h********e
发帖数: 88 | 1 我是前两天帖“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受”的楼主。想谢谢大家这些天对特
殊教育，和自闭症的关注，更想谢谢很多有爱心的人的纷纷的表示。有的ID在积极的组
织大家出谋划策怎么能够更好的帮助特殊家庭，也有的ID给我发信想捐款，想给孩子寄
礼物，有特教工作者，和有的经历过类似不幸，或是正在经历我所经历的这一切的父母
，来信鼓励我继续努力。。。。我为大家的一片赤诚深深的感动着。。
我的孩子确诊的时候，我问过上天很多次，为什么是我的孩子？我们做错了什么？但是
后来我想通了。。我喜欢一个网友的说法。这些断了翅膀的小天使，可能是自己伸着小
手在上帝面前要求来我们家里的。。借着感恩节来临的时机，想说说，请有健康孩子的
家庭感恩，感谢上帝给了你完美的宝贝，但是有特殊孩子的家庭，也请释然，请感恩。
。他们让我们学会珍惜生活，学会not take anything for granted，让我们坚强勇敢
，成为一个更加完整的人。。也最后说一句，这些断了翅膀的小天使，光靠我们父母的
呵护，是没法flourish的。。他们还需要一个宽容有爱心的社会才能健康成长。在这里
，让我看到了希望，为了这个，我对你们也同样充满感恩之情。。。 |
h********e
发帖数: 88 | 2 鲁迅当年评《红楼梦》时曾说“经学家看到易，道学家看到淫，才子看到缠绵，革命家
看到排满，流言家看到宫闱秘事”。就象每个有争议的话题一样，我们也听见了很多不
同的声音。在我们几个妈妈的帖子发出后，有的人看到了我们的痛苦挣扎，有的人看到
了因为各种治疗的发展带来的希望，有的人看到了自己有个普通孩子的幸运，有的人继
续思考，接着质疑各种体制的不完善，也有的人，为了赢得一场想象中的辩论，只看到
了一个个的漏洞。
我们几个妈妈在这里回应了几天问题，因为时间限制不可能再常来，我想集中最后回答
几个大家比较纠结的问题。。
（1） 再谈一次刻板行为（repetitive behavior）。T2H3等正常孩子的行为问题,
会不会引起误诊？
自闭症的很多repetitive behavior是因为感统失调。感统失调有各种各样的，我这里
只举一个小例子来说明。
有些孩子visual sensory system underdeveloped，需要比正常更强烈的input。所以
他们就有visual sensory seeking behavior。
比如，大家都知道的看轮子。有人说，你为什么最开始给他这个机会让他痴迷呢？
可是即使你把孩子最心爱的玩具小车收走了，他出去了，总得坐童车吧，在
童车里面也会低着头往外探着看轮子，看不着自己的，就在公园里面看周围孩子
童车的轮子，没轮子看，就看风扇，看吊灯，看落叶，看自动开关门，看电梯，看电视
的caption，即使关在空屋子里面，他们也能把手指在自己眼前不停晃动着看（叫
unusual finger movement）。总之看什么就是很少注意到人，更少看人的脸上的丰富
表情，和眼睛里面传达的各种情感信息，也同时丧失从大人和同伴身上学习东西的能力
。这就是为什么专家们那么重视eye contact和joint attention的部分原因。
我们小时候上学也时不时淘气走神，但是只是“时不时的”。你想想这类ASD孩子，因
为生理上的原因，在课堂里看天花板，看地板，看同学老师的衣服，看铅笔盒，看外面
的飞机，看自己的手在眼前晃动，就是不看老师不听老师，是不是可以理解他们为什么
学习异常困难？为什么需要更多的引导？
普通孩子不是彻底不做这些事，很多孩子爱排车。但是，人家能snap out of it，不妨
碍他们剩下大部分时间和大人是正常的交流，更不妨碍他们学东西。。最多就是“
quirky”一点。。
所以我需要再次强调一遍：自闭的诊断，不光是要看behavior，还要看communication
和social是不是同时也有严重滞后。如果三方面都有严重滞后，专家才会给诊断，绝不
会哪个娃测试的时候哭闹不合作，或是给小车排排队，就给他自闭的帽子。
（2） 最后再谈一次over diagnosis的topic。Outgrow autism的争论里面，不少都
