o*****o
发帖数: 299 | 1 【 以下文字转载自 Family 讨论区 】
发信人: orinoco (其若是), 信区: Family
标 题: 求助，宝宝要做喉管切开术，有了解的吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Sat May 21 03:28:06 2011, 美东)
可怜的孩子，月子里特乖，不哭不闹，除了吃不怎么乖，其他都特好。一个星期就能抬
头，一觉能睡4-5小时。没想到，一送医院检查，murphy‘s law 就apply了。现在医生
宣称要做trachotomy,不然就有生命危险。实在很难接受。特来万能的bbs请教。
求证问题：
决定：是否需要做气管切开术Tracheotomy？
1. 以下这种症状是否一定要做气管切开术？（tracheotomy）
2. 这种情况，作了Tracheotomy ，一般需要多久可以拿出来。对孩子影响多大。
3. 如果不做气管切开术（Tracheotomy），这种先天发育的不正常是否能够自己
长好,需要多久？做了会影响其发育吗？
4. 如果我愿意承担风险，即使医院拒绝discharge，我是否有权利把孩子领回来
不做手术？
5. 芝加哥地区有好的Pediatric ENT doctor推荐吗？
我们的大夫坚持推荐气管切开术。他们认为：如果孩子不做这个手术，会有生命危险，
因为觉得她虽然sato2（氧含量）不是经常性的下降，但是可以时不时看到她呼吸显的
困难，表现是腹部起伏，并且说，做纤维镜的时候发现这个孩子的气管等部位的位置即
使是多年的专家放纤维镜下去也不太好放。所以如果接回家，万一有危险，等赶到医院
孩子可能已经大脑缺氧过长救不过来了。另外如果感冒什么的，孩子也会非常危险。我
们现在还是不想做手术，但是想尽可能的多听一些意见。写得比较罗索。
大家担待。
症状：
呼吸有喘鸣声(Stridor)，仰卧时偶尔（一天1-2次）氧气量会突然降低，但是都能自己
迅速恢复。住院期间大夫建议俯卧侧卧。吃奶不正常不规律，好的时候可以吃100多毫
升，不好时只能吃30ml。体重增长不足。
纤维镜诊断结果：（Larynx anteriorially displaced, epiglottis severely
retroflexed.）
气管位置偏高，会厌软骨（(Epiglotttis)）严重向后偏，会厌软骨(Epiglotttis)不
能完全打开，呼吸道会被遮挡，因而造成呼吸时的喘鸣声(Stridor)。显示没有其他异
常。（在孩子仰卧时更明显，俯卧侧卧明显改善）。
大夫建议做气管切开术(Tracheotomy)，装一个管子让孩子呼吸，并提出这会对孩子说
话有影响，而且不知道什么时候可以把管子摘掉，每六个月要复查。
病人基本情况：
生于2011年4月9日；女， 5周大。 体重：3.64kg；满月(full term),顺产(vaginal
delivery)。出生体重：3.486kg。(7lbs 11oz)未发现药物过敏；无家庭遗传病史，孕
期无异常，怀孕30周曾发烧一次，服用阿莫西林(Amoxicillin)一周。
背景材料：
吃奶困难的问题：
出生于4月9日,出生时体重7磅11盎司(3.486kg),
出生后第一周,母乳喂养有困难,婴儿拒绝乳头,但是可以吃奶瓶,在医生帮助下,重新开
始吃母亲乳头,出生后第二周复查(5月22日),体重没有回复出生时,只有7磅5盎司(3.
