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发帖数: 12296 | 1 确诊肾母细胞瘤以后,幸福和欢笑便远离了可爱的梓晴。她与爸妈离开老家湖南岳阳来到广州,在东山口的儿童希望小家停歇喘息。梓晴很想回家,接到家乡外婆的电话,她天真地说:“外婆,你可以来接我了,我马上就能回家。”事实上,3岁4个月大的梓晴,在过去8个月内做了2次大手术、17次化疗、4次放疗……抗病路遥,他们还要坚守。
尿血查出肾母细胞瘤
3岁的魏梓晴来自湖南岳阳平江县,和众多留守儿童一样,她跟外婆生活在老家,父母为生计奔走打工。
去年8月底,小梓晴突然尿血,外婆慌了手脚,抱着梓晴步行几里土路赶到乡镇诊所,又被层层转到更高级别的医院,直觉告诉外婆:事情不简单。
果不其然,在县城医院里,医生发现小梓晴右肾有个肿块,外婆这才想起,摸上去红枣一样大小的包块已出现很久,只是摁下去孩子并不觉得疼痛,老人家也就没有留意。她万万没想到,这包块会是一颗致命的“定时炸弹”。
得到消息的李亚辉先行赶回老家,带着女儿去长沙的湖南省儿童医院求医。CT等一系列检查后,医生告知她残酷的事实:梓晴染上肾母细胞瘤,因为肿瘤太大,孩子的腰椎已被压至侧弯。李亚辉蒙了,看着在医院活蹦乱跳的梓晴,她实在无法将癌症和女儿联系在一起。一边是年迈的妈妈,一边是年幼的女儿,李亚辉强忍泪水,借口取药,一人躲在医院后的楼梯哭了许久,并通知丈夫赶紧回家。
医生告诉李亚辉,肾母细胞瘤是儿童癌症中的“狠角”,小梓晴的右肾肯定保不住。李亚辉冲口而出:“能保住命就行。”看到她的决心,医生安慰道:“一关一关地过吧,这病虽然麻烦,但治愈率很高。”
化疗12次后肿瘤又复发
去年9月8日,医生通过手术从小梓晴体内取出网球般大小的瘤子,还有一颗右肾。术后,小梓晴在PICU里接受观察,爸妈只能通过监控器探视女儿。“每次屏幕上出现梓晴的小脸,我都忍不住大喊,‘宝宝,宝宝!’她好像有感应,本来闭着眼,会突然睁开。”回忆当时情景,李亚辉仍止不住眼泪,“那段时间才真正体会到什么叫心痛,我多想替孩子受这些苦。”
在李亚辉看来,一次化疗便是一道生死考题。在长沙,小梓晴术后3个月做了12次化疗。为了省钱,每次化疗后,他们都选择回老家休养。李亚辉掰着手指算日子:“按照化疗计划,再去两次长沙,就可以‘解放’(结束化疗),不必为看病而跋涉。”
谁又能料到,第12次化疗后,复查病情的CT显示,小梓晴病灶所在的右肾后边的腹膜又出现了两个乒乓球大小的包快。医生无奈地说:“肿瘤复发了,而且有癌细胞转移到了肺部。”由于该位置才动了手术不久,医生已经不敢再切开做治疗。
广州好医生为她开“绿灯”
李亚辉再一次软瘫在医生诊室,喉咙里像堵了东西。肿瘤复发的日子,离确诊当天,才过了3个月。“我不想这么轻易放弃,拼命问医生,问病友,还有什么办法可以治疗?”原本性格内敛的她,为了女儿变得特别胆大,只要有人告诉她谁懂,或者有过治疗肾母细胞瘤的治疗经验,她都会亲自跑去询问。
在病友口中,李亚辉得知广州的大医院有条件治疗肾母细胞瘤。2015年12月22日,她带着女儿赶到中山大学附属第一医院。
李亚辉非常感恩中山一院的刘钧澄教授。“我预约的号是21日,可22日才赶到,刘教授当天不出诊,但知道梓晴赶到,专门为她开了‘绿灯",不仅如此,了解到魏家的经济状况,刘教授主动帮忙联系中国儿童希望基金会在广州设立的爱心小家,推荐梓晴一家入住。
“别着急,你相信我们吧,我们有治疗经验。”认真查看了梓晴的伤口和一大叠过往诊疗记录后,医生微笑着安慰李亚辉。
4个疗程还差20万元治疗费
“重病患儿家庭的辛酸,不在其中的人,根本不能理解。”李亚辉告诉新快报记者,在广州的开销比长沙更大,而住进爱心“小家”不仅省下一笔租房开支,还结识了很多同病相怜的患儿家庭,大家一起住一起吃,相互提劲鼓气,精神上也有了依傍。
昨日傍晚,结束一天的治疗回到“小家”,小梓晴嚷着让妈妈帮她打电话回岳阳,跟外婆聊天:“梓晴很想快点回家,她总告诉外婆,‘明天就可以回来了,您快来车站接我’。”李亚辉模仿着女儿天真的语气,笑中带泪。
“目前为止,梓晴的治疗费已经花了26万元,家里能借的能卖的,都已经添进去了。”让李亚辉忧心的是,治疗还没结束。接下来4个疗程,每个疗程要准备五六万元,“我们两夫妻都辞职来广州照顾孩子,现在没有任何收入,不知下边的治疗该怎么应付。”
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闯过重重难关 病友喊她“娃坚强”
回想女儿的治疗过程,李亚辉悲喜交加。她告诉记者,肿瘤复发后,医生第二次为女儿手术,并用化疗加放疗的方式打消转移到肺部的癌细胞,“这个过程大人都难挺过去,她居然挺了过来,现在周围的病友,都叫她‘娃坚强"。记者了解到,至今为止,小梓晴弱小的身体,总共承受了17次化疗、4次放疗和2次大手术,近日,医生从复检结果发现,转移到肺部的癌细胞已被全部消融。
小梓晴的身体总算减少了一道威胁,但她实在难以负荷繁重的治疗,除了连续几天不退的高烧、呕吐、咳嗽外,李亚辉更心疼女儿掉落的头发。她说,“肿瘤君”在小梓晴身上留下的烙印除了光秃秃的头顶,还有挂在腰部那长达15厘米的手术疤痕。 |
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