d*****e
发帖数: 2684 | | y****a
发帖数: 34 | 2 第一次手术主动脉瓣膜没有修补好， 所以需要再做一次
估计是打开胸腔用了体外循环
与其这么折腾孩子， 还不如让她早点离开这个世界， 夫妻俩可以再生一个
【在 d*****e 的大作中提到】
: 2台手术为啥不一起做
| a******e
发帖数: 36306 | 3 你老人家还特意上个马甲来。。。。。
这个病貌似没有那么恐怖啊，我有个同学也是先天的，后来西医中医看了无数，父母也
申请到了第二胎指标，没做过任何手术，现在好好的，体育特别好，跑得快跳得远
【在 y****a 的大作中提到】
: 第一次手术主动脉瓣膜没有修补好， 所以需要再做一次
: 估计是打开胸腔用了体外循环
: 与其这么折腾孩子， 还不如让她早点离开这个世界， 夫妻俩可以再生一个
| S******l
发帖数: 14311 | 4 这个也分什么类型。法乐氏四联症就要做手术， 这种手术阜外医院和上海新华医院主治医师做的哗哗的。你同学可能就是房间隔缺损之类的，最轻的那种，不需要手术
【在 a******e 的大作中提到】
: 你老人家还特意上个马甲来。。。。。
: 这个病貌似没有那么恐怖啊，我有个同学也是先天的，后来西医中医看了无数，父母也
: 申请到了第二胎指标，没做过任何手术，现在好好的，体育特别好，跑得快跳得远
| y****a
发帖数: 34 | 5 搞错geisha的密码了， 以前申请的时候乱编了一个电邮，现在系统无法恢复，以后就
用yudafa了
光换个二尖瓣没啥， 但是那孩子心脏的先天性缺陷实在太多， 这种情况下再反复手术
真的是折腾孩子。
【在 a******e 的大作中提到】
: 你老人家还特意上个马甲来。。。。。
: 这个病貌似没有那么恐怖啊，我有个同学也是先天的，后来西医中医看了无数，父母也
: 申请到了第二胎指标，没做过任何手术，现在好好的，体育特别好，跑得快跳得远
| h*e
发帖数: 10233 | 6 发现这里懂行的真多，赞。国内那些纯二道贩子翻墙上来估计吓一跳，以为进错板了。 | w***a
发帖数: 4361 | 7 那是，这里是ws phd，全世界最集中的地方
【在 h*e 的大作中提到】
: 发现这里懂行的真多，赞。国内那些纯二道贩子翻墙上来估计吓一跳，以为进错板了。
| d*b
发帖数: 21830 | 8 有点这个意思，这样一个手术，只用ultrasound？ 不过国内的土鳖更喜欢掏大钱到美
国找2流医生。。。
【在 d*****e 的大作中提到】
: 2台手术为啥不一起做
| l******i
发帖数: 73 | 9 你应该没有看千千blog的病历.千千刚出生的时候是CAVC完全性房室间隔缺损,在你说的
上海儿童医学中心做了根治手术(这个手术的成功率在波士顿儿童医院成功率是99.9%).
但是手术没有成功,三个月后千千病危,在广东省人民医院换了人工二尖瓣,但是这个人
工二尖瓣是倾斜放进去的,既压到左心室,使其流出通道狭窄,又造成了血液的旋流,血液
的不断冲刷使其肌肉增生,主动脉瓣增厚,导致了后来的一系列问题.
现在在波士顿儿童医院做的手术,都是在弥补前面手术造成的问题.
【在 y****a 的大作中提到】
: 搞错geisha的密码了， 以前申请的时候乱编了一个电邮，现在系统无法恢复，以后就
: 用yudafa了
: 光换个二尖瓣没啥， 但是那孩子心脏的先天性缺陷实在太多， 这种情况下再反复手术
: 真的是折腾孩子。
| l******i
发帖数: 73 | 10 请你说话想想人的良心.
千千的两次手术都是体外循环,B超只是手术后,在ICU里每天做一次X光和B超来监控手术
后的情况.难道手术后还要开胸来观察情况吗?
千千的父母为了千千的病,跑遍了北京上海和广州所有有名的心脏外科医院,国内有名气
的小儿心外医生都知道,都求过.千千爸爸读了许多医学书籍和文献,哪怕是心脏瓣膜的
型号和厂家,他都如数家珍.不是万不得已,他们不会倾家荡产赴美求医的.
