t**x
发帖数: 20965 | 1 对家庭的长期来说是非常正面的。
第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异
常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶
化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇
到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会
遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职
业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总
想有个孩子读医, 不做恶, 能幸存, 难啊。
第五, 美国医疗对病人全方位的封锁是极其可怕的。医疗的目的是挣钱而不是病人健康
。切忌切忌。尤其是ed icu 部门都是杀人医生充斥的地方。
坏的不仅仅是个别牙医要拔牙, 而是医生要命。我自己调查阅读的结果, 不认为看法极
端片面。因为西雅图儿童医院知道我们宝宝的病后开始认真查, 每年多出几十个这方面
的诊断。我只有一个问题, 早几十年干啥去了???很多痴呆的病人, 一辈子都是医院的
摇钱树, 很多父母两鬓斑白搬动傻了的孩子。。。。心痛
我家宝宝稍微再严重点就那样了 |
l***c
发帖数: 1634 | 2 神棍？
要神马保险，主会帮你拔牙，帮你治疗全家人
【在 t**x 的大作中提到】
: 对家庭的长期来说是非常正面的。
: 第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异
: 常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶
: 化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
: 第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇
: 到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
: 第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
: 第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会
: 遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职
: 业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总
|
R*********0
发帖数: 3242 | |
t**x
发帖数: 20965 | 4 这是资料网址你看看
Longlongcare.com
当你自己面对这些的时候, 是你最虚弱的时候, 也可能是你最后的生命
没有人知道的
: 神棍？
: 要神马保险，主会帮你治疗你全家人
【在 l***c 的大作中提到】
: 神棍？
: 要神马保险，主会帮你拔牙，帮你治疗全家人
|
G******Q
发帖数: 148 | 5 Don't know what happen to your family but wish you can heel from the pains
and live healthy and stronger. |
t**x
发帖数: 20965 | 6 看过的医生都不说话了。
就这么简单。
西雅图儿童医院故意杀人未果, 计划肝移植掩盖事故, 然后试图通过儿童保护组织剥夺
抚养权..
掩盖的医院包括bayloy college of medicine, chp of upmc, case western, cchmc
Lab 作假...
: 你家孩子到底咋的了？
【在 R*********0 的大作中提到】
: 你家孩子到底咋的了？
|
x********e
发帖数: 35261 | 7 妈呀 原来这ID是那个小孩病情拖延导致肝坏死家族的马甲？
【在 t**x 的大作中提到】
: 对家庭的长期来说是非常正面的。
: 第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异
: 常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶
: 化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
: 第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇
: 到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
: 第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
: 第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会
: 遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职
: 业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总
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n******5
发帖数: 1990 | 8 我相信你。
我家没有人生什么病，但是我知道很多医生和医院的事情。
西医谋财害命很邪恶。 |
t**x
发帖数: 20965 | 9 是啊
我实名了就说话不那么难听了
只要你怀疑任何我说的话, 我给你证据尽可能解惑
: 妈呀 原来这ID是那个小孩病情拖延导致肝坏死家族的马甲？
【在 x********e 的大作中提到】
: 妈呀 原来这ID是那个小孩病情拖延导致肝坏死家族的马甲？
|
t**x
发帖数: 20965 | 10 谢谢
当年在医院握着他的手说, 你只有自己活下来我们才能证明这里的恶!爸爸最多也就是
帮帮你,
很多很多这种事。我们表现出120%相信医院才放出来, 否则早就搞死了
你们所有人都该支持, 医院这样不被惩罚, 以后杀人更是稀松平常了。确保不留活口。
: 我相信你。
: 我家没有人生什么病，但是我知道很多医生和医院的事情。
: 西医谋财害命很邪恶。
【在 n******5 的大作中提到】
: 我相信你。
: 我家没有人生什么病，但是我知道很多医生和医院的事情。
: 西医谋财害命很邪恶。
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g*k
发帖数: 1797 | 11 是的家庭是最值得信赖的。
为什么不找个好律师告他们？如果真是你这样的情况，一告一个准，律师抽成一半，怎
么没人愿意做呢？ |
t**x
发帖数: 20965 | 12 华盛顿的几乎都找了。
大家都是被媒体洗脑了，以为病人家属如何如何，律师如何如何。。。 其实美国司法
就是个遮羞布。。
小恶可以通过律师。杀个几个人几十个人的屁事没有，当然看谁干的了。
我们关键实验在case western做的，当年给了一个本地医生的名字。 Maria Colantes
，https://www.healthgrades.com/physician/dr-maria-rizza-collantes-32kjg
我们回来后，西雅图就发现了， 然后她就被停职了。
谁敢动？
cchmc开genetic lab的肝科医生劝我们move-on
我偏不。。美国这种事情他肯定见多了。
【在 g*k 的大作中提到】
: 是的家庭是最值得信赖的。
: 为什么不找个好律师告他们？如果真是你这样的情况，一告一个准，律师抽成一半，怎
: 么没人愿意做呢？
|
x********e
发帖数: 35261 | 13 我只是惊讶于一个人能分裂成这样
【在 t**x 的大作中提到】
: 是啊
: 我实名了就说话不那么难听了
: 只要你怀疑任何我说的话, 我给你证据尽可能解惑
:
:
: 妈呀 原来这ID是那个小孩病情拖延导致肝坏死家族的马甲？
:
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t**x
发帖数: 20965 | 14 咋分裂了？你说我哪里讲得有问题?
【在 x********e 的大作中提到】
: 我只是惊讶于一个人能分裂成这样
|
x********e
发帖数: 35261 | 15 thex貌似菌版老id了吧。另外那个感觉为小孩生病的事急得话都说不清，这个thex在菌
版扯起蛋来跟其他将军一样溜。看起来为小孩奔走特别忙，原来还在菌版扯淡灌水，你
觉得不分裂？
【在 t**x 的大作中提到】
: 咋分裂了？你说我哪里讲得有问题?
|
t**x
发帖数: 20965 | 16 有啥分裂的, 孩子被人谋杀出来说说分裂了?
现在孩子稳定多了才能出来说清楚。
医生啊总是怪病人....反正医生都对, 就是全世界最贵最烂最让人不满.
: thex貌似菌版老id了吧。另外那个感觉为小孩生病的事急得话都说不清，这个
thex在菌
: 版扯起蛋来跟其他将军一样溜。看起来为小孩奔走特别忙，原来还在菌版扯淡灌
水，你
: 觉得不分裂？
【在 x********e 的大作中提到】
: thex貌似菌版老id了吧。另外那个感觉为小孩生病的事急得话都说不清，这个thex在菌
: 版扯起蛋来跟其他将军一样溜。看起来为小孩奔走特别忙，原来还在菌版扯淡灌水，你
: 觉得不分裂？
|
y****i
发帖数: 12114 | |
h*******3
发帖数: 54 | 18
【在 t**x 的大作中提到】
: 对家庭的长期来说是非常正面的。
: 第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异
: 常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶
: 化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
: 第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇
: 到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
: 第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
: 第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会
: 遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职
: 业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总
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h*******3
发帖数: 54 | 19
【在 t**x 的大作中提到】
: 对家庭的长期来说是非常正面的。
: 第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异
: 常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶
: 化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
: 第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇
: 到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
: 第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
: 第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会
: 遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职
: 业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总
|
h*******3
发帖数: 54 | 20 被你的精神和执着深深地打动了。为了孩子的病情做了这么多的努力。不是每个父母都
能做到的。你是世界上最伟大的父亲。
【在 t**x 的大作中提到】
: 对家庭的长期来说是非常正面的。
: 第一, 没有事故不当回事的话。全家健康都是问题。尤其是龙龙的哥哥虎虎, 一样会异
: 常危险。因为医生不会太关心孩子, 自己如果不是体会学习这么深, 孩子们身体慢慢恶
: 化似乎是必然的。对于自己唯一的生命, 在医生那里只是工作中的一个文件夹和支票。
: 第二, 社会和人心是极其冷漠的。政府媒体等等都是利益驱动的。好心人很多, 但是遇
: 到大恶好心人无一例外选择了漠视或助纣为虐。这才是人性最可怕的地方
: 第三, 家庭是唯一值得信赖的。一个能延绵的家比任何东西都宝贵。
: 第四, 不要做恶事, 一辈子都会陪着你。可是就我家的经历告诉我们绝大多数医生都会
: 遇到这种事。因为我们自己就看了几十个医生。医生外表光鲜经过医疗事故洗礼后是职
: 业道德水平最低的行业。可是, 一个家庭没有医生不懂得看病是非常危险的。所以, 总
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t**x
发帖数: 20965 | 21 没有联合害
害他的是西雅图儿童医院
误导也有可能害的是皮此包儿童医院of upmc
实验室作假的是西雅图儿童医院一大堆做假
德州baylor基因实验室
辛辛那提儿童医院实验室
其实mayo已经编好套给我们钻。我们没有去
全美国医院坏透了, 无一例外。
: 全美国的儿医联合起来谋害这个娃？
【在 y****i 的大作中提到】
: 全美国的儿医联合起来谋害这个娃？
|
t**x
发帖数: 20965 | 22 Mayo是这么作假的, 我们宝宝的 exome 查了后几个实验室做假没有报出来。但是我家
遗传病不但龙龙有哥哥也有, 没有可能差不出来。
既然酶活性证明了, 他们就要从基因上解释。所以看完病很快发现mayo开出一个 cpt2
的 genome 实验。我们认为是专门给龙龙的, 没有去。这群王八羔子太无耻了。
还有一件事情
我们怀疑龙龙的病的时候用了mayo 放在网上的参考值。plasma acylcarnitime 当初用
的是 c16 和 c18. 后来发现mayo无耻地改了, 只给到 c12, 长链全删除。
美国所有大医院都知道这个病很多人。他们故意把一些病人整残牟利, 全美国。 否则
没法解释西雅图儿童医院活检后马上发现这个病。。。。早几十年让他们折腾死多少人
。。。
这个看upmc squ... 教授带领的acute liver failure 调查大致能估算出冤死的孩子们。
Squ...教授的儿子正是balistreri的学生, 我们宝宝看病把这方面美国的专家牵扯出有
一半。所以谁也不敢说话, 我只能到处骂娘了。
所以有段时间心情很不好, 烂透了...
其实政府内部我们根本不知道..华裔道行太浅根本不知道
所以对trump的态度观察而已。 政府跟医疗也差不多
所以特理解黑人没办法只能上街。看到有人说黑人孩子被打死了, 母亲中大奖。 你试
试你中大奖...
: 没有联合害
: 害他的是西雅图儿童医院
: 误导也有可能害的是皮此包儿童医院of upmc
: 实验室作假的是西雅图儿童医院一大堆做假
: 德州baylor基因实验室
: 辛辛那提儿童医院实验室
: 其实mayo已经编好套给我们钻。我们没有去
: 全美国医院坏透了, 无一例外。
【在 t**x 的大作中提到】
: 没有联合害
: 害他的是西雅图儿童医院
: 误导也有可能害的是皮此包儿童医院of upmc
: 实验室作假的是西雅图儿童医院一大堆做假
: 德州baylor基因实验室
: 辛辛那提儿童医院实验室
: 其实mayo已经编好套给我们钻。我们没有去
: 全美国医院坏透了, 无一例外。
:
:
: 全美国的儿医联合起来谋害这个娃？
|
b********w
发帖数: 334 | 23 你背后的故事这么多？
你在我们那里测序也是因为这个？ |
t**x
发帖数: 20965 | 24 不知道。
见私信。
【在 b********w 的大作中提到】
: 你背后的故事这么多？
: 你在我们那里测序也是因为这个？
|
M*******c
发帖数: 4371 | 25 你别偏激。这个世界是异常复杂的
: 有啥分裂的, 孩子被人谋杀出来说说分裂了?
: 现在孩子稳定多了才能出来说清楚。
: 医生啊总是怪病人....反正医生都对, 就是全世界最贵最烂最让人不满.
