a********g
发帖数: 3 | 1 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
？ |
n***a
发帖数: 1373 | 2 So sad. I transfered this to Medicalpractice ban for you.
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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b********t
发帖数: 5261 | |
F******w
发帖数: 1088 | 4 去usayisheng.com上问问吧。那里有神经科医生。
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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d**e
发帖数: 863 | 5 我有一个同事的小孩几周就发现脑瘤，在DC的儿童医院。
放化疗造成全身器官衰竭。
这个病不好治。 |
A**u
发帖数: 1534 | 6 如果位置不好，手术就不好说了。华山医院的神经外科不是最好的么，去那里看看吧。 |
c****g
发帖数: 37081 | |
y*******w
发帖数: 5917 | 8 这种情况我一般建议趁年轻再生一个，一般是基因突变了，就当超晚期流产了，
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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f********6
发帖数: 136 | 9 Bless
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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H**r
发帖数: 10015 | 10
【在 y*******w 的大作中提到】
: 这种情况我一般建议趁年轻再生一个，一般是基因突变了，就当超晚期流产了，
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N*9
发帖数: 527 | 11 说实话这种病确实没办法，其实一个肿留长到哪里都好说，它就是个肿留而已，可怜的
是如果长到脑干上就。。。。它压到脑干上的诸多神经，如果手术摘除的话，风险很大
，手术难度相当大。 |
a******h
发帖数: 908 | 12 bless
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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m********5
发帖数: 17667 | 13 bless一下，不过幸亏年龄不是很大，还不懂事
靠近脑干估计手术太困难了
另外，大陆手术很厉害，如果大陆的名医都没啥办法，估计真的希望不大
祝愿你能找到有效的试验性治疗方法 |
O******e
发帖数: 748 | 14 祝福可怜的孩子。
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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h*****u
发帖数: 690 | |
c*****g
发帖数: 21627 | 16 最好的还是德语区的医生，
霉国的医生，如果没有内行的推荐，还必须是可靠的内行的推荐，还不如国内的医生
【在 b********t 的大作中提到】
: 多联系国内的医院吧，美国医生不一定更好。
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j*********n
发帖数: 1 | 17 这边的大医院一般可以给一个second opinion，就是把国内做过的诊断发过来，让这边
的医生看一下，给一个治疗的方案，可以让家长参考。好像收费是几百块。
美国pediatric neurosurgery比较好的几个儿童医院是Boston，Philadelphia和St.
Louis （Wash U）。 |
B********u
发帖数: 1 | |
v**********g
发帖数: 102 | 19 还是就这么算了吧，让她快快乐乐地走完最后一段
这个病就算治好了，也会终生留下创伤 |
i******l
发帖数: 142 | 20 有可能放疗么?
用 stereotactic radiosurgery |
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i******l
发帖数: 142 | 21 直接找最好的Cancer center
MD Anderson - www.mdanderson.org
Memorial Sloan-Kettering - www.mskcc.org/ |
b********t
发帖数: 5261 | |
a******0
发帖数: 1589 | |
S*******T
发帖数: 5156 | 24 同意这个，不是人力能挽回的，就不要浪费精力了。十个月大啥都不懂，爹妈还是再生
一个吧。
【在 v**********g 的大作中提到】
: 还是就这么算了吧，让她快快乐乐地走完最后一段
: 这个病就算治好了，也会终生留下创伤
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h********n
发帖数: 714 | |
x********6
发帖数: 986 | 26 Big bless!
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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y****g
发帖数: 3362 | 27 re
【在 c*****g 的大作中提到】
: 最好的还是德语区的医生，
: 霉国的医生，如果没有内行的推荐，还必须是可靠的内行的推荐，还不如国内的医生
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l*****h
发帖数: 5005 | |
g****n
发帖数: 8093 | |
r**********n
发帖数: 9 | 30 常见的小儿后颅腔脑肿瘤有：
1．pilocytic astrocytoma：手术可以治愈。
2．Medulloblastoma：手术可以全部切除。再放疗。可能复发。
看有没有脑积水，这些病人一般都会有脑积水的。如果有脑积水，先治疗脑积水。因为
脑积水是危急情况。处理了脑积水，可以缓解症状。
MRI可以告诉我们肿瘤是否从脑干长出来的。常见的小儿脑肿瘤多半不是从脑干长出来
的。可能是在第四脑室内或是从小脑长出来的。有可能的话发几张MRI图像看看。
做全脊柱MRI，看有没有脊椎管转移。
只要肿瘤不是在脑干里面。手术都是可行的。后果也不错。
没有理由放弃。特别是诊断都不清楚。
在北京，上海，这不应该是很难的。 |
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p*********g
发帖数: 9527 | |
l*********s
发帖数: 1183 | 32 转天涯上海版吧，这里是鞭长莫及啊，要说上海儿童医院，新华医院我辗转都有关系，
但身在美国，又不是自己的至亲，怎么联系？
【在 a********g 的大作中提到】
: 小孩目前在上海儿童医学中心PICU，影响到咽喉神经，左脸会有瘫迹象，痰多治疗中，
: 肿瘤很大位置不好，但不想就这么放弃羊羊了，求问能帮忙直接联系到神经外科专家吗
: ？
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a********g
发帖数: 3 | 33 已经在国内手术，北京的专家到上海做的，说已经切除99%以上，恢复中...
感谢大家关注！！！ |
