g******0
发帖数: 290 | 1 请朋友们帮忙转到医学版问问看！朋友的孩子突然出事、抢救！
江苏大学外国语学院姜老师的女儿7岁，于2015年2月26日严重呕吐住院，在输营养液过
程中反应剧烈，紧急住院，CT、血常规等检查正常，但肺部重度感染，紧急转院至南京
儿童医院ICU，继而陷入深度昏迷，多器官衰竭：呼吸衰竭，心力衰竭，肺水肿，肾衰
竭，肝脾肿大，上消化道出血，初诊为脑干脑炎。十天后女儿恢复意识，记忆力正常，
排除脑炎，其他脏器陆续恢复，但肾脏未见好转，且持续高血压，3月18日转入肾脏科
治疗，小便逐渐增多，医生诊断怀疑患有甲基丙二酸血症（质谱检测血检部分支持、尿
检不支持，同型半光氨酸高），4月1日开始相应治疗，小便逐渐减少，4月5日再次急性
发病呕吐，吐粉色泡沫性痰，呼吸及各器官衰竭（类似第一次入院情况）收治于ICU；4
月8日转入上海复旦大学附属儿科医院ICU，8天后症状初步缓解后入肾脏风湿科，医生
支持南京方面代谢缺陷的诊断，陆续加入甲基丙二酸血症治疗药物，病情未见好转，血
压在药物维持下略有下降，基本无小便；4月22日女儿再次急性发病，呕吐，呼吸以及
多器官衰竭，症状同前两次，转入ICU治疗，身上出现各处出血点；5月5日针对甲基丙
二酸血症所做的基因检测结果为阴性，未发现致病性突变存在。一切又回到了原点，孩
子的病情一次次加重，至今仍在icu，生命体征靠药物维持，自首次发病每隔一天血液
透析一次，现寻求各方紧急救助，急需医疗界专家帮忙诊断，请帮忙转发，如需具体数
据和检测报告，请联系我们，不胜感激！
联系电话：13615276571，13921596275 邮箱：[email protected]
/* */
微信：jdc197408
求朋友圈好心人帮助 |
s********3
发帖数: 945 | 2 昨天下午，这则消息在网上持续发酵，记者的微信103位本市好友中，有76位好友都转
发了这则消息，不少好友在为小思仪祈祷的同时，更多的是想方设法帮她找医疗界专家
诊断，查找病因。
“我询问了在东京医学院工作的同学，其实我同学在东京也看到了这则朋友圈消息，她
告诉我，日本在儿童医学治疗方面，在全球都很有名，而她丈夫正是东京一家医院的儿
科医生，根据转发的内容，他们初步判断该病是弥散性血管内凝血（DIC），但这只是
继发病，原发病因还需要调查。”市民吴女士一大早就看到了小思仪求病因的消息，毫
不犹豫地就按下了转发键，并四处帮小思仪求医。吴女士说，“我也将这个消息告诉了
姜老师，希望对小思仪有些帮助。也希望更多的市民参与，将这则消息传遍全世界，帮
小思仪找出病因。”
如何找出病因？小思仪接下来的情况怎样？本报将跟踪报道。希望有了解病因的专家，
致电本报帮助出谋划策，也希望这场爱心接力不要停止。（记者 范海罡） |
f********6
发帖数: 136 | 3 Bless
；4
【在 g******0 的大作中提到】
: 请朋友们帮忙转到医学版问问看！朋友的孩子突然出事、抢救！
: 江苏大学外国语学院姜老师的女儿7岁，于2015年2月26日严重呕吐住院，在输营养液过
: 程中反应剧烈，紧急住院，CT、血常规等检查正常，但肺部重度感染，紧急转院至南京
: 儿童医院ICU，继而陷入深度昏迷，多器官衰竭：呼吸衰竭，心力衰竭，肺水肿，肾衰
: 竭，肝脾肿大，上消化道出血，初诊为脑干脑炎。十天后女儿恢复意识，记忆力正常，
: 排除脑炎，其他脏器陆续恢复，但肾脏未见好转，且持续高血压，3月18日转入肾脏科
: 治疗，小便逐渐增多，医生诊断怀疑患有甲基丙二酸血症（质谱检测血检部分支持、尿
: 检不支持，同型半光氨酸高），4月1日开始相应治疗，小便逐渐减少，4月5日再次急性
: 发病呕吐，吐粉色泡沫性痰，呼吸及各器官衰竭（类似第一次入院情况）收治于ICU；4
: 月8日转入上海复旦大学附属儿科医院ICU，8天后症状初步缓解后入肾脏风湿科，医生
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d****2
发帖数: 831 | |
A***a
发帖数: 1687 | |
i*****9
发帖数: 698 | 6 这个病例的关键点在于：在输液过程中出现病情恶化。后来出现的症状符合DIC，那么
什么引起DIC呢？病人对输液中的药物反应就可能是原因。病情第一次缓解后出现的高
血压等等症状说明肾脏已经在DIC的过程中产生了根本性的病变。然后又把这搞成十分
罕见的甲基丙二酸血症，又来一次药物治疗。病人再一次对药物产生了反应，症状再次
加剧。这种情况用药要十分谨慎。叫你朋友想法搞到所有相关治疗纪录，包括用药和化
验结果，保存下来。给你那位日本的朋友看看。 |
c********p
发帖数: 322 | 7 说dic的是在搞笑吗？这tm还用问日本大夫？蒙古大夫都会。国内水平虽然不高，但三
