H*****D
发帖数: 121 | 1 <后记>
首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
孕时是不是不小心,做错了什么?" "她知道怎么当母亲吗?"可是,谁又知道她背后流过的
泪呢? 有多少自闭儿的母亲,在孩子大哭大闹一天整得精疲力尽以后,还要马不停蹄地去
处理一件一件事情. 对于正常的孩子天经地义就会的事情,她得花上百倍的力气去教.如
果你的孩子是正常的,我只能说,你很幸运.
那个蒙校, 存在很多隐患. 没有地方可以观察自己的孩子. 它的leader teacher 下午
三点就下班了,只有assistant照看所有的孩子.接孩子也无法了解到什么.它的午睡时间
是下午2:30 以后(据说是为了照顾那些只上到2:30 的孩子). Teacher:student ratio
越来越少. 最喜欢我孩子的两个老师一个走了,一个换班了. 我只能说,我存着最好的希
望,把孩子送到这个学校,却换来最后的心痛. 我并非是胡乱挑的这个学校. 当初选这个
学校,主要原因是: 1.听很多教会朋友说这个教会学校老师很有爱心; 2.她们大部分人
自己的孩子也送这学校.我孩子周日和这些人的孩子一起上主日学,都认识; 3.当时的
teacher:student ratio很不错.我孩子刚上这个学校时,班上有两个leader teracher
和一个assistant. 那个assistant 是个台湾人,会说中文,给了我儿子很多attention.
我私底下也常问过她. 我儿子过得并不算太糟糕.还有进步. 我记得他们学校开party,
我们家长都跟着去, 他虽不和小朋友说话,但也冲别人挤眉弄眼的笑. 在公园里也大大
方方地和别的小孩一起玩翘翘板, 绝非后来的独自发呆.
孩子出现转折是到了秋天升班以后. 那个台湾assistant走了, 他的leader teacher也
换了.将近年尾,那个学校几乎每天都在practice唱歌,为了年终的圣诞节演出, 从那时
起,孩子每天哭着不肯去学校,再后来,变成了袭击他的音乐老师,然后,就有了文章开头
我说的那一幕.我相信,在他act out以前,在那已经孤独地过了不少天.在那以前他不是
一个主动去攻击别人的小孩.
我要感谢年过七十,教过我孩子的保姆.我叫她姥姥. 是她经常提醒我孩子各种需要注意
的地方, 是她建议我带孩子定时评估. 姥姥在国内当了几十年的特教,非常爱孩子. 我
孩子在她那儿, 三岁前已基本赶上正常孩子.
可惜的是,自从我孩子三岁时专家评估说没事后,她再说什么我已经不太放在心上. 当孩
子后来regression时, 我正怀着小宝,心情无比沮丧,把自己也封闭了起来,也悍然砍断
了和姥姥交流的渠道. 我无法忍受我的老大有自闭倾向,我无法控制不担心我肚子里的
孩子. 我实在是无法承受她善意,却让我扎心陷入绝望的提醒了. 我写这篇文章的目的,
其实是为了向她道歉. 请原谅我, 我有不得以的苦衷. 那是我信心最低落的时候. 我
一遍遍地问上帝, 为什么, 为什么,为什么? 我不是在怀着大宝时, 流泪向你天天祷告
吗? 你不是应允我,信靠你的人必不至蒙羞吗? 我在孩子出生时就向神献上感恩, 在孩
子三岁脱离development delay时献上感恩, 在每次危机时迫切祷告, 我真的感到祷告
得到了应允, 心里得到了平安. 老大被诊断为自闭症, 对我整个人是个极大的打击. 老
大在教会学校被忽视, 也使我心痛万分. 我不敢论断神, 可是我不知道还有谁值得信靠
了.也不知道怎么去信靠了.
这段日子,不堪回首.
我在孩子的学区给孩子做evaluation时,school nurse养了一条大狗,牵过来给我的孩子
玩, 聊天中知道, 这条狗是她孩子的serving dog.她的孩子也在这所学校接受特教,是
个唐氏症患儿. 看着她平和, 充满阳光的脸, 我似有所悟.