有一个巨大的假定，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断，有的人也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就
是说，他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。这是个非常传统，非常rigid的
assumption。
就这个问题，我专门请教过专家，我说，大家都说一日ASD，终身ASD，我的孩子真的得
一直有这个标签吗？她说，The whole ASD field is becoming less rigid. If your
child recovers, or only has a few residual symptoms in a couple of years
after the
therapies, sure I would LOVE to remove the label. 关键句是，“The whole ASD
field is becoming less rigid”. 所以希望大家以后看这个问题也能less rigid，不
是总想着，后来摘了帽子的，本来就不是ASD。
还有，这些数据里面，没有一个提到，所谓的outgrow，到底早期干预占多大的比例，
孩子自身发育占多大比例，也没有统计表示这些outgrow的孩子接受了什么therapy，接
受了多少年，每周多少小时，家长努力在家里干预的程度。这些，因为因人而异，非常
难统计。
相比之下，界内界外唯一没有争议的，就是如果诊断了自闭，早期干预是最有效的，而
且越早开始干预效果越好。所以，这些统计数据让我们自闭家长看到了希望。我们为什
么这么拼命，不就是想往outgrow的那部分样本群里面靠拢吗？
有的人纠结，只有最重的孩子需要帮助，轻的ASD就是浪费资源，但是，不知道你有没
有想过，这最后所谓outgrow的孩子，一开始基本都是轻的吧？如果没有干预，他们会
不会慢慢从灰色地带滑向黑色地带？请你将心比心的想想，如果你是ASD家长，你会做
什么样的选择？你愿意让孩子take risk，做一个placebo吗？你又会呼吁其他的妈妈们
做什么样的选择？不光是ASD，人类对每个疾病的诊断治疗，都是一个evolving的过程
。人自己一直在探索着，疾病自己也一直在变化着。在新的guideline出来之前，我还
是呼吁大家以professional的意见为重。
我再重复一遍（如果可以，我想重复一万遍），必须是communication，social，和
behavior三大块都有问题的，才会拿到ASD的label。如果孩子本来没有ASD，只因为感
统问题有些疑似自闭的症状，不会拿到ASD的label。如果你的孩子不幸拿到了ASD的
label，就说明他三方面都有问题，也说明了他立即需要得到适合他的帮助。我认识的
几十个自闭妈妈，只听到后悔自己没带孩子去早确诊，早治疗的，没有听到认为自己孩
子是误诊的。这个样本量很小，但是说出来给大家做一个参考。 |
h********e
发帖数: 88 | 3 （3） 既然早期干预有效，家长自己在家里做做是不是就可以了？干嘛要使用
special education的经费？
有没有特别有悟性的家长，肯定有。前几天我看见这里有个妈妈，在家里给孩子做的全
面干预，做的就是针对自己孩子特点的floortime和ABA的结合。但是，大部分父母，都
是需要很多的帮助和指引。孩子自己在不停发育，新的行为，交流问题也在不停的出现
，所以不是说，你读了两本书，就无师自通，就一了百了了。尤其是ABA，感统这类和
自闭紧密相关的治疗，很难入门。这里面即使有专业人士的参与和辅导，家长们付出的
时间和精力，还是很多人没法想象的。
如果真有悟性特别好的父母，当然是孩子的福气，但是大部分父母，是我这样的普通人
，有了孩子以后磕磕碰碰的学习各种育儿知识。我生孩子前读了很多育儿书，但是no
book prepared me for this。我的孩子开始治疗之后，我在每个therapist身上都点点
滴滴地学到了不同的办法，自己也在慢慢啃一本一本的专业书，慢慢的开始对孩子的未