: thex在菌
: 水，你
【在 t**x 的大作中提到】
: 不知道。
: 见私信。
|
l*******2
发帖数: 2550 | 26 我看了你的英文病情介绍，不知道是我的英语问题还是你的英语问题，总之没太懂。
我的理解是，你儿子有一个家族遗传病，就是脂肪消化不良，但是医院出生之后，医院
并没有诊断出来，导致龙龙在7个月的时候由于肝坏死而等待肝脏移植。
后来在医院等待的过程中，龙龙的肝坏死进展似乎停止，所以你们带他出院，但是在给
龙龙吃了一个鸡蛋之后，龙龙的症状又出现，然后医院才确定是脂肪代谢问题没有诊断
出来。
医院还是坚持认为龙龙应该做肝移植，而你认为那不是最佳方案，是医院为了挣钱
从这个事情以后，西雅图儿童医院每年查出几十例脂肪代谢问题的孩子，是不是这样？ |
t**x
发帖数: 20965 | 27 理解错了，一般来说是我的语言问题， 我说话总是跳跃性不连贯的。
他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。得病到医院后医院检查的时
候持续fasting而没有确保病人身体健康，造成的急性肝藏损伤。在发现事故后， 医院
不是采取马上救治，而是继续给错误奶粉并且故意掩盖诊断准备杀死他。
mitbbs和华人的一些医生给了建议说是脂肪酸代谢障碍，我们反馈到医院并违背医嘱决
定停下医院给的奶粉。这样才救了他一命。 后来医院发现我们只是从网上得来的，就
欺骗我们。
察觉到医院有杀人意图，我们答应医生的所有要求，也就是肝移植才出院。但是，，，
再也找不到人告诉我们到底是什么病。我们从来没有想到过从mitbbs拿到的paper就是
他的诊断， 这个paper告诉了医院所有的医生，也是唯一一篇给一生的建议。
后来Baylor查基因没有结果后， 我们才感觉可能孩子真没有代谢病。吃鸡蛋两周后差
点死了才明白。。。。以后就是全美国医院联合起来作假了。。
有的医生不错，jirair bedoyan, university hospitals, 给开了lab，我们从原始数
据确认了孩子这个病。 balistreri， bove，sheil三个大夫基本告诉我们不要再看了
，唯一的希望就是在家好好养， 后来我们再也没有看专科。
请大家提意见，我们慢慢改。医疗很复杂，其实知道了很简单。。
【在 l*******2 的大作中提到】
: 我看了你的英文病情介绍，不知道是我的英语问题还是你的英语问题，总之没太懂。
: 我的理解是，你儿子有一个家族遗传病，就是脂肪消化不良，但是医院出生之后，医院
: 并没有诊断出来，导致龙龙在7个月的时候由于肝坏死而等待肝脏移植。
: 后来在医院等待的过程中，龙龙的肝坏死进展似乎停止，所以你们带他出院，但是在给
: 龙龙吃了一个鸡蛋之后，龙龙的症状又出现，然后医院才确定是脂肪代谢问题没有诊断
: 出来。
: 医院还是坚持认为龙龙应该做肝移植，而你认为那不是最佳方案，是医院为了挣钱
: 从这个事情以后，西雅图儿童医院每年查出几十例脂肪代谢问题的孩子，是不是这样？
|
m******r
发帖数: 1033 | 28 别的也看不太懂， 三天不给吃饭 肯定是医院的错。要是有证据， 就去告他们。 |
d******i
发帖数: 2 | 29 楼主的表达能力实在成问题。说话只说一半，不是少主语就是少宾语。
只想问既然不是医院所说的遗传代谢疾病，而是因为医院的fasting造成的急性肝损伤
，为什么后来才又发现吃鸡蛋有问题，代谢不了呢？ |
t**x
发帖数: 20965 | 30 普通孩子这么fasting可能不出事故。不是完全没有给吃的，中间还是给了的。
我一直说护士其实很负责任的。错在医生在differential diagnosis完全忽视这个病。
有这个病加上fasting就出大事故了。问题是护士们无心过失，医生们有意杀人。
吃鸡蛋有问题，就是感冒， 不好，吃啥没用，呼吸困难，，， 慢慢地慢性中毒。住院
前的症状都回来了。所以猜测肯定是这个病了，因为以前相信医生被骗了一次。。。
当时还以为他们是漏了，最后才发现是故意不给。。
到那时候自己认真一看，就看出问题了，， ，， 自己懂了就明白人家故意杀人了。
【在 d******i 的大作中提到】
: 楼主的表达能力实在成问题。说话只说一半，不是少主语就是少宾语。
: 只想问既然不是医院所说的遗传代谢疾病，而是因为医院的fasting造成的急性肝损伤
: ，为什么后来才又发现吃鸡蛋有问题，代谢不了呢？
|
|
|
h******1
发帖数: 29 | 31 请问龙龙是因为有肝病然后去看医生的吗？然后医生的诊断结果是什么？是要换肝吗？
医生为什么没有测脂肪酸代谢紊乱遗传病？你有没有证据证明医生的诊断结果是错误的
？如果龙龙是脂肪酸代谢紊乱遗传病，不是医生诊断出来的其他疾病，你完全可以告的
啊？
你首先要证明龙龙得的是脂肪酸代谢紊乱遗传病，而不是医生诊断出来的疾病，（你还
没有写过医生诊断出来的是什么疾病），才可以证明医生使用了错误的治疗方法。 |
c********i
发帖数: 1489 | 32 也就是说孩子的病情不是天生的，而是饿出来的？
有关键证据吗？如果有的话，楼主一定要fight
【在 t**x 的大作中提到】
: 理解错了，一般来说是我的语言问题， 我说话总是跳跃性不连贯的。
: 他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。得病到医院后医院检查的时
: 候持续fasting而没有确保病人身体健康，造成的急性肝藏损伤。在发现事故后， 医院
: 不是采取马上救治，而是继续给错误奶粉并且故意掩盖诊断准备杀死他。
: mitbbs和华人的一些医生给了建议说是脂肪酸代谢障碍，我们反馈到医院并违背医嘱决
: 定停下医院给的奶粉。这样才救了他一命。 后来医院发现我们只是从网上得来的，就
: 欺骗我们。
: 察觉到医院有杀人意图，我们答应医生的所有要求，也就是肝移植才出院。但是，，，
: 再也找不到人告诉我们到底是什么病。我们从来没有想到过从mitbbs拿到的paper就是
: 他的诊断， 这个paper告诉了医院所有的医生，也是唯一一篇给一生的建议。
|
c********i
发帖数: 1489 | 33 赞总结。
楼主呀，你真要好好总结一下，把语言说的精炼一点。
有几个关键问题，
１ 小孩的病，是天生的，还是医院饿出来的？
２ 医院的诊断是否错过了最佳时机？
３ 医院对于此病例的反应是否是对病人最好？
４ 你有何关键证据医院要杀小孩？
５ 你有何关键证据医院是知道真相选择隐瞒？
６ 现在小孩情况如何？
你应该起诉医院力争庭外和解，主要是你的孩子需要一个成人辞去工作全职照顾。
【在 l*******2 的大作中提到】
: 我看了你的英文病情介绍，不知道是我的英语问题还是你的英语问题，总之没太懂。
: 我的理解是，你儿子有一个家族遗传病，就是脂肪消化不良，但是医院出生之后，医院
: 并没有诊断出来，导致龙龙在7个月的时候由于肝坏死而等待肝脏移植。
: 后来在医院等待的过程中，龙龙的肝坏死进展似乎停止，所以你们带他出院，但是在给
: 龙龙吃了一个鸡蛋之后，龙龙的症状又出现，然后医院才确定是脂肪代谢问题没有诊断
: 出来。
: 医院还是坚持认为龙龙应该做肝移植，而你认为那不是最佳方案，是医院为了挣钱
: 从这个事情以后，西雅图儿童医院每年查出几十例脂肪代谢问题的孩子，是不是这样？
|
t**x
发帖数: 20965 | 34 去的时候是浮肿， 没有肝病，后半夜确诊为acute liver failure，应该是饿的或之前
就有，但是alf是可以恢复的。
但是因为ed饿了后怕承担责任，把glucose实验给取消了。不过告诉icu医生。这个医生
疏忽值守走了，其他医生就不知道这个事情。所以代谢科医生就说这个孩子不是代谢病
。护士就掉以轻心了，，，
然后就是怕饿的病人又给fasting继续检测。等发现出事后医生估计这个孩子要死了，
然后就准备后事了，， 就要隐瞒诊断。不在病情危机的时候测数据以给诊断，而是调
节血液glucose稳定后再取数据。那后面的医生也被骗了。
这时候我们在网上说个大概，mitbbs和华人的医生们猜出病。我们告诉医生就算没有诊
断也按
照这个病治疗，被拒绝。。 等专科医生发现自己被 icu医生骗的时候，也开始准备杀
人。不过不是熟手，让我们感觉到杀机
就赶快答应肝移植出来再看。可是出来后孩子太弱了，不敢离开还得跟着sch。其实离
开也没用，没有医院给诊断的。
cchmc的病理最好但是关键的也没有给。而且这个病理报告是他们发现我们知道太多后
重新
写的。原来的病理应该是不是代谢病，因为病理医生电话里说的。
太黑暗了。
【在 h******1 的大作中提到】
: 请问龙龙是因为有肝病然后去看医生的吗？然后医生的诊断结果是什么？是要换肝吗？
: 医生为什么没有测脂肪酸代谢紊乱遗传病？你有没有证据证明医生的诊断结果是错误的
: ？如果龙龙是脂肪酸代谢紊乱遗传病，不是医生诊断出来的其他疾病，你完全可以告的
: 啊？
: 你首先要证明龙龙得的是脂肪酸代谢紊乱遗传病，而不是医生诊断出来的疾病，（你还
: 没有写过医生诊断出来的是什么疾病），才可以证明医生使用了错误的治疗方法。
|
h******1
发帖数: 29 | 35 acute liver failure这个诊断结果你觉得是正确的吗？还是错误的？
我看到你写的是“治疗疏忽是入院前三天营养不足和禁食以及护士没有遵照主治医生监
视血糖的指令。”
也就是说你觉得是龙龙营养不良3天导致身体浮肿，然后去看病，医生诊断为acute
liver failure，也就是说入院前三天的营养不良不是医生造成的对不对？那时候还没
有看医生。
我还看到你写“他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。” 在医院
里小孩被要求禁食了对不对，禁食了多长时间？你觉得医院的禁食引起营养不良导致龙
龙得了肝病，在这个地方你要提供医学证据证明是因为医院的禁食导致龙龙得了肝病。
之前
【在 t**x 的大作中提到】
: 去的时候是浮肿， 没有肝病，后半夜确诊为acute liver failure，应该是饿的或之前
: 就有，但是alf是可以恢复的。
: 但是因为ed饿了后怕承担责任，把glucose实验给取消了。不过告诉icu医生。这个医生
: 疏忽值守走了，其他医生就不知道这个事情。所以代谢科医生就说这个孩子不是代谢病
: 。护士就掉以轻心了，，，
: 然后就是怕饿的病人又给fasting继续检测。等发现出事后医生估计这个孩子要死了，
: 然后就准备后事了，， 就要隐瞒诊断。不在病情危机的时候测数据以给诊断，而是调
: 节血液glucose稳定后再取数据。那后面的医生也被骗了。
: 这时候我们在网上说个大概，mitbbs和华人的医生们猜出病。我们告诉医生就算没有诊
: 断也按
|
h******1
发帖数: 29 | 36 看到了这个“好在Jirair Bedoyan医生给了我们酶活性检验的化验报告，根据报告上的
原始数据我们终于弄清楚龙龙得的主要是婴儿型CPT-2不足症: 这类病人在过度禁食的
情况下会造成多个脏器严重受损，而西雅图儿童医院重症监护室连续40多个小时给龙龙
几乎全面禁食，这期间的11次血糖检测却没有提供一个数据。”
“当我们看懂酶活性化验报告后，向Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室要求
得到龙龙的基因检测的原始数据，他们毫无意外地都拒绝了。”
医生没有这个权利拒绝给病人看原始数据吧，病人是有权利拿到自己的医疗报告的吧
还有很奇怪的一点是“西雅图儿童医院警告我们说如果再继续到别的医院看病就剥夺我
们的抚养权”
病人有权利选择自己想看的医生和医院吧，寻求second opinion吧，这个是病人的基本
权利吧，再正常不过了。 西雅图儿童医院有什么权利来威胁？除非担心自己的错误曝
光。支持楼主讨回公道,他们是觉得华人好欺负吗！ |
t**x
发帖数: 20965 | 37 不是针对华人， 多所有人都是这样的。 我们这个事故后我真心鄙视美国白人，他们的
反抗精神根本不行了。
西雅图儿童医院和很多大医院可以这么做，都是美国老百姓太懒不争取权利，冷漠造成
的。
其实很简单， 当没有事情的时候都好说话。出了事情的时候， 就不理你。你怎么办？！
我要医疗记录，就那个missing labs列的项目。跟律师说1万美元写封信，律师直接就
拒绝了。因为得罪的是大机构，根本不敢，除非几百万的钱近在眼前。 |
w********t
发帖数: 12853 | 38 看了你好几个帖子：不否认有黑心的医院医生，只是你提到这个基因测试，现在已经是
很成熟的技术，实验室如何造假 ？ 你怀疑造假，可以到很多非医院实验室测试，不用
花很多钱，如果有老中同情你，这里很多学校里搞生物的也许偷偷就可以给你做出来了
，你回国去做测试都可以，中国国内很多实验室专门给国外机构做测试服务的，水平以
及国际认证都没有问题。
你提到的 Baylor, Mayo 都是美国顶尖的医院了.
【在 t**x 的大作中提到】
: 没有联合害
: 害他的是西雅图儿童医院
: 误导也有可能害的是皮此包儿童医院of upmc
: 实验室作假的是西雅图儿童医院一大堆做假
: 德州baylor基因实验室
: 辛辛那提儿童医院实验室
: 其实mayo已经编好套给我们钻。我们没有去
: 全美国医院坏透了, 无一例外。
:
:
: 全美国的儿医联合起来谋害这个娃？
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w********t
发帖数: 12853 | 39 我也有此疑问: 病人应该有对自己病情和诊断测试数据的完全知情权.医院拒绝给病人
家长测试结果的理由是什么 ?
【在 h******1 的大作中提到】
: 看到了这个“好在Jirair Bedoyan医生给了我们酶活性检验的化验报告，根据报告上的
: 原始数据我们终于弄清楚龙龙得的主要是婴儿型CPT-2不足症: 这类病人在过度禁食的
: 情况下会造成多个脏器严重受损，而西雅图儿童医院重症监护室连续40多个小时给龙龙
: 几乎全面禁食，这期间的11次血糖检测却没有提供一个数据。”
: “当我们看懂酶活性化验报告后，向Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室要求
: 得到龙龙的基因检测的原始数据，他们毫无意外地都拒绝了。”
: 医生没有这个权利拒绝给病人看原始数据吧，病人是有权利拿到自己的医疗报告的吧
: 还有很奇怪的一点是“西雅图儿童医院警告我们说如果再继续到别的医院看病就剥夺我
: 们的抚养权”
: 病人有权利选择自己想看的医生和医院吧，寻求second opinion吧，这个是病人的基本
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w********t
发帖数: 12853 | 40 New rule allows patients to get test results directly from labs, without
doctors’ clearance
Correction: An earlier version of this article misstated the name of the
American Academy of Family Physicians. This version has been corrected.
By Sandhya Somashekhar February 3, 2014
Patients may obtain their test results directly from the laboratory that
produced them, without having to go through their doctors, under regulations
announced Monday by the Obama administration.
The rule is part of a broader effort by the administration to give Americans
more control over their health care. It supersedes state law and will have
particular significance in 13 states that prohibit labs from releasing test
results directly to patients.
Consumer groups said the rule will empower patients and reduce mistakes. A
2009 study in the Archives of Internal Medicine found that providers failed
to notify patients of abnormal test results 7 percent of the time. Other
estimates have put that rate higher.
“Providers are busy and overloaded, and this was an additional burden on
them,” said Alice Leiter, policy counsel at the Health Privacy Project at
the Center for Democracy and Technology, which advocates for a more open
exchange of information, particularly online.
The American Medical Association and the American Academy of Family
Physicians, two large physicians groups, had raised concerns that allowing
patients to get their test results without a doctor’s help in understanding
them could do more harm than good.
For example, a typical blood test for a person on a chronic medication to
test liver and kidney function measures more than two dozen things. A
typical lab result will show each result, along with what is considered in
the normal range. Only a doctor would be able to tell whether the abnormal
result — displayed in bright red — is something to be concerned about.
“If you get those labs, and on that piece of paper are two numbers written
in red, you just see that they’re abnormal,” said Reid B. Blackwelder,
president of the American Academy of Family Physicians. “That’s where the
harm comes, because you don’t know what to do with that information.” |
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t**x
发帖数: 20965 | 41 说啥也没有用，病人都敢害死， 一个record算啥。 这个链接下都有
http://longlongcare.com/missing-records/
baylor的结果，baylor先说只要有md要，我们就给。我朋友原来md要了，结果人家说让
他把单位列出来，，等等。。 我朋友不敢了。 谁敢要丢工作肯定的。。。
里面missing的多了， 比如西雅图病理specimen签字。。 大家看看。。我们不随便指
责医生， 都给了参考资料。。 email 等等各种证据。。。
不但一般人不敢， 就是懂事的律师也不敢。只有毛头说怎么能这样。。。。 |
S*******l
发帖数: 4637 | |
t**x
发帖数: 20965 | 43 确诊了
酶活性
最可靠的测试
基因也查出来了。大多是靠酶活性确诊, 一般找到一个特征.
宝宝找到六个地方, 只有一个是熟知的东亚变异, 其他变异每一个还不确定后果。
: 就是说到现在也没有基因检测的结果来确诊？
【在 S*******l 的大作中提到】
: 就是说到现在也没有基因检测的结果来确诊？
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h******1
发帖数: 29 | 44 “baylor先说只要有md要，我们就给” 凭什么病人要他就不给？这个完全没道理的，
你可以另约一个MD看然后拿所有的MEDICAL RECORDS， 而且美国看病都是自由的，你可
以任意选医生，我不明白他有什么权利限制你看外面的医生。
很多人看病都没有要MEDICAL RECORDS的习惯，甚至连results是什么都不问一下，医生
说什么就是什么，医生是最喜欢这样的病人，容易管理，但是病人把所有的都交给医生
是对自己的健康不负责。
美国上次查出来的癌症医生给没有癌症的病人们治残治死牟巨额医药费的事情，就是因为
一些病人太相信医生都不寻求一下second opinion.
【在 t**x 的大作中提到】
: 说啥也没有用，病人都敢害死， 一个record算啥。 这个链接下都有
: http://longlongcare.com/missing-records/
: baylor的结果，baylor先说只要有md要，我们就给。我朋友原来md要了，结果人家说让
: 他把单位列出来，，等等。。 我朋友不敢了。 谁敢要丢工作肯定的。。。
: 里面missing的多了， 比如西雅图病理specimen签字。。 大家看看。。我们不随便指
: 责医生， 都给了参考资料。。 email 等等各种证据。。。
: 不但一般人不敢， 就是懂事的律师也不敢。只有毛头说怎么能这样。。。。
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t**x
发帖数: 20965 | 45 更正一下, 比你理解的更过分
一开始说有md代表我要他们就给, 没有md帮忙。结果我们一个朋友有国内md, 帮助我们
要了。然后baylor拒绝给, 说是得他代表学校要。我朋友咨询学校律师, 学校律师建议
不要。估计他继续帮忙学校开除, 黑暗势力太大了。
事故在华盛顿州, 实验德州, 朋友亚利桑那大学
辛辛那提要的时候拒绝给, 理由是别的病人数据混在一起。我们指出测量仪器有输出单
个病人fastq格式的功能, 然后就不理了。
很多人想当然, 我就问不理你你能怎么样?
: “baylor先说只要有md要，我们就给” 凭什么病人要他就不
给？这个完全没道
理的，
: 你可以另约一个MD看然后拿所有的MEDICAL RECORDS， 而且美国看病都是
自由的
，你可
: 以任意选医生，我不明白他有什么权利限制你看外面的医生。
: 很多人看病都没有要MEDICAL RECORDS的习惯，甚至连results是什么都不
问一下
，医生
: 说什么就是什么，医生是最喜欢这样的病人，容易管理，但是病人把所有
的都交
给医生
: 是对自己的健康不负责。
: 美国上次查出来的癌症医生给没有癌症的病人治残治死牟巨额医药费的事
情，就
是因为
: 一些病人太相信医生都不寻求一下second opinion.
【在 h******1 的大作中提到】
: “baylor先说只要有md要，我们就给” 凭什么病人要他就不给？这个完全没道理的，
: 你可以另约一个MD看然后拿所有的MEDICAL RECORDS， 而且美国看病都是自由的，你可
: 以任意选医生，我不明白他有什么权利限制你看外面的医生。
: 很多人看病都没有要MEDICAL RECORDS的习惯，甚至连results是什么都不问一下，医生
: 说什么就是什么，医生是最喜欢这样的病人，容易管理，但是病人把所有的都交给医生
: 是对自己的健康不负责。
: 美国上次查出来的癌症医生给没有癌症的病人们治残治死牟巨额医药费的事情，就是因为
: 一些病人太相信医生都不寻求一下second opinion.
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S*******l
发帖数: 4637 | 46 现在有了确诊，证明西雅图儿童医院误诊，不能重新启动法律程序么？ |
t*******i
发帖数: 315 | 47 Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the
paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
1. Hospital or doctors try to kill their patients.
2. Liver failure secondary to fasting.
3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis.