孩子上特别班一个礼拜后,在校门口遇到另外一个中国家长. 她听到我儿子和我说话,
脱口而出: "他不是说话说得挺好的吗?他为什么会上这里?"我们聊了起来. 她告诉我,
她的二女儿刚被送到这里来. 她老二和老三只差一岁. 老二从小就喜欢一个人玩很长时
间,她那时忙于照顾老三, 还心中窃喜老二很乖.直到老二上了幼儿园,常常独自发呆,
什么都不肯学, 被refer到这里做assessment, 她才悔恨不以.她一再地说, "都怪我失
职.我都快depressed了."一会儿又说,"我觉得她也没有assessment说的那么严重".我能
理解她的感受,因为, 在她身上我看见了我自己的一部分影子.
我不知道我的Ethan会怎样. 我和他都有很长的一段路要走.有一点我可以肯定,我们绝
不会放弃.原来长大的过程是这么痛.也许因为受苦,才会对别人多一份同理心,才会对生
命多一份敬虔庄重.虽然我是多么不想这样成长.我很幸运,有那么支持我的父母.我妈妈
为了帮我带小孩, 前后来了美国五次. 现在又打算要来. 我爸爸中过风需要人照顾(尚
能自理,但需要人看着), 弟弟愿意留在家里照顾爸爸,好让妈妈能来我这里帮我们度过
难关. 请大家祝福他们.我这个女儿是欠他们很多的.
谢谢! | k**n
发帖数: 6198 | 2 我非常理解你对这个学校的感觉!
我娃去年秋天转到新的托儿所,是我们这里口碑很好的,我排队排了将近两年.
然后10月底我自己生娃去了,那以前都是我和娃他爹一起送,有时一起接,有时爸爸接.我
们都一直以为娃很开心,一直以为这个地方教寓于学,是个leanring center啥啥的.
直到今年1月份,我回来上班,早上提前一小时上班,下午提前一小时下班,先去接老大,接
她的时候没有别的娃走,老师能够和我说很长时间话.所以有时间和两个主要的老师交流
,有时候我还陪娃和老师听故事.就这样,我和她们交流了1个多月之久,有一天,一个老师
和我说,xx终于开心说话了,我不知道她这么喜欢walalala的呢!
我的第一个感觉就是shock和伤心.我不知道上面整整一个学期我的娃就是在沉默中观察
别人(老师说她watch).当然我也知道她这个年纪很多也还不是和别人玩,是自己玩.她很
attach to她以前托儿所的小老师,所以一直升班升不上,老呆在婴儿班,因为如果被她看
见她的以前老师,她会哭到整个托儿所的屋顶都要被掀掉.所以去年整个学期她都在重新
适应,而我因为怀老二生老二,根本就没有发现这一点.爸爸们大部分都比较粗心,他们是
很难发现这一点的,和老师交流也很shy.
所以我的经验是,花多少时间和老师套近乎你都不是浪费时间的.所以现在如果小朋友班
上有什么活动,我都尽量参与,老师要带什么东西,我都先请示再照办.给老师拿东西,一
定挖空心思把卡片写出特色.和他们聊天,都八卦家里面(自己的老师的）的事情,就是让
他们感觉你诚心和他们交流作朋友.老师知道你在乎他们的工作,也知道你在乎知道你的
小朋友的反馈,而不是简单的和你说,smart,cute,happy.
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| d****v
发帖数: 248 | 3 LZ不要想太多之前的事情了，质疑自己与事无补，更没有人可以质疑你对孩子的爱，从
你的描述，我觉得你儿子是完全可以治好的。至于你的双胞胎孩子，虽然最初会有波折
，他们对哥哥最终一定会是BLESSING。还有啊，不知道你有没有让老大学点乐器，体育
，对小孩的心情调整应该有用。 平时多夸夸老大，损损两小的，让老大尽量和弟弟们
互动，争取让老大也和小的培养出感情。我家也有个在边缘行走的孩子，小的时候眼神
不看人，不FOLLOW INSTRUCTION的那种。动作一直很笨，现在勉勉强强可以打打棒球，
骑车是好不容易学会的，滑冰碎碎步走了一年。。。但是可以看出他很ENJOY运动，弹
琴一般但也看出很喜欢。家里小的比他小四岁，出去很照顾老大，买东西都给老大买双
份，老大走丢了还把他带回来，过马路有车会提醒老大。现在老大八岁，基本挺正常，
我估计上PUBLIC SCHOOL和老二的出生都对她有帮助。 对了，还有学会读书，也是非常
非常重要的一步。我和老大讲不通的东西，书上教的他就能懂。
这里再吐槽一下蒙校，语言能力不强的双语环境的孩子，尽量不要去呵，我听到的都是
教训。 | y***y
发帖数: 4957 | 4 姐妹，抱抱！谢谢你的分享，写的非常非常好。
向前看，这个病也不是没办法，不少人治疗的效果还是很不错的，和正常人差别不大。
为你的孩子祷告，求神加添力量！
那些质疑你的人，就ignore吧，他们真的有些缺心眼。 | n********h
发帖数: 13135 | 5 上幼儿园不说话，并不是很少见的。我家孩子有过，周围很多双语家庭的孩子都有过。
我碰到一个家长，和老二都在讲英语。他自己还和我解释，就是因为老大上幼儿园不说
话，所以老二从小就教英语。
我觉得楼主的孩子可能是在那个蒙校受了啥刺激，或者碰上了很糟糕的老师。我家孩子
的幼儿园曾经有个很差劲的老师，对孩子的负面影响真是太厉害了。好在那个老师很快
走了（感谢上帝），后来的老师很NICE，对孩子的好影响那也是天翻地覆的。
【在 k**n 的大作中提到】
: 我非常理解你对这个学校的感觉!
