w*******e
发帖数: 6802 | 1 【 以下文字转载自 TrustInJesus 讨论区 】
发信人: SEEKETERNAL (追求永生), 信区: TrustInJesus
标 题: 感恩在病床 （转载 作者一丰）
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Mar 11 16:18:02 2011, 美东)
（转载者注：一丰弟兄是我的网络事工同工，我也是最近才得知这个见证。我认为这个
见证的特色是把对神的理解和自己的生命经历紧密衔接，平衡地彰显了神的荣耀。我为
有这样的同工所经历的信心之旅感谢主，因为这是神为我们兴起的信心榜样。求神继续
医治弟兄的疾病，保守弟兄信心旅程的脚综，成全弟兄手里的一切事工）
病情简介
时光如飞，我从07年底腿伤发作住院，至今卧床已经一年半多了。我的右大腿从小屡
次受伤，多是踢球、运动时撞伤、拉伤的，因血友病出血多不易止血，肌肉状况越来越
差，右腿僵直十多年。这次又是严重血肿，胀破了皮肤，住院手术两次，切除了右大腿
的一些坏掉的肌肉，结果发现感染了绿脓杆菌--顽固的“超级病菌”之一。抗生素换了
多种，都无法彻底清除。因为感染化脓，大腿里面的刀口无法愈合，每天渗血，而血液
是病菌最好的培养... 阅读全帖 |
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t*****1
发帖数: 39 | 2 “呼吸是每个动物都无偿享有的权利，但尘肺病人这点权利都被剥夺了，有时候想想真
不如托生其他动物，最起码不得尘肺。”——— 张海超
南都记者 孙旭阳 发自河南
11月22日，张海超来到广东佛山，准备度过整个冬天。北方的严寒，时刻威胁着这
位尘肺三期患者的生命。
在离开家乡的一个月前，31岁的“开胸验肺”当事人张海超，花14个小时写了一封
信，想给6岁的女儿寻找一个收养她的家庭。今年夏天，张海超离婚，按照协议，女儿
由他监护，前妻不用付抚养费。
按照乐观的估计，张海超还有四年寿命。但在今年，他发现自己的呼吸越来越困难
，生活中的打击却接踵而至。他忍不住写了那封信，又陆续发给了四五十名记者，想获
得一些帮助。
3年前的“开胸验肺”，让张海超成为中国最有名的尘肺病患者。他的职业病诊断
及赔偿得以“特事特办”，领到了61.5万元。那一年，28岁的张海超梦想新的生活。但
生活却不断告诉他：他已进入晚年。
他不想亏待自己，买了一辆小排量的汽车，一台空调，一部台式电脑。这让他成为
乡村低保户中的异类。还有人说，他靠患尘肺病发了财。
3年来，他奔走全国，鼓呼职业病防护，获得了很多赞誉。然而，在自家破旧的... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 3 元旦节当天，武隆县农民李德奎(音)家一头200多斤的大肥猪突然发飙闯进屋里，将3岁儿子川川(化名)的右手咬得血肉模糊。昨天，记者从医院了解到，尽管医护人员全力抢救，但伤势过重的川川最终还是走了。
3岁男童被肥猪咬伤
涪陵中心医院和川川曾同室的病友转述了李德奎的讲述，元旦节那天，李德奎和往常一样独自一人扛着锄头外出干农活。临近中午，李德奎特意提前1个小时收工。他一路哼着小曲，兴高采烈地朝着家里走，想早点回家给妻儿弄肉吃。
上午11点30分左右，刚走到自家院坝，李德奎就听见妻子嚎啕大哭声。李德奎跑进堂屋，眼前的一幕让他惊呆了：3岁的儿子川川奄奄一息地躺在妻子怀中，孩子右手鲜血淋漓、皮开肉绽，有些部位还露出森森白骨。“我也不知道怎么回事，家里那头200多斤的大肥猪突然发飙，从猪圈跑了出来，冲进屋子里逮着儿子的右手不停撕咬……”李德奎的妻子哭着说。
病友捐款两千余元
李德奎立即将儿子送往当地医院就诊，医生发现川川伤情十分严重：右手的大拇指被咬断、食指开始发黑，而中指和无名指的指骨更是碎成一团。当晚，川川的病情恶化出现了并发症。随后，他被紧急转入涪陵中心医院重症监护室抢救。
面对这场飞来的横祸，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 4 截至7月31日，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元，直接服务病友400余人；“最重要的是草根NGO获得了能力的提升，使善款可持续”。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年，善款究竟都花在了哪儿？
9月16日，在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。
2014年8月，源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”，并在两周内募得了814.6万元捐款，其中有557万元的捐赠，意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础，瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。
募款结束后，善款如何使... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 5 今年回国，我的亲友生病，因为常去看望她，便认识了她同一病房的病友。与这几位
病友和她们家属的交流，让我受益匪浅。
有一位病友，原本就是这家医院的老护士长。那天，医生和护士一起来查房，其中一位
是年轻的护士长，当他们给这个病人做了一个简单的测试以后，因为病人没有答出一道
简单的数学题，她自己马上就泪奔了。年轻的护士长也流着泪说，她是我的老师，我是
她带出来的学生，当年，我们护士长做事可麻利儿了。。。说着说着，那位病友的先生
都红了眼睛。
等到查房的医生们走后，病友的先生就走到床边拉着老伴儿的手，不断安慰，但是那个
病友还是伤感了一个上午。
从一个业务水平极强的护士长，变成一个连最初级的加减法都不会做的人，她自己很明
白接下来的后果是什么。她当时很担心地对她的先生说：“我以后糊涂了，谁来照顾你
呀！”
他的老伴待妻子熟睡后，告诉我们，她自从得了一次血栓以后，就出现了这种症状，不
要看她能跑能跳的，大脑衰退得特别快。说着说着他们的女儿来了，一听说这事儿，马
上就炸了，要找医生去拼命，说是她妈妈不能做这种测试，上一次住院，就是因为她做
不出一道数学题，出院回家忧郁了半年，她和父亲哄了母亲半年，... 阅读全帖 |
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p****o
发帖数: 62 | 6 转一个当时的病人写的东西，在协和医院王仲的博客上找来的。
这应该是最靠谱的第一手资料了，患者亲自写的，当时协和急诊部主任转发的。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_8f5c60d90101c209.html
患者礼露:生死之间
口述 礼露 主笔 李菁
（导语）作为北京协和医院当年收治的最危重的SARS患者之一，礼露能活下来，是个奇
迹。她作为记者的细致和敏感，十年前那个春天经历的点点滴滴，至今仍铭刻在心。这
十年间，她曾无数次想把它写出来，可是，当那些往事在内心搅动着、翻腾着的时候，
会连着几夜无法入眠，最终又只好放弃。礼露一再说，“我的个人经历其实并不重要，
重要的是从这个经历当中我们能反思出什么来”。
（正文）▆看病
我经历的故事说起来很长。中央人民广播电台有一位老记者叫陈寰，是延安时期的老革
命，很有资历，是一直采访毛泽东和周恩来的著名时政记者。陈寰阿姨是我父母当年东
北中山中学的同学，他们的友谊从13岁开始，持续了60多年，直到我父母去世。陈寰阿
姨一生没有结婚，我毕业来北京工作以后，她对我就像对女儿一样。
2003年4月初的时候，陈寰阿姨想去医... 阅读全帖 |
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t******n
发帖数: 2939 | 7 ☆─────────────────────────────────────☆
ziyu1234 (懒人) 于 (Tue Apr 9 22:39:05 2013, 美东) 提到:
我老那时候从2月份，到5.1，正好出差，去了广州，太原，呼和浩特，最后5.1回了北
京，全程赶上，和你们这些没经历过的讲讲SARS的恐怖吧
2月份，我同事，一干部子弟，告诉我，千万别去广安门医院，说哪里传染性肺炎病人
注满了，医院专门弄了一个小楼放病人。
2月份，广州说是有肺炎，同事不愿意出差，领导让我去了，我当时年轻，胆大，去了
一看，尼玛有屁传染病啊，广州那么多人，几乎找不到几个带口罩的，和现在有人说法
真tmd类似，待到2月中旬，回北京
4月去太原，公司驻扎地对面就是太原第一医院。太原就是尼玛落后，藏着掖着，不告
诉，sars病人直接躺在过道上，最后死了好多
4月底去呼和浩特，大昭寺的和尚，问我北京的传染性肺炎如何，我告诉他，别相信谣
言，之后，客户直接敢我们出门，宣告不欢迎北京来的，拒绝接触
4月底回北京，shock，真正的shock，突然发现地铁蛮车厢全部带口罩，那个shock啊
5月，... 阅读全帖 |
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s*******n
发帖数: 452 | 8 我的2010（23）
(2011-03-16 11:49:47)
转载▼
标签：
健康
分类： 癌症日记
我曾经一度犹豫是不是把下面的文字写下来，因为我将要写下来的经历，充分暴露了我
和光头对医学科技的无知，对自我判断的偏执，对求生的贪欲，希望癌症一招搞定三月
痊愈的偷懒。然而，我想，若是不写出来分享给世人，那么可能会有更多的人上当受骗
，被谋财，被害命，会有更多的人不知道世上最可怕的不是癌症，不是猛虎苛政，甚至
不是日本地震，而是人心，识破人心惊破胆的人心。
我在J医院认识了很多病友。病友关系不同于其他朋友、同学、同事的社交关系，它类
似战友，却又不仅仅是战友，类似师徒，却又不仅仅是师徒，类似兄弟姐妹，却又不仅
仅是兄弟姐妹。人与人若有共同点，会彼此吸引得很快，人与人若有共同病症，会彼此
怜惜理解得很快。所以，我在J医院半年结交的病友，情分不比和我朝夕相处十几年的
哥们姐们浅。
其中有一个刘姐姐。
刘姐和张哥曾经一度也是J医院22楼的著名人物。这对小夫妻的著名更多来自于张哥，
一个和光头同年的胖娃娃脸小伙子。他们是常州人，酒店厨师和餐厅招待员的爱情故事
。刘姐一病四年，巨大的... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 9 肺动脉高压患者很容易缺氧,他们平时需要经常吸氧。
“伟哥”可以用来治疗肺动脉高压。图为患者家里剩下的药盒。
活泼开朗、谈吐幽默,初见28岁的赵心(化名),一点不敢相信她每天需要靠吃“伟哥”来延续生命。其实不只她自己,还有一群像她一样的人,都需要长期服用这种治疗男性勃起障碍的药,因为“伟哥”是少数能够维持他们生命的药品之一。他们都得了一种叫“肺动脉高压”的罕见病。
患病后不能生育
有人被丈夫抛弃
2008年下半年,一向身体不错的赵心在单位查体时发现血压异常。医院建议其做进一步的检查。就在此前不久,她刚刚结了婚,正计划着要孩子。
怀着惴惴不安的心情,赵心到省立医院进行了检查,“当时做的心脏彩超,说肺动脉高压140,但没确诊。”之后,她又到了齐鲁医院等多家医院检查,但也没确诊。
2009年初,赵心赶到北京阜外医院进行检查,最终确诊为肺动脉高压。“当时北京阜外已经有一个专门治疗这个病的科室,我在那里做了导管检查,后来认识的很多病友也是这样,去了好多地方才确诊,因为很多医生也不了解这个病。”
“确实是这样,其实,不仅是普通民众,医生了解这种罕见病的也不多。”省内比较了解该病的山东大学齐鲁医院心内... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 10 姜倩和陈小波在病床前饮交杯酒 记者 唐浩 摄
病友们集体为姜倩和陈小波送祝福 记者 唐浩 摄
“亲爱的，嫁给我吧！我会照顾你一生一世！”昨日上午9时16分，重庆第七人民医院(简称七院)外二科10号病房布满了彩带和气球，显得特别温馨甜蜜，新郎陈小波单腿跪地，手捧鲜花，迎娶躺在病床上的新娘姜倩。两人原定于元旦举办婚礼，但是几天前姜倩遭遇车祸，身受重伤，最后在巴南区交巡警和七院的帮助下，两人在病房里举办了一场特殊的婚礼。
新郎病房迎娶重伤新娘
上午9时许，在姜倩病房外的过道上，站满了许多前来道贺的亲友，新郎西装革履，手捧着一束鲜花，站在门外，不时紧张地眺望着病房里自己的新娘子，病房内，新娘姜倩穿着一身红色的衣裳，头戴礼花，斜躺在病床上，伤痛让她略显憔悴，但是脸上仍然洋溢着幸福的微笑，显得楚楚动人。在其病床上，有一根导尿管伸向床底，里面夹杂着血丝，这表明她的伤势不轻。
9点16分，婚礼正式开始，陈小波缓缓走到病床前，单腿下跪：“亲爱的，你愿意嫁给我吗，不管你今后变成什么样，让我来照顾你一生一世……！”说完，把鲜花递到姜倩面前。“我愿意！”此时，姜倩声音哽塞、眼含热泪，双手接过鲜花，不停地点头答... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 11 好好每天都要戴上爸爸发明的手指矫正器
写在前面
有人说你是异草/其实是他们没见过奇花/你那与众不同的身姿/是天使调皮的漫画/你经历的万般苦难/是人类进化的代价……这是一位罕见病患者创作的小诗，名叫“罕见病—生命的奇葩”。
罕见病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%～0.1%的疾病或病变，国际上确认的罕见病有六七千种，约有80%是由于基因缺陷所致。由于患病人数少、缺医少药且往往病情严重，被称为“孤儿病”。3月9日，我省几位罕见病患者代表及其家属相聚郑州，准备成立河南省罕见病关爱联盟，互帮互助的同时，让更多人了解罕见病，是他们共同的心愿。
2001年3月29日，年过三十的任女士初为人母，顺产生下女儿“好好”。小生命降临本该是喜悦，但大家看到孩子时却笑不起来—他们发现孩子的双腿没有皮肤。
两个月后，夫妻俩在国外亲友帮助下才弄明白：孩子生了一种罕见的病，因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，表皮和真皮很容易脱离，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，不经意的触碰就会身上起水疱、出血，甚至整块皮都没了。
一家人的生活从此改变，孩子的皮肤脆弱无比，口腔溃疡严重，只能吃流食、半流食；手脚... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 12 都说“十年修得同船渡，百年修得共枕眠”，窦贵争和董飘的缘分也起源于“共枕眠”，不过是前后脚在一张病床上。两个同样遭遇不幸后瘫痪的病友，因为治疗褥疮前后脚住到了同一医院的同一张病床上，因为询问就诊经历，相隔千里的两人煲起了电话粥，聊成了真夫妻。在昨天瑞鑫医院发起的“重获新生 享受生活”全国脊髓伤友交流会上，他们和其他18名脊髓病友一起，呼吁完善社会无障碍设施，让脊髓损伤患者更方便走出家门。让这对夫妻没想到的，没能披上婚纱这个遗憾，在南京给弥补了。
18床，成了缘分的起点
董飘和窦贵争，都遭遇了人生的重大变故，但两人都努力把苦日子过出甜味来。这两人的缘分，还是始于一张病床。
董飘的人生转折开始于一场车祸，在车祸前，她还是个在福州做着手机销售的普通女孩子，在车祸中，董飘的胸部的骨头穿透前胸和后背，能活下来已经是奇迹，但车祸后，董飘的胸部以下都没了知觉，再也无法站起来。卧床时间久了，董飘遇到了褥疮的问题。“因为褥疮的关系，那段时间经常发烧，一停药就烧得厉害，只能自己到处买药换药，都没有效果。”董飘说，当时她真的想过多吞几片安眠药，一下睡过去算了。2011年6月份，听说南京瑞鑫医院治褥疮很有效，... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 13 “爱的宣言”、“互换戒指”、“亲吻新娘”……这是一场普通的婚礼，而婚礼现场的宾客们大部分都戴着口罩，这又是一场极其不普通的婚礼。沈剑峰和魏静，两名肺移植病人，因为一场病而相遇相知相爱。18日下午6点28分，无锡市人民医院旁边的一个酒店，他们在爱心人士的帮助和见证下举行了婚礼。
结缘>>>
病友变成情侣，他作为过来人为她“打气”
