀请中曾根上台演讲，姿态不卑不亢，
举止极为得体，都不禁为之感慨：到底是北大的校长！在同学们的普遍印象中，丁石孙
的风度丝毫不亚于中曾根，我们都由衷地为丁校长的气质所折服。
1985年我大学毕业后到党委办公室工作，我在办公楼二楼上班，丁石孙的办公室在一楼
，他经常也会上来和书记们开会、商量工作，多半是在201的会议室或是王学珍的办公
室。我印象比较深的是上下班时经常会在办公楼前看见丁石孙，这时候的他穿的往往是
一件洗的有些发白的蓝色或灰色制服，骑一辆旧自行车，在他停自行车要进办公楼或推
车准备离开时，多半会有人上去和他说一些事... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 48 霍金的名字，许多人都知道。这和概率有什么关系？
霍金患有严重的疾病。至于具体是什么病，许多人可能就说不清楚了。
霍金自述，他在童年时，经常是动作不能自如。他在牛渡口上学时，就越来越笨拙。在
拱桥大学上学时，也就是他刚过21岁生日不久，他不得不住院检查。经常两周的检查，
最后医生断定：他得了一种非常罕见的病症：Amyotropic Lateral Sclerosis。吴忠超
先生译作：肌肉萎缩性侧面硬化病。中国医学文献作：肌萎缩侧索硬化症。
这是一种运动神经元疾病。所谓的运动神经元疾病指病变选择性侵犯脊髓前角细胞、脑
干颅神经运动核以及大脑运动皮质锥体细胞，锥体束的一组进行性疾病。
中国的《实用内科学》中仅用一页半的篇幅介绍了此疾病。“【病理】 椎体束明显脱
髓鞘，与其他传导束境界清楚，轴突变性缺失。大脑皮质运动区的椎体细胞大部分脱失
，部分变性。脑干运动神经核中以舌下神经核的变性最为突出。疑核、三叉神经运动核
、迷走神经背侧核和面神经核也有变性。脊髓前角细胞脱失（以颈髓明显，胸腰髓次之
）、前根变细、神经纤维减少。肌肉出现纤维束性萎缩。”
霍金被告知：他最多只能活二年半。这是多么残酷的... 阅读全帖 |
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y********8
发帖数: 517 | 49 浙江异议作家张建红，笔名力虹，上周五在宁波去世。各地民主人士表示哀悼，星期天
上午，力虹的遗体在当地火化后，安葬于郊外。中国民主党成员朱虞夫告诉本台，本周
六将与美国的中国民主党举行纪念活动。
上周五，异议作家力虹在宁波去世，其骨灰星期天已下葬在郊外（资料图片/
记者乔龙提供）
2007年被宁波法院以“煽动颠覆国家政权罪”判刑六年的异议作家，《爱琴海
》网站主编力虹，2010年4月因病情恶化，获保外就医，出狱后一直以呼吸器维持生命
，同年的最后一天，力虹在宁波的一家医院病逝，终年52岁。
本台星期一致电力虹的好友、中国民主党浙江党员朱虞夫，他告诉记者，力虹
已下葬。
“昨天早上已经下葬了，他们那个墓地是七月份就买好了的，在宁波郊区。我
准备去，我现在下面还有公安在值班不能出门，他们撤了以后我准备到他的墓地去凭吊
一下。”
力虹在服刑期间患上运动神经元疾病，该病被医学界判为绝症。他的夫人董敏
曾经在2007年与2008年，一再要求当局给他保外就医，均遭拒绝。
去年4月下旬，他服... 阅读全帖 |
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c*****3
发帖数: 1141 | 50 因同情法轮功、揭露中共暴虐本性的诗人、作家、前《爱琴海》网站总编力虹先生，于
2010年12月31日在宁波去世，享年52岁。中共在他去世后严加防范，不准任何人前往吊
唁。中共为何对一个死去的人这么恐惧？这究竟是为什么？
力虹原名张建红，原籍浙江宁波鄞县。力虹1980年开始发表作品，并创办大学生诗刊《
地平线》和文学杂志《人间》，从此受到警方监控。力虹一生创作颇丰，涉及诗歌、散
文、剧本、小说等多个文学创作领域。2005年8月在杭州参与创办思想人文网站《爱琴
海》，并任总编辑。
力虹在2006年5月至9月间，通过电子邮件在海外发表大量同情法轮功、揭露中共暴政的
时政评论。其中主要有：《被盗的器官在呼啸》、《活摘门方兴未艾、奥运门又将开启
》、《面对活摘门，欲出应对法》、《面对调查报告布什么将说什么？》、《愿意参加
这个历史性的调查》《传九促三是中共过不去的坎》、《还我高智晟，还我中国的良心
》、《为民请罪的高智晟》。
力虹发表的这些作品直指当时引爆世界舆论的中共活体摘取法轮功修炼者人体器官的滔
天罪恶。在有人质疑媒体所报导的苏家屯活体摘取法轮功学员人体器官真相的情况下，
力虹发表系列文章... 阅读全帖 |
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