: 我娃去年秋天转到新的托儿所,是我们这里口碑很好的,我排队排了将近两年.
: 然后10月底我自己生娃去了,那以前都是我和娃他爹一起送,有时一起接,有时爸爸接.我
: 们都一直以为娃很开心,一直以为这个地方教寓于学,是个leanring center啥啥的.
: 直到今年1月份,我回来上班,早上提前一小时上班,下午提前一小时下班,先去接老大,接
: 她的时候没有别的娃走,老师能够和我说很长时间话.所以有时间和两个主要的老师交流
: ,有时候我还陪娃和老师听故事.就这样,我和她们交流了1个多月之久,有一天,一个老师
: 和我说,xx终于开心说话了,我不知道她这么喜欢walalala的呢!
: 我的第一个感觉就是shock和伤心.我不知道上面整整一个学期我的娃就是在沉默中观察
: 别人(老师说她watch).当然我也知道她这个年纪很多也还不是和别人玩,是自己玩.她很
| k**n
发帖数: 6198 | 6 太同意“后来的老师很NICE，对孩子的好影响那也是天翻地覆的”了。不是本质好的老
师，再怎么和他们交流其实意义也不大的，因为人家对你的娃和她的工作根本就不care.
【在 n********h 的大作中提到】
: 上幼儿园不说话，并不是很少见的。我家孩子有过，周围很多双语家庭的孩子都有过。
: 我碰到一个家长，和老二都在讲英语。他自己还和我解释，就是因为老大上幼儿园不说
: 话，所以老二从小就教英语。
: 我觉得楼主的孩子可能是在那个蒙校受了啥刺激，或者碰上了很糟糕的老师。我家孩子
: 的幼儿园曾经有个很差劲的老师，对孩子的负面影响真是太厉害了。好在那个老师很快
: 走了（感谢上帝），后来的老师很NICE，对孩子的好影响那也是天翻地覆的。
| V***a
发帖数: 11942 | | c**r
发帖数: 10001 | 8 加油加油！
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| y****i
发帖数: 5690 | 9 感谢你来分享这段痛苦的经历
我的同事经历过的病孩的一段路 也给我很多人生感悟
他们孩子出生就是心脏严重问题 刚出生 就做了心脏移植手术
怀孕期间 就知道了 但是他们选择生下来 面对
孩子和我家孩子一般大 前面4年 去医院跑了不知道多少次 孩子都已经安然接受经常要
输液扎针的事实 能和普通孩子一样吃点儿好吃的 对他都是极其奢侈的事情 因为心脏
他能吃的FOOD很多限制
但是4岁多出现了并发症 肾脏开始衰竭 他们一家走上了换肾脏的路 去年做完了手术 预
后良好
之前不知道他的事情的时候 我完全想象不到他家里有那样一个孩子
他总是像一个大孩子一样 充满热情 幽默感 乐观 整天都乐呵呵的
但是 后来准备换肾脏的时候 在组会上 给大家UPDATE一下 说着就留下泪来 看得大家都
很揪心
他们一家子在CARINGBRIDGE的网页上UPDATE孩子的治疗情况 一路的心酸 一般人无法想
象
但是生命到底是为了什么？什么才叫做尊重和珍惜？我想起来他们 总是觉得很佩服
即使结果完全两样 我相信他们也一定无悔自己的选择 我也相信他们会坚强的继续面对
下去 而且会是笑呵呵的继续生活下去 也许这才是生命真正的意义吧
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| r*f
发帖数: 39119 | 10 zan!!!