甲医院基本的bt pt ptt肯定还是常规验的。不客气的说那个什么日本朋友是段子手吧。
如果按照一元论，虽然具体感染情况不清楚，但是休克引发的肾衰是可以导致后来的一
系列情况的，尤其是如果出现了大范围近端小管坏死，很难恢复。小孩子有一定的恢复
能力，但是不能指望。当地医院定期透析应该是建立在病人超高的bun cr以及明显的肺
水肿基础上的，是正确的做法。具体情况，和非医学专业的人讲，一时半会是说不明白
的。我建议如果你要发起病例讨论，请让孩子现在的主治医生参与，你也应该信任三甲
医院的实力，不会差的很离谱。
个人观点，请准备好肾移植或长期透析。 |
a***d
发帖数: 1347 | 8 应该信任三甲医院的实力，
或者找跳大神的， 李大师一类的 |
v********y
发帖数: 328 | |
g***t
发帖数: 7544 | |
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l******e
发帖数: 3899 | 11 bless
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【在 g******0 的大作中提到】
: 请朋友们帮忙转到医学版问问看！朋友的孩子突然出事、抢救！
: 江苏大学外国语学院姜老师的女儿7岁，于2015年2月26日严重呕吐住院，在输营养液过
: 程中反应剧烈，紧急住院，CT、血常规等检查正常，但肺部重度感染，紧急转院至南京
: 儿童医院ICU，继而陷入深度昏迷，多器官衰竭：呼吸衰竭，心力衰竭，肺水肿，肾衰
: 竭，肝脾肿大，上消化道出血，初诊为脑干脑炎。十天后女儿恢复意识，记忆力正常，
: 排除脑炎，其他脏器陆续恢复，但肾脏未见好转，且持续高血压，3月18日转入肾脏科
: 治疗，小便逐渐增多，医生诊断怀疑患有甲基丙二酸血症（质谱检测血检部分支持、尿
: 检不支持，同型半光氨酸高），4月1日开始相应治疗，小便逐渐减少，4月5日再次急性
: 发病呕吐，吐粉色泡沫性痰，呼吸及各器官衰竭（类似第一次入院情况）收治于ICU；4
: 月8日转入上海复旦大学附属儿科医院ICU，8天后症状初步缓解后入肾脏风湿科，医生
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r****c
发帖数: 1029 | |
y**********1
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x****y
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l*******4
发帖数: 406 | |
w*******o
发帖数: 739 | |
a****n
发帖数: 451 | |
f******k
发帖数: 5329 | 18 DIC那个比较搞，但我估计日本大夫本来的原意未必是那样的，可能被非专业人士转述
之后才变成那样的。 |
r***k
发帖数: 13586 | |
b****g
发帖数: 202 | 20 父母或亲人应该赶快给小孩放生。。放的越多越好， 然后在观音菩萨面前发愿，求观
音菩萨保佑。。。
希望这个孩子能好起来。。
南无大慈大悲观世音菩萨
南无阿弥陀佛
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【在 g******0 的大作中提到】
: 请朋友们帮忙转到医学版问问看！朋友的孩子突然出事、抢救！
: 江苏大学外国语学院姜老师的女儿7岁，于2015年2月26日严重呕吐住院，在输营养液过
: 程中反应剧烈，紧急住院，CT、血常规等检查正常，但肺部重度感染，紧急转院至南京
: 儿童医院ICU，继而陷入深度昏迷，多器官衰竭：呼吸衰竭，心力衰竭，肺水肿，肾衰
: 竭，肝脾肿大，上消化道出血，初诊为脑干脑炎。十天后女儿恢复意识，记忆力正常，
: 排除脑炎，其他脏器陆续恢复，但肾脏未见好转，且持续高血压，3月18日转入肾脏科
: 治疗，小便逐渐增多，医生诊断怀疑患有甲基丙二酸血症（质谱检测血检部分支持、尿
: 检不支持，同型半光氨酸高），4月1日开始相应治疗，小便逐渐减少，4月5日再次急性
: 发病呕吐，吐粉色泡沫性痰，呼吸及各器官衰竭（类似第一次入院情况）收治于ICU；4
: 月8日转入上海复旦大学附属儿科医院ICU，8天后症状初步缓解后入肾脏风湿科，医生
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m******g
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z***m
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