Somehow the picture described here doesn't fit the reality.... |
t**x
发帖数: 20965 | 48 没有确诊
确诊是我们自己根据原始数据算出来的。
你只要好好看酶活性那张图
红色是我们如何算出来的
: 现在有了确诊，证明西雅图儿童医院误诊，不能重新启动法律程序么？
【在 S*******l 的大作中提到】
: 现在有了确诊，证明西雅图儿童医院误诊，不能重新启动法律程序么？
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t**x
发帖数: 20965 | 49 别的解释你难以接受
你可以搜两个
一个是
Fatty acid oxidation disorder 和 fasting
还有cchmc的 cpt2 genetic 测试, 找不到可以到metaboseq 的测试地方找
Cpt2三种形式, 第二种是 infantile 表现就是 acute liver failure
你大概有一点医学背景。自己查查吧
最不济查 steatosis fat 和 cats
: Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the
: paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
: 1. Hospital or doctors try to kill their patients.
: 2. Liver failure secondary to fasting.
: 3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis.
: Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
【在 t*******i 的大作中提到】
: Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the
: paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
: 1. Hospital or doctors try to kill their patients.
: 2. Liver failure secondary to fasting.
: 3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis.
: Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
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t*******i
发帖数: 315 | 50 Do u really believe doctors were killed and fired because of this case? |
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t**x
发帖数: 20965 | 51 不懂你的问题
Doctors没有受到任何惩罚
谋杀病人没有成功而已。
你查了我说的关键词了吗?
怎么会医生被杀呢? 你不相信我说的, 我朋友相信, 大多数劝我算了, 他们说怕我被灭
口。
我倒是不大相信谁会杀我, 因为干坏事的医生太多了, 没有人愿意跳出来。
: Do u really believe doctors were killed and fired because of
this case?
【在 t*******i 的大作中提到】
: Do u really believe doctors were killed and fired because of this case?
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t**x
发帖数: 20965 | 52 你这个问话非常非常奇怪。我知道帮助西雅图掩盖的chp 医生被赶走又马上召回
知道我们提供的儿科大夫停职几年。。
有人告诉我们有个医院的医生必须离开如果我们坚持看
知道有个签了报告就离开了
但是不大相信有人会被杀?
难道lincoln smith 被杀了? 他是做lab的人, 他的lab第一个骗了西雅图内部医生, 后
来也被外部医生用。
Cchmc医生同意说纠正后不能用来排除这个病。
: Do u really believe doctors were killed and fired because of this case?
【在 t*******i 的大作中提到】
: Do u really believe doctors were killed and fired because of this case?
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S*******l
发帖数: 4637 | 53 酶对环境很敏感。有些酶失活很快。需要多次重复和优化条件才能保持活性。理论上需
要几次重复才能有confidence结论确实是CPT II 活性低。
另外我没有理解错的话，就是孩子基因检测CPT II基因有几处变异，但是对功能影响没
有研究，未知？是不是这样？
【在 t**x 的大作中提到】
: 没有确诊
: 确诊是我们自己根据原始数据算出来的。
: 你只要好好看酶活性那张图
: 红色是我们如何算出来的
:
:
: 现在有了确诊，证明西雅图儿童医院误诊，不能重新启动法律程序么？
:
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S*******l
发帖数: 4637 | 54 另外最初西雅图儿童医院怎么说cartinite 那一项正常？
【在 t**x 的大作中提到】
: 没有确诊
: 确诊是我们自己根据原始数据算出来的。
: 你只要好好看酶活性那张图
: 红色是我们如何算出来的
:
:
: 现在有了确诊，证明西雅图儿童医院误诊，不能重新启动法律程序么？
:
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h******1
发帖数: 29 | 55 如果我没有看错，西雅图儿童医院应该是千方百计拒绝提供任何和cartinite有关的数
据报告，楼主拿不到医疗报告，所以感觉西雅图儿童医院在掩盖什么，如果没有问题的
Medical records大可以提供给楼主的。
【在 S*******l 的大作中提到】
: 另外最初西雅图儿童医院怎么说cartinite 那一项正常？
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h*h
发帖数: 27852 | 56 医医相护是行业规则，除非你不想吃这碗饭了
不过楼主大概也有不少夸大其词
我让楼主给个简介，丫让我看他的网站
【在 y****i 的大作中提到】
: 全美国的儿医联合起来谋害这个娃？
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h*h
发帖数: 27852 | 57 耗子，你能提供个没有医学背景的人看懂的简介吗？特别讲清哪些是你的猜测，需要哪
些证据，反正我不相信你要不出来medical records |
t**x
发帖数: 20965 | 58 hshs，你也是大名人了。看了以后把你的看法请说出来。
医院不给的话，我就没有。。。我得先证明存在！不过我有资料说明那些东西存在，这
是我解释这些重要资料的link，不相信的可以看看
http://longlongcare.com/missing-records/
你啊得好好学习一下，你真把我家宝宝的records看完了，对你人生观绝对有大用处！
这里面列出的不是全部没有给的，只是我有确切证据没有给的。还有的最最关键的labs
，我没有，不过在别的地方基本都做了。 sch不给已经不重要了。
最关键的是pathologist的签字， 就是他/她签收肝脏样品的那张纸。
1 [gross] 被一个pathologist 完成，这个是lab 主任，收拾战场的 (这个应该是第二
个写gross section的）
2 签收的不愿意作假，让第三个pathologist签字（下面的）. 有人告诉我们病理被替
换了。但是我们不愿意问告诉我们的人， 不愿意让他丢工作。
3 最后签报告的是一个年轻的美国白女，三个月经验， 刚进去被拉进来顶缸。
这个事故不少是年轻医生被拉来顶缸的。这个主要是你信不信了，， 估计你会相信的
。看pathology报告你就知道第三个也不傻，知道自己在干啥。
所以如果有人的孩子致力进入医疗界， 凭中国人那点社会关系，被拉出来顶缸妥妥的
，莫名其妙成了杀人犯迟早的事情！
【在 h*h 的大作中提到】
: 耗子，你能提供个没有医学背景的人看懂的简介吗？特别讲清哪些是你的猜测，需要哪
: 些证据，反正我不相信你要不出来medical records
|
S*******l
发帖数: 4637 | 59 Longlongcare.com里贴的西雅图儿童医院，Dr. Horslen的回信里，提到acylcarnitine
profile normal. 所以fatty acid metabolism defect ruled out, 怎么回事？有这
个实验记录么？
这个检验不能cover CPT II 有关的长链(>C18)脂肪酸代谢defect? |
t**x
发帖数: 20965 | 60 当然能！这个是最最关键的lab, 是杀人的记录。
在这个楼里面我贴了一个elevated C16 and/or C18 algorithm的图， 如果正常，就不
是fatty acid disorder这个病（horslen说得没错）。如果不正常，就该查原因。
问题是这个lab需要在病情危机hypoglycemia的时候取样品测试, 而ICU主治在危机的时
候没有取， 他自己而不是护士不断读glucose，等正常后4个多小时才取样。 这样这个
lab看着就差不多正常了。他监视的每个order都记录下来了，，医院忘了删除这个！
取完lab后第二个主治马上叫代谢科医生。第二天我们找第二个主治想换奶粉，因为孩
子越来越差要死的样子，而且mitbbs和huaren建议我们应该是脂肪酸代谢障碍，第二个
医生走了。。
从此后再没有icu主治跟我们说过一句话。只是通过护士说等专科回来。。。
结果专科回来最后发现后就是建议肝移植，化危机为利润。
孩子现在还是自己的肝脏
acylcarnitine
【在 S*******l 的大作中提到】
: Longlongcare.com里贴的西雅图儿童医院，Dr. Horslen的回信里，提到acylcarnitine
: profile normal. 所以fatty acid metabolism defect ruled out, 怎么回事？有这
: 个实验记录么？
: 这个检验不能cover CPT II 有关的长链(>C18)脂肪酸代谢defect?
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h******1
发帖数: 29 | 61 如果西雅图儿童医院测过这个指标，也就是说医生在已经知道这个指标不正常的情况下
还给龙龙禁食40多个小时而且期间没有测血糖，这种情况完全可以告医生违规。
但是现在西雅图儿童医院没有告诉你他们有没有测过这个指标并且千方百计拒绝提供医
疗报告来证明他们有没有测过这个指标， 在这种情况下，你很难告他们，可能就是律
师不接的原因，你手里没有证据。
你从别的LAB重新检测这个指标并且拿到了医疗报告，但是依然无法证明西雅图医生是
在知道指标不正常的情况下给龙龙禁食了40多个小时， 因为西雅图医生没有说过检测
过这个指标甚至不肯提供医疗数据来证明。
看到你写的“2016年，我们通过其他途径获得了龙龙的CPT-2基因外显子排序的原始数
据，数据上显示了大量变异。结合酶活性化验报告和龙龙的病史，这份基因排序数据显
示两大实验室在报告上作假，”
也许大家心里都知道，你的这份从其他途径得来的医疗报告是真的，另外2个LAB是在作
假。但是你很难用证据证明来证明你找的其他途径得来的报告是真实的，也难提供证据
证明两位2个大lab在作假，因为“你向两大实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据
，他们毫无意外地都拒绝了”。
如果LAB提供的报告证明这个指标是正常的，那么就很难证明西雅图医生是违规操作。
所以现在不清楚是西雅图医生后来让LAB修改了报告并且要求LAB不提供原始数据，还是
LAB的检测错误。
labs
【在 t**x 的大作中提到】
: hshs，你也是大名人了。看了以后把你的看法请说出来。
: 医院不给的话，我就没有。。。我得先证明存在！不过我有资料说明那些东西存在，这
: 是我解释这些重要资料的link，不相信的可以看看
: http://longlongcare.com/missing-records/
: 你啊得好好学习一下，你真把我家宝宝的records看完了，对你人生观绝对有大用处！
: 这里面列出的不是全部没有给的，只是我有确切证据没有给的。还有的最最关键的labs
: ，我没有，不过在别的地方基本都做了。 sch不给已经不重要了。
: 最关键的是pathologist的签字， 就是他/她签收肝脏样品的那张纸。
: 1 [gross] 被一个pathologist 完成，这个是lab 主任，收拾战场的 (这个应该是第二
: 个写gross section的）
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t**x
发帖数: 20965 | 62 这个不是miscommunication的问题。而是就是故意杀人。。
如果是miscommunication，给报告救人就行了。没有
1）当时马上取消了另一个urine organic acids，这个已经送达lab 6天，数据早就出
来了。拿到肝组织，马上取消lab。都记录在案。
2）应该马上救助孩子。没有，继续给错误奶粉几天，确保肝脏死亡得更多。
3) 慢性毒杀！就算签了肝移植。医院给的是20% fat的奶粉， 这个病需要低于10%。如
果在诉讼期内死了，律师就接手了。所以慢慢杀人。
4) 外科手术医生给龙龙开了更多的vitamin e。说肝科给的不够，他说回去让肝科医生
重新evaluate。其实他应该感觉这个病人杀不死了。
这个医生是个好人。 Dr. Jorge Reyes. 没有他说不定龙龙活不下来.
acylcarnitine
【在 S*******l 的大作中提到】
: Longlongcare.com里贴的西雅图儿童医院，Dr. Horslen的回信里，提到acylcarnitine
: profile normal. 所以fatty acid metabolism defect ruled out, 怎么回事？有这
: 个实验记录么？
: 这个检验不能cover CPT II 有关的长链(>C18)脂肪酸代谢defect?
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S*******l
发帖数: 4637 | 63 明白了。
你能够证明acylcarnitine profile不是在hypoglycemia的时候做的么？
这个是代谢病的关键。
有这个证据，应该可以说明有neglegence,break in protocol,误诊至少。指控
covering up 比较困难，因为对ICU主治迟后做acylcarnitine lab的动机的指责，怀疑
，对方辩护都可以反驳是speculation, 不是能建立的fact。
所以律师不愿意接吧。如果有jury trial, 有一线希望，就是各种周围证据能让jury
相信有coordinated covering up.
【在 t**x 的大作中提到】
: 当然能！这个是最最关键的lab, 是杀人的记录。
: 在这个楼里面我贴了一个elevated C16 and/or C18 algorithm的图， 如果正常，就不
: 是fatty acid disorder这个病（horslen说得没错）。如果不正常，就该查原因。
: 问题是这个lab需要在病情危机hypoglycemia的时候取样品测试, 而ICU主治在危机的时
: 候没有取， 他自己而不是护士不断读glucose，等正常后4个多小时才取样。 这样这个
: lab看着就差不多正常了。他监视的每个order都记录下来了，，医院忘了删除这个！
: 取完lab后第二个主治马上叫代谢科医生。第二天我们找第二个主治想换奶粉，因为孩
: 子越来越差要死的样子，而且mitbbs和huaren建议我们应该是脂肪酸代谢障碍，第二个
: 医生走了。。
: 从此后再没有icu主治跟我们说过一句话。只是通过护士说等专科回来。。。
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t**x
发帖数: 20965 | 64 你说得是哪个指标？
我根本就没有要证明negligence。我只是证明谋杀。
negligence是另一个话题，negligence就是该不该把孩子fasting，fasting的时候是否
确保孩子健康。42小时没有记录，不给东西，这些足够证明医院疏忽了。
可是该不该fasting也是有根据的，其中一条就是要看newborn screening data，这个
数据在州政府，
resident doctor 要了一次，州政府只给报告没有给数据
resident doctor 又要了一次，州政府还是只给报告没有数据
然后大概下午要下班了， icu主治早早就溜号不在了，几个女医生站在床边说一定要决
定是否fasting,得靠她们决定，icu主治不在。最后应该是没有收到，assume normal
就是漏洞大得海了去了。。。 出事故杀人。
我还是劝大家一定看清清楚楚我家的故事，各个医院问题差不多。别指望你有钱就能看
病， 靠社会地位！
哪里看不懂随便问。都有证据，州政府发了两次的信都写给我了。
【在 h******1 的大作中提到】
: 如果西雅图儿童医院测过这个指标，也就是说医生在已经知道这个指标不正常的情况下
: 还给龙龙禁食40多个小时而且期间没有测血糖，这种情况完全可以告医生违规。
: 但是现在西雅图儿童医院没有告诉你他们有没有测过这个指标并且千方百计拒绝提供医
: 疗报告来证明他们有没有测过这个指标， 在这种情况下，你很难告他们，可能就是律
: 师不接的原因，你手里没有证据。
: 你从别的LAB重新检测这个指标并且拿到了医疗报告，但是依然无法证明西雅图医生是
: 在知道指标不正常的情况下给龙龙禁食了40多个小时， 因为西雅图医生没有说过检测
: 过这个指标甚至不肯提供医疗数据来证明。
: 看到你写的“2016年，我们通过其他途径获得了龙龙的CPT-2基因外显子排序的原始数
: 据，数据上显示了大量变异。结合酶活性化验报告和龙龙的病史，这份基因排序数据显
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S*******l
发帖数: 4637 | 65 关键数据缺失的时候assume normal 是不是违背protocol?
感觉你有case啊，如果不是一定要指控谋杀，这个指控谋杀就比较困难了，因为你是要
指控一个没有发生的事情，认为存在一个intent, 这个很难证明。
是不是应该实际一点，控诉低一级的目标，疏忽，误诊，要求经济补偿。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你说得是哪个指标？
: 我根本就没有要证明negligence。我只是证明谋杀。
: negligence是另一个话题，negligence就是该不该把孩子fasting，fasting的时候是否
: 确保孩子健康。42小时没有记录，不给东西，这些足够证明医院疏忽了。
: 可是该不该fasting也是有根据的，其中一条就是要看newborn screening data，这个
: 数据在州政府，
: resident doctor 要了一次，州政府只给报告没有给数据
: resident doctor 又要了一次，州政府还是只给报告没有数据
: 然后大概下午要下班了， icu主治早早就溜号不在了，几个女医生站在床边说一定要决
: 定是否fasting,得靠她们决定，icu主治不在。最后应该是没有收到，assume normal
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t**x
发帖数: 20965 | 66 我认为是cover-up的原因是
Dr. Smith 做了cover-up直到10点前回家。他是前一天负责
其实7点后他就应该走交给dr Zimmerman来照顾。
但是不是，Smith全部完成cover-up后， Zimmerman 马上叫代谢科医生。而且
zimmerman再也没有跟我们说过话，几天的时间。我们找他，他都躲起来。。。
你能想想icu几天主治找不到？！每天一万美元费用。
-
这个人们可以不信。问题是surgical pathology更过分。你有时间看看啊。。在
missing lab那里些了一些，你直接看就行了
http://longlongcare.com/missing-records/
谢谢
【在 S*******l 的大作中提到】
: 明白了。
: 你能够证明acylcarnitine profile不是在hypoglycemia的时候做的么？
: 这个是代谢病的关键。
: 有这个证据，应该可以说明有neglegence,break in protocol,误诊至少。指控
: covering up 比较困难，因为对ICU主治迟后做acylcarnitine lab的动机的指责，怀疑
: ，对方辩护都可以反驳是speculation, 不是能建立的fact。
: 所以律师不愿意接吧。如果有jury trial, 有一线希望，就是各种周围证据能让jury
: 相信有coordinated covering up.