脏
预
【在 y****i 的大作中提到】
: 感谢你来分享这段痛苦的经历
: 我的同事经历过的病孩的一段路 也给我很多人生感悟
: 他们孩子出生就是心脏严重问题 刚出生 就做了心脏移植手术
: 怀孕期间 就知道了 但是他们选择生下来 面对
: 孩子和我家孩子一般大 前面4年 去医院跑了不知道多少次 孩子都已经安然接受经常要
: 输液扎针的事实 能和普通孩子一样吃点儿好吃的 对他都是极其奢侈的事情 因为心脏
: 他能吃的FOOD很多限制
: 但是4岁多出现了并发症 肾脏开始衰竭 他们一家走上了换肾脏的路 去年做完了手术 预
: 后良好
: 之前不知道他的事情的时候 我完全想象不到他家里有那样一个孩子
| | | l*****3
发帖数: 75 | 11 Sent you a message. Please check it out.
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| m*********7
发帖数: 5207 | | y**********9
发帖数: 547 | 13 楼主，你很伟大，你已经做的很好了。没有必要那么敏感别人的想法，也没有必要自责
过去的种种，因为我们都是在错误中摸索，为人父母也是学习的过程，谁都没有预知的
正确答案。你能够勇敢的分享自己的经历，那是对别人莫大的帮助，这是多么伟大的爱
和分享。
我始终觉得孩子是让我们来体会生活的真味的，从不完美，但是真实，无论甜酸苦辣，
无论欢喜悲伤，如果我们认认真真的去生活，去过好每一天，就是最好的了。
所以，当我们的生命历程不断的丰富，当我们用不同的视角去看待人生的时候，我们也
对孩子充满感恩，因为如果不是这个特别的孩子，我们也不会有如此与众不同，独特珍
贵的人生体验。 | C**********e
发帖数: 1608 | 14 我们现在也是这样。想让老二快些说话。都讲英语。已经落后很多了。在别人眼里还觉
得父母是忘本。中国人不说中国话。其实家长无非是想让孩子过正常的集体生活。早点
儿听懂。能表达自己的意思。你说孩子以后都会的。那万一如果孩子赶不上呢。这个差
距谁来负责。这个中间等待的过程小孩子落落寡欢。家长看着也着急啊。不如多帮帮孩
子。
如果是一个伶牙俐齿聪明外向的孩子，家长自然是高兴得不得了。我老大刚开始去幼儿
园也是听不懂指令。哭。一个人角落里。好不容易各种努力熬过来了。老二又重新来一
趟。
【在 n********h 的大作中提到】
: 上幼儿园不说话，并不是很少见的。我家孩子有过，周围很多双语家庭的孩子都有过。
: 我碰到一个家长，和老二都在讲英语。他自己还和我解释，就是因为老大上幼儿园不说
: 话，所以老二从小就教英语。
: 我觉得楼主的孩子可能是在那个蒙校受了啥刺激，或者碰上了很糟糕的老师。我家孩子
: 的幼儿园曾经有个很差劲的老师，对孩子的负面影响真是太厉害了。好在那个老师很快
: 走了（感谢上帝），后来的老师很NICE，对孩子的好影响那也是天翻地覆的。
| C**********e
发帖数: 1608 | 15 上面有人说的也有些道理。不知道楼主有没有带老大多参加各种社交活动。兴趣班。
TEAM SPORTS类的。生日爬梯。旅游。回国。各种新鲜刺激。人群。慢慢培养SOCIAL
SKILLS。我觉得对我家孩子帮助很大。幼儿园那些还是不够。 | b**s
发帖数: 908 | 16 祝福，我觉得有人说你忽视老大啥的，这是很可笑的。那个老大不被忽视？我还是老大
呢。十有八九这种人是只有一个孩子的。他/她把全部的爱倾注给了一个孩子，觉得所
有人都该这样对待每个孩子。这是何不食肉糜。 | s*****r
发帖数: 43070 | 17 感觉这孩子最大的问题就是攻击性，其他方面的问题都有希望矫正。但有攻击性，恐怕
学校不让上普通班，SE可能对这孩子并不太适合。 | i**********y
发帖数: 137 | 18 攻击性是行为问题。任何行为问题得找原因。然后教他正确处理情绪，多给他讲social
story，多带他跟其他孩子玩，教他正确的行为规则。还有，最重要一条，给他安全感
，尊重他，相信他。 | m******9
发帖数: 968 | 19 我觉得你在这里分享你的体会就是非常有勇气的了。大家肯定也有着实为你欣喜，因为
你在直面困难，接受挑战。你的宝贝也肯定会有大大的改善的。