沈剑峰今年33岁，17岁就跟着师傅学玉石雕刻。在没有任何防护设备的工作环境下，沈剑峰的身体很快亮起红灯。2005年，病情加重的他选择去医院检查，辗转去了正规医院才得知自己得的是矽肺。2012年10月24日，沈剑峰接受了肺移植手术。
32岁的新娘魏静是在十个月大时，支气管扩张导致肺感染，从此咳嗽一直伴随着她。2013年，她来到无锡市人民医院就诊，被医生告知要做肺移植手术。就在等待肺移植手术的时候，魏静的男朋友知道了她的病情提出了分手，前男友的绝情击垮了魏静。2013年6月，接受肺移植术已半年的沈剑峰回到人民医院复查，碰到了正好来做肺移植术前评估的魏静。沈剑峰说，起初魏静有些悲观，尤其是看到肺移植后最终还是去世的病人，心里更是害怕。沈剑峰就以一个过来人的身份劝导她、... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 14 蚂蚁菜：本名张建勇，四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主，16年家教老师，38年血友病患者。
“血友病人面对死亡的风险比一般人大得多，各种小病在我们身上都会被放大，感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病，但只要用药，血友病人也能跟正常人一样生活。
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血友病吧被卖之后我很绝望，写了一篇‘血是什么味道’的帖子作无奈的挣扎，大意是觉得要完蛋了，大家得散掉了，附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后，好多人跑来看，一下子火了。”
2015年年底小白突然给我打电话，一接电话她就很着急地跟我说：“蚂蚁哥我们吧被卖了。”我就懵了。
我上血友病吧一看，在我们三个吧主头顶出现了一个“职业吧主”，旁边写着几个字：血友病专家。我就知道我们被卖掉了。
在这之前我倒是听说过百度在卖贴吧，通过贴吧商业化来赚钱。但是我当时觉得我们吧没有什么商业价值，因为人很少，事情发生之前注册的只有五千多个，活跃的人没有这么多，几十几百个吧，我也没想什么防范措施。
开始不知道什么原因，“它”没有对我们几个吧主下手，我们也没敢声张，一方面想办法跟百度交涉，另一方面把贴吧里关于疾病的经验之谈赶紧备份下来。关涛哥（中国血友病... 阅读全帖 |
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l******a
发帖数: 415 | 15 爷爷在轮宝里看着绝版视频，哈利波特骑着光轴2000来到凡人世界，由于速度太快，哈
利波特被吹成月球人，扫把由于速度太快而分开，哈利波特忘记前世想起未来，造起飞
碟，弗地魔驾驶
老坟连根拔起追杀哈利波特，扫把分开谁也不认识谁，穿越时空，被凡人拍下，金
字塔ufo，和飞棍ufo，扫把尾发展起日本叫鸡美姐，语言々々，扫把棍发展起韩国，叫
焦俊哥，语言HOHO,扫
把尾发展飞机人，扫把棍发展汽车人，两者对战两败俱伤，残骸分散一地，遗传日
本的骚野风格和韩国的超时代风格，由于程序是反程序发展国家潮先。
武盼盼穿越时空在意淫，被时空隧道得知抽取福报飞船被送古代爆炸灵气烟雾消失
，爷爷唱到，石头的鸡把有种基因叫做夹，当地109男的都怀孕，屁眼用棍敲，用铲子
别，用钩子钩，用勺舀
，结果生出来109将，其中一将叫武大郎，整天杠两箱子卖碟饼卖茶，喝者死去，
喂者复活，忘记后世想起前世，武大郎整天喊着，小马哥，我是小牛啊，后来当地称此
茶为麻油茶。
一个小男孩在吃面皮，给老板5毛钱，辣椒还舀了10几勺，老板小气说，你可能舀
那么多，小男孩前知过去，后知未来，说，老板，你别急，下次来我给你带瓶日韩泡菜
酱，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 16 “一位上海艾滋病病友需要手术。上海A医院拒诊，B医院请不到医生；北京A医院没有相关科室，B医院先答应后拒绝，C医院答应其入院，但医生表示没做过类似手术需先会诊。”继天津肺癌患者小峰隐瞒病情就诊一事引发强烈关注后，昨日，另一条艾滋病感染者求医遭拒的消息出现在微博上。
微创手术辗转5家医院
记者昨天联系到主人公“小布”，8月初她被诊断患有侧颅底肿瘤，需要进行耳部微创手术。由于术前体检中小布被查出携带艾滋病病毒，医院拒绝手术。随后的4个月里，小布从上海到北京，辗转5家医院求诊，其中有耳科专科医院，也有艾滋病定点医院，“一次次希望，一次次失望。”除去疼痛的折磨，小布还要承担上万元的检查费和每天400元的住院费，但是时至今日，仍没有找到手术医生。
“虽然法律规定医院不能因为病人感染艾滋病就推诿或者拒绝，但病友求医遭到歧视的情况却屡见不鲜。”网友“乌鸦”是上海“爱的家园”关爱互助小组的成员，在得知小布的遭遇后，小组帮助她与北京卫生局取得联系，希望通过官方渠道安排手术。
需要解决医生后顾之忧
和许多艾滋病防治志愿组织不同，“爱的家园”小组里的15名成员都是艾滋病感染者。乌鸦认为，病友就医遭拒，主要是... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 17 下周将迎来“全国肿瘤防治宣传周”，一项长三角地区癌症康复组织的癌症病人幸福指数调查结果显示，受教育程度越高的人群，得癌后的幸福指数越低。由于压力大、节奏快、生活方式不好，在临床上“70后”、“80后”的年轻癌友越来越多见，目前癌症发病已呈现年轻化、慢性化、常态化趋势。
昨天，在今年“全国肿瘤防治宣传周”前夕，上海市癌症康复俱乐部与上海市健康教育协会合作启动全国最大的“万名患癌生存者生命质量调查”，旨在科学评估癌症康复俱乐部在癌症患者的康复、心理支持以及提高生命质量等方面发挥的积极作用，帮助更多癌症患者走出困境和阴影，寻找“有尊严的幸福”。
一位年仅28岁的胃癌患者程先生（化名）说，刚结婚，他就发现自己患上了胃癌。因为年轻，凡是遇到他的人都感叹：真年轻啊！小年轻也生病！……如今，经过手术和多次化疗，程先生已有10多个月的“癌龄”。
在他的抗癌经历中，除了科学治疗外，健康心理也是关键。有些人得了癌症后与社会隔离，始终走不出疾病的阴影；还有些人病急乱投医，盲目相信偏方，结果事倍功半。其实，通过运动、饮食和生活习惯等全方面的科学调整和治疗，群体抗癌，才可超越生命。
在临床上，记者发现，像程先生... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 18 59岁的老两口，守着25岁的患精神病的儿子。12年来，儿子反复住院21次，一年365天每天都需用药维持。为了省钱，一个多月前他们骑车近14个小时前往保定寻医，中途只吃了一份炒饼。
他们多次被儿子赶到公园和医院的长椅上过夜，他们到处给儿子的惹祸善后，他们24小时开机，对儿子的电话随叫随到。但是他们在一点点老去。
漫长的求医过程，亲情越来越远，朋友越走越少，连邻居都搬走了好几拨。生活里，他们只剩下了患者儿子，却如同守着一颗不知何时就会引爆的炸弹。
7月28日，本报刊登了《精神病人的回家路》一文，引起了石家庄多名精神病患者家属的强烈反响，患者家属郭翠兰夫妇被病友推选为代表找到本报，讲述了精神病患者家属群体的困境，一个患者家庭12年的挣扎。“没有希望，你知道吗？没有希望。连想死的心都不能有，你知道有多绝望吗？”郭翠兰瞪着眼睛说，她的眼神里有些空，那种绝望像一个无形的囊，包裹住他们的生活，连挣扎都没有力气。
365天、24小时，老两口随时待命的12年
8月6日，石家庄闷热的一天。郭翠兰和老伴李健康，只能到报社接受采访，因为自从20天前儿子李帅出院后，情绪暴躁，他俩又被赶出了家门。
在这个母亲略带... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 19 大梅在和病友交流。
经治疗癌细胞消失，大梅表示会用一生感激小涛
“他家里很想他早日结婚生子，但我现在的身体还不允许，也许放手对他才是最好的，我会用我一生感激他！”
“谢谢我的前男友，如果没有你，我肯定已经不在人世了。”今年29岁的贵州女孩大梅，两年前被诊断患有晚期淋巴癌。狠心的家人扔下了4万元就再没管过她。万念俱灰的时候，大梅的前男友突然出现并四处筹钱，陪她渡过了难关。前日，在中山大学附属肿瘤医院举办的淋巴瘤移植康复之友交流会上，大梅向记者讲述了她曲折的故事。
