m*******2
发帖数: 152 | 1 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: helplessmm (helplessmom), 信区: WaterWorld
标 题: 绝望求助，我的孩子得了克罗恩病吗?
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jun 1 14:04:00 2015, 美东)
请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
资料，也基本没发现什么跟他相似的小孩。现在抱着最后一丝希望上Mit来问一下，希
望能得到一点信息。如果大家都听说过类似案例，或者有肠胃科医生给点意见，又或者
有不错的医生推荐，都非常感谢！
最近我们又看了一个小儿肠胃专科，初步诊断是回肠炎，据说绝大部分的回肠炎都属于
Crohn，这让我们非常绝望，但有文献指出ileitis不绝对是Crohn。 并且好像腹胀并不
是Crohn的主要特征，Crohn的主要的腹泻他很少发生，他的最最主要特征就是腹胀，非
常非常的腹胀！！！
我们希望能得到最准确的诊断，才可以决定下一步的治疗。
我们相信他应该是有食物过敏的，但是不管我们怎么控制饮食（停了牛奶很多年了，停
了gluten，停了米饭，停了水果等等），这个问题从来就没有解决过！简单说就是，他
不管吃什么都会腹胀！再换一句话，就是他即使不吃东西也会腹胀（只要起床醒来之后
就会肚子慢慢的涨起来，越来越大，imaging的结果显示里面全部是气体，肝肾正常）
。最近做肠镜完全禁食的那天肚子稍微小一点，气体少一点。
下面是最近一些结果：
We finished all blood work, stool tests, IBD prometheus lab, colonscopy,
Esophagogastroduodenoscopy, pill cam. Results as follows:
1) IBD
all other items are within the reference range, except for the followings:
intercellular adhesion molecule 1--- 0.54 (reference<0.54)
vascular cell adhesion molecule 1--- 1.03 (reference<0.68)
2) 所有大便测试都正常
3) 肠道切片送检结果：
一共送了16片，只有一片发现问题：mild acute ileitis，其他的15片 "no
significant pahtologic features"
4) 正常胃镜
5） 肠镜--ileitis (我把肠镜的照片也附上）
Findings: The TI mucosa is moderately lymphonodular with associated diffuse
mild erythema, friability, and surface petechial markings on the
hypertrophied lymphoid nodules. The mucosa of the ascending colon is friable
at biopsy, as was the descending colon.
是不是这个发现显示孩子有“lymphoid hyperplasia"? 因为语言的问题，我不确定自
己能很好的理解！
6) 主要症状
--气，大量的气体！有腹泻但不多。
他早上刚醒来的时候肚子是很小很扁，非常的正常，但是慢慢的越来越大，即使不吃东
西也会变得越来越大。我很不解的是：为啥他睡着的时候肚子很小，一醒来就变大？如
果是发炎，是不是就应该是一直很大，即使睡着也不会变小啊? | b*******n
发帖数: 147 | | i******7
发帖数: 421 | 3 没有查过孩子染色体正常么?
过敏血检是个什木结果?
【在 m*******2 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
: 发信人: helplessmm (helplessmom), 信区: WaterWorld
: 标 题: 绝望求助，我的孩子得了克罗恩病吗?
: 发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jun 1 14:04:00 2015, 美东)
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
| x**r
发帖数: 1050 | 4 找国内的权威看看吧，国内的医生见的病人多，经验多，我一个朋友的姐姐一直查来查
去，不能确诊，回北京找个权威，看了很快就确诊，美国医疗条件好，但医生间的病人
少。 | m****u
发帖数: 718 | | k******n
发帖数: 25 | 6 不懂帮顶。
不介意的话，我把这个帖子转到德国的华人网站，那边高人多。 | f*****n
发帖数: 662 | 7 不懂帮顶，宝宝得病，父母最揪心了，希望能早点找出病因，bless | f********t
发帖数: 66 | |
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