来有点信心。这世界上黄蓉太少，郭靖练九阴真经，不是一天能成的。在练成之前，我
们只能往外寻找专业人士帮助。
还有，自闭孩子最大的问题是和人之间的interaction，假设孩子大一点确诊，如果没
有special education的保护，孩子得不到school experience，在普通班没有aid，跟
不上，被bully，或是有行为问题被踢出来，只让我们家长闭门造车，结果只能让孩子
越来越自闭，越来越与世隔离。
（4） Budget：本来一直不想碰这个敏感的话题，但是一次一次被提起，特别的总
和ASD扯到一起，我想回应一个小细节：
Special education包括，但是不止下面这些condition：
脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
很多更严重的disability，需要的service比ASD更多更昂贵。
Gifted Program 一般只覆盖整体学生的1%-3%， 并且不少公立只在3年级到6年级有此
program. Gifted运作简单，人数非常少，到初中不少就停了。Special education 跨
越年级很大，pre school-12, 是gifted时间的大约4倍。SE跨越的年级多，cover的人
群大，所以看着百分比悬殊。这种不是apple to apple 的比较，没有太大意义。
事实上是，special education的最大作用，就是给特殊孩子一个school experience。
如果你幸运，能拿到一点therapy，绝对是杯水车薪。绝大部分家长在付税之后，每个
月还要花几千块的after tax money来辅助治疗。但是如果special education都cut
back了，我想我们的路真的不知道该怎么往下走。。我们家长怎么办？还能上班吗？不
上班，怎么给孩子攒他一辈子够花的钱？真的让孩子在家里呆一辈子么？他们连学校都
进不去，又如何走向社会？
（5） 有人提醒说，post这些 帖子会不会让大家过度草木皆兵，人人自危。 我想
说，三大方面全部有问题的孩子还是极少数，真正担心的家长，请不要在这些讨论的高
楼里面寻找只言片语的信息，再次推荐去看看我在原帖下篇里面贴的那些resource（在
这里再帖一遍 link）。特别感兴趣，喜欢讨论问题的家长，也请去仔细研究过了之后
再进行讨论，这样大家更容易达到共识。
http://www.mitbbs.com/article_t2/Parenting/32013321.html
好了，就罗嗦这么多了，请原谅因为时间的限制不能再大量跟贴继续讨论，最多只会针
对性的偶尔答疑。尤其是对于类似上面的比较容易引起争议的话题，我选择不再回应。
。请大家理解。
最后祝大家都过个开开心心的感恩节！ |
r*f
发帖数: 39119 | 4 zan and bless
【在 h********e 的大作中提到】
: （3） 既然早期干预有效，家长自己在家里做做是不是就可以了？干嘛要使用
: special education的经费？
: 有没有特别有悟性的家长，肯定有。前几天我看见这里有个妈妈，在家里给孩子做的全
: 面干预，做的就是针对自己孩子特点的floortime和ABA的结合。但是，大部分父母，都
: 是需要很多的帮助和指引。孩子自己在不停发育，新的行为，交流问题也在不停的出现
: ，所以不是说，你读了两本书，就无师自通，就一了百了了。尤其是ABA，感统这类和
: 自闭紧密相关的治疗，很难入门。这里面即使有专业人士的参与和辅导，家长们付出的
: 时间和精力，还是很多人没法想象的。
: 如果真有悟性特别好的父母，当然是孩子的福气，但是大部分父母，是我这样的普通人
: ，有了孩子以后磕磕碰碰的学习各种育儿知识。我生孩子前读了很多育儿书，但是no
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m*********7
发帖数: 5207 | |
C**********y
发帖数: 24 | 6 不求每个人都能理解，但求看得懂的人能理解！
力挺lz妈妈的勇气！
bless!