千千的手术费用一部分是千千奶奶卖掉房子筹起来的.千千一家在国内是租房子住的.
波士顿儿童医院小儿心外是全美第一,给千千做手术的主刀医生是该院最有名的小儿心外专家之
一.
【在 d*b 的大作中提到】
: 有点这个意思，这样一个手术，只用ultrasound？ 不过国内的土鳖更喜欢掏大钱到美
: 国找2流医生。。。
| | | w***a
发帖数: 4361 | 11 BOSTON Children Hospital里的主刀医生二流？
【在 d*b 的大作中提到】
: 有点这个意思，这样一个手术，只用ultrasound？ 不过国内的土鳖更喜欢掏大钱到美
: 国找2流医生。。。
| d*b
发帖数: 21830 | 12 问题是医生怎么没想到肌肉增生？CHB的第一次失败不是因为这样原因？因为你们没钱
做Cardiac Imaging?
).
【在 l******i 的大作中提到】
: 你应该没有看千千blog的病历.千千刚出生的时候是CAVC完全性房室间隔缺损,在你说的
: 上海儿童医学中心做了根治手术(这个手术的成功率在波士顿儿童医院成功率是99.9%).
: 但是手术没有成功,三个月后千千病危,在广东省人民医院换了人工二尖瓣,但是这个人
: 工二尖瓣是倾斜放进去的,既压到左心室,使其流出通道狭窄,又造成了血液的旋流,血液
: 的不断冲刷使其肌肉增生,主动脉瓣增厚,导致了后来的一系列问题.
: 现在在波士顿儿童医院做的手术,都是在弥补前面手术造成的问题.
| l******i
发帖数: 73 | 13 为什么你都没看清楚事情的经过就乱说话?
在第一次手术的时候,就清清楚楚写着有肌肉增生,医生切除了增生的肌肉.
主动脉瓣在第一次手术的时候也修补了,虽然在国内病历上千千的主动脉瓣是没有问题
的,生下来的时候是正常的,只是后面放进去不正确的二尖瓣造成了问题.在美国做彩超
和造影(手术前,千千做了X光,彩超,还从大腿动脉处进去做了心导管的造影)时,主动脉
瓣的压差也不大.但这是因为前面增生的肌肉挡住了血流,所以B超上根本反映不出来.尽
管如此,第一次手术时,主刀医生发现了主动脉瓣有点厚,还是进行了修补.
但是术后第三天,千千身体恢复一点后,前面的问题fixed后,主动脉瓣的问题完全显示了
出来,而且第一次修补时有一处縫的线也松了.这个当然你可以说医生水,但这个确实也
概率的问题.这才做了第二次手术.
在国内根本没有医生愿做这个手术,千千父母得到的意见,要么是回家观察,要么是到孩
子不行了再做,拼一把,能过就过,过不了也没办法.可是她的心脏压差有130多,随时有猝死的
可能. 这个倾斜的人工二尖瓣才放进去一年半,已经改变了心脏的生理结构这么多,再等
下去后果难以想象.千千父母做了最正确的选择.
这是我最后一次回复你的问题,如果你天性喜欢侮辱人,别人也没办法和你说人话.
【在 d*b 的大作中提到】
: 问题是医生怎么没想到肌肉增生？CHB的第一次失败不是因为这样原因？因为你们没钱
: 做Cardiac Imaging?
:
: ).
| T*********e
发帖数: 9208 | 14 国内医生才不会做，最后也是敷衍了事，反正这种心脏脑阿的，能拖就拖，猝死的比比
皆是，跟他们没有关系了
【在 l******i 的大作中提到】
: 为什么你都没看清楚事情的经过就乱说话?
: 在第一次手术的时候,就清清楚楚写着有肌肉增生,医生切除了增生的肌肉.
: 主动脉瓣在第一次手术的时候也修补了,虽然在国内病历上千千的主动脉瓣是没有问题
: 的,生下来的时候是正常的,只是后面放进去不正确的二尖瓣造成了问题.在美国做彩超
: 和造影(手术前,千千做了X光,彩超,还从大腿动脉处进去做了心导管的造影)时,主动脉
: 瓣的压差也不大.但这是因为前面增生的肌肉挡住了血流,所以B超上根本反映不出来.尽
: 管如此,第一次手术时,主刀医生发现了主动脉瓣有点厚,还是进行了修补.