不知道你看过没有，这个视频说的是今年miss montana的故事，她也被诊断为autism，
我觉得她现在是有完全的自信和信心的。
http://www.youtube.com/watch?v=SIfQPZMD7b8
http://www.youtube.com/watch?v=iLWJmcSGMNA
我觉得她的故事很感人，很难想象她心中的用心和信心。就算是换做正常人在那样的舞
台也会非常紧张的。
所以，你要是有心情不顺畅的时候了，不妨常和大家分享，大家会一直支持你的。
另外，主有医治的权柄，常常祷告学会交托，主必卸下你心头的重担，成就美好的恩典
在你的孩子身上。 | s********e
发帖数: 427 | 20 看到你的分享，很感动。请允许我和你分享一本书，The sound of a miracle
http://www.amazon.com/Sound-Miracle-Inspiring-Mothers-Autism/dp
读《雨中起舞》 – 也写给自闭症孩子和家长们
这是一个母亲的述说。Annabel Stehli, 她的长女Dotsie得了血癌，二女儿Georgie天
生患有自闭症。这期间，丈夫出轨，婚姻破碎。
说实话，看着封面上的介绍，觉得这本书该会有多么惨兮兮啊！
开始的那段，确实让人感到有点儿惨。谁愿意活成她这样呢？然而，就在那些对日常生
活的描述中，我深深感到Annabel对她的女儿们的爱。无论治疗的过程多么辛苦，她从
不放弃尝试，她总是怀抱着希望。即使在她的前夫说出，“就让大女儿的病情任其自然
的发展（也就是说，让她死吧，别折腾了），把二女儿送到特殊儿童学校全托，你开始
新的生活”，这种话的时候，她虽然痛苦，但仍不放弃。
这中间，她走过很多的弯路。一些所谓学者对于自闭症成因的错误而妄自尊大的论断让
她陷入深深的自我否定（说是自闭症孩子的妈妈们不不懂得怎么去爱，去接纳那些孩子
，导致孩子反应怪异，自我封闭），基督科学宗派关于医治的错谬教导让她一度要停止
大女儿的血癌治疗（Chrisitian Sicence，这个绝非基督信仰，请警惕！我刚到波士顿
的时候，曾走进过他们那宏伟的教堂。然而越听讲解员讲，越觉得和以前和我以前所听
到，所读到的圣经道理不一样，虽然他们教堂的窗户上也有很多美丽的彩色玻璃描绘圣
经故事），专业人士所谓的最佳建议差点让她一直把二女儿留在特殊儿童村（这些建议
固然有一些道理，但都是建立在既有了解上，认为这个孩子基本上是没戏成为正常人/
近似正常人）。
她真实地记下了她的困惑，她自己的问题（也曾酗酒，失眠，需要服用镇静剂，却发现
这些都不能解决问题）。读来让人叹息。
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| | | s********e
发帖数: 427 | 21 但更看到上帝奇妙的引导！本来是无神论的她，逐渐投靠了上帝，并且更多地在祷告和
教会生活中经历上帝，有越来越多的信心，更多接受上帝的帮助和引导。上帝就通过各
种方式，让她认识一些人，听到关于听觉对自闭症患者的影响，带他们一家到欧洲，使
Georgie有机会接受治疗。
十几年的痛苦。十天的疗程。每天两次各半个小时的听觉矫正，很大程度上医治了
Georgie。
原来自闭症患者和我们普通人听到，看到，闻到，碰触到的感受不一样！而听觉的感受
，又是常常不能回避的（很难像闭眼睛一样彻底断开声音的干扰）。轻柔的小雨声，
Georgie听起来像是机枪发射子弹，搁谁都会觉得受不了！Georgie甚至能听到自己身体
内血液在血管中流动的声音，想想看，你想睡觉的时候听到这样的声音，会不会抓狂？
后来Georgie通过一系列的学习，完全就和正常人一样，顺利读完大学，并且拿到研究
生学位。当然，Georogie的案例比较特别，不是每一个自闭症孩子都能恢复的这么好，
但通过治疗都有改善。通过这个案例的影响，听觉矫正的方法从欧洲引入到美国对自闭
症孩子的治疗，造福很多家庭。 | s********e
发帖数: 427 | 22 在这个真实的生命故事中，我学到：
1. 上帝确实有恩典。我们需要投靠上帝。不然自己真的很无助，时常乱碰乱撞。我们
的知识有限，认识有限，能力有限，却常自以为可以凭着这些有限去把握未来，甚至无
限。我们绝对能够在一定程度上了解未来，但是，以为能够完全掌控未来，那真的太自
以为是了。
2. 所谓的专家，有时出于自身的骄傲，或是为维护自己的专业地位（我是专家！别人