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t**x
发帖数: 20965 | 67 这个律师不接，律师说要打官司，你孩子得死了，我才能拿到保本的钱。
律师不是公平，几乎所有的律师都相信。。问题是都没有办法。。
【在 S*******l 的大作中提到】
: 关键数据缺失的时候assume normal 是不是违背protocol?
: 感觉你有case啊，如果不是一定要指控谋杀，这个指控谋杀就比较困难了，因为你是要
: 指控一个没有发生的事情，认为存在一个intent, 这个很难证明。
: 是不是应该实际一点，控诉低一级的目标，疏忽，误诊，要求经济补偿。
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h******1
发帖数: 29 | 68 指标就是指“婴儿型CPT-2不足症”， 你从别的医生和别的途径得到了这个指标不正常
。 但是“Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室分别做过基因检测，两份报告
都声称没有发现CPT-2基因有变异”，“当我们看懂酶活性化验报告后，向Baylor医学
中心和辛辛那提儿童医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据，他们毫无意外
地都拒绝了。” 如果西雅图儿童医院的化验报告是来自BAYLOR和辛辛那提儿童医院的
实验室，那也就是说西雅图儿童医院医生拿到的报告说明CPT-2正常，那么他决定给龙
龙禁食40多个小时可能就不能算违规，因为他并不是在基于CPT-2不正常的基础上给龙
龙禁食40多个小时。漏测FASTING可能是一个医疗疏忽。
所以你是否能拿到原始数据报告还是一个关键。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你说得是哪个指标？
: 我根本就没有要证明negligence。我只是证明谋杀。
: negligence是另一个话题，negligence就是该不该把孩子fasting，fasting的时候是否
: 确保孩子健康。42小时没有记录，不给东西，这些足够证明医院疏忽了。
: 可是该不该fasting也是有根据的，其中一条就是要看newborn screening data，这个
: 数据在州政府，
: resident doctor 要了一次，州政府只给报告没有给数据
: resident doctor 又要了一次，州政府还是只给报告没有数据
: 然后大概下午要下班了， icu主治早早就溜号不在了，几个女医生站在床边说一定要决
: 定是否fasting,得靠她们决定，icu主治不在。最后应该是没有收到，assume normal
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h******1
发帖数: 29 | 69 赚不到钱的CASE律师是不接的
【在 t**x 的大作中提到】
: 这个律师不接，律师说要打官司，你孩子得死了，我才能拿到保本的钱。
: 律师不是公平，几乎所有的律师都相信。。问题是都没有办法。。
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t**x
发帖数: 20965 | 70 全理解错了， 你说的指标是fasting几个月后的事情了。（早就出院了）
fasting没问题。比你说得简单得多，但是fasting你就得保证病人健康，也就是
monitor glucose。
fasting阶段，glucose 42小时没有测量结果。主治医生计划是6小时一次，negligence
应该是妥妥的了，远没有你想那么复杂。
还有一个问题就是fasting前医院看newborn screening数据，结果跟州内有交流问题。
医生连要两次没有拿到数据，只拿到个报告。医生就假设正常就fasting了。
医院的问题海了去了。 你说的是最后的酶活性确诊，根本不需要这个。fatty acid
oxidation disorder靠newborn screening数据就足够了， 这个数据在孩子住院前就有
了。
医疗有多烂，， 咱们理工科的根本不能看。真看进去了太垃圾了，，
【在 h******1 的大作中提到】
: 指标就是指“婴儿型CPT-2不足症”， 你从别的医生和别的途径得到了这个指标不正常
: 。 但是“Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室分别做过基因检测，两份报告
: 都声称没有发现CPT-2基因有变异”，“当我们看懂酶活性化验报告后，向Baylor医学
: 中心和辛辛那提儿童医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据，他们毫无意外
: 地都拒绝了。” 如果西雅图儿童医院的化验报告是来自BAYLOR和辛辛那提儿童医院的
: 实验室，那也就是说西雅图儿童医院医生拿到的报告说明CPT-2正常，那么他决定给龙
: 龙禁食40多个小时可能就不能算违规，因为他并不是在基于CPT-2不正常的基础上给龙
: 龙禁食40多个小时。漏测FASTING可能是一个医疗疏忽。
: 所以你是否能拿到原始数据报告还是一个关键。
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S*******l
发帖数: 4637 | 71 我没理解错的话，基因检测是CPT II基因有6处变异了。一处是已知的东亚人群常见的
变异。
只是变异导致的phenotype（功能）的改变未知。
这个很常见，很多基因突变对功能的影响是未知的。因为太多了，没人做得过来。
酶活性检测是硬指标，说明CPT II活性底下。
至于是六个突变中哪个或者几个引起活性降低，没人知道。
根据这个诊断结果，至少西雅图儿童医院漏诊。
首先，在未知患儿是否有代谢病的情形下，assume normal决定禁食。
禁食以后，因为患儿有脂肪酸代谢病，在低血糖的情况下，正常儿童开始代谢存储脂肪
提供能量。但是龙龙不能，42小时禁食加代谢病，导致肝损伤。
主治医意识到犯了错误，开始doctor lab数据，提升血糖水平，再做代谢病检测，这时
acylcarnitine profile,检测结果就不会显示异常，就不可以认定代谢病。这样，先前
决定fasting的错误就可以掩盖过去。
这样，肝损伤可以认定为不明原因婴儿liver failure, 肝移植可以让孩子生存。
大概是这个意思。
【在 h******1 的大作中提到】
: 指标就是指“婴儿型CPT-2不足症”， 你从别的医生和别的途径得到了这个指标不正常
: 。 但是“Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室分别做过基因检测，两份报告
: 都声称没有发现CPT-2基因有变异”，“当我们看懂酶活性化验报告后，向Baylor医学
: 中心和辛辛那提儿童医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据，他们毫无意外
: 地都拒绝了。” 如果西雅图儿童医院的化验报告是来自BAYLOR和辛辛那提儿童医院的
: 实验室，那也就是说西雅图儿童医院医生拿到的报告说明CPT-2正常，那么他决定给龙
: 龙禁食40多个小时可能就不能算违规，因为他并不是在基于CPT-2不正常的基础上给龙
: 龙禁食40多个小时。漏测FASTING可能是一个医疗疏忽。
: 所以你是否能拿到原始数据报告还是一个关键。
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h******1
发帖数: 29 | 72 “实际上，龙龙的诊断性化验结果在他2013年住院前就存在了，就是他的新生儿筛查具
体数值，只要愿意医生一个电话就能从州卫生部门要到报告和数据。”也就是龙龙住院
的时候，你手里并没有这些数据对不对？西雅图儿童医院的医生也并没有打电话给州卫
生部门要报告和数据所以他手里也没有这个数据对不对？数据是存在，但他手里没有，
你就ASSUME他必须在已经存在的数据提供相应的治疗方案？
看你写的东西真得很累，一半靠看一半靠猜。
negligence
【在 t**x 的大作中提到】
: 全理解错了， 你说的指标是fasting几个月后的事情了。（早就出院了）
: fasting没问题。比你说得简单得多，但是fasting你就得保证病人健康，也就是
: monitor glucose。
: fasting阶段，glucose 42小时没有测量结果。主治医生计划是6小时一次，negligence
: 应该是妥妥的了，远没有你想那么复杂。
: 还有一个问题就是fasting前医院看newborn screening数据，结果跟州内有交流问题。
: 医生连要两次没有拿到数据，只拿到个报告。医生就假设正常就fasting了。
: 医院的问题海了去了。 你说的是最后的酶活性确诊，根本不需要这个。fatty acid
: oxidation disorder靠newborn screening数据就足够了， 这个数据在孩子住院前就有
: 了。
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t**x
发帖数: 20965 | 73 全部正确。
这只是icu的掩盖。
后来surgical pathology的掩盖，
有三个pathologist，
surgeon,
gi doctor 涉及
这个里面就更黑暗了。因为更黑暗，医院隐藏得更深些。。你感兴趣看看missing
record
http://longlongcare.com/missing-records/
真看懂了，估计你就不敢看病了。。。。每一个医生都跳进去。。。
但是我认为医生普遍来说还是非常好的。但是被迫这么做就是他们的饭碗被这些大机构
控制，所以一个好人可能被逼着杀人。
Dr. bedoyan中午自己吃饭时间给我们看病，离开看见孩子还回办公室给他那糖果吃。
。。 这么好的医生被逼着撒谎。他妈的一个大男人被人强奸的感觉。。。
【在 S*******l 的大作中提到】
: 我没理解错的话，基因检测是CPT II基因有6处变异了。一处是已知的东亚人群常见的
: 变异。
: 只是变异导致的phenotype（功能）的改变未知。
: 这个很常见，很多基因突变对功能的影响是未知的。因为太多了，没人做得过来。
: 酶活性检测是硬指标，说明CPT II活性底下。
: 至于是六个突变中哪个或者几个引起活性降低，没人知道。
: 根据这个诊断结果，至少西雅图儿童医院漏诊。
: 首先，在未知患儿是否有代谢病的情形下，assume normal决定禁食。
: 禁食以后，因为患儿有脂肪酸代谢病，在低血糖的情况下，正常儿童开始代谢存储脂肪
: 提供能量。但是龙龙不能，42小时禁食加代谢病，导致肝损伤。
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h******1
发帖数: 29 | 74 "首先，在未知患儿是否有代谢病的情形下，assume normal决定禁食。"
楼主并没有提到西雅图儿童医院是否知道患儿有代谢病，还是他们认为没有代谢病是正
常的。
如果西雅图儿童医院有检测过这个指标，并且检测结果是正常的，就不存在漏诊。
如果西雅图儿童医院没有检测过这个指标，那就是assume normal决定禁食。
麻烦楼主来说明一下。
我只看到“龙龙曾在Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室分别做过基因检测，
两份报告都声称没有发现CPT-2基因有变异。”楼主并没有提西雅图儿童医院的有没有
检测过及检测结果。
【在 S*******l 的大作中提到】
: 我没理解错的话，基因检测是CPT II基因有6处变异了。一处是已知的东亚人群常见的
: 变异。
: 只是变异导致的phenotype（功能）的改变未知。
: 这个很常见，很多基因突变对功能的影响是未知的。因为太多了，没人做得过来。
: 酶活性检测是硬指标，说明CPT II活性底下。
: 至于是六个突变中哪个或者几个引起活性降低，没人知道。
: 根据这个诊断结果，至少西雅图儿童医院漏诊。
: 首先，在未知患儿是否有代谢病的情形下，assume normal决定禁食。
: 禁食以后，因为患儿有脂肪酸代谢病，在低血糖的情况下，正常儿童开始代谢存储脂肪
: 提供能量。但是龙龙不能，42小时禁食加代谢病，导致肝损伤。
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D***n
发帖数: 6804 | 75 法律上证据要形成证据链。缺一环都不行。
你现在列了一堆证据，离支持你的主张形成的证据链差10万8千里。
不信你自己连连看。
【在 t**x 的大作中提到】
: 全部正确。
: 这只是icu的掩盖。
: 后来surgical pathology的掩盖，
: 有三个pathologist，
: surgeon,
: gi doctor 涉及
: 这个里面就更黑暗了。因为更黑暗，医院隐藏得更深些。。你感兴趣看看missing
: record
: http://longlongcare.com/missing-records/
: 真看懂了，估计你就不敢看病了。。。。每一个医生都跳进去。。。
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S*******l
发帖数: 4637 | 76 只看ICU这部分。
法庭，如果是bench trail, 法官会绝对中立，只看双方提呈的admissable evidence。
指证neglegence,也许有case, 就看在新生儿检测数据未获得的时候， assume normal
是否违背protocol, 如果因为代谢病是极罕见情形，在有medical need,urgency的情况
下assume normal, 是否合服规则。只要规则说不可以，那么黑白分明，这个指控成立
。有证据，有事实。无需推测。
指证ICU主治操控lab程序，cover up after fact, 比较困难。因为要指控intention,
motivation, 这部分就是speculation的成分多。需要足够多evidence, facts，
expert opinion来建立pattern, 法官可以认为beyond reasonable doubt, 有掩盖。
否则，他可以自辩的方法很多，比如，他关注血糖是合理的priority, 后测
acylcarnitine profile没有违规(?)...
这个不是个好打的官司。
【在 t**x 的大作中提到】
: 全部正确。
: 这只是icu的掩盖。
: 后来surgical pathology的掩盖，
: 有三个pathologist，
: surgeon,
: gi doctor 涉及
: 这个里面就更黑暗了。因为更黑暗，医院隐藏得更深些。。你感兴趣看看missing
: record
: http://longlongcare.com/missing-records/
: 真看懂了，估计你就不敢看病了。。。。每一个医生都跳进去。。。
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S*******l
发帖数: 4637 | 77 有新生儿screening报告。州健康部有记录。正常情形要先依据这个结果做决定。
报告没来，主治医不在，别的几个医生决定assume normal, 开始禁食。
楼主后面回帖又加了很多信息，光看首贴，看不懂。
【在 h******1 的大作中提到】
: "首先，在未知患儿是否有代谢病的情形下，assume normal决定禁食。"
: 楼主并没有提到西雅图儿童医院是否知道患儿有代谢病，还是他们认为没有代谢病是正
: 常的。
: 如果西雅图儿童医院有检测过这个指标，并且检测结果是正常的，就不存在漏诊。
: 如果西雅图儿童医院没有检测过这个指标，那就是assume normal决定禁食。
: 麻烦楼主来说明一下。
: 我只看到“龙龙曾在Baylor医学中心和辛辛那提儿童医院的实验室分别做过基因检测，
: 两份报告都声称没有发现CPT-2基因有变异。”楼主并没有提西雅图儿童医院的有没有
: 检测过及检测结果。
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h******1
发帖数: 29 | 78 但是我比较好奇的是，如果州健康部有完整记录，楼主为什么还要费那么多劲找别的医
生和别的途径来检测这个指标， 同时那么费劲的“向Baylor医学中心和辛辛那提儿童
医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据”。直接拿这个数据不就说明一切了
吗？
楼主的意思是西雅图儿童医院并没有检测过CPT-2对不对？那可以认为是“ssume
normal, 开
始禁食”
【在 S*******l 的大作中提到】
: 有新生儿screening报告。州健康部有记录。正常情形要先依据这个结果做决定。
: 报告没来，主治医不在，别的几个医生决定assume normal, 开始禁食。
: 楼主后面回帖又加了很多信息，光看首贴，看不懂。
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a***e
发帖数: 27968 | 79 这个病据说很稀罕，就是缺个酶
如果饮食正常靠葡萄糖维持能量就没问题。如果饿了开始消耗体内脂肪
因为缺这个酶脂肪代谢的有一步过不去导致酸性积累在肝脏，直接把肝毒坏了
这个病是隐性遗传的，父母都携带才会发生
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 13
【在 c********i 的大作中提到】
: 也就是说孩子的病情不是天生的，而是饿出来的？
: 有关键证据吗？如果有的话，楼主一定要fight
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S*******l
发帖数: 4637 | 80 新生儿检测的是另一个指标，足够暗示有代谢病，但是不够specific到确定原因是CPT
II deficiency. 所以后面一系列检测才能narrow到CPT II 上。
新生儿出生要做一系列常见遗传疾病检测。
【在 h******1 的大作中提到】
: 但是我比较好奇的是，如果州健康部有完整记录，楼主为什么还要费那么多劲找别的医
: 生和别的途径来检测这个指标， 同时那么费劲的“向Baylor医学中心和辛辛那提儿童
: 医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据”。直接拿这个数据不就说明一切了
: 吗？
: 楼主的意思是西雅图儿童医院并没有检测过CPT-2对不对？那可以认为是“ssume
: normal, 开
: 始禁食”
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a***e
发帖数: 27968 | 81 when some sort of accidents happened, Dr's 20+years efforts and 30+year
future carrier are in stake, lot of thing could happen. Dr admits to mistake
likely won't get promotion anymore.
2 point is a real disease.
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 13
【在 t*******i 的大作中提到】
: Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the
: paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
: 1. Hospital or doctors try to kill their patients.
: 2. Liver failure secondary to fasting.
: 3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis.
: Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
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h******1
发帖数: 29 | 82 “新生儿检测的是另一个指标，足够暗示有代谢病”，并不是所有代谢病都不能禁食对
不对，得是cpt-II才不能禁食对不对，所以后续还需要做一个检测，所以西雅图儿童医
院是否做了这个检测还是是关键， 如果她没做，就是“assume normal". 如果她做了
结果是不正常她还是给禁食了就是违规，如果她做了结果是正常的，就不一定是她的责
任而是LAB的检测结果出问题。
根据她后面的cover up, 很可能没有做检测或者检测结果是不正常的，但是楼主要找到
这个关键证据证明，讲后面的一堆COVER UP意义不大。
CPT
【在 S*******l 的大作中提到】
: 新生儿检测的是另一个指标，足够暗示有代谢病，但是不够specific到确定原因是CPT
: II deficiency. 所以后面一系列检测才能narrow到CPT II 上。
: 新生儿出生要做一系列常见遗传疾病检测。
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q*********o
发帖数: 1299 | 83 你想多了。你以为美国医生都是梁山好汉啊，为了别人的失误，一个个的都两肋插刀，
去杀人灭口啊。
就去起诉医院失误就得了，给孩子攒点钱。
【在 t**x 的大作中提到】
: 这个不是miscommunication的问题。而是就是故意杀人。。
: 如果是miscommunication，给报告救人就行了。没有
: 1）当时马上取消了另一个urine organic acids，这个已经送达lab 6天，数据早就出
: 来了。拿到肝组织，马上取消lab。都记录在案。
: 2）应该马上救助孩子。没有，继续给错误奶粉几天，确保肝脏死亡得更多。
: 3) 慢性毒杀！就算签了肝移植。医院给的是20% fat的奶粉， 这个病需要低于10%。如
: 果在诉讼期内死了，律师就接手了。所以慢慢杀人。
: 4) 外科手术医生给龙龙开了更多的vitamin e。说肝科给的不够，他说回去让肝科医生
: 重新evaluate。其实他应该感觉这个病人杀不死了。
: 这个医生是个好人。 Dr. Jorge Reyes. 没有他说不定龙龙活不下来.
|
C**A
发帖数: 535 | 84 在er给病人禁食都是assume normal吧，要不然需要紧急手术时病人刚吃了东西就不好
了。没听说禁食还要联系州里要报告。而且到底为啥要去看急诊？
【在 h******1 的大作中提到】
: 但是我比较好奇的是，如果州健康部有完整记录，楼主为什么还要费那么多劲找别的医
: 生和别的途径来检测这个指标， 同时那么费劲的“向Baylor医学中心和辛辛那提儿童
: 医院的实验室要求得到龙龙的基因检测的原始数据”。直接拿这个数据不就说明一切了
: 吗？
: 楼主的意思是西雅图儿童医院并没有检测过CPT-2对不对？那可以认为是“ssume
: normal, 开
: 始禁食”
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h******1
发帖数: 29 | 85 不知道病人检测结果的前提下直接禁食叫“assume normal"
不是给病人禁食就叫“assume normal"
【在 C**A 的大作中提到】
: 在er给病人禁食都是assume normal吧，要不然需要紧急手术时病人刚吃了东西就不好
: 了。没听说禁食还要联系州里要报告。而且到底为啥要去看急诊？
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a***e
发帖数: 27968 | 86 我倒是相信了
就看孩子快病得不行了而且跑了全美多数儿童医院的那个劲，能拿到的记录他应该都拿
到了
现在架势是估计不提告的话是拿不到那些原始记录了
提告估计没律师愿意接。理论上可以自己直接提告，不需要律师环节的。侧重点在医疗
事故而不是故意杀人，后面这一项几乎没法证明。一旦提告，一切资料应该都会被提出来
cpt2如果确实如thex所说他孩子之后忽然诊断率上升倒是个证据。现在最好的结果应该
是和解搞到正常治疗
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 13
【在 h*h 的大作中提到】
: 耗子，你能提供个没有医学背景的人看懂的简介吗？特别讲清哪些是你的猜测，需要哪
: 些证据，反正我不相信你要不出来medical records
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a***e
发帖数: 27968 | 87 必要企图指控谋杀？这个太难了几乎没戏。孩子活下来以后还需要很多照料
拿到医疗事故和补偿才是孩子以后生活的根本。这个意气用事不顶用的
这个医疗事故告玩settle了
你还可以放心回去看病，因为没那个必要了。business is business。现实残酷
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 13
【在 t**x 的大作中提到】
: 你说得是哪个指标？
: 我根本就没有要证明negligence。我只是证明谋杀。
: negligence是另一个话题，negligence就是该不该把孩子fasting，fasting的时候是否
: 确保孩子健康。42小时没有记录，不给东西，这些足够证明医院疏忽了。
: 可是该不该fasting也是有根据的，其中一条就是要看newborn screening data，这个
: 数据在州政府，
: resident doctor 要了一次，州政府只给报告没有给数据
: resident doctor 又要了一次，州政府还是只给报告没有数据
: 然后大概下午要下班了， icu主治早早就溜号不在了，几个女医生站在床边说一定要决
: 定是否fasting,得靠她们决定，icu主治不在。最后应该是没有收到，assume normal
|
C**A
发帖数: 535 | 88 禁食对很多ER病人来说是标准程序（因为有可能手术），不可能说等RULE OUT所有
代谢疾病或者其他相关疾病以后才能禁食。除非病人自己知道
自己有代谢病告诉ER医生。
手术以前病人都要禁食8小时以上，如果手术当天某种原因手术改到第二天做，
病人禁食30个小时不是很罕见的事情，没听说需要而外的LAB才可以这样。
也许儿科的程序不一样。
【在 h******1 的大作中提到】
: 不知道病人检测结果的前提下直接禁食叫“assume normal"
: 不是给病人禁食就叫“assume normal"
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C**A
发帖数: 535 | 89 急性营养不良+代谢病->potential 急性肝藏损伤,你怎么能说和代谢病无关呢？
你就是拿到了你要的代谢病诊断，你还得证明在你去ER之前你儿子没有因为代谢病有长
期肝藏损伤，你怎么能证明这点呢？
医生想杀人不会用奶粉这么低级的手段，要知道医生学怎么救人都是从怎么能要病人命
开始的。
【在 t**x 的大作中提到】
: 理解错了，一般来说是我的语言问题， 我说话总是跳跃性不连贯的。
: 他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。得病到医院后医院检查的时
: 候持续fasting而没有确保病人身体健康，造成的急性肝藏损伤。在发现事故后， 医院
: 不是采取马上救治，而是继续给错误奶粉并且故意掩盖诊断准备杀死他。
: mitbbs和华人的一些医生给了建议说是脂肪酸代谢障碍，我们反馈到医院并违背医嘱决
: 定停下医院给的奶粉。这样才救了他一命。 后来医院发现我们只是从网上得来的，就
: 欺骗我们。
: 察觉到医院有杀人意图，我们答应医生的所有要求，也就是肝移植才出院。但是，，，
: 再也找不到人告诉我们到底是什么病。我们从来没有想到过从mitbbs拿到的paper就是
: 他的诊断， 这个paper告诉了医院所有的医生，也是唯一一篇给一生的建议。
|
t**x
发帖数: 20965 | 90 看来你全部清楚了。
你清楚你就大概能才出来我隐忍几年就是为了和解，给孩子得到正确的诊断治疗和经济
补偿。可是失败了。
这就跟华人地位有关了。因为律师说，你有这个我就接，我们就找，人家说你再有这个
，我们就接， 。。 最后律师都看到了，律师也不敢接了。
再说医院，我们希望跟医院和解。医院哪是那么容易跟我们和解的，，，
1. 杀你
2. 杀不了你让你到处拿不到诊断，到处追你。。全美国医生不敢说话。透一点口风的
马上就走了。（cchmc 的amy sheil)
3. 最后看不行，医院送律师给我们。我们怕了，，， 知道吗？他们送个律师过来，你
说送钱，我更相信是要把我们搞得家破人亡。
不是我们一直闹，是我们委屈求全几年医院就是这么牛气地为所欲为。 为啥他们能这
么干，因为美国的大机构都是联合起来搞病人，而政府在后面坐镇。不死不明显伤残是
打不赢官司的，打不赢人家就不悔改！
我们知道的例子很多非常悲惨的。比我们这个惨多了，有的孩子都给剥夺抚养权，父母
之一都给抓起来。。。 医院就是这么厉害，全美国都这样。。。包括MGH。
律师知道陪审团不会同情中国人，律师知道把这些揭发就是断送自己一辈子，， 谁敢
说话啊？
别说律师，就是参议员级别的也不敢接茬。 你说媒体敢报道？！
没有人说的。 我早说了，中国人的地位你不出来闹没有人帮你。所以我特理解黑人，
他们为啥上街，这个制度就腐败成这样了。我们只不过算运气活下来了， 大多数早就
在中间各个环节给处理掉了。
其实我们一出院我夫人就说连续很多天一辆车停在我们小区不远的路上。。 好多天到
一个月。。。 后来走了没有回来。我还说她多心，回来好好养孩子等着换肝。 知道为
啥医疗费贵了吧，很多都用来搞病人了。
【在 a***e 的大作中提到】
: 必要企图指控谋杀？这个太难了几乎没戏。孩子活下来以后还需要很多照料
: 拿到医疗事故和补偿才是孩子以后生活的根本。这个意气用事不顶用的
: 这个医疗事故告玩settle了
: 你还可以放心回去看病，因为没那个必要了。business is business。现实残酷
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 13
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t**x
发帖数: 20965 | 91 这个有证明，先到ED, ED的超声证明肝脏当时良好
然后癌症专家看片子
他说从入院ED的片子到第二次之间发生了事情，导致肝脏出了问题。他的证明材料在
slide的第二页。
click sch oncologist
谢谢提问。
【在 C**A 的大作中提到】
: 急性营养不良+代谢病->potential 急性肝藏损伤,你怎么能说和代谢病无关呢？
: 你就是拿到了你要的代谢病诊断，你还得证明在你去ER之前你儿子没有因为代谢病有长
: 期肝藏损伤，你怎么能证明这点呢？
: 医生想杀人不会用奶粉这么低级的手段，要知道医生学怎么救人都是从怎么能要病人命
: 开始的。
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t**x
发帖数: 20965 | 92 那你说医生掩盖针对脂肪酸代谢障碍的诊断，然后继续给nutramigen，
这种奶粉优化的目的就是促进对脂肪的吸收，
的后果是什么？
我认为轻则脑残或肝移植，以后一辈子医院挣钱，
重则死亡。
没有别的后果吧。我认为是杀人，你认为是谋财？
【在 C**A 的大作中提到】
: 急性营养不良+代谢病->potential 急性肝藏损伤,你怎么能说和代谢病无关呢？
: 你就是拿到了你要的代谢病诊断，你还得证明在你去ER之前你儿子没有因为代谢病有长
: 期肝藏损伤，你怎么能证明这点呢？
: 医生想杀人不会用奶粉这么低级的手段，要知道医生学怎么救人都是从怎么能要病人命
: 开始的。
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x********e
发帖数: 35261 | 93 laf 被人谋杀？你看看这个楼有多少人觉得你沟通和其他方面有问题吧。你家小孩刚开
始生病我就在生物版跟你的帖，一直到现在发展成这个情况。你一句全体医生谋杀你家
小孩就把责任推得一干二净。可不可笑？你这么甩锅有人买账吗？与其天天上马甲在菌
版灌水扯淡，不如回去好好照顾小孩顺便提高你的表达能力。
【在 t**x 的大作中提到】
: 有啥分裂的, 孩子被人谋杀出来说说分裂了?
: 现在孩子稳定多了才能出来说清楚。
: 医生啊总是怪病人....反正医生都对, 就是全世界最贵最烂最让人不满.
:
:
: thex貌似菌版老id了吧。另外那个感觉为小孩生病的事急得话都说不清，这个
: thex在菌
:
: 版扯起蛋来跟其他将军一样溜。看起来为小孩奔走特别忙，原来还在菌版扯淡灌
: 水，你
:
: 觉得不分裂？
:
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C**A
发帖数: 535 | 94 ED的超声能证明有没有LIVER FAILURE?
【在 t**x 的大作中提到】
: 这个有证明，先到ED, ED的超声证明肝脏当时良好
: 然后癌症专家看片子
: 他说从入院ED的片子到第二次之间发生了事情，导致肝脏出了问题。他的证明材料在
: slide的第二页。
: click sch oncologist
: 谢谢提问。
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D***n
发帖数: 6804 | 95 谋杀可不是乱说的，这涉及到动机问题，
美国法律对谋杀的分类你自己去看看。
这个case里面医生100%不是谋杀。
【在 t**x 的大作中提到】
: 那你说医生掩盖针对脂肪酸代谢障碍的诊断，然后继续给nutramigen，
: 这种奶粉优化的目的就是促进对脂肪的吸收，
: 的后果是什么？
: 我认为轻则脑残或肝移植，以后一辈子医院挣钱，
: 重则死亡。
: 没有别的后果吧。我认为是杀人，你认为是谋财？
|
t**x
发帖数: 20965 | 96 那你说怎么说比较好，
这个是发生在ICU
看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
一个是死亡
我们怎么写合适呢？
另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
同意肝移植情况下给了奶粉，但是不是正确的奶粉，这个奶粉致使肝脏长期在脂肪的压
力下，慢慢恶化多少我们不知道。
这种病要求是<10% total colories。而我们宝宝情况算比较严重，他们给的是20%，所
以我们有记录显示肝脏长期血氨偏高。
这个我们怎么写？
我们认为医生有计划地设计慢慢把肝脏搞死，就像他电子邮件里写的progressive,
这些发生后医院没有任何救治。至今我们都不知道fat infiltration太多怎么救治。
【在 D***n 的大作中提到】
: 谋杀可不是乱说的，这涉及到动机问题，
: 美国法律对谋杀的分类你自己去看看。
: 这个case里面医生100%不是谋杀。
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t**x
发帖数: 20965 | 97 没有啊， 你看了
longlongcare.com 大图片slide的第二页没有？ ED的时候只是证明了没有一些东西，
就是
00:00 size echogenic等都正常，no focal mass 没有发现脂肪浸润。。
03：00(?)左右发现急性肝衰竭，靠血样， INR高到一定程度且没有肝脏病史，都归于
acute liver failure。所以他被归于acute liver failure。医院当天就劝我们参加研
究计划，我们同意了。可是后来出院前医院把他拿下来了，说他不是急性，是慢性。
10:30发现脂肪浸润, diffuse echogenic
oncologist这么评价：
due to isolated hepatic process, not likely oncologic process。主要根据是发
生得太快了，癌症没有这么快的。
最后我想再强调一点，出事了，你连个统计数据都进不去。acute liver failure，给
撤下来了。
【在 C**A 的大作中提到】
: ED的超声能证明有没有LIVER FAILURE?