,
【在 h********e 的大作中提到】
: 鲁迅当年评《红楼梦》时曾说“经学家看到易，道学家看到淫，才子看到缠绵，革命家
: 看到排满，流言家看到宫闱秘事”。就象每个有争议的话题一样，我们也听见了很多不
: 同的声音。在我们几个妈妈的帖子发出后，有的人看到了我们的痛苦挣扎，有的人看到
: 了因为各种治疗的发展带来的希望，有的人看到了自己有个普通孩子的幸运，有的人继
: 续思考，接着质疑各种体制的不完善，也有的人，为了赢得一场想象中的辩论，只看到
: 了一个个的漏洞。
: 我们几个妈妈在这里回应了几天问题，因为时间限制不可能再常来，我想集中最后回答
: 几个大家比较纠结的问题。。
: （1） 再谈一次刻板行为（repetitive behavior）。T2H3等正常孩子的行为问题,
: 会不会引起误诊？
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v***o
发帖数: 1542 | |
D**********R
发帖数: 25234 | 8 赞！
可以想象楼主的生活有多么忙碌，写这么详细的有价值的贴子，又花了多少时间，深深
的祝福和敬佩～～～ |
m*******1
发帖数: 344 | 9 前前后后看了，感谢lz的科普，佩服你们为孩子做出的一切。祝福，深深祝福。 |
a********y
发帖数: 8573 | 10 zan, spt & big bless..... |
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b*******r
发帖数: 1073 | 11 很赞! 看得出来是一位有内涵有分析有条理的人。
我倾向于相信有些看到漏洞的人也看到了挣扎。更多的是思维/表达侧重不同。
在网络发达的今天, 寻找自己所需要的信息已经不再是主要问题，我更看重的是偏重人
性的东西。这里是华人社区, 相似(不同)的背景, 不同的个性, 也很正常。但总归是使
人受益, 而不是受伤。
ALL THE BEST..
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【在 h********e 的大作中提到】
: 鲁迅当年评《红楼梦》时曾说“经学家看到易，道学家看到淫，才子看到缠绵，革命家
: 看到排满，流言家看到宫闱秘事”。就象每个有争议的话题一样，我们也听见了很多不
: 同的声音。在我们几个妈妈的帖子发出后，有的人看到了我们的痛苦挣扎，有的人看到
: 了因为各种治疗的发展带来的希望，有的人看到了自己有个普通孩子的幸运，有的人继
: 续思考，接着质疑各种体制的不完善，也有的人，为了赢得一场想象中的辩论，只看到
: 了一个个的漏洞。
: 我们几个妈妈在这里回应了几天问题，因为时间限制不可能再常来，我想集中最后回答
: 几个大家比较纠结的问题。。
: （1） 再谈一次刻板行为（repetitive behavior）。T2H3等正常孩子的行为问题,
: 会不会引起误诊？
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W***e
发帖数: 5422 | |
b*****e
发帖数: 499 | 13 写得真好。
bless.
【在 h********e 的大作中提到】
: 我是前两天帖“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受”的楼主。想谢谢大家这些天对特
: 殊教育，和自闭症的关注，更想谢谢很多有爱心的人的纷纷的表示。有的ID在积极的组
: 织大家出谋划策怎么能够更好的帮助特殊家庭，也有的ID给我发信想捐款，想给孩子寄
: 礼物，有特教工作者，和有的经历过类似不幸，或是正在经历我所经历的这一切的父母
: ，来信鼓励我继续努力。。。。我为大家的一片赤诚深深的感动着。。
: 我的孩子确诊的时候，我问过上天很多次，为什么是我的孩子？我们做错了什么？但是
: 后来我想通了。。我喜欢一个网友的说法。这些断了翅膀的小天使，可能是自己伸着小
: 手在上帝面前要求来我们家里的。。借着感恩节来临的时机，想说说，请有健康孩子的
: 家庭感恩，感谢上帝给了你完美的宝贝，但是有特殊孩子的家庭，也请释然，请感恩。
: 。他们让我们学会珍惜生活，学会not take anything for granted，让我们坚强勇敢
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r*****e
发帖数: 814 | 14 very useful, thank you very much! |
g********s
发帖数: 1969 | 15 Thanks a lot for your effort and time!