怎么可能懂得比我多？那个医生不会比我高明！），会有意无意地忽视新的发现和治疗
方法。书里就提到，有硕士文凭的专业社工如何坚持要作者把女儿留在儿童村。她们的
本意是好的，但因为自以为是，就不能给出真正好的建议，甚至成为孩子得到更好治疗
的障碍。
3. 学者万万不可臆断。Bruno Bettelheim 曾断言自闭症成因是因为自闭症孩子的妈妈
们不懂得怎么去爱，不会接纳孩子，导致孩子反应怪异，自我封闭。这给患儿的母亲带
来深深的自责和痛苦，父亲埋怨母亲失职，很多家庭因此破碎。他的这个假设，是建立
在他自己的构想上的，并没有足够的实际案例来支持。但他就出书了，还在报纸上发表
文章，误导很多人。对于学者而言，这实在可怕！如果你的学说还只是个假设，没有得
到强有力的证据支持，请不要轻易四处发表，如果发表，一定写上大字，这只是我的假
设！
4. 有些事情，我们很难知道它为什么发生。作者大女儿得了血癌（leukemia, 也翻译
成白血病）。直到现在，我们只是知道这个和基因，遗传有关，和环境中的有毒物质有
关，但到底怎么发病，还是不清楚。自闭症，通过对患者脑部的解剖，已经发现是脑的
某些部位受损。但到底是怀孕过程中发生了什么导致这种受损，也没有确定的答案。其
实很多疾病，比如癌症，为何发病，都没有特别明确的答案。我们所知的实在有限。
5. 当你遇到困境，有些朋友会离你而去，有些朋友会显出他们是你的真朋友。这个不
多解释了。我们不一定碰上作者这么惨的经历，但大家或多或少都有点儿体会吧！好的
朋友，雪中送炭。上帝希望在他的家中，我们成为这样的朋友。不，比这个还要亲，因
为我们是弟兄姊妹，是通过上帝的儿子耶稣重新回到上帝家中的，也成为有亲缘关系的
人。作者就从她的教友中得到很多支持。一位教友为她的二女儿禁食十天，坚持和作者
一起去儿童村了解情况。
6. 无论发生什么，都要怀抱爱，怀抱希望。上帝就是爱，就是希望。我相信，有很多
人，和作者一样，起初并不认识上帝，然而在作者对女儿们的爱和希望中，上帝就引导
她，让她能认识上帝自己。无论我们所处的社会发生什么，无论我们身边发生什么，无
论我们自己身上发出什么，都要远离愤恨，常怀盼望。这实在不容易。觉得难，就更要
呼求上帝！
7. 有一位好的伴侣，真的很重要。作者Annabel Stehli的第一任先生想必也是个比较
善良的好人，艺术家的性格，但不能承受压力，他的出轨对象还是妻子的好友。出轨了
，还说自己在追求真爱，不能撒谎，走得实在潇洒！（后来他也有回头，照顾一下女儿
。但……我还是少说了两句，毕竟作者本人写到此都很克制）Annabel离婚后，可以说
是独自在困境中带着两个女儿挣扎，后来有一位男士Peter Stehli追求她。他们都是人
到中年相信主耶稣的，也都经历过失败的婚姻。Annabel坦诚地讲了自己所处的困境，
有可能的拖累，但Peter还是很坚持。事实上，他确实做到了。他们一起靠着上帝的恩
典来面对生活，享受生活！
希望国内自闭症患儿的家长也能看到这本书！更希望这些孩子们能得到妥善的治疗，愿
他们的家中充满爱。愿他们能投靠上帝，蒙上帝引导。在读这本书的过程中，我也再次
感到，上帝愿意引导我们，帮助我们，但我们因为内心昏暗，比如充满自以为聪明的计
划和盘算，被世上的事情缠累，或是在困境中内心充满恐惧，焦虑，我们就难以体会到
上帝的引导，也谈不顺从上帝的引导了。
深信上帝乐意恩待每一个人。上帝是赐给我们平安的主宰。他所赐的，是真平安。
荣耀归给恩慈的上帝。
书籍资料
《雨中起舞 — 一个女人成长的故事》
作者 Annabel Stehli
译者 陈景亭
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010014206 | s********e
发帖数: 427 | | s********e
发帖数: 427 | | i**n
发帖数: 283 | 25 BLESS. 看到掉眼泪了。不过MM别太着急。美国这方面福利做的比国内强多了。我们这
里有个人的孩子就是这样，到了一定年纪以后，好像16岁，就可以去申请政府补助。批
准下来以后，一辈子都有政府养着了，也算给父母小小的安慰了。我建议你多打听一下
这方面的信息。
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| c**a
发帖数: 1085 | 26 zan!