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D***n
发帖数: 6804 | 98 以我有限的知识，谋杀在美国法律里有：
First-degree murder
Second-degree murder
Voluntary manslaughter
Involuntary manslaughter
而且现在连谋杀都谈不上，所谓“大家都承认”是没有用的，首先动机这一关你就过不
去，没有明确证据说明医生想要杀害你的孩子，特别是一个ER以救人为使命的医生。法
官绝对不信你说的。
【在 t**x 的大作中提到】
: 那你说怎么说比较好，
: 这个是发生在ICU
: 看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
: 一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
: 一个是死亡
: 我们怎么写合适呢？
: 另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
: 同意肝移植情况下给了奶粉，但是不是正确的奶粉，这个奶粉致使肝脏长期在脂肪的压
: 力下，慢慢恶化多少我们不知道。
: 这种病要求是<10% total colories。而我们宝宝情况算比较严重，他们给的是20%，所
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h******1
发帖数: 29 | 99 大家并没有承认医生故意掩盖事故诊断，你首先要证明医生的医疗错误“ assume
normal 然后直接禁食”，到现在为止你也没有提供证据证明西雅图医生有这个医疗错
误，医生只有有了医疗错误，才会需要掩盖事故诊断， 而且你还要有证据证明医生如
何掩盖事故。
你说不能用20%的奶粉， 只能用10%，你也得提供证据证明这是个医疗错误，你也没提
供。
你写的一堆暗示性的话语有用吗？什么“有人跟踪1个月”，“ICU医生不愿和你交谈”
，你有证据证明别人是在跟踪你吗？跟踪人一个月得花多少钱啊？医生不和你交谈你有
证据证明是因为别人做了什么错事吗？
什么律师迫于压力不敢接你的case， 你知道人家是不敢?说不定人家只是觉得没钱可赚
。你讲
这些东西有用吗？多讲点证据吧
【在 t**x 的大作中提到】
: 那你说怎么说比较好，
: 这个是发生在ICU
: 看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
: 一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
: 一个是死亡
: 我们怎么写合适呢？
: 另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
: 同意肝移植情况下给了奶粉，但是不是正确的奶粉，这个奶粉致使肝脏长期在脂肪的压
: 力下，慢慢恶化多少我们不知道。
: 这种病要求是<10% total colories。而我们宝宝情况算比较严重，他们给的是20%，所
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t**x
发帖数: 20965 | 100 那么你是承认我说的后果了，其实律师们也都知道说出去法官不信。你肯定是将信将疑
了。
还得问你怎么说简单又切中要害，我再贴一遍：
那你说怎么说比较好，
这个是发生在ICU
看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
一个是死亡
我们怎么写合适呢？
另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
同意肝移植情况下给了奶粉，但是不是正确的奶粉，这个奶粉致使肝脏长期在脂肪的压
力下，慢慢恶化多少我们不知道。
这种病要求是<10% total colories。而我们宝宝情况算比较严重，他们给的是20%，所
以我们有记录显示肝脏长期血氨偏高。
这个我们怎么写？
我们认为医生有计划地设计慢慢把肝脏搞死，就像他电子邮件里写的progressive,
这些发生后医院没有任何救治。至今我们都不知道fat infiltration太多怎么救治。
【 在 Decon (Decon) 的大作中提到: 】 |
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h*h
发帖数: 27852 | 101 你给讲讲过程吧
【在 x********e 的大作中提到】
: laf 被人谋杀？你看看这个楼有多少人觉得你沟通和其他方面有问题吧。你家小孩刚开
: 始生病我就在生物版跟你的帖，一直到现在发展成这个情况。你一句全体医生谋杀你家
: 小孩就把责任推得一干二净。可不可笑？你这么甩锅有人买账吗？与其天天上马甲在菌
: 版灌水扯淡，不如回去好好照顾小孩顺便提高你的表达能力。
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D***n
发帖数: 6804 | 102 就你这思路怎么可能会有律师来接case呢？怎么会有医生来帮你呢？
你一直在犯个最大的忌讳：就是你是一个外行，不要去找专业的时候显得比专业人士还
专业，加上你自己的一大堆预判。
如实描述你的客观过程，都有什么证据就可以了。如果是专业人士，他们会自己判断的。
你不是法律人士，所以不要自己替别人判断医生是什么错误。
你不是医学人士，所以不要自己替别人判断诊断过程是否合乎规范。
你要做的事情是把你的硬证据准备好，找到合适的律师。不要说那些什么谋杀，医生过
失的废话，如果律师接了，配合律师准备材料。
【在 t**x 的大作中提到】
: 那么你是承认我说的后果了，其实律师们也都知道说出去法官不信。你肯定是将信将疑
: 了。
: 还得问你怎么说简单又切中要害，我再贴一遍：
: 那你说怎么说比较好，
: 这个是发生在ICU
: 看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
: 一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
: 一个是死亡
: 我们怎么写合适呢？
: 另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
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C**A
发帖数: 535 | 103 老实说我找不到你说的SLIDE，但是从你描述来看
超声只能说00：00到10：00之间发生了脂肪浸润。03：00LAB显示LIVER FAILURE
因为你自己没有报告肝脏病史，所以会诊断为acute liver failure.但是医生可以
改成CHRONIC LIVER FAILURE因为代谢病的问题。你想证明医院有问题，你得证明你来
医院以前没有肝病。你儿子到底为什么去ER?
医生不会用奶粉害人的，因为医生想害人的话有更可靠的东西，不管是一招制命还是慢
慢来。用奶粉害人这种思路没法让人相信。
，
【在 t**x 的大作中提到】
: 没有啊， 你看了
: longlongcare.com 大图片slide的第二页没有？ ED的时候只是证明了没有一些东西，
: 就是
: 00:00 size echogenic等都正常，no focal mass 没有发现脂肪浸润。。
: 03：00(?)左右发现急性肝衰竭，靠血样， INR高到一定程度且没有肝脏病史，都归于
: acute liver failure。所以他被归于acute liver failure。医院当天就劝我们参加研
: 究计划，我们同意了。可是后来出院前医院把他拿下来了，说他不是急性，是慢性。
: 10:30发现脂肪浸润, diffuse echogenic
: oncologist这么评价：
: due to isolated hepatic process, not likely oncologic process。主要根据是发
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w********2
发帖数: 254 | 104 其实医疗官司很难打。
我以前咨询给一个,是我们公司免费的律师,当然我自己每个月从工资理扣月费的。
他说,要证明这个医生错,你的找个和他一样领域的,相同地域的医生来证明,作证。这个
作证的医生很难找。
【在 h******1 的大作中提到】
: 赚不到钱的CASE律师是不接的
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t**x
发帖数: 20965 | 105 generalized edema，
家庭医生看了后认为是heart 或kidney的问题。按照这个代谢病来说就是肌肉有问题，
可能心脏供血等等。。。
acute liver failure好好救能全部恢复，那时候就是acute liver failure。还有
cchmc说了是collapse，这是急性死亡的特征。
【在 C**A 的大作中提到】
: 老实说我找不到你说的SLIDE，但是从你描述来看
: 超声只能说00：00到10：00之间发生了脂肪浸润。03：00LAB显示LIVER FAILURE
: 因为你自己没有报告肝脏病史，所以会诊断为acute liver failure.但是医生可以
: 改成CHRONIC LIVER FAILURE因为代谢病的问题。你想证明医院有问题，你得证明你来
: 医院以前没有肝病。你儿子到底为什么去ER?
: 医生不会用奶粉害人的，因为医生想害人的话有更可靠的东西，不管是一招制命还是慢
: 慢来。用奶粉害人这种思路没法让人相信。
:
: ，
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s**t
发帖数: 17016 | 106 不要急着下判断
你也写过科技论文吧，仓促下判断，就会变得不solid，评审人直接给你毙掉了
问题的核心是：医院到底哪里做错了？你要死死抓住这一点，抓住了这一点，就可以钉
死对方，而不是急着给医院扣上各种吓人的罪名
你要搜集一切医院做的不对的信息。你只要给出这个信息就行了，定罪的事，交给法官
就行了
给你个模版：
XXXX情况下，按规定，医院该YYYY，结果医院没有YYYY，而是ZZZZ，医院没有按照规定
造成了…… 严重后果
【在 t**x 的大作中提到】
: 那么你是承认我说的后果了，其实律师们也都知道说出去法官不信。你肯定是将信将疑
: 了。
: 还得问你怎么说简单又切中要害，我再贴一遍：
: 那你说怎么说比较好，
: 这个是发生在ICU
: 看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
: 一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
: 一个是死亡
: 我们怎么写合适呢？
: 另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
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C**A
发帖数: 535 | 107 既然你儿子是先天的代谢病,要求特殊的奶粉,那么他生下来到去ER中间这几个月
吃什么？
【在 t**x 的大作中提到】
: 那你说怎么说比较好，
: 这个是发生在ICU
: 看来大家都承认医生故意掩盖事故诊断，他知道诊断后继续给错误奶粉有两个结果
: 一个是脑残，肝脏和其他脏器损伤， 最后就是一辈子给医院送钱
: 一个是死亡
: 我们怎么写合适呢？
: 另外一个发生在surgical pathology之后，设计至少5个医生，不给诊断。但是在我们
: 同意肝移植情况下给了奶粉，但是不是正确的奶粉，这个奶粉致使肝脏长期在脂肪的压
: 力下，慢慢恶化多少我们不知道。
: 这种病要求是<10% total colories。而我们宝宝情况算比较严重，他们给的是20%，所
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D***n
发帖数: 6804 | 108 你试图让所有人承认这是一个刑事案件，这基本是不可能的。
http://www.xdjjw.net/xiandaijiaoji/shehuiyufa/2011-07-22/3166.html
美国是对医疗纠纷这一议题研究得最为深入和广泛的国家。在美国，与医疗民事损害诉
讼案件相比，医疗刑事案件的发案率非常之低，但是自1985年至1991年，仍有15名起刑
事案件涉及医师的渎职行为；自1985年到2004年间，有15名医生受到了刑事指控，他们
的损害行为导致了一名以上的患者死亡。其中，医生被指控的罪名包括了二级谋杀、疏
忽杀人和非预谋杀人。
纽约州州政府委托了由哈佛大学法律学家、经济学家、医学家共同组成的团队，针对医
疗纠纷这一问题进行了一项大型的实证研究，因此这项研究也叫“哈佛研究”。该研究
对象为1984年纽约州近三万名住院病人的病历资料，由受过训练且具有医疗背景的研究
人员对病历进行研读，以统计每年有多少人受过医疗行为损害。研究发现，每天在医院
发生的医疗伤害案件并不比高速公路上的交通意外事故少，但是，真正因医疗伤害提起
诉讼的只是凤毛麟角。“哈佛研究”最终提出了医疗损害赔偿草案，其基本精神如下：
（1）对所有已经受到医疗伤害的病人而言，草案应尽量发挥填补损害的功能；（2）对
所有尚未受到医疗伤害的病人而言，草案希望能够有效地发挥预防伤害发生的功能；（
3）对所有一般公民而言，草案希望能以最节俭的成本实现上述两个功能。该草案最后
没能在克林顿政府期间通过，最后只能停留在理论研究层面上。“哈佛研究”从侵权法
角度对医疗损害赔偿进行了探讨，但是，在医疗伤害中，民事侵权和刑事违法并非天壤
之别，而通常只是一线之隔。美国在立法上保留了刑事追究的可能性，但真正进入刑事
诉讼程序的案件极其少见。到底作为民事案件处理还是刑事案件处理，一般取决于检察
官刑事政策上的考虑，若采取赔偿方式即可达到国家追求至善的目的，则不必再动用刑
罚手段。 |
l*******Q
发帖数: 1995 | 109 前几天提醒过了. 不过好像人家不喜欢讨论如何准备好硬材料。这是我当时的理解. 可
能不一定对。
的。
【在 D***n 的大作中提到】
: 就你这思路怎么可能会有律师来接case呢？怎么会有医生来帮你呢？
: 你一直在犯个最大的忌讳：就是你是一个外行，不要去找专业的时候显得比专业人士还
: 专业，加上你自己的一大堆预判。
: 如实描述你的客观过程，都有什么证据就可以了。如果是专业人士，他们会自己判断的。
: 你不是法律人士，所以不要自己替别人判断医生是什么错误。
: 你不是医学人士，所以不要自己替别人判断诊断过程是否合乎规范。
: 你要做的事情是把你的硬证据准备好，找到合适的律师。不要说那些什么谋杀，医生过
: 失的废话，如果律师接了，配合律师准备材料。
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t**x
发帖数: 20965 | 110 这就是你不对的地方了。我没有办法， 我找了专业人士，
best doctors给review了两次，关键地方一个也不说
Benjamin shneider拒绝评价
Williams Balistreri看了以后就不见了
我们找任何地方都没有医生。关键在连个地方：
有connection的本地律师都是靠大医院医生吃饭的， 他们有认识人也不会给我帮忙。
而且有个律师根本不看直接就说没有任何问题，你们家有病啊，瞎想什么。当然没有这
么直接，就这个意思。
没有connection的一般是打车祸伤害的律师，他们认识的人很少。他们倒是说相信，就
是要让我们自己找医生。我们哪里找得到呢？
你看大家都说罕见病了困难了，你相信我能乱想出来这些吗？不可能的，能这样我给人
治病就行了。我是靠查阅大量资料之后找对医生才得出来的。最后还是靠lab确诊的。
我的网站乱就是因为要把证据和reference放到一起。看来效果更差。我得好好改改。
的。
【在 D***n 的大作中提到】
: 就你这思路怎么可能会有律师来接case呢？怎么会有医生来帮你呢？
: 你一直在犯个最大的忌讳：就是你是一个外行，不要去找专业的时候显得比专业人士还
: 专业，加上你自己的一大堆预判。
: 如实描述你的客观过程，都有什么证据就可以了。如果是专业人士，他们会自己判断的。
: 你不是法律人士，所以不要自己替别人判断医生是什么错误。
: 你不是医学人士，所以不要自己替别人判断诊断过程是否合乎规范。
: 你要做的事情是把你的硬证据准备好，找到合适的律师。不要说那些什么谋杀，医生过
: 失的废话，如果律师接了，配合律师准备材料。
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C**A
发帖数: 535 | 111 chronic liver failure和cirrhosis也可以引起edema，而且是典型的症状。
难怪后来会改成chronic liver failure.老实说你这官司到那都打不赢啊。
【在 t**x 的大作中提到】
: generalized edema，
: 家庭医生看了后认为是heart 或kidney的问题。按照这个代谢病来说就是肌肉有问题，
: 可能心脏供血等等。。。
: acute liver failure好好救能全部恢复，那时候就是acute liver failure。还有
: cchmc说了是collapse，这是急性死亡的特征。
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C**A
发帖数: 535 | 112 你这交流方式医生看了一次就不敢看了是非常正常的，尤其是你找的这些人
都不缺病人。
【在 t**x 的大作中提到】
: 这就是你不对的地方了。我没有办法， 我找了专业人士，
: best doctors给review了两次，关键地方一个也不说
: Benjamin shneider拒绝评价
: Williams Balistreri看了以后就不见了
: 我们找任何地方都没有医生。关键在连个地方：
: 有connection的本地律师都是靠大医院医生吃饭的， 他们有认识人也不会给我帮忙。
: 而且有个律师根本不看直接就说没有任何问题，你们家有病啊，瞎想什么。当然没有这
: 么直接，就这个意思。
: 没有connection的一般是打车祸伤害的律师，他们认识的人很少。他们倒是说相信，就
: 是要让我们自己找医生。我们哪里找得到呢？
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l*******Q
发帖数: 1995 | 113 还好吧. 以前一个同事老婆生产他说医生还是护士操作有失误对新生儿大脑有影响，而
且他只是要到一些医疗记录，能不能告医院他都不确定。好像他就打了几个电话就由律
师接案子了。后来也没有赔偿他巨多钱，但是小孩的几年在康复之前费用是够的。
【在 w********2 的大作中提到】
: 其实医疗官司很难打。
: 我以前咨询给一个,是我们公司免费的律师,当然我自己每个月从工资理扣月费的。
: 他说,要证明这个医生错,你的找个和他一样领域的,相同地域的医生来证明,作证。这个
: 作证的医生很难找。
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t**x
发帖数: 20965 | 114 问题他不是， 是西雅图儿童医院
其实他们主任看过我们, 她就不写chronic, 她的病历就写acute
这个根本就不是chronic
生下来正常，成长正常，ed主治还说营养好，各方面不错， 然后超声没有发现肝脏问
题。。。
你就相信chronic 了？ 亏你还是护士。看来屁股在哪边最关键。
【在 C**A 的大作中提到】
: chronic liver failure和cirrhosis也可以引起edema，而且是典型的症状。