317kg),于是开始采用奶瓶喂养,出生第三周,每天可以吃20-22盎司,大概590-650毫升之
间.体重也开始增长，四天涨了5盎司（0.14kg）但是5月29日起，每天下午突然出现吃
奶减少，睡觉不好，一顿只能吃30毫升左右，但是夜间和清晨吃奶依旧较好。一天16-
18盎司，大概470-530毫升。
与此同时，出生时呼吸就有喘鸣声(stridor)，儿科医生一开始怀疑是鼻子堵塞，我们
每天给她吸鼻子，第二周复查时，大夫说应该是喉软管发育不健全(Laryngomalacia)，
大部分的孩子可以自己慢慢长好。在这个期间，我们注意到，一开始整晚睡觉都有喘鸣
声，但到了二三周时，喘鸣声(Stridor)基本集中在喂奶结束以及刚入睡的时候。完全
入睡以后，一觉最多可以睡五个小时，基本没有喘鸣声(Stridor)。这段时间在喂奶时
曾有几次出现憋气脸色发青的情况，多发于仰卧时。基本上很快换个姿势就好了。
· 5月10日，一周复查时体重8磅3盎司，3.71kg。也就是说出生一个月，体重
增长了0.22kg，但是前两周因为没有增长，实际上后两周增长了0.39kg。这时我们还注
意到她有时会把舌头顶住上颚，这种时候她就表现的呼吸困难，大夫怀疑有奶逆流，给
开了雷尼替丁(zantac)。(一日3次，一次0.5ml)
· 5月12号因为对呼吸的担心，找了另外一个儿科大夫，当时在诊所出现了脸
色发青的状态，于是被推荐到儿科耳鼻喉专科处就诊，儿科耳鼻喉医生当日作了喉镜，
从鼻孔进去，看到喉咙肿大，怀疑是感冒。此前并没有出现流鼻涕等其他感冒症状，但
是家里其他人这段时间感冒过。耳鼻喉医生当时推荐入院观察。当晚在急诊室突然出现
了呼吸非常困难，腹部一起一伏，但并没有呼吸，氧气含量会突然降低，但是可以自己
恢复。由于这个状况短时间内频繁出现（在此前在家里从未有过如此频繁和严重），上
了氧气，建议转院有护士24小时监控。后给了激素地塞米松(dexamethasone;)，在此之
后呼吸立刻好转，第二天早上就拆除了氧气装置。此后直到今日（5月18日）并未在上
过氧气。入院后进行了一系列检查，包括肺部X光，核磁共振(MRI)，以及几项病毒检验
，全部正常。也有小儿喂养专家来看过，认为她吃奶的问题主要是不能很好的协调呼吸
和吃奶。孩子看起来容易激动，激动的时候就更难调节呼吸和吃奶，时常要喘一会儿气
，再吃一会。入院期间（5月12号开始），吃奶量偏少，还没有入院以前多。体重有所
减轻，不到3.7kg。一天之中会出现氧气含量突然降低，但是通常几秒钟之内可以自己
恢复，不需要外界干预，而且发生的频率逐渐减少，基本上一天只有一两次，发生时氧
气含量可能降低到68/70。一天大部分时间氧气含量在90以上。
· 5月14日，15日吃奶量有所恢复，一顿可以吃到80/90毫升。这时16号大夫
推荐给孩子全身麻醉做纤维镜进一步诊断呼吸问题。家长建议进一步观察，
5月17日吃奶又减少，一顿只能吃40毫升左右。于是家长同意18号进行纤维镜诊断。(
laryngoscope , Bronchoscopy)
· 5月18日纤维镜诊断结果显示没有其他异常，但是会厌软骨在孩子仰卧时不
能完全打开，呼吸道会被遮挡，因而造成呼吸时的喘鸣声(Stridor)。大夫建议做气管
切开术，装一个管子让孩子呼吸，并提出这会对孩子说话有影响，而且不知道什么时候
可以把管子摘掉，每六个月要复查。我们会争取拿到检查视频和照片。
· 和专科医生交谈：医院表示，孩子有呼吸问题，他们就不能让出院因为不
可预知孩子是否随时会因呼吸问题有生命危险。孩子一直住院有在发育上会有问题，所
以应该尽快做喉管切开术（Trancheotomy）以尽快出院。 | b*********t
发帖数: 877 | 2 ｐａｔ ｐａｔ严重安慰
但是：
1。孩子是否需要手术，预后如何，你是听亲自检查孩子的医生的，还是陌生网友的？
难道我们说建议不做，你就不做了？这个责任谁敢担哪。如果你不信任现在这个医生，
可以再找一个second opinion,但是在绝大多数人都不是医学背景，没人亲眼见过你孩
子的bbs上，是不能得到很多可靠的专业帮助的。
2。如果不做，的确有可能有法律责任的，医生可能也的确有权利不把孩子release给你
，具体你要咨询律师。前段有个例子，就是某信教家庭，因为宗教的原因，拒绝给生病
的孩子治疗，导致孩子夭折，结果被告上法庭。后来法官裁定因为他们还有5个孩子要
照顾，就假释了，但是要他们保证孩子以后能得到必要的medical attention.