【在 y**********9 的大作中提到】
: 楼主，你很伟大，你已经做的很好了。没有必要那么敏感别人的想法，也没有必要自责
: 过去的种种，因为我们都是在错误中摸索，为人父母也是学习的过程，谁都没有预知的
: 正确答案。你能够勇敢的分享自己的经历，那是对别人莫大的帮助，这是多么伟大的爱
: 和分享。
: 我始终觉得孩子是让我们来体会生活的真味的，从不完美，但是真实，无论甜酸苦辣，
: 无论欢喜悲伤，如果我们认认真真的去生活，去过好每一天，就是最好的了。
: 所以，当我们的生命历程不断的丰富，当我们用不同的视角去看待人生的时候，我们也
: 对孩子充满感恩，因为如果不是这个特别的孩子，我们也不会有如此与众不同，独特珍
: 贵的人生体验。
| D**********R
发帖数: 25234 | 27 这个有人来考据一下吗？
自闭症，通过对患者脑部的解剖，已经发现是脑的
某些部位受损。但到底是怀孕过程中发生了什么导致这种受损，也没有确定的答案。 | s*****g
发帖数: 7857 | 28 爱心加耐心!
坚持不懈!多帮助他!上公立小学从K就有特教.可以利用起来!多鼓励孩子.
鼓励孩子乐观的生活态度!看问题positive!
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| s*****g
发帖数: 7857 | 29 "在每次危机时迫切祷告, 我真的感到祷告
得到了应允, 心里得到了平安. 老大被诊断为自闭症, 对我整个人是个极大的打击. 老
大在教会学校被忽视, 也使我心痛万分. 我不敢论断神, 可是我不知道还有谁值得信靠
了.也不知道怎么去信靠了."
神只是给你精神慰济!孩子还是要靠父母坚强地照顾和养育!也就是,即使上帝做工,也要
通过父母慈爱坚强的手才行!
【在 H*****D 的大作中提到】
: <后记>
: 首先要感谢版上给我回贴的姐妹们.能感觉到,每个人都很关心我的孩子.我自认不是一
: 个很坚强的女子,所以我需要朋友, 需要鼓励.来自你们的安慰和鼓励温暖着我的心,也
: 化作我内心的力量和勇气,为孩子去披荆斩棘.
: 初为人母,陪着孩子长大时,自己也在长大. 很多时候, 都需要学习.
: 写这篇文,其实也是在挖我的伤疤.
: 版上有很多人说我失职. 我不想替自己过多辩解.我从未否认过自己的疏忽之处. 我最
: 大的疏忽在于送他去了那个蒙校.但是,请不要质疑一个母亲对孩子爱的本心. 如果你经
: 历过产前/后忧郁症,作过艰难的取舍放弃自己治疗,你会明白我在说什么. 我相信,既使
: 我当时治疗了, 也会受到质疑. 身为一个特殊孩子的母亲,总要面对这样的目光. "她怀
| r****j
发帖数: 2987 | 30 不一定都发生在怀孕的时候，整个发育过程都有可能吧。
【在 D**********R 的大作中提到】
: 这个有人来考据一下吗？
: 自闭症，通过对患者脑部的解剖，已经发现是脑的
: 某些部位受损。但到底是怀孕过程中发生了什么导致这种受损，也没有确定的答案。
| | | J*******p
发帖数: 1129 | 31 说锝镇好！
祝福楼主ＭＭ！ 你不怕挖自己的伤疤与大家分享的爱心和勇气。为你加油祷告！
介绍一位自闭儿妈妈创建的网站：http://www.autismawakening.org 不仅提供许多有关自闭症的各方面资讯，也有来自自闭儿父母的分享和心声。
这位自闭儿的妈妈瑾心在带儿子各方治疗的痛苦经历中，花了大量时间｀精力学习查询
自闭症的研究进展。她也曾与上帝“摔跤”，在黑夜独自流泪，直到她自己经历上帝的
医治和重建。她儿子小时候的自闭症症状很严重，完全不讲话。上帝在她儿子８，９岁
时在孩子身上奇妙的作为，成为孩子自闭症痊愈的转折点。后来她儿子与正常孩子完全
无异。