: 难怪后来会改成chronic liver failure.老实说你这官司到那都打不赢啊。
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D***n
发帖数: 6804 | 115 首先，律师有权利一开始拒绝接受他们做不了的案子，这个不能说他们故意不接。
第二："有connection的本地律师都是靠大医院医生吃饭的， 他们有认识人也不会给我
帮忙。"
-—何以见得？医疗事故律师不是专门和医生打官司吃饭吗？
第三：其他医生肯定不会直接给你什么判断啊。这个恐怕要专业机构来安排吧。
【在 t**x 的大作中提到】
: 这就是你不对的地方了。我没有办法， 我找了专业人士，
: best doctors给review了两次，关键地方一个也不说
: Benjamin shneider拒绝评价
: Williams Balistreri看了以后就不见了
: 我们找任何地方都没有医生。关键在连个地方：
: 有connection的本地律师都是靠大医院医生吃饭的， 他们有认识人也不会给我帮忙。
: 而且有个律师根本不看直接就说没有任何问题，你们家有病啊，瞎想什么。当然没有这
: 么直接，就这个意思。
: 没有connection的一般是打车祸伤害的律师，他们认识的人很少。他们倒是说相信，就
: 是要让我们自己找医生。我们哪里找得到呢？
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x********e
发帖数: 35261 | 116 他从小孩最开始送医院就这么拉杂不清扯一大堆。在中文论坛用中文交流尚且如此困难
，如何去跟医院保险律师等交涉？而且他从一开始就抱着医生肯定背着他做了坏事瞒着
他想谋杀他小孩的想法。你说什么样的医生能跟，愿跟，敢跟这种病人打交道？lz当初
就该回国看病，只有国内医生可能会lz说做什么检查做什么检查。
【在 h*h 的大作中提到】
: 你给讲讲过程吧
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C**A
发帖数: 535 | 117 你不是说你儿子是先天的代谢病吗？怎么又都一切正常了？
acute和chronic的定义是相对的，一个人5个月前体检一切正常，现在去
医院发现END STAGE LIVER FAILURE你说是ACUTE还是CHRONIC，这个怎么定义都行。
但是现在你要证明LIVER FAILURE是在ER发生的，那你就得解释为什么会浮肿
问题是你没法解释啊。
【在 t**x 的大作中提到】
: 问题他不是， 是西雅图儿童医院
: 其实他们主任看过我们, 她就不写chronic, 她的病历就写acute
: 这个根本就不是chronic
: 生下来正常，成长正常，ed主治还说营养好，各方面不错， 然后超声没有发现肝脏问
: 题。。。
: 你就相信chronic 了？ 亏你还是护士。看来屁股在哪边最关键。
|
t**x
发帖数: 20965 | 118 不是，
难道你不知道如果你找不到医生给你作证你根本就没有办法起诉吗？
而这个医生要作证就要得罪人。
我们看了这么多医院，你说谁愿意出来得罪这么多医生？！
【在 D***n 的大作中提到】
: 首先，律师有权利一开始拒绝接受他们做不了的案子，这个不能说他们故意不接。
: 第二："有connection的本地律师都是靠大医院医生吃饭的， 他们有认识人也不会给我
: 帮忙。"
: -—何以见得？医疗事故律师不是专门和医生打官司吃饭吗？
: 第三：其他医生肯定不会直接给你什么判断啊。这个恐怕要专业机构来安排吧。
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D***n
发帖数: 6804 | 119 举证的过程需要专业人士安排参与，你自己去举证的目的是什么呢？
你可以安排你的小朋友去医院诊治，得到当前诊治结果。
但是别的医生肯定不会给你说：XXX医生这么做是错，是故意谋杀啊。
【在 t**x 的大作中提到】
: 不是，
: 难道你不知道如果你找不到医生给你作证你根本就没有办法起诉吗？
: 而这个医生要作证就要得罪人。
: 我们看了这么多医院，你说谁愿意出来得罪这么多医生？！
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t**x
发帖数: 20965 | 120 第一ed没有发现肝硬化，没有发现脂肪浸润，没有任何明显问题。你怎么解释后来出现
的硬化。。。
医院的解释是developmental,不断恶化，必须换肝
现在将近4年过去了，病人缓过来了， 你怎么没解释这个？
浮肿可能是因为心肾肝有问题，你检查了肝脏没有问题就是没有了啊。如果是病毒看不
出来还行，可你要解释的是肝硬化。 脂肪浸润是在医院发生的。
照你这么说到医院的都可以弄死了。因为你有病，所以你就要出问题。
【在 C**A 的大作中提到】
: 你不是说你儿子是先天的代谢病吗？怎么又都一切正常了？
: acute和chronic的定义是相对的，一个人5个月前体检一切正常，现在去
: 医院发现END STAGE LIVER FAILURE你说是ACUTE还是CHRONIC，这个怎么定义都行。
: 但是现在你要证明LIVER FAILURE是在ER发生的，那你就得解释为什么会浮肿
: 问题是你没法解释啊。
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t**x
发帖数: 20965 | 121 去了，医院看一次就不见了。
Decon，说句良心话。我真认为你是心理上拒绝相信这些。我很理解，我自己出事后还
跟医院合作了一年，直到最后才发现医生一直骗人。
我家的事情我得出几个结论：
一个是西雅图儿童医院水平并不比别的低，医生并不比别的地方坏。 我不说他们below
standard
一个是医生应该不会有意谋杀病人。但是发生事故后， 医生见死不救是普遍现象。这
个就是自己看文章判断了。
一个是你在这个社会收到的待遇跟你的种族地位很有关系。相对来说，医生对不同种族
的病人是算最公平的了。但是你能得到多好的医生绝对跟你的connection和knowledge
有关。
因为如此，我把我们这事情的责任归于医院和美国的整体医疗制度而不是个别医生。医
生不想杀人，是制度把他们逼的。
这也就是我反复都要提的second victim，西雅图儿童医院的护士hyatt。她被同事录音
导致政府损失，然后她被限制执照，被开除。。。 50多岁没有工作自杀！
这个制度不改变，年轻医生都会学坏，病人和医生都是这个罪恶的牺牲品。
【在 D***n 的大作中提到】
: 举证的过程需要专业人士安排参与，你自己去举证的目的是什么呢？
: 你可以安排你的小朋友去医院诊治，得到当前诊治结果。
: 但是别的医生肯定不会给你说：XXX医生这么做是错，是故意谋杀啊。
|
D***n
发帖数: 6804 | 122 如果我是医生，要是我知道我的诊断被病人拿去不是去治病而是用来指责其他医生谋杀
，老子疯了才配合。
这事情你还真怨不了其他医生，你要找的是专业机构来安排。
我看到的是你在法律环节几乎zero work，走到今天这一步一点都不奇怪。
【在 t**x 的大作中提到】
: 去了，医院看一次就不见了。
: Decon，说句良心话。我真认为你是心理上拒绝相信这些。我很理解，我自己出事后还
: 跟医院合作了一年，直到最后才发现医生一直骗人。
: 我家的事情我得出几个结论：
: 一个是西雅图儿童医院水平并不比别的低，医生并不比别的地方坏。 我不说他们below
: standard
: 一个是医生应该不会有意谋杀病人。但是发生事故后， 医生见死不救是普遍现象。这
: 个就是自己看文章判断了。
: 一个是你在这个社会收到的待遇跟你的种族地位很有关系。相对来说，医生对不同种族
: 的病人是算最公平的了。但是你能得到多好的医生绝对跟你的connection和knowledge
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s**t
发帖数: 17016 | 123 你能不能向我们这些旁观者清楚地说一下：医院到底哪些地方做错了？在那种情况下，
正确的做法是什么？到现在为止，我还是很晕。
【在 t**x 的大作中提到】
: 第一ed没有发现肝硬化，没有发现脂肪浸润，没有任何明显问题。你怎么解释后来出现
: 的硬化。。。
: 医院的解释是developmental,不断恶化，必须换肝
: 现在将近4年过去了，病人缓过来了， 你怎么没解释这个？
: 浮肿可能是因为心肾肝有问题，你检查了肝脏没有问题就是没有了啊。如果是病毒看不
: 出来还行，可你要解释的是肝硬化。 脂肪浸润是在医院发生的。
: 照你这么说到医院的都可以弄死了。因为你有病，所以你就要出问题。
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t**x
发帖数: 20965 | 124 你这就是胡扯了，
我们第一年不知道的时候， 看了西雅图儿童医院的很多医生。没有一个帮忙说可能是
这个病。。 你就扯吧。。。
我们知道后去chp，当时只是猜测，根本没有起诉，根本不确定是什么。结果chp医生在
骗我们不是这个病。
。。。。
你算了吧。 你这就是装逼了。我们真正确认了是2015年8月份我们自己看出来酶活性造
假。 只有ohio的两个医生算没有骗我们dr. bedoyan和dr. balistreri。
之前见的ohsu医生很好，她帮不了我们。但是她用自己的方式表达她的不满，她说按照
正常的程序，
因为医生都说你不是脂肪酸代谢病，而你孩子胰腺酶不足，所以我建议你补充胰腺酶，
然后应该吃正常的脂肪食物。
她指出了一个问题就是：按照正常程序，你就是应该吃帮助消化能让你慢性中毒的东西。
这个我都在网站上贴着。decon你装得太过了。 医疗不是老子如何，如何，，你收了病
人的钱就正常做你的程序就行了。 所以balistreri不见了，可以理解。因为见了，他
的名声让他太难做人了。
可是之前的医生，， 大多都在骗我们，我们不知道啊。 你还不明白？
【在 D***n 的大作中提到】
: 如果我是医生，要是我知道我的诊断被病人拿去不是去治病而是用来指责其他医生谋杀
: ，老子疯了才配合。
: 这事情你还真怨不了其他医生，你要找的是专业机构来安排。
: 我看到的是你在法律环节几乎zero work，走到今天这一步一点都不奇怪。
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t**x
发帖数: 20965 | 125 谢谢问。
太长了。颠覆三观吧。从头到尾看看你大概就知道了。
【在 s**t 的大作中提到】
: 你能不能向我们这些旁观者清楚地说一下：医院到底哪些地方做错了？在那种情况下，
: 正确的做法是什么？到现在为止，我还是很晕。
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D***n
发帖数: 6804 | 126 我是真心想帮你，不是要指责你。
但是通过几个帖子，我看的出来你现在需要花时间弄清楚处理方式。
1）你没有分清刑事和民事，你这个案子100%要走民事，但是你谈的全是刑事诉讼，这
几乎是0% chance。
2）你没有找到合适的律师，做这种事情需要专业的coordinator agent，不是你自己去
跑来跑去。
3）不要去扯和这个案子没有关系的事情，什么社会不好之类。对结果又帮助也是负面
的。
below
【在 t**x 的大作中提到】
: 去了，医院看一次就不见了。
: Decon，说句良心话。我真认为你是心理上拒绝相信这些。我很理解，我自己出事后还
: 跟医院合作了一年，直到最后才发现医生一直骗人。
: 我家的事情我得出几个结论：
: 一个是西雅图儿童医院水平并不比别的低，医生并不比别的地方坏。 我不说他们below
: standard
: 一个是医生应该不会有意谋杀病人。但是发生事故后， 医生见死不救是普遍现象。这
: 个就是自己看文章判断了。
: 一个是你在这个社会收到的待遇跟你的种族地位很有关系。相对来说，医生对不同种族
: 的病人是算最公平的了。但是你能得到多好的医生绝对跟你的connection和knowledge
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D***n
发帖数: 6804 | 127 他妈的这么久了，
连最起码的走民事还是刑事都没搞清楚。
扯别的有个毛用。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你这就是胡扯了，
: 我们第一年不知道的时候， 看了西雅图儿童医院的很多医生。没有一个帮忙说可能是
: 这个病。。 你就扯吧。。。
: 我们知道后去chp，当时只是猜测，根本没有起诉，根本不确定是什么。结果chp医生在
: 骗我们不是这个病。
: 。。。。
: 你算了吧。 你这就是装逼了。我们真正确认了是2015年8月份我们自己看出来酶活性造
: 假。 只有ohio的两个医生算没有骗我们dr. bedoyan和dr. balistreri。
: 之前见的ohsu医生很好，她帮不了我们。但是她用自己的方式表达她的不满，她说按照
: 正常的程序，
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t**x
发帖数: 20965 | 128 你到现在还不明白，事情发生在13年，我们早就决定不起诉了。
我根本就没有打算走法律。这条道感觉我走不通早就决定不走了。
有律师接，我们不敢用。你以为你懂很多事情， 很多事情吓得慌。
这个接我们的律师算一个不小的律师，西雅图湖边好大的办公室，几百页的资料彩色打
印跟我讨论。。而且他说得头头是道，，，对他印象非常好。但是当时他不接。
问题他接的时间太巧了，是我们收到orders之后。这时候我们察觉到故意杀人，也没有
跟其他人讨论过，这个律师突然来说接案子，不过要求我们不要再要record了。
当时如果孩子要快死了实在不行，我就用他了。
当时如果我特别有钱，我也用他了。
可是当时我没有钱，仅有的一点只能好好照顾孩子。这么凑巧，如果律师天天来搞我，
我不是把孩子耽误了吗？！
【在 D***n 的大作中提到】
: 他妈的这么久了，
: 连最起码的走民事还是刑事都没搞清楚。
: 扯别的有个毛用。
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D***n
发帖数: 6804 | 129 你这个问题本质是一个法律问题。
为什么相对去弄医生，弄网站，花了这么少的时间和精力？
而且如果你和那个律师讨论的很好的话，你不可能不知道这个是一个民事诉讼。
刑事律师和民事诉讼律师根本是两回事。
如果走刑事可以公家出钱，个人收费很少。但是这个几乎不可能是一个刑事案件。
你真要走刑事，那就走到底，觉得是有组织犯罪去找FBI。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你到现在还不明白，事情发生在13年，我们早就决定不起诉了。
: 我根本就没有打算走法律。这条道感觉我走不通早就决定不走了。
: 有律师接，我们不敢用。你以为你懂很多事情， 很多事情吓得慌。
: 这个接我们的律师算一个不小的律师，西雅图湖边好大的办公室，几百页的资料彩色打
: 印跟我讨论。。而且他说得头头是道，，，对他印象非常好。但是当时他不接。
: 问题他接的时间太巧了，是我们收到orders之后。这时候我们察觉到故意杀人，也没有
: 跟其他人讨论过，这个律师突然来说接案子，不过要求我们不要再要record了。
: 当时如果孩子要快死了实在不行，我就用他了。
: 当时如果我特别有钱，我也用他了。
: 可是当时我没有钱，仅有的一点只能好好照顾孩子。这么凑巧，如果律师天天来搞我，
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t**x
发帖数: 20965 | 130 fbi当我是个屁，理都不理。我说有医生杀人，根本就不理的。
有很多人说向fbi揭发某某某，，不知道是否成功过。我反正真名实姓地试过几次fbi，
根本不接茬 。
【在 D***n 的大作中提到】
: 你这个问题本质是一个法律问题。
: 为什么相对去弄医生，弄网站，花了这么少的时间和精力？
: 而且如果你和那个律师讨论的很好的话，你不可能不知道这个是一个民事诉讼。
: 刑事律师和民事诉讼律师根本是两回事。
: 如果走刑事可以公家出钱，个人收费很少。但是这个几乎不可能是一个刑事案件。
: 你真要走刑事，那就走到底，觉得是有组织犯罪去找FBI。
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C**A
发帖数: 535 | 131 到底浮肿是什么引起的你们搞清楚了吗？
chronic liver failure可以活很多年，但是最后好像只能移植。
【在 t**x 的大作中提到】
: 第一ed没有发现肝硬化，没有发现脂肪浸润，没有任何明显问题。你怎么解释后来出现
: 的硬化。。。
: 医院的解释是developmental,不断恶化，必须换肝
: 现在将近4年过去了，病人缓过来了， 你怎么没解释这个？
: 浮肿可能是因为心肾肝有问题，你检查了肝脏没有问题就是没有了啊。如果是病毒看不
: 出来还行，可你要解释的是肝硬化。 脂肪浸润是在医院发生的。
: 照你这么说到医院的都可以弄死了。因为你有病，所以你就要出问题。
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D***n
发帖数: 6804 | 132 因为这种案子绝大多数都是走的民事诉讼。
你既然和律师谈了这么久，怎么可能这么基本的概念不知道？
【在 t**x 的大作中提到】
: fbi当我是个屁，理都不理。我说有医生杀人，根本就不理的。
: 有很多人说向fbi揭发某某某，，不知道是否成功过。我反正真名实姓地试过几次fbi，
: 根本不接茬 。
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t**x
发帖数: 20965 | 133 浮肿其实知道病因就很简单了，
他之前几天RSV，本身就消化不了多少脂肪，RSV高烧几天后肝里面应该堆积了一些，但
是超声波看不出来的脂肪。如果温度降下来，吃得能消化就挺过去了。
他温度是降下来了，但是他的情况比较严重。肝脏负担，心脏能量都成问题，然后
albumen也有些低，就是综合各种因素造成浮肿的。generalized edema需要做非常完整
的心脏检查，一般建议的包括CK。但是西雅图儿童医院没有做，只是做了简单的心脏病
突发的troponin（？）,保证心脏病不发作死了就行了。实际上多个脏器当时有负担造
成的。
所以我们发现他浮肿就看病去了。 cpt2一般人都是CK高或其他原因发现的。因为西雅
图儿童医院没有检查这个就错过了。可是我不能说人间检查就能发现吧。
如果挺不过去，父母又忘了给吃的，就是婴儿瘁死，这个病的婴儿很多都没有原因。研
究的人们认为很大一部分都是脂肪酸代谢障碍，这是另一个故事了。
ED能做的就是保证你不死在里面。水平很烂的，ICU的瞧不起ED。结果ED偷偷把关键lab
给抠出来，然后ICU就完蛋了。
ED当时刚进去都取不出血，，， 浮肿，护士水平不行。。 晚上到ED很危险，很不幸我
们7:00pm到的。无知害死人！
【在 C**A 的大作中提到】
: 到底浮肿是什么引起的你们搞清楚了吗？
: chronic liver failure可以活很多年，但是最后好像只能移植。
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C**A
发帖数: 535 | 134 看你说的不像心脏有问题。没有多个器官有负担引起浮肿这个说法，这是你猜的？
albumin底是另外一个liver failurede的症状如果这个albumin值是进er就测的，对你
更不利了。
er救命不治病，你理解没错，它就是这么运行的。
多个占: 浮肿其实知道病因就很简单了，
【在 t**x 的大作中提到】
: 浮肿其实知道病因就很简单了，
: 他之前几天RSV，本身就消化不了多少脂肪，RSV高烧几天后肝里面应该堆积了一些，但
