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发帖数: 3645 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: VallyLD (Vally), 信区: NextGeneration
标 题: 请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会了
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:17:34 2014, 美东)
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家，在全美甚至全世界在这种肾癌
是最有经验的医生。实在因为太为少见 （６年来６４例），没有研究数据可参考。孩
子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH
, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿
瘤送到四家实验室进行研究。
目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验，效果很好，治愈率高。征对儿童
的临床试验2014年３月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这
是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。
医药公司不给药的理由，如果我给了你一个孩子，还会有很多孩子来申请，这样会打乱
我们的生产进程。生产药的程序复杂，没有足够的供应量等。生产该药有五个公司，我
们想向其中三家提出申请，他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。
如果有朋友认识这三大公司的人，或参加 clinical trail的人，也希望可以籍此了解
情况。
谢谢大家！
http://smallhandbighand.com/bbs.php?bbs=56&act=show_topic&topic | g*****A
发帖数: 14950 | 2 昨天看见好难过
肿瘤现在基本上都不能完全医治
娃太可怜了\大人是于心不忍
耗的时间越长娃越可怜````````这样说我会被你们打死吗? | W**********r
发帖数: 8927 | | s*****e
发帖数: 6053 | 4 我们曾经看了个教育片讲一对非典型美国夫妇。孩子还没生前就得知孩子有缺陷，但是
还是违背天意生了下来，结果出生没几天就要做心脏手术之类的，大人备受煎熬，看得
我们都是泪眼婆娑的，一路做手术在重病室待，最后好不容易能在家待了，结果会走路
后就去世了。。。
【在 g*****A 的大作中提到】
: 昨天看见好难过
: 肿瘤现在基本上都不能完全医治
: 娃太可怜了\大人是于心不忍
: 耗的时间越长娃越可怜````````这样说我会被你们打死吗?
| s***2
发帖数: 240 | 5 I got this error message when I tried to sign it, anyone knows the reason?
have tried multiple times.
· There was an error submitting your form. Please try again later. | p*****g
发帖数: 530 | 6 Sign this petition
with 10,092 supporters
89,908 NEEDED
是10万，挺难的。大家加油吧。 |
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