●绝望
被查出巨大恶性肿瘤家人留下四万元就走
2011年6月，在东莞打工的大梅突然剧烈腹痛，持续高烧39.5℃，到医院检查时，医生发现，她的肚子里有个直径20厘米的巨大恶性肿瘤，并伴有肠道穿孔，病情极其危重。
医生当时判断，大梅只剩下两个月的生命。大梅的家人闻讯赶来，听到医生说没救了，留下东拼西凑的4万元转头就回了老家。
“我给哥哥姐姐发短信求他们帮帮我，没有任何人回复我，我觉得很心寒。”独自躺在病床上的大梅，无奈拨打了前男友小涛的电话：“我一个人在医院做手术，你能来看看我吗？”
●惊喜
前男友得知立即赴粤倾囊相助还四处借债
小... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 20 网友用微博记录抗击胃癌历程 至今已有3000多条
1月21日，温维国做完肠梗阻手术后，从ICU病房转入普通病房。
“今天起，我将用此微博向大家讲述，在我临终前这段时间里的心理、生理变化和经历，向你揭开人在死亡前所承受的是怎样一种煎熬。还有人间的最后留恋和真情，也包括那些冷酷和淡漠。”
2014年1月11日早晨，新浪名为“温维的死亡说明书”的微博上出现了这段话。
1月12日，吉林大学第一医院。55岁的温维躺在病床上，脸色灰白，两腮深陷。他插着鼻管，连说话力气都没有……胃癌扩散引发肠梗阻，一连十天滴水未进，只靠输液维持生命。
2012年夏，他查出胃癌，同年8月，他把微博名改为“温维的死亡说明书”，把签名改成“带着癌并不是想拥有，拥有的并不一定是癌，也许是爱，因为老天爷没有一下要了你的命。”
他开始用微博来记录自己抗癌的历程……至今，已有3000多条。
抗争
微博：今天应该第七八天了，滴水未进，油盐未沾。病房中的黄瓜、米饭味道都馋得我快疯了。可无情的病魔带给我一句话，查房时医生说我到死都不能吃了！就为这口饭，我要用命去搏一下。
“本人急需肠梗阻套管！！！请广大病友帮助打听哪里能有现货？”1月... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 21 确诊肾母细胞瘤以后,幸福和欢笑便远离了可爱的梓晴。她与爸妈离开老家湖南岳阳来到广州,在东山口的儿童希望小家停歇喘息。梓晴很想回家,接到家乡外婆的电话,她天真地说:“外婆,你可以来接我了,我马上就能回家。”事实上,3岁4个月大的梓晴,在过去8个月内做了2次大手术、17次化疗、4次放疗……抗病路遥,他们还要坚守。
尿血查出肾母细胞瘤
3岁的魏梓晴来自湖南岳阳平江县,和众多留守儿童一样,她跟外婆生活在老家,父母为生计奔走打工。
去年8月底,小梓晴突然尿血,外婆慌了手脚,抱着梓晴步行几里土路赶到乡镇诊所,又被层层转到更高级别的医院,直觉告诉外婆:事情不简单。
果不其然,在县城医院里,医生发现小梓晴右肾有个肿块,外婆这才想起,摸上去红枣一样大小的包块已出现很久,只是摁下去孩子并不觉得疼痛,老人家也就没有留意。她万万没想到,这包块会是一颗致命的“定时炸弹”。
得到消息的李亚辉先行赶回老家,带着女儿去长沙的湖南省儿童医院求医。CT等一系列检查后,医生告知她残酷的事实:梓晴染上肾母细胞瘤,因为肿瘤太大,孩子的腰椎已被压至侧弯。李亚辉蒙了,看着在医院活蹦乱跳的梓晴,她实在无法将癌症和女儿联系在一起。一边... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 22 这半个月里，人们很难不将目光投向那片土地和那座城里的人：空无一人的街道、近乎
停滞的交通、频频告急的口罩和防护服……当然，还有数以万计挣扎求生的肺炎患者。
而除了肺炎患者之外，在武汉，还有一群极少被关注到的癌症病人——因为疫情，他们
的治疗被迫中断，面临着病情恶化的风险。
对于他们来说，疫情是人命关天，癌症同样也是人命关天。
这篇文章来自柱子哥，一个生活在上海的淋巴瘤患者。今年 1 月中旬，她为了治病，
去过武汉同济医院，还预约了春节后的治疗。
没想到半个多月的功夫，一场从武汉发酵起的疫情席卷全国，同济医院也成为了对抗新
型病毒的主战场，她的治疗计划只能延后。
而身在武汉的癌症病友，处境更加艰难。
回到上海后，柱子哥一直和病友们保持着联系。在这里，她记录下了在疫情和癌症双重
阴影下，病友的艰难求生路。
「停止接收一切病人」
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小新是一个淋巴瘤患者。他原本定了 2 月 1 号要返院评估，准备做自体干细胞移植的。
「 2 月 1 日返院评估、提干和排仓。」他 1 月 17 日的出院小结上这样写着。
「 30 号从管床护士处得到通知，停止接收一切病人。」小新惆怅地跟我说。
2 月 1 号小... 阅读全帖 |
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n******g
发帖数: 17225 | 23 澎湃新闻
03-01 00:27
前不久，在武汉国际会展中心的“方舱医院”，一位年轻人躺着病床上专心看书的照片
走红，网友称他为：“清流哥”（点击观看此前报道）。今晚，本报记者了解到，“清
流哥”经过20多天治疗已痊愈，28日出舱转入隔离点，继续观察14天。他还承诺会照顾
一同出院的一位15岁小病友。
“清流哥”康复出舱
2月6日，本报曾独家对话这位“清流哥”。他姓付，今年39岁，老家在孝感市汉川，后
随父母在武汉生活。他从武大博士毕业后去美国深造，并攻读博士后，目前在佛罗里达
州立大学教书，研究方向是高分辨冷冻电镜。
对于大家的关注，“清流哥”一直很低调，不愿外界过多关注。“我平时自己就很喜欢
看书，这本书纯粹是因为兴趣爱好，压根没想到自己在网上走红。”付先生说。
他可能没想到，自己的一张照片也掀起全民读书热潮。他当时阅读的《政治秩序的起源
：从前人类时代到法国大革命》，也在网上成为畅销书。
随后，这本书的作者、当代最重要的政治思想家之一的弗朗西斯·福山，也通过网络知
道了这件事后，在推特上转发了这条新闻，“清流哥”的事情，就这样飘洋过海地传开
了。
很多网友关心，“清流哥”的肺炎控... 阅读全帖 |
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m******8
发帖数: 2153 | 24 近日，由爱白文化教育中心组织多位中国和美国权威专家共同编写的《HIV生活手册》
（暂定名）完成，并于2011年12月29日在京召开专家审稿会，来自于北京协和医院、中
国疾病预防控制中心艾滋病性病中心、四川省医学科学院•四川省人民医院、美
国北卡罗来纳州立大学医院、北京同志活动中心、爱白文化教育中心卫生与艾滋病服务
（成都及北京）、联合国教科文组织等多家单位的十余名专家与会。两位果壳网的专家
代表出版策划伙伴也出席了审稿会。
近年来，我国的艾滋病疫情发展很快。随着越来越多人感染HIV，治疗日渐成为一
个非常重要的卫生和社会问题。中国疾病预防控制中心的数据显示，到2011年底，已经
有10万余名感染者在接受抗病毒治疗。作为一种慢性病治疗，长期、正规和坚持用药，
是保证疗效的关键。国际上的科学证据表明，坚持正规治疗能够极大改善感染者的生活
质量，感染者的预期寿命也几乎与非感染人群一样。换言之，HIV感染早已不再是一种
致命疾病。
然而，并非有了药物，所有事情就迎刃而解。类似于糖尿病、高血压等慢性疾病，
HIV的治疗也是需要持续终身的，药物本身对相当一部分人也具有一定程度的不良作用... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 25 发信人： xumomo(许沫沫), 信区： Parenting
标题： 百般纠结后，开始给女儿注射生长激素了
发信站： BBS未名空间站(Wed Aug 16 11:31:00 2017,GMT)
女儿小名笑笑，当初给她取这个乳名也是希望她无忧无虞，开心成长~~~，可成长
过程往往并不如理想的那般一帆风顺。在她一岁多的时候，就发觉她比同龄孩子矮不少
，我是饱偿因为个子问题给自己造成不少困扰的人，所以不想让同样的悲剧也落在孩子
身上。在她两岁的时候，带她到西安西京医院就诊，记得当时她的身高只有７８ＣＭ，
