q**g
发帖数: 408 | 1 国内朋友的宝宝生病住院在危重病室5天，需要大家帮忙找一种奶粉，病名为β-酮硫解
酶缺乏症，不含支链氨基酸的特殊奶粉，不能含有蛋白质，孩子已经五天没有摄入能量
了，命悬一线。如果能有患这种病的特殊食谱也请大家发过来 |
P*******s
发帖数: 1777 | 2 Dietary Treatment
The most important treatment for your baby is a carefully planned diet. Your
baby will need a restricted diet in order to avoid too many harmful
proteins. A nutritionist or dietician can help you plan a low-protein diet
that still gives your baby the nutrients he or she needs for healthy
development.
Eating often will also help prevent your baby from experiencing many of the
signs mentioned in the Early Signs section. Illnesses and infections can
also trigger these signs.
Supplements and Medications
Supplements can also help balance your baby’s digestive system. L-carnitine
is a natural substance, but your baby’s body might not make enough of it.
L-carnitine supplements can help remove toxic substances from the body. Your
baby’s doctor will need to write a prescription for these supplements.
Bicitra is another medical supplement that your baby’s doctor might
prescribe. Bicitra helps balance the acid levels in the blood. Babies with
BKT have high levels of acid in their blood. While it is normal to have some
acid in the blood, very high acid levels can be toxic.
- See more at: http://www.babysfirsttest.org/newborn-screening/conditions/beta-ketothiolase-deficiency#sthash.dQ0U15TF.dpuf
【在 q**g 的大作中提到】
: 国内朋友的宝宝生病住院在危重病室5天，需要大家帮忙找一种奶粉，病名为β-酮硫解
: 酶缺乏症，不含支链氨基酸的特殊奶粉，不能含有蛋白质，孩子已经五天没有摄入能量
: 了，命悬一线。如果能有患这种病的特殊食谱也请大家发过来
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P*******s
发帖数: 1777 | 3 你看看这个link有没有帮助：
http://www.health.state.mn.us/divs/cfh/medformula/
【在 q**g 的大作中提到】
: 国内朋友的宝宝生病住院在危重病室5天，需要大家帮忙找一种奶粉，病名为β-酮硫解
: 酶缺乏症，不含支链氨基酸的特殊奶粉，不能含有蛋白质，孩子已经五天没有摄入能量
: 了，命悬一线。如果能有患这种病的特殊食谱也请大家发过来
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P*******s
发帖数: 1777 | 4 这里也有详细的介绍：
http://www.health.state.mn.us/divs/cfh/topic/diseasesconds/betaketothiolase.cfm
【在 q**g 的大作中提到】
: 国内朋友的宝宝生病住院在危重病室5天，需要大家帮忙找一种奶粉，病名为β-酮硫解
: 酶缺乏症，不含支链氨基酸的特殊奶粉，不能含有蛋白质，孩子已经五天没有摄入能量
: 了，命悬一线。如果能有患这种病的特殊食谱也请大家发过来
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P*******s
发帖数: 1777 | 5 如果希望在国内看美国的医生，也可以去“美国好大夫”网站看一看如何操作和费用：
http://www.seedoctorsinusa.com/
【在 q**g 的大作中提到】
: 国内朋友的宝宝生病住院在危重病室5天，需要大家帮忙找一种奶粉，病名为β-酮硫解
: 酶缺乏症，不含支链氨基酸的特殊奶粉，不能含有蛋白质，孩子已经五天没有摄入能量
: 了，命悬一线。如果能有患这种病的特殊食谱也请大家发过来
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q**g
发帖数: 408 | 6
谢谢你，你是营养师吗？
【在 P*******s 的大作中提到】
: 如果希望在国内看美国的医生，也可以去“美国好大夫”网站看一看如何操作和费用：
: http://www.seedoctorsinusa.com/
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t*****t
发帖数: 285 | |
