l*****e
发帖数: 3522 | 1 【 以下文字转载自 H4F2 俱乐部 】
发信人: lmqmore (lmqmore), 信区: H4F2
标 题: 给大家科普下怡帆小妹妹
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jun 24 09:37:52 2010, 美东)
http://www.help-yifan.org/
如果不是因为失去了呼吸与行走的自由，即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋
友一样， 在阳光下奔跑，呼吸自由的
空气。
在她模糊的记忆里，最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋， 有一天能够穿上它，自由
地起舞。可是，生活留给她更多的，
是无数个针头与面罩的记忆，每一个夜晚， 她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩，害怕
失去这唯一维系她生命的纽带。
从来到这个新世界的第二天起，她立刻被送进急救病房，接受胸腔穿刺手术，她的呼吸
出了问题， 经过15天的治疗，终于
回到家中和父母在一起。
她第二次入院是一岁零二个月， 那时还不会走路，甚至连爬行也不会，那次是因为间
质性肺炎，由于怀疑肺泡蛋白沉积，
她的肺被灌洗过两次，18天后，医院放弃了对她的治疗，除了她的父母。
接她回家的时候，她的嗓子完全嘶哑，除了看到她张嘴哭 |
j*****e
发帖数: 1680 | |
l*****e
发帖数: 3522 | 3 没有想过这个问题～～～～～～～～～～～就是发现好多人都不知道这个事情，所以我
就发了下～ |
j*****e
发帖数: 1680 | 4 你那个网站内容好多，我都没仔细看。你转去DONATION试一下，那里人经验多，人脉广 |
c*******e
发帖数: 4642 | 5 还是支持hospice support care
让她少一点痛苦
自从goldy走了以后，我都想开了，治不好的，不如让他们少点痛苦
勉强让他们所谓的活着，只是为了自己心里能得到安慰而已。。哎 |
j*****e
发帖数: 1680 | 6 同意，生活质量很关键。
【在 c*******e 的大作中提到】
: 还是支持hospice support care
: 让她少一点痛苦
: 自从goldy走了以后，我都想开了，治不好的，不如让他们少点痛苦
: 勉强让他们所谓的活着，只是为了自己心里能得到安慰而已。。哎
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h**l
发帖数: 4883 | 7 看了下肺都已经移植成功了吧。 应该祝福她早日康复了。
【在 c*******e 的大作中提到】
: 还是支持hospice support care
: 让她少一点痛苦
: 自从goldy走了以后，我都想开了，治不好的，不如让他们少点痛苦
: 勉强让他们所谓的活着，只是为了自己心里能得到安慰而已。。哎
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c*******e
发帖数: 4642 | 8 哦哦？那就好了
我只读了楼主的
那就好了。看看怎么donate吧。
这么小就生病，对身体发育影响有肯定有了，就是希望能小点
【在 h**l 的大作中提到】
: 看了下肺都已经移植成功了吧。 应该祝福她早日康复了。
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