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1
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n*********2
发帖数: 1760
1
老公推荐我看的一个电影,感觉非常好,推荐大家看一看。根据真实故事改编的,里面
男主人公和孩子的名字都是有真人原型的,都是真名字,可以google到,讲POMPE家人
的故事,一个父亲为了两个pompe孩子,放弃原来的高薪工作,跟一个老教授start up
一个公司研发一种新药,医治POMPE, 最终救了他的两个孩子。记得以前在版上看一个
妈妈发的贴,她3岁的女儿好像得的就是这种病,肌肉会慢慢的退化,只能坐着,一些
器官,尤其是心脏会慢慢的衰竭,希望真像电影里一样,已经有新药可以帮住这样的孩
子康复,但电影里的意思是,这些孩子可能一生都要依赖这种药。那个发贴的妈妈,可
能也没有时间来这里看贴,但是深深的祝福你的女儿,记得你说她很聪明,很贴心。祝
福你们。
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* 这里只显示发帖超过25的版面,努力灌水吧:-)
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