: 但是术后第三天,千千身体恢复一点后,前面的问题fixed后,主动脉瓣的问题完全显示了
: 出来,而且第一次修补时有一处縫的线也松了.这个当然你可以说医生水,但这个确实也
: 概率的问题.这才做了第二次手术.
| l******i
发帖数: 73 | 15 在这里我也没有指责国内医生的意思,他们也尽力了,每台手术都有成功和失败的可能性.
但是对于这样一个两年来,四处奔走于求医路上,日夜担心煎熬却不抛弃不放弃的家庭,
为什么不能给一点尊重呢?
在之前,每当别人告诉我一点国内有名小儿外科专家的信息,我连忙转告千千父母时,他
们给我讲起这个医生及所在医院的来龙去脉,如数家珍倒背如流,比我知道的多得多.对
于波士顿儿童医院在小儿人工心脏瓣膜的经验,从70年代的数据到现在,千千爸爸都有跟
踪.
你们知道这对父母付出的有多少吗?也许有人在这里信口开河,但会知道他们读了多少文
献资料才走到今天这一步吗?
别的话不多说了,衷心谢谢大家对千千的关注和祝福! | d*b
发帖数: 21830 | 16 我的问题是，医生为什么没想到肌肉增生挡住了血流呢？
【在 l******i 的大作中提到】
: 为什么你都没看清楚事情的经过就乱说话?
: 在第一次手术的时候,就清清楚楚写着有肌肉增生,医生切除了增生的肌肉.
: 主动脉瓣在第一次手术的时候也修补了,虽然在国内病历上千千的主动脉瓣是没有问题
: 的,生下来的时候是正常的,只是后面放进去不正确的二尖瓣造成了问题.在美国做彩超
: 和造影(手术前,千千做了X光,彩超,还从大腿动脉处进去做了心导管的造影)时,主动脉
: 瓣的压差也不大.但这是因为前面增生的肌肉挡住了血流,所以B超上根本反映不出来.尽
: 管如此,第一次手术时,主刀医生发现了主动脉瓣有点厚,还是进行了修补.
: 但是术后第三天,千千身体恢复一点后,前面的问题fixed后,主动脉瓣的问题完全显示了
: 出来,而且第一次修补时有一处縫的线也松了.这个当然你可以说医生水,但这个确实也
: 概率的问题.这才做了第二次手术.
| w***a
发帖数: 4361 | 17 别理这帮人，发贴的肯定自己没有孩子。
居然建议不要折腾了，让人父母再生一个。这tmd完全混蛋逻辑嘛。
【在 l******i 的大作中提到】
: 为什么你都没看清楚事情的经过就乱说话?
: 在第一次手术的时候,就清清楚楚写着有肌肉增生,医生切除了增生的肌肉.
: 主动脉瓣在第一次手术的时候也修补了,虽然在国内病历上千千的主动脉瓣是没有问题
: 的,生下来的时候是正常的,只是后面放进去不正确的二尖瓣造成了问题.在美国做彩超
: 和造影(手术前,千千做了X光,彩超,还从大腿动脉处进去做了心导管的造影)时,主动脉
: 瓣的压差也不大.但这是因为前面增生的肌肉挡住了血流,所以B超上根本反映不出来.尽
: 管如此,第一次手术时,主刀医生发现了主动脉瓣有点厚,还是进行了修补.
: 但是术后第三天,千千身体恢复一点后,前面的问题fixed后,主动脉瓣的问题完全显示了
: 出来,而且第一次修补时有一处縫的线也松了.这个当然你可以说医生水,但这个确实也
: 概率的问题.这才做了第二次手术.
| d*b
发帖数: 21830 | 18 你这种人我看就算了，还是去history吧，这个案例无论在中国还是美国，都是个失败
的案例，我们是想通过学习分析这个失败的案例，更好的了解中美医疗体系的差别。
【在 w***a 的大作中提到】
: 别理这帮人，发贴的肯定自己没有孩子。
: 居然建议不要折腾了，让人父母再生一个。这tmd完全混蛋逻辑嘛。
| l******i
发帖数: 73 | 19 我不是医生,我也只是猜测.
我猜测的是,对于在各种检测都貌似正常的器官,医生不会贸然割上一刀.打开胸腔后,医
生看到主动脉瓣有点不正常,已经凭他的判断和经验修补了.只是没想到影响会这么大.