大。
【在 o*****o 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Family 讨论区 】
: 发信人: orinoco (其若是), 信区: Family
: 标 题: 求助，宝宝要做喉管切开术，有了解的吗？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sat May 21 03:28:06 2011, 美东)
: 可怜的孩子，月子里特乖，不哭不闹，除了吃不怎么乖，其他都特好。一个星期就能抬
: 头，一觉能睡4-5小时。没想到，一送医院检查，murphy‘s law 就apply了。现在医生
: 宣称要做trachotomy,不然就有生命危险。实在很难接受。特来万能的bbs请教。
: 求证问题：
: 决定：是否需要做气管切开术Tracheotomy？
: 1. 以下这种症状是否一定要做气管切开术？（tracheotomy）
| n********h
发帖数: 13135 | 3 我觉得也是，做不做，网上的意见也不能听。就算有人的孩子得过类似的，人家不做没
有事，楼主的不做就可能出大事。
这个缺氧，也不要不当会事。小婴儿，脑子身体都在发育，经常缺氧，就算孩子能活下
来，也不知道智力会不会被损害。
我建议再找几个医生看看，要是可能，找美国最好的专家去看。
【在 b*********t 的大作中提到】
: ｐａｔ ｐａｔ严重安慰
: 但是：
: 1。孩子是否需要手术，预后如何，你是听亲自检查孩子的医生的，还是陌生网友的？
: 难道我们说建议不做，你就不做了？这个责任谁敢担哪。如果你不信任现在这个医生，
: 可以再找一个second opinion,但是在绝大多数人都不是医学背景，没人亲眼见过你孩
: 子的bbs上，是不能得到很多可靠的专业帮助的。
: 2。如果不做，的确有可能有法律责任的，医生可能也的确有权利不把孩子release给你
: ，具体你要咨询律师。前段有个例子，就是某信教家庭，因为宗教的原因，拒绝给生病
: 的孩子治疗，导致孩子夭折，结果被告上法庭。后来法官裁定因为他们还有5个孩子要
: 照顾，就假释了，但是要他们保证孩子以后能得到必要的medical attention.
| c**********d
发帖数: 907 | 4 天哪 严重bless
我娃16个月 睡觉也有呼吸声 有的时候会有类似打鼾的声音 我总觉得像是鼻腔还是哪
里有痰或者鼻涕的感觉 哪个是你说的喘鸣么？我娃身高体重也小
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发信站: BBS 未名空间站 (Sat May 21 03:28:06 2011, 美东)
可怜的孩子，月子里特乖，不哭不闹，除了吃不怎么乖，其他都特好。一个星期就能抬
头，一觉能睡4-5小时。没想到，一送医院检查，murphy‘s law 就apply了。现在医生
宣称要做trachotomy,不然就有生命危险。实在很难接受。特来万能的bbs请教。
求证问题：
决定：是否需要做气管切开术Tracheotomy？
1. 以下这种症状是否一定要做气管切开术？（tracheotomy）
2. 这种情况，作了Tracheotomy ，一般需要多久可以拿出来。对孩子影响多大。
3. 如果不做气管切开术（Tracheotomy），这种先天发育的不正常是否能够自己
长好,需要多久？做了会影响其发育吗？
4. 如果我愿意承担风险，即使医院拒绝discharge，我是否有权利把孩子领回来
不做手术？
5. 芝加哥地区有好的Pediatric ENT doctor推荐吗？
我们的大夫坚持推荐气管切开术。他们认为：如果孩子不做这个手术，会有生命危险，
因为觉得她虽然sato2（氧含量）不是经常性的下降，但是可以时不时看到她呼吸显的
困难，表现是腹部起伏，并且说，做纤维镜的时候发现这个孩子的气管等部位的位置即