我妹妹的儿子一年前（３岁时）被诊断为自闭。经过这一年的ＡＢＡ，ＳＰＥＥＣＨ
ＴＨＥＲＡＰＹ， 和ＳＰＥＣＩＡＬ ＤＡＹＣＡＲＥ的干预，已经有很大进步。只
是与其他孩子互动方面还差一些。
【在 s********e 的大作中提到】
: 在这个真实的生命故事中，我学到：
: 1. 上帝确实有恩典。我们需要投靠上帝。不然自己真的很无助，时常乱碰乱撞。我们
: 的知识有限，认识有限，能力有限，却常自以为可以凭着这些有限去把握未来，甚至无
: 限。我们绝对能够在一定程度上了解未来，但是，以为能够完全掌控未来，那真的太自
: 以为是了。
: 2. 所谓的专家，有时出于自身的骄傲，或是为维护自己的专业地位（我是专家！别人
: 怎么可能懂得比我多？那个医生不会比我高明！），会有意无意地忽视新的发现和治疗
: 方法。书里就提到，有硕士文凭的专业社工如何坚持要作者把女儿留在儿童村。她们的
: 本意是好的，但因为自以为是，就不能给出真正好的建议，甚至成为孩子得到更好治疗
: 的障碍。
| f***y
发帖数: 1191 | 32 如果楼主有空不妨带孩子回国住两个月。不是治疗，就是纯中文环境，纯中国人环境。
我孩子不是自闭。但是他在国内的那种发自内心的轻松和愉悦让我印象深刻，所以一直
想带他重回国内，或者搬到加州区。 | A**x
发帖数: 46 | 33 你的孩子的英文语言能力怎么样？在家说英文吗？带了他一年的保姆是说中文的吗？蒙
校就是这样，对培养语言能力没有特别帮助，因为小朋友们一般都自己埋头干事。不像
一般幼儿园里大家天天跟开party一样。从你的描述，感觉你儿子他没什么本质问题，
就是敏感些。英语沟通能力不足可能是他不愿和其他小朋友交往的原因。然后恶性循回
。如果是语言需要提高，那么父母要多花点时间培养他的英语沟通，多说英文。或者回
国在中文环境里调节心理成长。 | n****y
发帖数: 6260 | 34 这个应该没有吧。没听说过。我印象里有比较的都是没有显著差异的。我个人觉得挺有
趣也值得追的一个发现是胼胝体患儿比较少。胼胝体是左右大脑交流信息用的。
一般认为是遗传发育的问题。不过这个东西不是人力可以控制的。
【在 D**********R 的大作中提到】
: 这个有人来考据一下吗？
: 自闭症，通过对患者脑部的解剖，已经发现是脑的
: 某些部位受损。但到底是怀孕过程中发生了什么导致这种受损，也没有确定的答案。
| H*****D
发帖数: 121 | 35 谢谢你的回信。 我们当然希望孩子经过治疗以后能养活自己。 但有社会福利就多一份
保障。
【在 i**n 的大作中提到】
: BLESS. 看到掉眼泪了。不过MM别太着急。美国这方面福利做的比国内强多了。我们这
: 里有个人的孩子就是这样，到了一定年纪以后，好像16岁，就可以去申请政府补助。批
: 准下来以后，一辈子都有政府养着了，也算给父母小小的安慰了。我建议你多打听一下
: 这方面的信息。
| H*****D
发帖数: 121 | 36 不仅仅是语言的问题。 主要是self regulation的问题。 也许还有sensory disorder.
【在 A**x 的大作中提到】
: 你的孩子的英文语言能力怎么样？在家说英文吗？带了他一年的保姆是说中文的吗？蒙
: 校就是这样，对培养语言能力没有特别帮助，因为小朋友们一般都自己埋头干事。不像
: 一般幼儿园里大家天天跟开party一样。从你的描述，感觉你儿子他没什么本质问题，
: 就是敏感些。英语沟通能力不足可能是他不愿和其他小朋友交往的原因。然后恶性循回
: 。如果是语言需要提高，那么父母要多花点时间培养他的英语沟通，多说英文。或者回
: 国在中文环境里调节心理成长。
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