六旬继父卖房为罕见戈谢病女儿治病，盼望特效药进医保 - Parenting版

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Parenting版 - 六旬继父卖房为罕见戈谢病女儿治病，盼望特效药进医保

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组建新家庭之后，继父邢春生一直为女儿的病情奔波，他还把老家的房子卖了。女儿患
的是戈谢病，一种罕见病，这个病目前无法根治，有特效药，每支价格高达2.3万元。
邢春生无力承担，他寄希望于促进特效药进医保，“这样大家才能都有救”。
14岁的女孩王梓帆是一名罕见病戈谢病患者，自2009年确诊至今已有10年。上个月，王
梓帆刚刚做完切脾手术，留下十几厘米的创口。在手术前，她的肚子已经大得像个要爆
炸的皮球，没法走路，连下蹲都困难。继父邢春生和母亲谷翠轻担心肚子涨裂危及生命
，借钱送女儿去北京的医院做了手术。现在梓帆的身体已经有所好转，但家里卖了房，
还欠下30万外债。
在河北，戈谢病的家庭有13个；在全国范围，有近400个这样的家庭。绝大多数都面临
着用不起药的困境。
2009年，王梓帆患病后，亲生父亲离开了家庭，抛下母女两人相依为命。一次偶然的机
会，母亲谷翠轻在医院挂号时认识了邢春生。邢春生看母女两人看病困难，帮忙跑前跑
后。2011年，谷翠轻和邢春生决定在一起组建新家庭，一起救助孩子，给女儿更好的生
活。
继父邢春生说，他一看到这孩子就喜欢，比亲生的还喜欢。“孩子脾气也和我合得来，
女儿有什么事经常不跟她妈说，会跟我说。”邢春生讲起女儿，满脸的笑容。
说到女儿的病情，37岁的母亲谷翠轻泪如雨下。这十年，她带着女儿四处求医，不管是
西医、中医，还是老家的土方偏方，只要能救孩子，她马上就去了，什么办法都用了。
上个月，梓帆刚刚做了切脾手术，切掉了十几斤的脾。手术前，梓帆的肚子大得像一个
要炸裂的气球——这是戈谢病最直接的表现之一。以前挺着大肚子出门，别人都会用异
样的眼神看着她。
按照医院给出的治疗方案是需尽快使用酶替代疗法，戈谢病的特效药每支的价格是
23000元，按梓帆的身体状况，一个月要用8支。邢春生无能为力，只能给女儿用一些普
通药维持。
王梓帆原本在石家庄六中读初一，因为身体情况，现在只能休学在家。她学习很好，考
试成绩在班上是第四名。平时不仅爱看书，还喜欢画画。
今年61岁的继父邢春生是石家庄正定县人，当过兵，做过公务员，也下海经营过公司，
但后来生意不好就关了。组建新家庭之后，邢春生就一直为女儿的病情奔波。为此，他
还把老家的房子卖了，亲戚朋友能借的钱也都借了。
上个月梓帆做了手术之后，现在还欠下30多万外债。如今除了每个月2000元左右的退休
金，邢春生偶尔找些零活干，补贴家用。
如今，一家三口租住在石家庄南长街一间不足15平米的旅馆，为后续难以负担的医药费
发愁。出租屋里没有厨房，一个电热锅，一张桌子，就是他们的厨房。邢春生坦言，现
在压力很大，家庭处于困难时期。生活上每天只能吃点包子馒头，要么就是方便面。“
大人都没事，就是苦了孩子。”
邢春生在房间里整理求助的资料。自己原本的积蓄都花完了，能借的钱也借了，实在没
办法才想到求助政府和社会。“当初以为只是个小病，没想到是罕见病”，邢春生说，
既然选择了成为父亲，就要承担起父亲的责任，他从未后悔当初的决定。他希望尽自己
最大的努力，让女儿过上正常的生活。

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