倾斜的人工二尖瓣让血液流向变得很复杂,各种旋流,这个很难推理.毕竟在人体深处,看
不到摸不着,心导管造影看到的也很有限.
另外第一个手术里,医生做了很多事情,包括重换了人工二尖瓣,他没有花非常长的时间在主动脉瓣上,大概也是担心千千身体无法承受更长时间的手术.
【在 d*b 的大作中提到】
: 我的问题是，医生为什么没想到肌肉增生挡住了血流呢？
| d*b
发帖数: 21830 | 20 同学，cardiac imaging is a science, there is NO room for guessing. It is a
failure, although not fetal one, but still a high risk failure.
【在 l******i 的大作中提到】
: 我不是医生,我也只是猜测.
: 我猜测的是,对于在各种检测都貌似正常的器官,医生不会贸然割上一刀.打开胸腔后,医
: 生看到主动脉瓣有点不正常,已经凭他的判断和经验修补了.只是没想到影响会这么大.
: 倾斜的人工二尖瓣让血液流向变得很复杂,各种旋流,这个很难推理.毕竟在人体深处,看
: 不到摸不着,心导管造影看到的也很有限.
: 另外第一个手术里,医生做了很多事情,包括重换了人工二尖瓣,他没有花非常长的时间在主动脉瓣上,大概也是担心千千身体无法承受更长时间的手术.
| | | l******i
发帖数: 73 | 21 cardiac imaging显示主动脉瓣没问题.原来的手术方案中没有这一项.主刀医生在手术
中注意到了,做了修补,我个人认为他已经很了不起了.毕竟原来的手术方案中有更多重
要的事情要做.
如果你认为这点就是这位主刀医生的败笔,那也是你的自由.我只知道,光重换人工二尖
瓣这一项,国内就没有医生愿意做.主刀医生也是人,不是神.
谢谢你对千千病情的讨论和关注.
【在 d*b 的大作中提到】
: 同学，cardiac imaging is a science, there is NO room for guessing. It is a
: failure, although not fetal one, but still a high risk failure.
| w***a
发帖数: 4361 | 22 老子从来不去history，你自己喜欢往粪坑跑，别拉上别人。
再说，怎么就tmd失败了？
【在 d*b 的大作中提到】
: 你这种人我看就算了，还是去history吧，这个案例无论在中国还是美国，都是个失败
: 的案例，我们是想通过学习分析这个失败的案例，更好的了解中美医疗体系的差别。
| T*********e
发帖数: 9208 | 23 你太牛了.science没有guess,那assumption哪里来的？science没有guess就是religion
【在 d*b 的大作中提到】
: 同学，cardiac imaging is a science, there is NO room for guessing. It is a
: failure, although not fetal one, but still a high risk failure.
| a******e
发帖数: 36306 | 24 这种病没出生之前能查出来不
心外专家之
【在 l******i 的大作中提到】
: 请你说话想想人的良心.
: 千千的两次手术都是体外循环,B超只是手术后,在ICU里每天做一次X光和B超来监控手术
: 后的情况.难道手术后还要开胸来观察情况吗?
: 千千的父母为了千千的病,跑遍了北京上海和广州所有有名的心脏外科医院,国内有名气
: 的小儿心外医生都知道,都求过.千千爸爸读了许多医学书籍和文献,哪怕是心脏瓣膜的
: 型号和厂家,他都如数家珍.不是万不得已,他们不会倾家荡产赴美求医的.
: 千千的手术费用一部分是千千奶奶卖掉房子筹起来的.千千一家在国内是租房子住的.
: 波士顿儿童医院小儿心外是全美第一,给千千做手术的主刀医生是该院最有名的小儿心外专家之
: 一.
| c******n
发帖数: 2273 | 25 安贞，阜外， 不是吹得， 中国最好的心外
主治医师做的哗哗的。你同学可能就是房间隔缺损之类的，最轻的那种，不需要手术
【在 S******l 的大作中提到】
: 这个也分什么类型。法乐氏四联症就要做手术， 这种手术阜外医院和上海新华医院主治医师做的哗哗的。你同学可能就是房间隔缺损之类的，最轻的那种，不需要手术
| l******t
发帖数: 12659 | 26 your statement is so funny
you can see everything from images?
【在 d*b 的大作中提到】
: 同学，cardiac imaging is a science, there is NO room for guessing. It is a
: failure, although not fetal one, but still a high risk failure.
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