: 是超声波看不出来的脂肪。如果温度降下来，吃得能消化就挺过去了。
: 他温度是降下来了，但是他的情况比较严重。肝脏负担，心脏能量都成问题，然后
: albumen也有些低，就是综合各种因素造成浮肿的。generalized edema需要做非常完整
: 的心脏检查，一般建议的包括CK。但是西雅图儿童医院没有做，只是做了简单的心脏病
: 突发的troponin（？）,保证心脏病不发作死了就行了。实际上多个脏器当时有负担造
: 成的。
: 所以我们发现他浮肿就看病去了。 cpt2一般人都是CK高或其他原因发现的。因为西雅
: 图儿童医院没有检查这个就错过了。可是我不能说人间检查就能发现吧。
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w********2
发帖数: 254 | 135 每个case不一样，也不知道你同事有什么资源可以用，认识的朋友或者亲戚就是律师医
生之类，或者这个事故太明显。
反正我是咨询了很多律师，基本上公司network的都问了，不是的，也发了很多律师
email问，你要找个同领域而且同地域的医生作证，基本不可能。
【在 l*******Q 的大作中提到】
: 还好吧. 以前一个同事老婆生产他说医生还是护士操作有失误对新生儿大脑有影响，而
: 且他只是要到一些医疗记录，能不能告医院他都不确定。好像他就打了几个电话就由律
: 师接案子了。后来也没有赔偿他巨多钱，但是小孩的几年在康复之前费用是够的。
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t**x
发帖数: 20965 | 136 医生也不懂啊。 医生还说他一切都好呢， ed主治的note，我就不贴了。
这个没啥，只偏低一点点。。
其实就是特别明显的代谢病给耽误了。 所有指标都是高或低一点点。。医生搞不懂。
都以为我们给孩子吃下去什么东西，
查毒很多很多次，查不出来。查异物，，查。。。 然后人就给搞得翘辫子了。。。 就
这么回事。
没事别到医院，都有标准手续一定找原因。你有病还好，没病绝对最危险，挖地三尺，
，不搞出点来显不出医院水平。
【在 C**A 的大作中提到】
: 看你说的不像心脏有问题。没有多个器官有负担引起浮肿这个说法，这是你猜的？
: albumin底是另外一个liver failurede的症状如果这个albumin值是进er就测的，对你
: 更不利了。
: er救命不治病，你理解没错，它就是这么运行的。
:
: 多个占: 浮肿其实知道病因就很简单了，
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C**A
发帖数: 535 | 137 什么叫偏低一点没啥。albumin低总是有原因的。
er医生怎么可能说你儿子一切都好然后把他转icu了。
代谢病一点都不明显，100个人碰不到一个。
【在 t**x 的大作中提到】
: 医生也不懂啊。 医生还说他一切都好呢， ed主治的note，我就不贴了。
: 这个没啥，只偏低一点点。。
: 其实就是特别明显的代谢病给耽误了。 所有指标都是高或低一点点。。医生搞不懂。
: 都以为我们给孩子吃下去什么东西，
: 查毒很多很多次，查不出来。查异物，，查。。。 然后人就给搞得翘辫子了。。。 就
: 这么回事。
: 没事别到医院，都有标准手续一定找原因。你有病还好，没病绝对最危险，挖地三尺，
: ，不搞出点来显不出医院水平。
|
x********e
发帖数: 35261 | 138 普通情况下查不出的病就甩锅给别人说是别人给搞死的？替你家小孩做检查的人招谁惹
谁了要替你背锅？你要怪就老天对你残忍。怪你跟你老婆基因缺陷缺到一起了。
【在 t**x 的大作中提到】
: 医生也不懂啊。 医生还说他一切都好呢， ed主治的note，我就不贴了。
: 这个没啥，只偏低一点点。。
: 其实就是特别明显的代谢病给耽误了。 所有指标都是高或低一点点。。医生搞不懂。
: 都以为我们给孩子吃下去什么东西，
: 查毒很多很多次，查不出来。查异物，，查。。。 然后人就给搞得翘辫子了。。。 就
: 这么回事。
: 没事别到医院，都有标准手续一定找原因。你有病还好，没病绝对最危险，挖地三尺，
: ，不搞出点来显不出医院水平。
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t**x
发帖数: 20965 | 139 明显不明显你得看数据，
ast/alt不高，基本就排除了毒性，肝炎，，， 等等（肝炎还有别的)
然后癌症医生排除，，，
剩下的指标大多都是跟代谢有关了。 glucose，测了三次，第三次太低给藏起来了，
在这种情况下，只有代谢病了，这个可能性就不知道要高多少倍了。
刚进去的时候护士和住院医认为危险，因为呼吸急促，水肿等等nonspecifi，但是主治
认为没事营养好。随意就放下心了
到后半夜数据出来肝衰竭.值班医生问gi医生，gi医生说照顾好就行了，估计值班医生
没有经验没有主意营养。我们开始问他们不让给，， 就耽搁了。 整晚没有给吃的
早上住院医发现病人要死了，也知道了hypoglycemia，他把glucose lab给discontinue。
这个是医院的最邪恶的地方：
就是要求lab看到glucose太低马上通知医生，名义上是保护病人，救人要紧。
但是医生可以在通知后马上discontinue lab，这样事故就掩盖了。
这是ED 住院医生干的
【在 C**A 的大作中提到】
: 什么叫偏低一点没啥。albumin低总是有原因的。
: er医生怎么可能说你儿子一切都好然后把他转icu了。
: 代谢病一点都不明显，100个人碰不到一个。
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t**x
发帖数: 20965 | 140 你呀，，
这不是查出来还是查不出来的问题。
是查出问题了掩盖证据。你根本就没有看明白。 比如， urine organic acids,送过去
六天数据测完了，然后把lab给取消了。
比如acylcarnitine,应该危机的时候测，结果不测一个劲看着过了劲好久才测，都是主
治偷偷摸摸自己干。。 你说说这种事情。。。
残忍不残忍我家4个孩子，实在倒霉丢一个还有三个。 你几个？我不但要争取四个都活
得好好的，我还要医院赔钱把这个事情压下去。
我就是愿赌服输的态度。
【在 x********e 的大作中提到】
: 普通情况下查不出的病就甩锅给别人说是别人给搞死的？替你家小孩做检查的人招谁惹
: 谁了要替你背锅？你要怪就老天对你残忍。怪你跟你老婆基因缺陷缺到一起了。
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x********e
发帖数: 35261 | 141 “残忍不残忍我家4个孩子，实在倒霉丢一个还有三个。”能说出这种话的人也够极品
了。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你呀，，
: 这不是查出来还是查不出来的问题。
: 是查出问题了掩盖证据。你根本就没有看明白。 比如， urine organic acids,送过去
: 六天数据测完了，然后把lab给取消了。
: 比如acylcarnitine,应该危机的时候测，结果不测一个劲看着过了劲好久才测，都是主
: 治偷偷摸摸自己干。。 你说说这种事情。。。
: 残忍不残忍我家4个孩子，实在倒霉丢一个还有三个。 你几个？我不但要争取四个都活
: 得好好的，我还要医院赔钱把这个事情压下去。
: 我就是愿赌服输的态度。
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t**x
发帖数: 20965 | 142 废话，本来就是这样的。我死了，老四死了。我家还有三个孩子。我奋斗是让孩子过得
更好。没别的目的。
【在 x********e 的大作中提到】
: “残忍不残忍我家4个孩子，实在倒霉丢一个还有三个。”能说出这种话的人也够极品
: 了。
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c******4
发帖数: 4896 | 143 这个分析靠谱
当然非常同情lz一家的遭遇，基本就是医生的疏忽，加后来的掩盖，导致小孩病情的恶
化，要不然根本不会到这个地步。希望小朋友能有慢慢长好。
在美国就是把病人当羔羊，一定要把自己武装得对自己的病很了解，医生才会比较重视
。而且很多人太相信医生了，不像中国人在环境下，还多保留点怀疑精神。。
【在 h******1 的大作中提到】
: 如果西雅图儿童医院测过这个指标，也就是说医生在已经知道这个指标不正常的情况下
: 还给龙龙禁食40多个小时而且期间没有测血糖，这种情况完全可以告医生违规。
: 但是现在西雅图儿童医院没有告诉你他们有没有测过这个指标并且千方百计拒绝提供医
: 疗报告来证明他们有没有测过这个指标， 在这种情况下，你很难告他们，可能就是律
: 师不接的原因，你手里没有证据。
: 你从别的LAB重新检测这个指标并且拿到了医疗报告，但是依然无法证明西雅图医生是
: 在知道指标不正常的情况下给龙龙禁食了40多个小时， 因为西雅图医生没有说过检测
: 过这个指标甚至不肯提供医疗数据来证明。
: 看到你写的“2016年，我们通过其他途径获得了龙龙的CPT-2基因外显子排序的原始数
: 据，数据上显示了大量变异。结合酶活性化验报告和龙龙的病史，这份基因排序数据显
|
t*******i
发帖数: 315 | 144 What is the final diagnosis in English? What kind of metabolic disease does
your child have? |
h******1
发帖数: 29 | 145 我得纠正一下我写的， 西雅图儿童医院根本测过这个cpt-2指标，所以不存在千方百计
拒绝提供医疗报告。 新生儿筛查具体数值指示龙龙有某种代谢病，如果只要有代谢病
就不能挨饿，那西雅图医院存在“assume normal 然后开始禁食的” 医疗失误。 如果
得narrow到cpt -2这个指标上才能说明龙龙不能40多个小时禁食，BAYLOR和辛辛那提两
大实验室的医疗报告都说cpt-2正常。 楼主从其他途径的LAB测出CPT-2不正常，你得有
证据证明你的结果是正确的，那两大实验室是在作假，但你并没有提供实质性的证据,
只是说医院在联合作假。
如果说前面不存在医疗失误，那就不存在后面的掩盖医疗事故事件。 所以得先证明有
医疗失误发生。
在你讲的掩盖医疗事故事件里，比方说“ glucose，测了三次，第三次太低给藏起来了
”， 如果被臧启来了，你怎么知道第三次太低？你有事实证据吗？还有“ urine
organic acids,送过去
六天数据测完了，然后把lab给取消了”， 一般开始做一个测试，病人都会问结果，如
果中途取消lab， 医院肯定会告诉病人什么原因取消的，不会随便取消然后取消的原因
也不讲一下。
不管是前面的医疗失误方面还是后面的掩盖医疗事故方面，你自己心里都清楚你缺乏证
据，如果你有证据，这个官司也就赢了。 |
t**x
发帖数: 20965 | 146 第一 cpt-2应该是测过了，但是该order应该被删除了，。。。其实大家相信我们其他
的话就会知道已经测过了， 有旁证。就看你是否相信了。
第二， glucose第三个低，是ed医生告诉我们一定要告诉icu，我们告诉的时候icu医生
说知道了，他有对应的action，就是马上大剂量glucose,这个有记录
第三，没有告诉我们取消, hypoglucemia发生5:00，当天的唯一一个urine organic
acids被取消，原因是"duplicate"，没有告诉我们。是我们从orders里面找出来的。
【在 h******1 的大作中提到】
: 我得纠正一下我写的， 西雅图儿童医院根本测过这个cpt-2指标，所以不存在千方百计
: 拒绝提供医疗报告。 新生儿筛查具体数值指示龙龙有某种代谢病，如果只要有代谢病
: 就不能挨饿，那西雅图医院存在“assume normal 然后开始禁食的” 医疗失误。 如果
: 得narrow到cpt -2这个指标上才能说明龙龙不能40多个小时禁食，BAYLOR和辛辛那提两
: 大实验室的医疗报告都说cpt-2正常。 楼主从其他途径的LAB测出CPT-2不正常，你得有
: 证据证明你的结果是正确的，那两大实验室是在作假，但你并没有提供实质性的证据,
: 只是说医院在联合作假。
: 如果说前面不存在医疗失误，那就不存在后面的掩盖医疗事故事件。 所以得先证明有
: 医疗失误发生。
: 在你讲的掩盖医疗事故事件里，比方说“ glucose，测了三次，第三次太低给藏起来了
|
t*******i
发帖数: 315 | 147 So what is the final diagnosis? Or what do you think the final diagnosis is? |
t**x
发帖数: 20965 | 148 诊断这个事情多了， 医生随便就打发病人。
sch诊断
end stage liver disease unknown reason,
solution: liver transplantation
non-metabolic
我自己给的诊断：
moderate macrovesicular steatosis
NASH
severe acute malnutrition
CCHMC, 2年后的图片显示
micronodular cirrhosis with nonalcoholic reason等。
其实除cpt-2 deficiency，他应该还在某个脂肪酸代谢酶上面有些缺陷。
is?
【在 t*******i 的大作中提到】
: So what is the final diagnosis? Or what do you think the final diagnosis is?
|
l***o
发帖数: 7937 | 149 还是要往医疗事故上努力，指控医院故意杀人虽耸动，但有反效果。
【在 t*******i 的大作中提到】
: Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the
: paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
: 1. Hospital or doctors try to kill their patients.
: 2. Liver failure secondary to fasting.
: 3. Doctors losing their job because of confirming a diagnosis.
: Somehow the picture described here doesn't fit the reality....
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t**x
发帖数: 20965 | 150 谢谢关心，祝节日好
【在 h*h 的大作中提到】
: 医医相护是行业规则，除非你不想吃这碗饭了
: 不过楼主大概也有不少夸大其词
: 我让楼主给个简介，丫让我看他的网站
|
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t**x
发帖数: 20965 | 151 谢谢关心，
起诉不了，没有办法
【在 q*********o 的大作中提到】
: 你想多了。你以为美国医生都是梁山好汉啊，为了别人的失误，一个个的都两肋插刀，
: 去杀人灭口啊。
: 就去起诉医院失误就得了，给孩子攒点钱。
|
x********e
发帖数: 35261 | |
x********e
发帖数: 35261 | 153 这里也贴一份，让大家看看lz是怎么得出别人“作假”“谋杀儿童”的。
我来给门外汉解释一下thex纠结的T-25，T-75问题吧。
首先，T-25和T-75是培养细胞（fibroblast）所用的培养瓶，25比75小。要测患者的酶
活，先培养患者上皮细胞，取得足够做实验的蛋白量。因为患者上皮细胞是取的，所
以 用小瓶培养。作为参照的正常上皮细胞是现成的，用大瓶培养。对于提取蛋白的过
程我 虽然不清楚，但做实验的人明确说了，小瓶培养细胞的yield跟大瓶差不多。这是
非常 正常的事。简单比喻就是你在同一块土地上种一亩土豆跟种五亩土豆最后得到的
单位产 量应该是一样的。这里如果不一样，说明患者的病因是无法制造足够多的蛋白
，对应的 是基因缺失。但事实上一样。如果有问题，只能是基因上有点突变，影响了
酶的活性。
接着说测酶活这个实验。只要大学学生物或者pre-med就必修biochemistry，就肯定做
过类似的测酶活实验。thex你要真为娃着想，就把打嘴炮的时间用来学习最基础的生化
吧。建议你认真读enzyme kinetics和metablism两部分。其他人要是有闲也可以自行
学 习分辨，这就是大学一、二年级的知识水平。测酶活是在酶量充足的条件下监测代
谢反 应随时间完成的情况。打一个不太恰当的比方，就是测一块电池能用多长时间。
thex给 的第一张单
子里列了两个carnitine浓度，可比作待机和打电话情况下的测试。所以实验员生产10
块电池和生产50块电池根本不影响测试结果，只要生产的电池（培养的细胞量）能保证
实验做完，且多次实验误差在允许范围内就够了。 |
t**x
发帖数: 20965 | 154 你是女的吧，好男不跟女斗
你不算出个数，别人不相信你的。。。而且其他那么多东西你都得一致。
1) 你得解释 elevated c16/c18 in newborn screening.为啥不是cpt2/cact
2）你得解释urine organic acids不正常，也是fatty acid disordes
3）你得解释到底cpt2是多少，两个试验到底差多少。
4）你还得解释cpt2基因变异。我们掌握的变异能解释cpt2 15% 和1.5%的原因。
只要有人看，不会相信你的。你把所有医生叫到跟你一起，理工科的不会信你的。
【在 x********e 的大作中提到】
: lol lz发现是自己胡说八道就弃楼了
|
x********e
发帖数: 35261 | 155 你能拿出原始数据我就能算出来
【在 t**x 的大作中提到】
: 你是女的吧，好男不跟女斗
: 你不算出个数，别人不相信你的。。。而且其他那么多东西你都得一致。
: 1) 你得解释 elevated c16/c18 in newborn screening.为啥不是cpt2/cact
: 2）你得解释urine organic acids不正常，也是fatty acid disordes
: 3）你得解释到底cpt2是多少，两个试验到底差多少。
: 4）你还得解释cpt2基因变异。我们掌握的变异能解释cpt2 15% 和1.5%的原因。
: 只要有人看，不会相信你的。你把所有医生叫到跟你一起，理工科的不会信你的。
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x********e
发帖数: 35261 | 156 你不要顾左右而言他。你指控医生因为培养瓶大小作假就是无稽之谈。就算实验员加了
三倍的酶量，根据酶促反应kinetics得到的结果也不会是三倍。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你是女的吧，好男不跟女斗
: 你不算出个数，别人不相信你的。。。而且其他那么多东西你都得一致。
: 1) 你得解释 elevated c16/c18 in newborn screening.为啥不是cpt2/cact
: 2）你得解释urine organic acids不正常，也是fatty acid disordes
: 3）你得解释到底cpt2是多少，两个试验到底差多少。
: 4）你还得解释cpt2基因变异。我们掌握的变异能解释cpt2 15% 和1.5%的原因。
: 只要有人看，不会相信你的。你把所有医生叫到跟你一起，理工科的不会信你的。
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