由买买提看人间百态

boards

本页内容为未名空间相应帖子的节选和存档,一周内的贴子最多显示50字,超过一周显示500字 访问原贴
SanFrancisco版 - 黏多糖症紧急求助,有在BioMarin 公司的吗?
相关主题
我们的道德制高点什么情况,为啥昨天来要糖的人少了。
[合集] 问个房子意见(转载)吃左旋肉碱能够减肥吗?(FZZ)
问个转钱回国的问题骑自行车的安全问题
转载:上海,手足口病童就医全纪录(一个心如刀割的母亲) (转载 (转载)the blind side看着感觉很温情阿
Check your MAIL for AMEX invitation大家知道哪个能源节能省税的不?
早晨的92.3好歌好心情很赞啊OSH 10 off 30 库旁能在lowes/HD用么?
微软工作真痛苦,被雷了一了百了 (转载)给大家推荐一种百叶窗帘bali cordless dual blinds (转载)
CS本科入学率13年曲线[zt][合集] 给大家推荐一种百叶窗帘bali cordless dual blinds (转载)
相关话题的讨论汇总
话题: biomarin话题: 多糖话题: inclusion话题: exclusion话题: enrolled
进入SanFrancisco版参与讨论
1 (共1页)
h*****g
发帖数: 42
1
国内朋友的小孩得了黏多糖症(4型),现在世界上还没有可用的药。BioMarin公司已经
开发了针对黏多糖6型的药,现在针对黏多糖4型的药正在进行三期临床试验。这边有在
BioMarin公司工作的兄弟姐妹吗?能否帮忙打听下公司内招募病人都如何操作的?他们
的临床试验几乎是唯一的希望了。眼睁睁看着孩子一天天严重下去,心如刀割啊!
先行谢过各位好心人!
h*****g
发帖数: 42
2
自己先顶一下。

【在 h*****g 的大作中提到】
: 国内朋友的小孩得了黏多糖症(4型),现在世界上还没有可用的药。BioMarin公司已经
: 开发了针对黏多糖6型的药,现在针对黏多糖4型的药正在进行三期临床试验。这边有在
: BioMarin公司工作的兄弟姐妹吗?能否帮忙打听下公司内招募病人都如何操作的?他们
: 的临床试验几乎是唯一的希望了。眼睁睁看着孩子一天天严重下去,心如刀割啊!
: 先行谢过各位好心人!

u**l
发帖数: 1043
3
I have a friend there and I will help you ask her.

【在 h*****g 的大作中提到】
: 自己先顶一下。
h*****g
发帖数: 42
4
太好了,谢谢谢谢!

【在 u**l 的大作中提到】
: I have a friend there and I will help you ask her.
j*****u
发帖数: 446
5
http://clinicaltrials.gov/
find all clinical trails from here. hope it helps.

【在 h*****g 的大作中提到】
: 国内朋友的小孩得了黏多糖症(4型),现在世界上还没有可用的药。BioMarin公司已经
: 开发了针对黏多糖6型的药,现在针对黏多糖4型的药正在进行三期临床试验。这边有在
: BioMarin公司工作的兄弟姐妹吗?能否帮忙打听下公司内招募病人都如何操作的?他们
: 的临床试验几乎是唯一的希望了。眼睁睁看着孩子一天天严重下去,心如刀割啊!
: 先行谢过各位好心人!

h*****g
发帖数: 42
6
Judyzhu,谢谢你!

【在 j*****u 的大作中提到】
: http://clinicaltrials.gov/
: find all clinical trails from here. hope it helps.

w********o
发帖数: 1621
7
Didn't expect to see BioMarin on this board.
In order to be enrolled into their studies, you need go to participating
sites and asked to be evaluated. If you meet all the inclusion/exclusion
criteria, then you will be enrolled. To find out which sites are currently
screening patients, you can go to BioMarin's website or call them.
Before you get the kids to US to see those investigators, you better get a
clear idea what their screening criteria is by checking the inclusion/
exclusion details on www.clinicaltrials.gov.
If it's a randomized, blinded and controlled study, even if the kid is
enrolled, there is still a chance to be assigned to placebo group.
Good luck.
h*****g
发帖数: 42
8
Thanks for your reminder. I went through the inclusion/exclusion criteria on
their trial website, it's a randomized and double-blind study.

【在 w********o 的大作中提到】
: Didn't expect to see BioMarin on this board.
: In order to be enrolled into their studies, you need go to participating
: sites and asked to be evaluated. If you meet all the inclusion/exclusion
: criteria, then you will be enrolled. To find out which sites are currently
: screening patients, you can go to BioMarin's website or call them.
: Before you get the kids to US to see those investigators, you better get a
: clear idea what their screening criteria is by checking the inclusion/
: exclusion details on www.clinicaltrials.gov.
: If it's a randomized, blinded and controlled study, even if the kid is
: enrolled, there is still a chance to be assigned to placebo group.

M*****R
发帖数: 650
9
Just asked. They are doing clinical trial on this, but probably not in China
. Not sure how this can work out.
Anyway, check your mitbbs mail for contact info.

【在 h*****g 的大作中提到】
: 国内朋友的小孩得了黏多糖症(4型),现在世界上还没有可用的药。BioMarin公司已经
: 开发了针对黏多糖6型的药,现在针对黏多糖4型的药正在进行三期临床试验。这边有在
: BioMarin公司工作的兄弟姐妹吗?能否帮忙打听下公司内招募病人都如何操作的?他们
: 的临床试验几乎是唯一的希望了。眼睁睁看着孩子一天天严重下去,心如刀割啊!
: 先行谢过各位好心人!

1 (共1页)
进入SanFrancisco版参与讨论
相关主题
[合集] 给大家推荐一种百叶窗帘bali cordless dual blinds (转载)Check your MAIL for AMEX invitation
湾区哪里买布制的窗帘便宜啊?早晨的92.3好歌好心情很赞啊
【6月19日,星期六】Paintball活动报名微软工作真痛苦,被雷了一了百了 (转载)
还是百度好,给钱多就可以排前面CS本科入学率13年曲线[zt]
我们的道德制高点什么情况,为啥昨天来要糖的人少了。
[合集] 问个房子意见(转载)吃左旋肉碱能够减肥吗?(FZZ)
问个转钱回国的问题骑自行车的安全问题
转载:上海,手足口病童就医全纪录(一个心如刀割的母亲) (转载 (转载)the blind side看着感觉很温情阿
相关话题的讨论汇总
话题: biomarin话题: 多糖话题: inclusion话题: exclusion话题: enrolled