比标准值差不少，西京医院儿科的成教授认为孩子还太小，建议五岁的时候再去就诊。
三年的时间一晃就过去了，孩子这三年虽然长的速度还算标准，每年７公分左右，
但还是比同龄人差十几公分，五岁的身高只有９８ＣＭ，依成教授的建议，今年８月初
再次带她到西安寻医。不巧的是，去西安的那一周，成教授刚好不出诊，据说西交大附
二院的肖教授也是这方面的专家，于是先挂了肖教授的号，问诊、各种检查、身高预测
等等，等所有结果出来已经是第三天了。
检查结果和大多数身材矮小的孩子一样，主因也是生长激素缺乏症，激发试验... 阅读全帖 |
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l*********m
发帖数: 16971 | 26 女子罕见怪病要靠伟哥保命 称贵的药买不起
京港台时间：2011/12/16 消息来源：东方网
活泼开朗、谈吐幽默,初见28岁的赵心(化名),一点不敢相信她每天需要靠吃“伟哥
”来延续生命。其实不只她自己,还有一群像她一样的人,都需要长期服用这种治疗男性
勃起障碍的药,因为“伟哥”是少数能够维持他们生命的药品之一。他们都得了一种叫
“肺动脉高压”的罕见病。
患病后不能生育
有人被丈夫抛弃
2008年下半年,一向身体不错的赵心在单位查体时发现血压异常。医院建议其做进
一步的检查。就在此前不久,她刚刚结了婚,正计划着要孩子。
怀着惴惴不安的心情,赵心到省立医院进行了检查,“当时做的心脏彩超,说肺动脉
高压140,但没确诊。”之后,她又到了齐鲁医院等多家医院检查,但也没确诊。
2009年初,赵心赶到北京阜外医院进行检查,最终确诊为肺动脉高压。“当时北京阜
外已经有一个专门治疗这个病的科室,我在那里做了导管检查,后来认识的很多病友也是
这样,去了好多地方才确诊,因为很多医生也不了解这个病。”
“确实是这样,其实,不仅是普通民众,医生了解这种罕见病的也不多。”省内比较
了解该病的山东大学齐鲁医... 阅读全帖 |
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Y*****2
发帖数: 38613 | 27 我们是如何让我们的孩子患上白血病的
我曾经是一个白血病女婴的父亲，而现在我是一个接受了十次化疗后，恢复中的孩
子的父亲，一同接受治疗的15个孩子，有6个离世，3个目前病情加重，前景暗淡，坚持
到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。走出阴霾，我想把我们的经历
告诉大家，我们是如何犯下错误，使自己的孩子患上这恐怖的疾病，希望大家能够从我
们的经历里学到如何避免这种事发生，也希望网友们能够支持我们，去将真正的幕后凶
手送上审判台。
我家的故事
我是南京人，与妻子相识于2007年初，08年，我们决定结婚，简单翻修了旧居，换
了门，地板，大衣橱柜，重新搞了厨卫和电路，赶在8月18日这个好日子领了证。婚后
不久，惊喜不期而至，老婆怀孕了，预产期2009年8月10日。宝宝是个慢性子，到了
2009年8月18日，还是赖着不出来，于是我们请医生实施了剖腹产，正好在结婚一周年
的日子，我们迎来了自己的孩子，一个8斤重，很健康，很漂亮的小姑娘。
2010年2月8日，春节临近，我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙，宝宝第一次逛商
场，第一次座摇摇车，第一次吃到现榨草莓汁，一... 阅读全帖 |
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l*********m
发帖数: 16971 | 28 【 以下文字转载自 Stock 讨论区 】
发信人: lovefreedom (自由快乐的大桔子I am happy), 信区: Stock
标 题: 女子罕见怪病要靠伟哥保命(ZT)
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 16 14:36:34 2011, 美东)
女子罕见怪病要靠伟哥保命 称贵的药买不起
京港台时间：2011/12/16 消息来源：东方网
活泼开朗、谈吐幽默,初见28岁的赵心(化名),一点不敢相信她每天需要靠吃“伟哥
”来延续生命。其实不只她自己,还有一群像她一样的人,都需要长期服用这种治疗男性
勃起障碍的药,因为“伟哥”是少数能够维持他们生命的药品之一。他们都得了一种叫
“肺动脉高压”的罕见病。
患病后不能生育
有人被丈夫抛弃
2008年下半年,一向身体不错的赵心在单位查体时发现血压异常。医院建议其做进
一步的检查。就在此前不久,她刚刚结了婚,正计划着要孩子。
怀着惴惴不安的心情,赵心到省立医院进行了检查,“当时做的心脏彩超,说肺动脉
高压140,但没确诊。”之后,她又到了齐鲁医院等多家医院检查,但也没确诊。
2009年初,赵心赶到北京阜外医院进行... 阅读全帖 |
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l*********m
发帖数: 16971 | 29 【 以下文字转载自 Stock 讨论区 】
发信人: lovefreedom (自由快乐的大桔子I am happy), 信区: Stock
标 题: 女子罕见怪病要靠伟哥保命(ZT)
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 16 14:36:34 2011, 美东)
女子罕见怪病要靠伟哥保命 称贵的药买不起
京港台时间：2011/12/16 消息来源：东方网
活泼开朗、谈吐幽默,初见28岁的赵心(化名),一点不敢相信她每天需要靠吃“伟哥
”来延续生命。其实不只她自己,还有一群像她一样的人,都需要长期服用这种治疗男性
勃起障碍的药,因为“伟哥”是少数能够维持他们生命的药品之一。他们都得了一种叫
“肺动脉高压”的罕见病。
患病后不能生育
有人被丈夫抛弃
2008年下半年,一向身体不错的赵心在单位查体时发现血压异常。医院建议其做进
一步的检查。就在此前不久,她刚刚结了婚,正计划着要孩子。
怀着惴惴不安的心情,赵心到省立医院进行了检查,“当时做的心脏彩超,说肺动脉
高压140,但没确诊。”之后,她又到了齐鲁医院等多家医院检查,但也没确诊。
2009年初,赵心赶到北京阜外医院进行... 阅读全帖 |
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P**y
发帖数: 337 | 30 【 以下文字转载自 Headline 讨论区 】
发信人: Cnews (chinanews), 信区: Headline
标 题: 网友用微博记录抗击胃癌历程 至今已有3000多条(组图)
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jan 27 01:09:13 2014, 美东)
网友用微博记录抗击胃癌历程 至今已有3000多条
1月21日，温维国做完肠梗阻手术后，从ICU病房转入普通病房。
“今天起，我将用此微博向大家讲述，在我临终前这段时间里的心理、生理变化和经历，向你揭开人在死亡前所承受的是怎样一种煎熬。还有人间的最后留恋和真情，也包括那些冷酷和淡漠。”
2014年1月11日早晨，新浪名为“温维的死亡说明书”的微博上出现了这段话。
1月12日，吉林大学第一医院。55岁的温维躺在病床上，脸色灰白，两腮深陷。他插着鼻管，连说话力气都没有……胃癌扩散引发肠梗阻，一连十天滴水未进，只靠输液维持生命。
2012年夏，他查出胃癌，同年8月，他把微博名改为“温维的死亡说明书”，把签名改成“带着癌并不是想拥有，拥有的并不一定是癌，也许是爱，因为老天爷没有一下要了你的命。”
他开始用微博来记录... 阅读全帖 |
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M******8
发帖数: 10589 | 31 http://www.wengewang.org
按：以下文字从美国女学者罗克珊·维特克《江青同志》一书第十章第 254-275页（
Comrade Chiang Ch'ing by Witke, Roxane, Publisher: Little, Brown and Co.