使是多年的专家放纤维镜下去也不太好放。所以如果接回家，万一有危险，等赶到医院
孩子可能已经大脑缺氧过长救不过来了。另外如果感冒什么的，孩子也会非常危险。我
们现在还是不想做手术，但是想尽可能的多听一些意见。写得比较罗索。
大家担待。
症状：
呼吸有喘鸣声(Stridor)，仰卧时偶尔（一天1-2次）氧气量会突然降低，但是都能自己
迅速恢复。住院期间大夫建议俯卧侧卧。吃奶不正常不规律，好的时候可以吃100多毫
升，不好时只能吃30ml。体重增长不足。
纤维镜诊断结果：（Larynx anteriorially displaced, epiglottis severely
retroflexed.）
气管位置偏高，会厌软骨（(Epiglotttis)）严重向后偏，会厌软骨(Epiglotttis)不
能完全打开，呼吸道会被遮挡，因而造成呼吸时的喘鸣声(Stridor)。显示没有其他异
常。（在孩子仰卧时更明显，俯卧侧卧明显改善）。
大夫建议做气管切开术(Tracheotomy)，装一个管子让孩子呼吸，并提出这会对孩子说
话有影响，而且不知道什么时候可以把管子摘掉，每六个月要复查。
病人基本情况：
生于2011年4月9日；女， 5周大。 体重：3.64kg；满月(full term),顺产(vaginal
delivery)。出生体重：3.486kg。(7lbs 11oz)未发现药物过敏；无家庭遗传病史，孕
期无异常，怀孕30周曾发烧一次，服用阿莫西林(Amoxicillin)一周。
背景材料：
吃奶困难的问题：
出生于4月9日,出生时体重7磅11盎司(3.486kg),
出生后第一周,母乳喂养有困难,婴儿拒绝乳头,但是可以吃奶瓶,在医生帮助下,重新开
始吃母亲乳头,出生后第二周复查(5月22日),体重没有回复出生时,只有7磅5盎司(3.
317kg),于是开始采用奶瓶喂养,出生第三周,每天可以吃20-22盎司,大概590-650毫升之
间.体重也开始增长，四天涨了5盎司（0.14kg）但是5月29日起，每天下午突然出现吃
奶减少，睡觉不好，一顿只能吃30毫升左右，但是夜间和清晨吃奶依旧较好。一天16-
18盎司，大概470-530毫升。
与此同时，出生时呼吸就有喘鸣声(stridor)，儿科医生一开始怀疑是鼻子堵塞，我们
每天给她吸鼻子，第二周复查时，大夫说应该是喉软管发育不健全(Laryngomalacia)，
大部分的孩子可以自己慢慢长好。在这个期间，我们注意到，一开始整晚睡觉都有喘鸣
声，但到了二三周时，喘鸣声(Stridor)基本集中在喂奶结束以及刚入睡的时候。完全
入睡以后，一觉最多可以睡五个小时，基本没有喘鸣声(Stridor)。这段时间在喂奶时
曾有几次出现憋气脸色发青的情况，多发于仰卧时。基本上很快换个姿势就好了。
· 5月10日，一周复查时体重8磅3盎司，3.71kg。也就是说出生一个月，体重
增长了0.22kg，但是前两周因为没有增长，实际上后两周增长了0.39kg。这时我们还注
意到她有时会把舌头顶住上颚，这种时候她就表现的呼吸困难，大夫怀疑有奶逆流，给
开了雷尼替丁(zantac)。(一日3次，一次0.5ml)
· 5月12号因为对呼吸的担心，找了另外一个儿科大夫，当时在诊所出现了脸
色发青的状态，于是被推荐到儿科耳鼻喉专科处就诊，儿科耳鼻喉医生当日作了喉镜，
从鼻孔进去，看到喉咙肿大，怀疑是感冒。此前并没有出现流鼻涕等其他感冒症状，但
是家里其他人这段时间感冒过。耳鼻喉医生当时推荐入院观察。当晚在急诊室突然出现
了呼吸非常困难，腹部一起一伏，但并没有呼吸，氧气含量会突然降低，但是可以自己
恢复。由于这个状况短时间内频繁出现（在此前在家里从未有过如此频繁和严重），上
了氧气，建议转院有护士24小时监控。后给了激素地塞米松(dexamethasone;)，在此之
后呼吸立刻好转，第二天早上就拆除了氧气装置。此后直到今日（5月18日）并未在上
