y***v
发帖数: 270 | 1 这个Beaumont医院回答的信比较清楚，你们看看
我写个摘要：
手术有风险，风险是手术一侧神经的变弱或萎缩。原文:The risks of this surgery
are weakness to the lower extremity (the operative side).
若是非同侧，或者两侧都出现问题，则应该是疾病本身造成的而不是手术造成的。
问题：那些被报道的，到底是两侧都有问题，还是就手术侧有问题。还有，就用这个做
个retrospective study 去验证一下安全性，很简单吧。
另，有医生表示：
“肖氏术取用的是单侧一段运动神经，这段神经功能丧失后出现的是废用性萎缩而不是
溃疡。病人本来存在的脊髓受压如果严重会导致双下肢周围神经病变，与糖尿病足的致
病因素有相似之处，出现迁延不愈的溃疡最后截肢。这种病变是渐进性的，也可以解释
为什么这个小孩在术后两年才截肢。”
还有人表示：
“栓系综合症。由于脊柱裂，脊髓被栓到骶骨部位，没有回位，没有伸缩空间，所以，
小孩每长高一点，脊髓就绷得更紧，神经损伤平面就更高：丛最早的膀胱直肠神经（骶
5、4、3、2）到管腿的神经（骶1-腰5、4、3、2）
你们看方舟子利诱告状的那个病人，以前已做过五次手术，就是试图减轻脊髓张力（栓
系松解术），可惜的是，很多病人松解不了，还是要逐渐影响双下肢。”
link都在这儿：
http://www.starlakeporch.net/bbs/read.php?1,57275,57298#msg-572
好几个贴，你们看看。
Letter from Beaumont Hospital on Xiao procedure.
Posted: August 31st, 2009 by jeepgirlnj
Thank you for your interest in our nerve rerouting research study here at
William Beaumont Hospital for people with spina bifida, 6 years and older
and SCI-paraplegic (as a result of trauma) adults, 18 and older, who have
neurogenic bladder.
Dr. Xiao, in China, developed this spinal nerve rerouting procedure and has
been studying it since the late 1980’s. Dr. Xiao has done over 500 of these
surgeries in China with excellent results-more than 80% do not need a
catheter to empty their bladder after the nerve regeneration occurs. In Dr.
Xiao’s patients, those that regained bladder function also regained bowel
function. With Dr. Xiao’s help, we started doing this research study here
at Beaumont in December 2006.
In the surgery, the spinal nerves are rerouted and if successful, the nerves
regenerate (over a period of 6-24 months). If the nerve regeneration is
successful, a new nerve pathway to empty the bladder is created. We can use
a variety of spinal nerves for this pathway. If
it is successful, the person will be able to empty their bladder without the
use of a catheter after this nerve regeneration.
In China, this procedure is now standard of care. Dr. Xiao has taught this
procedure to surgeon’s at all the major hospitals in China.
We have been following Dr. Xiao’s progress for many years. During the
winter of 2006, 3 of our Urologists-Dr Ananias Diokno, Dr Kenneth Peters and
Dr Jose Gonzalez, all went to China to study under Dr Xiao and decided they
wanted to bring this surgery to the US. In the US,
however, in order for a procedure to become standard of care and for
insurances to cover it, it must be proven to work within the US. That means
you must do research. This is why we are doing this research study here at
Beaumont.
We did the first spina bifida child in the US in Dec.2006 and other SCI
patients with Dr. Xiao. Everything went well. We completed 8 more spina
bifida surgeries the first week of April 2007 with Dr. Xiao. We are
beginning to see some encouraging results.
There are risks/side effects that need to be considered. This is a major
surgery done under general anesthetic and should not be taken lightly. The
risks of this surgery are weakness to the lower extremity (the operative
side).【手术的非风险只影响到手术一侧的腿，不会是双腿的。如果双腿出现问题，是
患者疾病本身导致的可能性非常大。】 Everyone will have lower extremity
weakness for at least a period of time after this surgery. Participants may
need a walker or even a wheel chair for a period of time. This is expected;
this would not be considered a complication. We take a lumbar spinal nerve (
a part of the nerve or all of the nerve if it is too small) and attach this
nerve to the bladder nerve. The lumbar spinal nerves are responsible for
walking. It can take time for other nerves to take over the function of the
nerve (or the part of it) taken away. Physical therapy and time helps get
back to their functioning prior to surgery. But there is no guarantee that
their full function will return. Other risks include the risk of anesthesia
– blood clot in the lungs, heart attack, stroke, pneumonia, death. These
are rare, but you need to be aware of them. Anytime you make an incision,
you risk infection. These are the risks.
We are the only site in the US performing this research surgery. The surgery
, with the pre-op testing and 3 year follow-up procedures costs between $30,
000 – 40,000 for each patient. We pay for all of these costs. The costs are
not covered by insurance because it is research. Because there is 3 years
of follow-up with this study, there are a lot of visits to Beaumont required
. We do not provide hotel or transportation costs for out-of-state
participants.