1977）节译，黎漓译，江上有奇峰校。
江青时而从个人，时而从全球政治的视角谈论50年代她往返于北京和莫斯科那些岁月的
事情。她看清了政治方向。
在 50年代她的身份对中国人和国外观察家们来说，多半是很少有人知道。在她往来于
中国和莫斯科的时候，她
的政治问题，一个确实存在的问题总是在天平上摇摆不定。50年代早期她在北京被剥夺
了所有的重要职位。她
不得不主要是借重毛泽东来从事“宫廷政治”，通过中南海之窗去了解世界的大事。在
被迫流放到莫斯科的那
一段时间里，她过着养病的生活——高地位但却远离苏联的权力、社会和文化的中心。
对江青来说，一方面她关心自己的身体健康，一方面关注于国家大事。
1．江青从华中地区回到北京后，她发现领导者们深深地卷入了发起的“三反”运动（
反贪污、反浪费、反官僚主
义），以改进正在发展中... 阅读全帖 |
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c******g
发帖数: 1217 | 32 武汉晚报4月27日报道 一名26岁的荆门妇女，陪同3岁多的女儿来汉治疗手伤时，得知
医院又查出女儿患有严重的先天性心脏病后，大为失望，一时情绪失控，将刚刚做完手
部手术的女儿从病房抱出，用水果刀杀死在医院的楼梯上，随后自己割腕切颈自杀。
惨案于25日早晨发生在位于解放大道的某医院32-33楼之间楼梯上。昨日上午，记
者在这家医院了解到，该妇女经抢救后仍在ICU病房接受观察，尚未脱离生命危险。
据该医院28楼手外科一位周姓病友介绍，25日早上，楼层一名保洁员在楼梯上发现
很多血流到楼梯下，上前一看，有两个人躺在血泊中，便立即叫来医护人员，这才发现
，倒下的两人中 3岁多的小女孩是该科1病室的病员，倒地的妇女是陪同小女孩治伤的
母亲刘某。事发后，该医院立即组织力量全力抢救母女俩的生命，该妇女的手术做了5
个多小时，保住了其性命，但没有挽救回其女儿幼小的生命。
昨日下午，28楼同楼层的病友多在谈论那惨痛的一幕，纷纷为刘某的女儿感到惋惜
。很多病友、医护人员从现场的情况分析，是妇女刘某亲手害死了自己的女儿，原因是
小女儿的右手被绞伤，还不知能否完全治好，又获悉女儿患有严重的先天性心脏病，这
病 |
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i***s
发帖数: 39120 | 33 一模一样的长相，一模一样的大学和专业，一模一样的性格乃至兴趣爱好。来自云南的双胞胎姚文和姚华（化名）除了具备这些普通双胞胎的特质外，还不约而同地患上了易性病。相约变性后，日前这对双胞胎姐妹变成了兄弟。昨天，记者在上海解放军411医院见到了刚刚动完手术的哥哥姚文。据主治医生介绍，双胞胎双双变性，这在全世界也相当罕见。
成长经历
上海《青年报》报道，病房里，姚文穿着病号服，蹒跚着走来，由于刚动完手术，他只能站立着和记者对话。低头垂手、神情拘谨，这些年来已经习惯了沉默寡言的他话少得可怜。
“弟弟动完手术回去了吗？”听到“弟弟”两个字，姚文漠然的表情上泛起一丝欣慰，显然他很喜欢这个新称呼。
双胞胎双双变性，闻所未闻。面对“到底谁影响了谁”的疑问时，姚文急了，“不是这样的，很小的时候，我们都是这样的了。他说他不是女的，我也说我不是。”
从记事开始，姐姐姚文和妹妹姚华就和别的女孩不一样，女孩子喜欢的橡皮筋、洋娃娃他们一概不感兴趣。倒是男孩热衷的枪战、弹珠游戏两人乐此不疲。从幼儿园开始，这对双胞胎就对女孩产生了朦胧的好感。
在姚文的印象中，两人从没留过长发，如果长辈硬让留长发，姐妹俩也会偷偷剪掉。“... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 34 曾经写下8万字抗癌日记的上海复旦大学博士于娟，她与癌症抗争的精神感动过很多人。而在生命的最后阶段，于娟有过一次令人痛心的求医经历。她在博客中写道：“我曾经一度犹豫是不是把下面的文字写下来，然而，我想若是不写出来分享给世人，那么可能会有更多的人上当受骗，被谋财，被害命。”那么，她要告诉人们的经历，究竟是什么呢？
找到“杨神医”
于娟是复旦大学海归女博士， 2010年1月被确诊为乳腺癌晚期，在与病魔抗争的一年多时间里，她用博客记下了8万多字的抗癌经历，希望更多的人通过她的文字去关注到自身的健康，不要再遭她这样的罪。在人们的关心和祝福中，于娟自己也表示要与癌症顽强抗争到底。但在多次化疗之后，2011年3月，于娟突然停止了在医院的正规治疗。
既然不想放弃，为什么要停止在医院的治疗呢？原来，为了治好于娟的病，家人到处求医，一个偶然的机会，他们听说有一个专治癌症的“杨神医”，不仅没有化疗的痛苦，还能彻底治愈。如此神奇的医术，没有哪位患者和家属不心动，经过联系，于娟和另外两位病友放弃了在医院的正规治疗，来到安徽黄山脚下的富硒大山村，找到了“杨神医”。在于娟去世前一个月，她的博客中记录下了这位“神医”... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 35 视频截图
视频截图
视频截图
曾经写下8万字抗癌日记的上海复旦大学博士于娟，她与癌症抗争的精神感动过很多人。而在生命的最后阶段，于娟有过一次令人痛心的求医经历。她在博客中写道：“我曾经一度犹豫是不是把下面的文字写下来，然而，我想若是不写出来分享给世人，那么可能会有更多的人上当受骗，被谋财，被害命。”那么，她要告诉人们的经历，究竟是什么呢？
找到“杨神医”
于娟是复旦大学海归女博士， 2010年1月被确诊为乳腺癌晚期，在与病魔抗争的一年多时间里，她用博客记下了8万多字的抗癌经历，希望更多的人通过她的文字去关注到自身的健康，不要再遭她这样的罪。在人们的关心和祝福中，于娟自己也表示要与癌症顽强抗争到底。但在多次化疗之后，2011年3月，于娟突然停止了在医院的正规治疗。
既然不想放弃，为什么要停止在医院的治疗呢？原来，为了治好于娟的病，家人到处求医，一个偶然的机会，他们听说有一个专治癌症的“杨神医”，不仅没有化疗的痛苦，还能彻底治愈。如此神奇的医术，没有哪位患者和家属不心动，经过联系，于娟和另外两位病友放弃了在医院的正规治疗，来到安徽黄山脚下的富硒大山村，找到了“杨神医”。在于娟去世前一个月，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 36 刘伯被妻女遗弃在卫生院。
妻子女儿撒手移民美国 刘伯倍感孤独老泪纵横
他有妻有女、东山有住房、银行有存款，却突然罹患脑瘤。妻女相继撒手赴美，他却被遗弃在黄埔区红山街社区卫生服务中心。半年时间里，幸得医护人员的悉心照料，他没有生过褥疮和并发症，病友们的百家饭也让他没有饿过一天肚子。
如今，65岁的刘子冠变成了“醒着的植物人”——四肢几乎瘫痪，依靠眨眼交流，偶然有人问起妻女，他会伤心落泪。春节将至，刘子冠病情加重，状态渐差，医护人员呼吁他的妻女“回来看看他吧”，“让他感受一下家的温暖”。
在黄埔区红山街社区卫生服务中心4楼的综合住院区，刘伯深度昏睡在38床上，因为身患脑瘤，脸色蜡黄骨瘦如柴。“他的身世复杂，又被妻女抛弃，我们都特别可怜他。”医护人员说。
刘伯独自住院越来越瘦
刘伯侧身蜷缩在病床上，仰着头，张着嘴，却只能用喉咙上的小孔呼吸。掀开被子一角，除了双脚水肿，他瘦成了皮包骨头。照顾他的护工老严说，他每天冲调麦片和奶粉灌进粗针筒、打进刘伯的鼻管，“现在一天要打五次，但还是营养不良，越来越瘦。”
记者想与刘伯对话，护士怎么也拍不醒他。“这几天他的病情恶化了，常常昏睡不醒，我们都联系不上他... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 37 张悟本住院
病房门口，护士拦住记者不允许入内探访。
昨日网爆“神医”张悟本因脑梗住进北医三院神经内科病房，面对蜂拥而至的媒体，张悟本不愿多说，“反正我说什么都是挨骂”，院方则迅速将张神医“秘密转移”至他处，医生护士也对其去向三缄其口，但据同层“病友”透露“神医很忙”。
张悟本：住院为体检 形象已全毁
针对网爆神医’张悟本因脑梗住院”，昨天早上，张悟本在接受媒体采访时表示自己住院就是去体检的，过两天就出院。至于平时如何养生调理身体，张悟本则表示通过饮食和锻炼，同时还表示“这个我不多说，说了又有好多人骂我”。
有媒体问他住院有没有喝绿豆汤，他无奈称：“我的形象已经全毁了，你们想怎么写就怎么写吧。”随后张悟本的女儿，北医三院麻醉科的一名护士赶到现场后叮嘱张悟本不要再说，并将媒体赶出病房。
护工：因脑梗入院 病情不严重
昨天中午11时许，北京晨报记者来到北医三院的住院处，在探访住院人员登记处时，护士告诉记者，张悟本就在11层的神经内科病房内。“他是20号住进来的，这两天好多人来找他，大部分都是记者，还有他的粉丝呢。”
记者从一护工处了解到，张悟本此次住院是因脑梗和糖尿病，不过病情并不严重。“大... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 38 渐冻人