过氧气。入院后进行了一系列检查，包括肺部X光，核磁共振(MRI)，以及几项病毒检验
，全部正常。也有小儿喂养专家来看过，认为她吃奶的问题主要是不能很好的协调呼吸
和吃奶。孩子看起来容易激动，激动的时候就更难调节呼吸和吃奶，时常要喘一会儿气
，再吃一会。入院期间（5月12号开始），吃奶量偏少，还没有入院以前多。体重有所
减轻，不到3.7kg。一天之中会出现氧气含量突然降低，但是通常几秒钟之内可以自己
恢复，不需要外界干预，而且发生的频率逐渐减少，基本上一天只有一两次，发生时氧
气含量可能降低到68/70。一天大部分时间氧气含量在90以上。
· 5月14日，15日吃奶量有所恢复，一顿可以吃到80/90毫升。这时16号大夫
推荐给孩子全身麻醉做纤维镜进一步诊断呼吸问题。家长建议进一步观察，
5月17日吃奶又减少，一顿只能吃40毫升左右。于是家长同意18号进行纤维镜诊断。(
laryngoscope , Bronchoscopy)
· 5月18日纤维镜诊断结果显示没有其他异常，但是会厌软骨在孩子仰卧时不
能完全打开，呼吸道会被遮挡，因而造成呼吸时的喘鸣声(Stridor)。大夫建议做气管
切开术，装一个管子让孩子呼吸，并提出这会对孩子说话有影响，而且不知道什么时候
可以把管子摘掉，每六个月要复查。我们会争取拿到检查视频和照片。
· 和专科医生交谈：医院表示，孩子有呼吸问题，他们就不能让出院因为不
可预知孩子是否随时会因呼吸问题有生命危险。孩子一直住院有在发育上会有问题，所
以应该尽快做喉管切开术（Trancheotomy）以尽快出院。
【在 o*****o 的大作中提到】
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: 可怜的孩子，月子里特乖，不哭不闹，除了吃不怎么乖，其他都特好。一个星期就能抬
: 头，一觉能睡4-5小时。没想到，一送医院检查，murphy‘s law 就apply了。现在医生
: 宣称要做trachotomy,不然就有生命危险。实在很难接受。特来万能的bbs请教。
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: 决定：是否需要做气管切开术Tracheotomy？
: 1. 以下这种症状是否一定要做气管切开术？（tracheotomy）
| L******n
发帖数: 859 | 5 找北美最好的儿童医院或者专家再看看吧。。。如果还是建议手术，那一定要手术啊。
。。不敢拿孩子生命开玩笑的。。。
祝福！ | c******r
发帖数: 3778 | 6 re
说得很对，非常赞成
希望lz能够尽快seek second opinion。因为60%的氧分压是比较低了，万一再下降是有
生命危险的。在氧分压稳定前最好不要回家，方便监测和抢救。可以请专家来会诊一下。
如果坚持出院，最好能携带氧气瓶。。。
【在 b*********t 的大作中提到】
: ｐａｔ ｐａｔ严重安慰
: 但是：
: 1。孩子是否需要手术，预后如何，你是听亲自检查孩子的医生的，还是陌生网友的？
: 难道我们说建议不做，你就不做了？这个责任谁敢担哪。如果你不信任现在这个医生，
: 可以再找一个second opinion,但是在绝大多数人都不是医学背景，没人亲眼见过你孩
: 子的bbs上，是不能得到很多可靠的专业帮助的。
: 2。如果不做，的确有可能有法律责任的，医生可能也的确有权利不把孩子release给你
: ，具体你要咨询律师。前段有个例子，就是某信教家庭，因为宗教的原因，拒绝给生病
: 的孩子治疗，导致孩子夭折，结果被告上法庭。后来法官裁定因为他们还有5个孩子要
: 照顾，就假释了，但是要他们保证孩子以后能得到必要的medical attention.
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