We had a private donor donate the money for all of our previous surgeries.
We have applied for several grants that would allow us to continue this
research by doing additional surgeries. Until we obtain another funding
source, we are adding the names of interested candidates to our list.
Again, thank you for your interest. As I indicated above, children must be 6
years old to participate in this study. Your daughter is young. You have
the advantage to watch the progress made in this area. This will allow you
to make the best health care decisions for her. Let me know if you have
additional questions. |
w*l
发帖数: 2550 | 2 re.
【在 y***v 的大作中提到】
: 这个Beaumont医院回答的信比较清楚，你们看看
: 我写个摘要：
: 手术有风险，风险是手术一侧神经的变弱或萎缩。原文:The risks of this surgery
: are weakness to the lower extremity (the operative side).
: 若是非同侧，或者两侧都出现问题，则应该是疾病本身造成的而不是手术造成的。
: 问题：那些被报道的，到底是两侧都有问题，还是就手术侧有问题。还有，就用这个做
: 个retrospective study 去验证一下安全性，很简单吧。
: 另，有医生表示：
: “肖氏术取用的是单侧一段运动神经，这段神经功能丧失后出现的是废用性萎缩而不是
: 溃疡。病人本来存在的脊髓受压如果严重会导致双下肢周围神经病变，与糖尿病足的致
|
y***v
发帖数: 270 | 3 又考古发现，说这个话的，就是肖本人阿；）
“栓系综合症。由于脊柱裂，脊髓被栓到骶骨部位，没有回位，没有伸缩空间，所以，
小孩每长高一点，脊髓就绷得更紧，神经损伤平面就更高：丛最早的膀胱直肠神经（骶
5、4、3、2）到管腿的神经（骶1-腰5、4、3、2）
你们看方舟子利诱告状的那个病人，以前已做过五次手术，就是试图减轻脊髓张力（栓
系松解术），可惜的是，很多病人松解不了，还是要逐渐影响双下肢。” |
j***b
发帖数: 5901 | 4 做了肖的手术就不影响下肢了？
【在 y***v 的大作中提到】
: 又考古发现，说这个话的，就是肖本人阿；）
: “栓系综合症。由于脊柱裂，脊髓被栓到骶骨部位，没有回位，没有伸缩空间，所以，
: 小孩每长高一点，脊髓就绷得更紧，神经损伤平面就更高：丛最早的膀胱直肠神经（骶
: 5、4、3、2）到管腿的神经（骶1-腰5、4、3、2）
: 你们看方舟子利诱告状的那个病人，以前已做过五次手术，就是试图减轻脊髓张力（栓
: 系松解术），可惜的是，很多病人松解不了，还是要逐渐影响双下肢。”
|
y***v
发帖数: 270 | 5 我的理解，
肖的手术是解决排尿和排便的问题，进而防止肾衰竭和尿毒症的问题。对于这个发展到
后来可能会截肢的问题，他的手术既没有用，也没有害。
他的手术的坏处，有可能的副作用是导致垂足。就是手术那侧的运动神经受到损失引起
的。
问题是：
如果不接受手术，多少%的病人会发展到肾衰竭和尿毒症？
如果接受手术，多少%的病人会发展到肾衰竭和尿毒症，又有多少%的病人会有垂足？
另外，
以前说肖的手术无用或弊大于利的那些证据，到底是:
1, 手术侧出现垂足，而另一侧没有垂足
还是
2，两侧都出现问题，溃烂，以至需要截肢？
【在 j***b 的大作中提到】
: 做了肖的手术就不影响下肢了？
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j***b
发帖数: 5901 | 6 说来说去，这个对他手术的辩解就是，这些人反正也要瘫，我给他们弄瘫了也无所谓。
【在 y***v 的大作中提到】
: 我的理解，
: 肖的手术是解决排尿和排便的问题，进而防止肾衰竭和尿毒症的问题。对于这个发展到
: 后来可能会截肢的问题，他的手术既没有用，也没有害。
: 他的手术的坏处，有可能的副作用是导致垂足。就是手术那侧的运动神经受到损失引起
: 的。
: 问题是：
: 如果不接受手术，多少%的病人会发展到肾衰竭和尿毒症？
: 如果接受手术，多少%的病人会发展到肾衰竭和尿毒症，又有多少%的病人会有垂足？
: 另外，
: 以前说肖的手术无用或弊大于利的那些证据，到底是:
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y***v
发帖数: 270 | 7 不得不说，你的逻辑太神奇了。呵呵。
【在 j***b 的大作中提到】
: 说来说去，这个对他手术的辩解就是，这些人反正也要瘫，我给他们弄瘫了也无所谓。
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j***b
发帖数: 5901 | 8 我是试图理解你的意思。你说的话我觉得就是这个意思。不是的话你解释一下。不要动
不动就惊奇。
【在 y***v 的大作中提到】
: 不得不说，你的逻辑太神奇了。呵呵。
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y***v
发帖数: 270 | 9 好吧， 我再试试解释一下，我的理解
脊柱裂这个病的后果，可分为两个
一个是引排尿排便不能自主引起的肾衰竭和尿道感染，
另一个是因为脊柱因身高变化引起的损失神经面变宽，继而引起的从膀胱到直肠到退步
神经的损伤，损伤的后果可能有溃烂等，甚而导致截肢。
肖的手术是把控制膀胱的神经连接到一条腿大腿的运动神经上，形成一条新的通路，让
病人重新能获得自主排尿和排便的能力，这样他们也不再会得尿毒症和肾衰竭。
他的这个手术根本没有动刀脊髓，所以既不会减轻上述说的第二种后果，比如溃疡，截
肢，也不会加重这些后果，你明白乐吧
再说副作用，因为他做的手术是把控制排尿排便的神经接入到运动神经，所以可能导致
的副作用是该腿的运动性能受到损伤。
写完了，ipad写的，累死我了。
【在 j***b 的大作中提到】
: 我是试图理解你的意思。你说的话我觉得就是这个意思。不是的话你解释一下。不要动
: 不动就惊奇。
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j***b
发帖数: 5901 | 10 肖的手术对下肢的损害并不是“把控制排尿排便的神经接入到运动神经”，而是切断了
一些运动神经，用于处理排尿。
很多参考文献都提到，肖的手术不是没有替代方法的。比如弗罗里达计划要做的研究，
就是把肖的手术和松解术做对比研究，其原因就是到目前，还看不出肖氏手术有效的那
些病例，到底是松解术的效果还是肖的效果。所以号称肖避免了尿毒症什么的，没有肖
那些病人就只能等着尿毒症是扯淡。
【在 y***v 的大作中提到】
: 好吧， 我再试试解释一下，我的理解
: 脊柱裂这个病的后果，可分为两个
: 一个是引排尿排便不能自主引起的肾衰竭和尿道感染，
: 另一个是因为脊柱因身高变化引起的损失神经面变宽，继而引起的从膀胱到直肠到退步
: 神经的损伤，损伤的后果可能有溃烂等，甚而导致截肢。
: 肖的手术是把控制膀胱的神经连接到一条腿大腿的运动神经上，形成一条新的通路，让
: 病人重新能获得自主排尿和排便的能力，这样他们也不再会得尿毒症和肾衰竭。
: 他的这个手术根本没有动刀脊髓，所以既不会减轻上述说的第二种后果，比如溃疡，截
: 肢，也不会加重这些后果，你明白乐吧
: 再说副作用，因为他做的手术是把控制排尿排便的神经接入到运动神经，所以可能导致
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a****o
发帖数: 6612 | 11 即使有如肖传国宣称的85%的“治愈率”，那么每100个病人中，都有15个不但排便排尿
没有得到改善（我用了极端化的例子做个简单的说明。），而且下肢运动功能也严重受
损。
当然，实际情况是有效率，到底多有效，多大程度地改善，我不清楚。如果有改善，但
是改善的程度非常有限，那么也未必是“利大于弊”。
所有这些评价效果的参数，都必须要严格谨慎负责的通过试验得出。
你所有的论点的前提，建立在手术成功的基础上。现在争论的一个焦点是，手术成功率
多大？有多少人作了手术，花了钱，没有改善还被致残？如果100%的成功，当然是利大
于弊，如果是85%的有效率，根据有效率的好坏程度，就不一定是利大于弊了。
还有一个实际的问题，好比篮球运动员未必三分球每次必进，肖传国的手术也未必每次
都把神经接好了。具体到外科手术本身上，也不排除一定的失败率，尤其是如果不是肖
传国自己主刀的话。
【在 y***v 的大作中提到】
: 好吧， 我再试试解释一下，我的理解
: 脊柱裂这个病的后果，可分为两个
: 一个是引排尿排便不能自主引起的肾衰竭和尿道感染，
: 另一个是因为脊柱因身高变化引起的损失神经面变宽，继而引起的从膀胱到直肠到退步
: 神经的损伤，损伤的后果可能有溃烂等，甚而导致截肢。
: 肖的手术是把控制膀胱的神经连接到一条腿大腿的运动神经上，形成一条新的通路，让
: 病人重新能获得自主排尿和排便的能力，这样他们也不再会得尿毒症和肾衰竭。
: 他的这个手术根本没有动刀脊髓，所以既不会减轻上述说的第二种后果，比如溃疡，截
: 肢，也不会加重这些后果，你明白乐吧
: 再说副作用，因为他做的手术是把控制排尿排便的神经接入到运动神经，所以可能导致
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