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
瓷娃娃
成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。
张泉灵中枪
早在8月20日，央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”，在这封公开信中，也质疑了张泉灵。文中称，2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份，故意混淆概念，将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。
2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，从比尔·盖茨到国内各大名人，为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今，“冰桶”已经渐渐冷去，但争议却未停止。
近日，MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”，内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称瓷娃娃基金)，而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者，至今已筹得800余万巨款。... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 39 在沈阳军区总医院的病房里，刘佳佳照顾着小闫，在他的左前胸已经形成了换脸必备的皮肤。
小闫从来没有这么“胸有成竹”过。
经过半年的细心培养，小闫的新脸已经在胸前成型，如果身体允许，他将可以随时“换脸”！
即便手术存在着很多不确定因素，即便以后将面对另外一张陌生的脸，即便在孩子们眼中他仍是不敢靠近的“妖怪”，但爱人始终不离不弃，“如果我走了，他就活不了了。”
曾多次想放弃治疗的小闫也因此有所转变，“为了爱人和孩子，我不能死！我要活下去！”
植入眼皮能闭眼睡觉
经过在重症监护室连续多天监控，小闫终于回到普通病房，睁着眼睛喘着粗气。这看似简单的动作，其实对半年前的他来说是难以想象的，被高压电吸走一张脸后，能看见东西、能用鼻子呼吸其实已是奇迹。
在一期手术时，医生取了一块1厘米宽、3厘米长的皮瓣植入眼皮，小闫终于可以闭着眼睛睡觉，甚至可以看看电视了。
前臂皮肤做鼻孔能长鼻毛
10月29日，再造小闫鼻子的手术开始。沈阳军区总医院整形外科陶凯主任表示，首先取下小闫左前臂的一块皮肤，卷曲成鼻孔的形状。
但由于小闫120公斤的庞大体重，一切开前臂的皮肤，医生发现下面有着一层厚厚的脂肪，这样即便做成鼻孔，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 40 老城派出所当时的接报警记录
少年何正果在北京治病期间拍摄的照片（何正果父母供图）
救助站值班记录表上有关于“何正国”的记录
救助站保卫科长王云生开具的相关证明
“即使现在的侦查手段再高超，可人已经火化了，死因也将是个谜。”12月23日下午，信阳市公安局局长陈洪杰面对17岁少年何正果父母时面露同情，但已“无力回天”。
从去年10月起，湖南新化少年何正果成为赴北京治病大军中的一员。12月3日，他在结束化疗后，与父亲何文一同乘坐火车回家。途中何正果不知何故独自在信阳站下了车，此后与家人失联。在随后的5天里，这名患有生殖细胞瘤和尿崩症的少年先后被当地政府人员送往老城派出所、信阳市救助站以及信阳市精神病院等地方。他的名字也由何正果变为登记本上的“何正国”，最终以无名氏的身份“猝死”于信阳精神病院的病床上。12月10日上午，在何正果死亡后仅仅一天，作为无名尸他被火化于信阳金山殡仪馆。
据北京青年报记者调查了解，何正果与家人失联期间，其父何文曾数次到信阳市派出所、救助站等地寻找，甚至曾两次与儿子“擦肩而过”，但在这些单位始终没人能告诉他寻找孩子的正确方向。最终，17岁少年何正果寂寞地死于这个寒冬。生... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 41 9月16日，空军总医院住院部，刘女士完成了四个小时的造血干细胞采集，成为本市第225位造血干细胞的捐献者，她的骨髓将有望救助与其配对成功的血液病患者。中华骨髓库北京分库有关负责人向北京青年报记者透露，自第一位志愿者2003年捐献造血干细胞至今，10多年仅有200余位捐献者，平均每年不足20位。这一数字背后，一方面说明造血干细胞成功配对率很低，另一方面还有一个严酷的事实，那就是捐献志愿者“反悔”或者“失联”的情况很严重，致使捐献常常陷入一种“有头无尾”的尴尬境地。
现状调查
名单虽“入库” 捐时却“失联”
中华骨髓库北京分库副主任梁永清接受北青报记者采访时称，在中华骨髓库北京分库现有的近12万造血干细胞捐献志愿者资料库中，45%左右的志愿者都是在上大学期间入库的。从造血干细胞捐献的生理条件看，大学生“适捐”人群占据多数。
海淀区红十字会秘书长刘晓燕接受北青报记者采访时表示：“我们每年都会到高校进行一次采集，有时候高校红十字会也会主动和我们联系，邀请配型成功的捐献者到高校交流。”
以中国政法大学为例，该校红十字会的冼同学说，学校每年在11月左右会举行一次造血干细胞志愿者血样采集活动。仅20... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 42 7岁半对于一个小女孩来说是最快乐的童年时光，可莉莉（化名）却不得不躺在病床上，直面乳腺癌这可怕的病魔。幸好手术成功，热心的医护人员和病友也积极为她捐助7.5万元医疗费，目前她已康复出院，恢复良好。
手术最大限度 保留了右侧乳房
莉莉来自安康农村，上小学二年级的她活泼可爱，半年前的一次感冒住院时，医生发现其右乳头上方有一个1厘米大小的包块，就诊时乳腺超声检查提示右侧乳腺包块，考虑为纤维腺瘤，进行了右侧乳腺包块切除术，术后病理结果显示为恶性。焦急万分的父母带着莉莉来到西京医院甲乳血管外科就诊，诊断为分泌型乳腺癌。
莉莉父母平时以打零工为生，给孩子前期看病已花费不少，后续治疗手术费和检查费让这个家庭一筹莫展。此时，该院众多乳腺癌患者得知了女孩的遭遇，自发在病友微信群里商量为莉莉捐款，医护人员和病友共为莉莉捐款7.5万元。“大家都很心疼这个孩子，年龄还那么小，我们想帮助孩子和家庭渡过难关。”曾在西京医院治疗的景女士说。
经过多次会诊讨论和充分准备后，多科室经过近2小时紧张手术，成功为莉莉实施右侧乳腺区段切除和腋窝淋巴结清扫术，手术在保证安全的前提下最大限度保留了右侧乳房，避免留下心理创伤，术后... 阅读全帖 |
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U*V
发帖数: 587 | 43 近日，有读者致电本报，称一些人在北京市红十字血液中心(以下简称血液中心)门前徘
徊，与急需用血的患者家属搭讪，称可以帮助联系血源。记者对此展开暗访，发现这些
被称为血托的人，低价雇来献血者，然后以高价转卖给急需用血的患者。一些医院及血
液中心不对献血者身份进行核实是导致血托行业出现的一个重要原因。
昨日，市卫生局称血托行为违法，今后会加强献血、用血行为的监督。血液中心表
示，将加强对献血厅的巡视。
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血托钻政策漏洞
近日，一名读者向记者反映，由于近期本市供血量出现紧缺，血液中心和各大医院
鼓励患者家庭互助献血。
据了解，家庭互助献血是指在全市血库紧张的情况下，血液中心鼓励家庭互助献血
者等量换血，即不论血型是否相同，献血后立即发给医院等量的血液。家属献血后，可
持献血证到所在医院，为病人换用所需的等量血。
该读者告诉记者，在血液中心互助献血时，需要出示一张家庭互助献血申请表，但
在医院输血科很容易拿出这张申请表，而血液中心也不会对献血者与患者的亲属关系进
行核实，导致血托买卖血源有漏洞可钻。
由此，一些血托抓住患者家属急于用血动手术的心理，钻家庭互助献血的漏洞，通
过联系患者家... 阅读全帖 |
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b**********n
发帖数: 2812 | 44 为啥是我得癌症—复旦女教师于娟对健康的建议
2011-03-26 作者：于娟 来源：人人网 字体：默认 16 18 20 推荐给好友
病房里无论再热闹开心的场面，此言一出，气氛会在一秒钟内变得死寂凝重，一秒
后，便有阿姨抽抽搭搭地暗自涕泪，有阿姨哭天喊痛骂老天瞎眼，有阿姨捶着胸指着天