Bless!!!!!!!! |
s********3
发帖数: 45 | 16 这两天女儿又不怎么回答'你要干什么了'，这里看到了你的断了翅膀的天使，忽然觉得
释然了很多。我以后也不会有那么多时间老发帖子了，借这里感谢大家的支持和鼓励，
还有一些id很诚恳的生活建议，让我也受益不少。愿所以的孩子都快乐！ |
l*******a
发帖数: 20 | 17 谢谢搂主。永远，永远爱我们的天使，因为他们的special。 |
r*f
发帖数: 39119 | 18 古人说了
山穷水复疑无路
柳暗花明又一村
呵呵
【在 s********3 的大作中提到】
: 这两天女儿又不怎么回答'你要干什么了'，这里看到了你的断了翅膀的天使，忽然觉得
: 释然了很多。我以后也不会有那么多时间老发帖子了，借这里感谢大家的支持和鼓励，
: 还有一些id很诚恳的生活建议，让我也受益不少。愿所以的孩子都快乐！
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C**********y
发帖数: 24 | 19 如果女儿不回答`你要干什么`，就改成用选择疑问句试试:你是要玩游戏还是想看书？
mm不伤心，孩子是螺旋式上升的。
【在 s********3 的大作中提到】
: 这两天女儿又不怎么回答'你要干什么了'，这里看到了你的断了翅膀的天使，忽然觉得
: 释然了很多。我以后也不会有那么多时间老发帖子了，借这里感谢大家的支持和鼓励，
: 还有一些id很诚恳的生活建议，让我也受益不少。愿所以的孩子都快乐！
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C*******e
发帖数: 420 | |
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h*****2
发帖数: 258 | 21 再次谢谢。可以感觉到你是真心的希望能帮助到大家了解自闭症。
祝福你的宝宝。你是很了不起的妈妈。 |
b*******r
发帖数: 1073 | |
J****e
发帖数: 636 | |
c*h
发帖数: 33018 | 24 赞。
【在 h********e 的大作中提到】
: 我是前两天帖“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受”的楼主。想谢谢大家这些天对特
: 殊教育，和自闭症的关注，更想谢谢很多有爱心的人的纷纷的表示。有的ID在积极的组
: 织大家出谋划策怎么能够更好的帮助特殊家庭，也有的ID给我发信想捐款，想给孩子寄
: 礼物，有特教工作者，和有的经历过类似不幸，或是正在经历我所经历的这一切的父母
: ，来信鼓励我继续努力。。。。我为大家的一片赤诚深深的感动着。。
: 我的孩子确诊的时候，我问过上天很多次，为什么是我的孩子？我们做错了什么？但是
: 后来我想通了。。我喜欢一个网友的说法。这些断了翅膀的小天使，可能是自己伸着小
: 手在上帝面前要求来我们家里的。。借着感恩节来临的时机，想说说，请有健康孩子的
: 家庭感恩，感谢上帝给了你完美的宝贝，但是有特殊孩子的家庭，也请释然，请感恩。
: 。他们让我们学会珍惜生活，学会not take anything for granted，让我们坚强勇敢
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p*d
发帖数: 1128 | 25 祝福。。。。。。。。。
【在 W***e 的大作中提到】
: 谢谢楼主科普。祝感恩节快乐！
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U*******u
发帖数: 10 | 26 对弱势群体要有最基本的同情心呀，没有什么钱能百分之百的合理利用，有50%用到该
被帮助的人身上，我觉得我的税就交得值。
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