花板信誓旦旦平素没有做过亏心事为啥有如此报应。有几个病人算几个病人，没有一个
能面对这个直捅心窝子的话题。
除了我。
我从来不去想这个问题，既然病患已然在身，恶毒诅咒也好，悔过自新也好，都不
可能改变我是得了癌症的事实，更不可能瞬间把我的乳腺癌像转汇外币一样转到其他地
方去。无能为力而又让我倍感伤怀的事情，我索性不去想。
时隔一年，几经生死，我可以坐在桌边打字，我觉得是我思考这个问题的时候了，
客观科学，不带任何感情色彩地去分析总结一下，为啥是我得癌症。做这件事对我并无
任何意义，但是对周围的人可能会起到防微杜渐的作用。我在癌症里整整挣扎了一年，
人间极刑般的苦痛，身心已经摧残到无可摧残，我不想看到这件事在任何一个人身上发
生，但凡是人，我都要去帮他们去避免，哪怕是我最为憎恨讨厌的人。
之所以去思考这个问... 阅读全帖 |
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w*********g
发帖数: 30882 | 45 我在癌症里整整挣扎了一年，人间极刑般的苦痛，身心已经摧残到无可摧残，我不想看
到这件事在任何一个人身上发生，但凡是人，我都要去帮他们去避免，哪怕是我最为憎
恨讨厌的人。
时隔一年，几经生死，我可以坐在桌边打字，我觉得是我思考这个问题的时候了，客观
科学，不带任何感情色彩地去分析总结一下，为啥是我得癌症。做这件事对我并无任何
意义，但是对周围的人可能会起到防微杜渐的作用。我在癌症里整整挣扎了一年，人间
极刑般的苦痛，身心已经摧残到无可摧残，我不想看到这件事在任何一个人身上发生，
但凡是人，我都要去帮他们去避免，哪怕是我最为憎恨讨厌的人。
之所以去思考这个问题并且尽量想写下来是因为，无论从什么角度分析，我都不应该是
患上癌症的那个人。
痛定思痛，我开始反思自己究竟哪点做得不好，所以上天给我开个如此大的玩笑，设个
如此严峻的考验。
第一部分 饮食习惯
1、瞎吃八吃
我是个从来不会在餐桌上拒绝尝鲜的人。基于很多客观原因，比方老爹是厨子之类的优
越条件，我吃过很多不该吃的东西，不完全统计，孔雀、海鸥、鲸鱼、河豚、梅花鹿、
羚羊、熊、麋鹿、驯鹿、麂子、锦雉、野猪、五步蛇诸如此类不胜枚举。除了鲸鱼是... 阅读全帖 |
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T**********e
发帖数: 29576 | 46
她blog看到这段，确实挺绝望的，打trastuzumab 2.5万一针21天一个疗程，还副作用
严重，癌症晚期病人都是有点希望就抓稻草的，结果和病友一起找神医去了：
--------我们关心的是她确确实实是个乳腺癌晚期病人，五年前癌细胞到处转移，可是
，她医好了现在活得像个正常人。刘妈妈亲历，因此刘妈妈求她给条明路。
陈说，我是杨神医看好的，现在我和他一起行医看病。你让女儿赶紧来，有病友一起最
好，相互照应，心里也有底数。
虽然岳母极力看好此事，但张哥有点犹豫不决，特意开车走访了陈病友和杨神医介绍的
几个病人，看样子好像是那么回事。张哥电话光头，以证其实。
光头接了电话，推了所有的事情，大热天连件替换衣服都没带就火速赶往常州。陈说杨
神医经常在外云游行医，见之一面犹见天颜之难。
数天后，光头回来了。光头说，我觉得靠谱。
杨神医称自己得过淋巴癌，自己把自己医好了，然后他的治病理念是：饥饿疗法加中医
治疗。他有一套自己的方法控制病人饮食，只能吃葡萄芋艿，切断癌细胞供给的营养，
然后中医杀灭。他的中药，养肝开始，从血液里根治癌细胞，非但肿瘤可以消失，就是
血液里也决不让癌细胞有残留，所以... 阅读全帖 |
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h*h
发帖数: 27852 | 47 zz今天看了一篇《人间炼狱之痔疮手术》我只能说这位仁兄比我***要幸福一百倍，回
想起我肛瘘手术的3次惨绝人寰的经历，我现在心脏都还在抽搐当中。05年年初本人买
房买车，2月结婚，6月老婆生了个儿子（先上车后打票的，所以儿子生的早）心里那个
美啊就甭提了，当时就觉得在这个世界里我是最幸福的人了，但是我忘了中国有句老话
叫乐极生悲。好了故事开始了8月的一天本人的肛门突然没有征兆的突然肿了起来，一
开始没有在意心想可能过几天就好了，于是就随便吃了点抗生素，谁知道越肿越厉害，
3天后整个屁股肿的没法坐没法躺，晚上睡觉都只能爬着睡，翻个身都夹的屁股疼。实
在受不了了只好到医院看医生，我是先去了一家医院，因为此医院肛肠科是个小科只能
诊断不能动手术，医生诊断我是肛瘘要我转院去一家肛肠科技术非常好的医院手术，转
院的当天手术开始了~！因为本人从没动过手术属于初生牛犊不怕虎类型的，大大咧咧
的躺上手术床心想打了麻药又不疼无所谓。这是动手术的医生来了，我一看挺年轻心里
就在打鼓了：“怎么这么年轻，技术也不知道怎么样。。。。。。哎都上手术台了还是
不要吱声了”我正想着呢，旁边又来了四个年轻的男医生，不过... 阅读全帖 |
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f**o
发帖数: 12685 | 48 36年前，当时16岁的麻风病患者陈宝福登上福建大屿岛接受隔离治疗。如今，已康复20
多年的他仍不愿离开这座孤岛，尽管他已是岛上唯一的“病人”
大屿岛，位于福建省长乐市闽江江心，上世纪50年代起，这座约30亩的孤岛就成了当地
隔离麻风病人的“麻风岛”，先后隔离过上百位病人，来往的小船是连接外界的唯一交
通工具。80年代之后，随着麻风病新疗法的问世和推广，岛上的病人相继治愈离开，这
里逐渐成了一座“空岛”。
已过知天命之年的陈宝福想不起来自己是怎么感染麻风病的，“想也没用。”他只记得
16岁的时候，被医生带着来到岛上，和三十多名麻风病人住在一座二层砖木小楼里。他
想念在外打工的父亲，想念已经改嫁的母亲，还有年过古稀的爷爷和小自己三岁的弟弟
，却不能离开。
在岛上呆了两年后，陈宝福拜一位病友为师，学习开采石头，一天能挣十几块钱。一次
采石时，他砸破了左手，伤口逐渐溃烂，直到坏死的指骨露了出来，他才只好将坏掉的
半截手指拉断。之后几年里，他的双手除两根大拇指外，其余手指相继感染坏死。
陈宝福站在已经废弃的麻风病院楼梯口，他在这里度过了自己的青年时光，病友们都是
比他大几十岁的中老年人，每当有病... 阅读全帖 |
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L*****d
发帖数: 5093 | 49 [ 据侨报纽约网报道/消息 ] 在华人社区提供服务的非牟利机构汉密尔顿-麦迪逊(
Hamilton Madison House)中心，近来接收越来越多患有精神健康问题的华人儿童和青
少年病友，文化差异和新移民难以融入美国社会是造成这些孩子精神疾病的主要原因。
http://ny.uschinapress.com/images/hd/2017/10/25/d0eed1734c284b6b8bdd023aaabd82ce.jpg
汉密尔顿-麦迪逊中心的心理医生陈禹纲(Yu-Kang Chen)表示，每逢1-2月和8-9月开学
之初，前来寻求服务的华裔儿童和青少年明显增加，他们在学校出现行为问题或情绪困
扰，从学校转介过来，另外也有从儿童服务局转介过来。
这些孩子是第一或第二代移民，有移民和文化融入等问题。陈禹纲表示，有些小朋
友小时候不在美国长大，来美国后难以适应环境，或在学校有行为偏差或融入有困难。
也有在美国土生土长的华裔孩子，他们习惯讲英文，但家长不会讲英文，孩子与家长沟
通有问题。
汉密尔顿-麦迪逊中心是社区非牟利机构，有两个全职心理医生，还有十多名医疗
人员，包括拥有执照的具有硕... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 50 https://freewechat.com/a/MzIwNDI4OTM3Nw==/2247484180/1
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流感下的北京中年
Original 2018-02-10 李可 可望buffett 可望buffett
女儿：“姥爷怎么这么长时间还不回来？”
妈妈：“姥爷生病了，在医院打针。”
女儿：“姥爷是我最好的朋友，姥爷给我吃巧克力。”
“妈妈怎么哭了？”
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全文近2.6万字，与平时巴菲特主题无关，请订阅者见谅。
本文逐日记录岳父从流感到肺炎、从门诊到ICU，29天阴阳两隔的经历。涉及就诊、用
药、开销、求血、插管、人工肺（ECMO）等信息，希望大家用不上！
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